Spännande förhoppningar

Vi har en mycket trött tjej här hemma, även om hon mår bättre än hon gjort dom senaste veckorna. Efter mötet i veckan har vi börjat fila på kommande planeringar inför framtida justeringar när det gäller assistans och tider. Tanken är ju att ta bort korttids sen, vilket kommer bli bra för Sandra på sikt. Men det blir en tuff omställning för oss alla, och lite preliminära schema-lösningar innan vi kommer så långt att vi kan börja utveckla framåt.

Vi måste ju vänja Sandra vid att ha externa assistenter hemma innan vi kan ta bort korttids, och under den tiden måste jag finnas till hands, förstås. Sen måste korttids bort innan vi kan sätta in mer assistans på nätterna. Så det blir en period som innebär lite moment 22 innan vi kommer vidare.

Förhoppningsvis går det smidigt, utan alltför stora bakslag för Sandras del, så övergången inte blir så lång eftersom den innebär mindre ledigt och lite uppoffringar. Men när vi är igenom det så blir schemat bra och innebär istället mycket mer ledigt för Göran och mig, trots att vi fortfarande kommer jobba heltid. Det ser jag fram emot! Så utvilad man kommer vara :)

Vi har förstås ansökt om fler assistanstimmar, och det måste gå igenom innan vi kan göra några större förändringar. Jag är inte direkt orolig över det, men man vet ju aldrig. Vi har en ny handläggare som vi inte har träffat, men behoven är ju ganska uppenbara.

Sen väntar vi på svar angående ansökan om bostadsanpassningen. Det vet vi inte heller hur det blir och vad det kommer innebära, men vad som än går igenom av det så blir det ju ombyggnad här hemma, och Sandra kommer påverkas vare sej vi vill eller inte. Vi får försöka göra det bästa av det med, helt enkelt. En dag i taget, ett bekymmer i sänder. Framåt går det iallafall äntligen nu, och det känns gott efter åren av motgångar sen skolan slutade.

Vi väntar också med spänning på ett avtal som ska skrivas på. Vi vågar liksom inte riktigt tro på det förrän vi har sett det, och det har vi inte än. Men blir det som utlovat så kommer det lösa det som har tyngt oss mest den senaste tiden.

Idag ska vi fortsätta ta det lugnt i vanlig ordning, så Sandra hinner ifatt sig innan måndag. Jag önskar er en fortsatt fin helg och, just det, trevlig Valborg också!

.

Trevlig helg

Gårdagen försvann här och vi hann inte ens städa. På eftermiddagen kom tröttheten efter ledigheten ikapp så jag hade nog kunnat somna stående, och jag gissar att Göran var ännu tröttare eftersom han jobbade hårdare.

Sandra mår bra igen, och allt flöt på som det skulle. En glad tjej som orkade tills det var sovtid och så mycket mer finns inte att berätta idag. Eftersom jag inte hann förbereda nåt inlägg igår, och inte hinner skriva ett helt nu, så får det räcka för den här gången. Återkommer och önskar er en fin dag och trevlig helg!

.

Pjhu!

Skönt att vara tillbaks på jobbet så man kan vila upp sig lite ;) Vi har haft fullt upp i husvagnen på den här ledigheten. Mycket jobb, och massor kvar att göra, men det kommer bli kanoners när vi blir klara. Eftersom vi inte har så många ledigheter att jobba på så måste vi köra lite hårt dom gånger vi kan. Hade vi haft lite mer tid, så hade vi ju kunnat ta det lite lugnare.

Görans kropp är inte till för sånt här jobb längre, men han är van att bita ihop och klagar sällan. Jag märker dock att han inte mår så bra, och det är ju inte så konstigt. Jag har ingen värk, men saknar kunskap och styrka för att kunna vara till så mycket hjälp som egentligen behövs, men jag gör så gott jag kan iallafall.

Jag sågar väl av en bräda på samma tid som Göran sågar av sju, typ. Så det går liksom fortare om han gör det och vi har ju lite bråttom. Den batteridrivna skruvdragaren lärde jag mig hantera iallafall, men den på el går för fort. Och det tar ju längre tid om det blir snett för att jag inte hinner reagera, om jag säger så.

Men första dagen gick åt till att resa tältet. Vi har ju campat en del genom åren, så vi vet hur man sätter upp ett förtält, men det vi har nu är nytt för oss. Det var rena plockepinnet innan det blev lite ordning på alla delar.

Bästa grannen kom och hjälpte oss en del, det tackar vi för!

Det blev lite ”göra om och göra rätt” också, och fina Patricia meddelade hur det är smartast att göra för att slippa få in vatten i förtältet när det regnar. Så ”min” lilla avsats som jag hade tänkt ha blomkrukor på fick vi ta bort. Men, hellre torrt inne än blommor ute. Och blommor kommer det bli ändå, så småningom.

Vi trodde inte Sune skulle våga sig ut på några dagar eftersom han aldrig har varit i ett tält förut, och eftersom han är en feg-bula när det är något han inte känner igen. Men oj så nyfiken han var! Bråttom ut och nosa runt i alla vrår.

Nu tar det ett tag innan vi kan fortsätta jobba, för nu har vi lite andra möten och tider att passa på hemmaplan. Men nästa gång vi kan ta oss dit tänkte jag sätta upp gardinerna, så det ser lite hemtrevligare ut även om resten inte är klart. Det tyngsta är iallafall gjort nu, sånär som på lite mer golv som ska läggas på plats, och bättre fall på taket. Sen är det finjusteringar och en del fix innan vi kan lägga in en riktig matta och bona om ordentligt.

För dom här hemma har det gått bra. Sandra mår bättre igen, även om hon är skör och energin inte riktigt räcker. Gårdagens kvällsrutiner gick väldigt bra och damen var på gott humör. Om allt går enligt planerna så börjar vi ta in en extern assistent på natt om tre veckor. Det ska bli spännande.

Idag har vi ett möte på förmiddagen, och säkert en del pyssel på eftermiddagen. Alltid finns det nåt som ska göras, och städningen ligger efter hela tiden.

Tack till Anonym för din kommentar häromdagen! Jag håller med dig om att det är en skyldighet att ta reda på behoven hos den individ man ska jobba med.

Jag önskar er en fin dag!

.

Nattstök med drömmar

Jag glömde ju berätta om ett störningsmoment i gårdagens inlägg. P.g.a. intensivt snöfall under lördagseftermiddagen och kvällen så funkade inte tv-kanalerna när det var dags för Sandras tv-stund. Dessutom var det ett favvo-program som hon såg fram emot att se.

Snabbt fick vi ändra planerna och förlänga ”chips-myset” med musik, och även om damen blev lite besviken var hon nöjd ganska fort. En sån händelse kan förstöra resten av kvällen i ett nafs om Sandras ork har tagit slut innan det händer.

Natten till igår hade damen en vaken-natt. Hon är väl egentligen alltid vaken om nätterna, mer eller mindre. Igår natt var det mer, och det påverkar henne så klart på dagen sen. Det var en sån där dag när man inte ens kan gå på toa själv, för det stör för mycket.

Medan Sandra stökade runt igår natt, sov jag gott (det var Göran som hörde henne) och drömde att ”Sofias Änglar” kom hit och fixade ett dröm-hus till Sandra. Jag var mest orolig över att dom skulle säga att dom bokat en resa (antagligen efter att ha sett ett tidigare avsnitt där familjen fick just det) och vi skulle få säga nej tack i tv. Och ingen skulle förstå varför vi var så otacksamma. Hahaha, så det kan bli i drömmarnas värld. Men ”Sofias Änglar” är ju välkomna, utan resor eller andra hotell-överraskningar som vi inte kan ta emot :)

Inatt har nog Sandra sovit bättre, för jag har mest varit vaken och inte hört henne så mycket. Varför jag inte kunde sova vet jag inte, jag var väl för pigg, helt enkelt.

Men vad gör det när en hel helg ligger framför oss nu. Jag jobbar till nio, sen är vi lediga ända till onsdag eftermiddag. Återkommer när jag har nåt att berätta.

Hare bäst!

.

Växlande väder, sidospår och Champagne

Gårdagen var okay. En mestadels glad och nöjd tjej orkade t.o.m. gå ut en stund och rensa ogräs efter maten. Återhämtningen verkar gå lite fortare den här helgen än på sistone. Vi har haft en del andra bidragande orsaker till tröttheten, så det ska bli intressant att se hur orken räcker kommande vecka. För är Sandra pigg i övrigt så fixar hon ju förändringar och o-anpassningar bättre.

Tyvärr hann hon inte vara ute så värst länge innan det kom en hagelskur följt av snö som vräkte ner. Ett riktigt Aprilväder med andra ord, men Sandra fixade det bra och när hon kom in fick hon testa ett nytt ”spel” som jag fått klart nu. Inspirerat från ett Domino-spel, fast med bilder istället för ”tärningsprickar” för att göra det tydligare.

Jag gjorde det ganska stort, för att få in lite rörelse i en annars rätt så stillasittande vardag. Det är inte precis bara att säga åt Sandra att röra på sig utan anledning, så det gäller att hitta nåt som fångar intresset så hon motiveras. Tanken är att hon ska använda ”spelet” på golvet. Sen om hon, så småningom lär sig hur man spelar eller inte är oviktigt, egentligen. Syftet är att hon ska ha en uppgift som är rolig och får henne att röra på sig. Jag la ut alla bilder på golvet och började med en bild som Sandra sen fick hitta ett par till.

Men damen är lite bekväm av sig, så mitt syfte – att hon skulle få krypa runt lite och hämta bilder, fallerade ju ganska fort. När avståndet blev för långt mellan bild-högen och slutet på ”vägen” hon skapade så gjorde hon lite sidospår istället. Haha, alla sätt som funkar är ju bra sätt ;)

Kvällen var lugn så vi kunde passa på att fira en eventuell lösning som vi hoppas på. Blir det verklighet av förhoppningarna firar vi en gång till, och blir det inte det så har vi iallafall hunnit fira lite ;)

Slutligen – Stort tack till ann möller för din fina, och mycket kloka kommentar. Den värmde lite extra :)

Må så gott!

.

Det är dom små detaljerna som gör det

Sandra var ganska okay igår, men det är inte mycket som får gå emot. Alla krav blir extra jobbiga för henne när energin inte räcker, men det blev en ca 2 timmar lång biltur iallafall. Göran och jag fick lite ärenden gjorda och Sandra var nöjd med utsikten.

Hon tittade förstås på en massa bilar – en favvo-sysselsättning, men vi såg också hästar och grisar, köpte glass och diggade julmusik :)

Min favvo-utsikt är inte bilar ;)

När det var dags för kvällsrutinerna kom låsningar och utbrott igen, vilket tyder på att orken tar slut innan dagen gör det. Den här gången orsakades utbrottet av att Sandra behövde gå på toa innan timstocken pep. Hon kan ju inte säga till, och det var en miss av oss att vi glömde se till att hon var på toa under eftermiddagen. När jag sen satte på timstocken kom utbrottet för hon ville förstås inte vänta tills den pep. Inte lätt när omvärlden inte förstår ens behov ♥

Är damen dessutom för trött så blir det så klart ännu svårare för henne. Vi kan ju inte göra så mycket mer än att försöka sänka kraven, eller ta bort dom krav som inte är helt nödvändiga. Ja, så är det ju förstås bra om vi inte missar hennes grundläggande behov. Både att dricka vatten och gå på toa är såna saker som vi inte får glömma att hjälpa henne med. Blir det lite ändringar i dom invanda rutinerna så är det lätt hänt.

En annan sak som vi måste se till är att Sandra är rätt klädd för vädret. Det är extra tydligt på våren när det börjar bli varmare, för Sandra vill gärna ha mer kläder än vad som är hälsosamt för henne. Och det blir ju förstås rutiner för vissa kläder också. Strumpor är en sån grej, för Sandra har en rutin med strumporna efter duschen varje kväll.

Nu är själva rutinen inte ett problem, den kan hon ha året om. Den är så viktig för henne att vi inte kan skippa den för att det är barfotaväder, och kvällstid får hon ha strumporna på sig för lugnets skull. Men hon vill ju ha strumpor och tofflor på sig, och på vintern är det ju bra, eftersom golven är kalla. Men att sen sluta med det för att det börjar bli för varmt är inte helt lätt.

Sandra gör det inte själv, även om hon blir så varm att hon mår dåligt av det. Så det gäller att alla runt henne har ett samarbete och en plan för hur och när det är dags att ta bort tofflorna. Sandra behöver förberedas rätt, och sen måste tofflorna ställas undan. Det går inte för sig att ha tofflor vissa dagar, utan antingen eller är vad som gäller. Ja, för annars oroar det bara eftersom Sandra måste veta innan hur det ska vara.

Strumpor kan man ju ha på sommaren, men är det värmebölja så blir det för varmt med dom också. Så vi har en rutin för det och den funkar bra, men alla måste förstås veta den och göra lika. Det är av såna anledningar det där samarbetet jag har skrivit en hel del om den senaste tiden är så viktig.

Sandra gillar shorts, och brukar välja det före långbyxor. Under förutsättning att dom har knapp, gylf och skärp. Så vi har infört en regel att inte ha strumpor ihop med shorts, och då går hon med på att vara barfota. Till saken hör ju att hon inte gillar tår och blir t.o.m. lite orolig om andra är barfota. Enda sättet att få henne att acceptera att vara barfota är att hon har shorts, så det vill ju till att ingen har missat den infon och låter henne ha strumpor när hon har shorts…

Livet är fullt av såna små rutiner som utomstående förstås inte kan veta vikten av utan en förklaring. Så när jag bara skriver om nånting sånt i kontaktboken, till korttidspersonalen, så är det inte så konstigt om man uppfattas som ”jobbig morsa” när förklaringen på rutinerna inte går att få fram. Allt har ju en orsak. Uppgifterna som korttids påstås ha lämnat till handläggaren innehöll en del såna missförstånd, och det var därför jag ville ha ett möte med personalen omgående. Ja, det tog ju som bekant över två månader av mailkontakter och tjatande på chefen innan det äntligen bokades ett möte (om jag lovade att inte prata om dom felaktiga uppgifterna).

Små detaljer som har en orsak är viktiga för Sandra. Men kommer inte orsaken fram så förstår jag om andra tycker att jag hakar upp mig på oväsentliga saker. Som att Sandra måste byta alla kläder varje dag, inkl. nattlinne, oavsett om dom är smutsiga eller inte. Att hon har märkta påsar med dagens ombyte i. Att hon inte ska ha med sig saker från korttids till jobbet, men måste ha sitt gosedjur med sig, och bara det. Att hon inte orkar gå på promenad efter jobbet. Att hon inte klarar folk även om hon är social. Att man måste akta sig för att införa något som kan bli problem i förlängningen. Att hålla fast vid rutiner eller ”regler” som vi infört för att Sandra behöver dom.

Ja, det är bara några exempel. Det finns ytterligare några jätteviktiga saker som jag inte vill skriva om här, men som man inte förstår utan en förklaring. Och börjar man ändra på rutinerna utan att ha pratat med alla inblandade så blir det inte så bra.

Det får väl vara okay om personalen tycker jag är jobbig med ”mina regler” och tro att det är för min skull, men om man struntar i vad jag säger för man tror att det är onödiga regler, så går det ju ut över Sandra. Då har man missat att det är för hennes skull vi måste ha rutinerna.

Här är det full fart sen ett tag tillbaks, så det tog lite tid för mig att färdigställa det här. Koncentrationen är på viktigare håll, om jag säger så ;) Sandra har vaknat tidigt ett par morgnar nu, efter en tid med ordentlig sovmorgon. Men hon har inte varit utvilad när hon vaknar än, så dagarna får fortsätta vara så kravlösa det går.

Trevlig helg!

.

Litet försiktigt Woohooo!

Ett litet hopp tändes igår, efter ett positivt besked från kommunen. Dock vågar jag inte riktigt tro på det förrän det är helt klart, så jag avvaktar med spekulationer och skriverier ett tag. Men ni får gärna hålla en tumme, för om det nu inte är någon baktanke eller fallgrop nånstans så kommer det nog att lösa väldigt mycket inför Sandras framtid. Nästan allt, faktiskt. Små bekymmer kommer väl alltid att finnas, men just nu känns resten som bagateller, och vi är ju vana att hitta lösningar på såna, även om dom är större än vad dom flesta skulle kalla bagateller.

Sandra var fortsatt skör igår och vi hade en snabbkonferens där vi bestämde att ändra lite på kvällsrutinerna ett tag för att se om Sandra orkar bättre. Det känns ju som det är värt ett försök iallafall, om det kan göra att hon fixar korttids. Inga stora förändringar, utan bara små tidsjusteringar som Sandra själv inte märker. Huvudsaken hon hinner klart dom rutiner som innebär krav för henne, innan hon blir för trött på kvällarna.

ann möller undrar om det är någon förändring på korttids som gör att Sandras ork inte räcker, och det är ju svårt att veta med säkerhet, men nåt är det. Vi började märka skillnad på Sandra för ett par månader sen, ungefär samtidigt som dom felaktiga uppgifterna jag berättat om tidigare uppdagades. Dom som LSS-handläggaren och korttidschefen påstår att hela personalgruppen står enig bakom, men som ingen vill kännas vid.

Om dom uppgifterna skulle stämma, så förstår jag Sandras oro. Men jag har pratat med en pålitlig person ur personalgruppen som säger att dom uppgifterna inte stämmer. Dock är det nånting som inte är bra och det är därför det är så viktigt att vi, alla inblandade runt Sandra, får ha ett bra samarbete. Det samarbetet har inte fungerat sen korttids fick ny chef. Han tillåter bara möten mellan honom själv och Godman, nämligen…

Tillslut bokades ett möte med assistenter och hela personalgruppen iallafall, och det ska vi ha i början av maj. Skadan är dock redan skedd. Sen är det ju svårt för personer som inte har riktigt ordentlig kunskap om autism, och personkännedom, att förstå vad en liten tillsynes obetydlig förändring kan påverka negativt. När man frågar så har ”allt varit bra” och ”ingenting är ändrat”

Vi märker oron på Sandra genom att hon tjatar och frågar väldigt mycket om korttids, och det har hon inte gjort tidigare. Hon är också oroligare vid måltider och duschprocedurerna. Framför allt är hon, som jag nämnde igår, väldigt mycket tröttare varje vecka efter korttids.

Vi hoppas att vi kommer fram till något vettigt på mötet vi ska ha, men tyvärr tror jag att det är lite försent för att hinna åtgärdas. Målet för oss är ju att Sandra inte ska ha korttids, utan assistans dygnet runt hemma istället. Men vägen dit är både lång och slingrig. Längre och slingrigare blir den dessutom när Sandra är för trött för att fixa förändringarna som väntar.

Idag blir det nog en biltur om Sandra orkar. Att åka bil älskar hon, och själva åkandet ger henne energi, men till och från bilen, in och ut ur huset, tar energi. Och om hon är för trött så är det inte värt det. Vi har lite ärenden att klara av och Sandra behöver inte lämna bilen under utflykten, vilket är en förutsättning för att det ska gå öht. Vi får se hur det är med orken efter maten sen.

Skön helg på er!

.