Inspiration, kommentarer och respekt

Det var verkligen roligt att gästblogga i en så stor blogg som får många kommentarer. Det ger mig inspiration att skriva mer när jag får lite respons. Jag är så tacksam över att ”lilla jag” fick den chansen. Om nån missat det så finns det att läsa HÄR

Jag fick väldigt många fina kommentarer, och det är många som känner igen sig i vår situation. Man blir glad över att det finns så många vettiga människor, men det visste jag ju redan att det gör.

Jag tycker att det är så viktigt att sprida insikt, i hopp om att vi alla ska bli lite mer toleranta mot varandra, och inte döma när vi ser saker vi inte förstår. Dom allra flesta förstår ju när det kommer en förklaring, och dom allra flesta av oss har också förmågan att tänka ett steg längre. Jag tror nog vi alla behöver en påminnelse om det ibland, för det är så lätt att glömma det man inte ser. Det finns alltid en orsak. Fast att det finns en orsak till allt, betyder ju inte att allt är okay, förstås.

Men en del kommentarer fick det att låta som om Sandra, och andra fina människor med npf, skulle vara några ligister som helst ska stanna hemma, och inte vistas bland folk och ”störa” Men det är ju faktiskt så, att om vi som finns runt personen anpassar rätt, så klarar personen oftast sin vardag utan att bli stressad och få utbrott.

Det kommer alltid finnas ett fåtal människor som inte har förmågan att sätta sig in i något dom inte ser. Det finns ju en orsak till det med, och man mår antagligen bäst av att bara acceptera det, för att försöka få såna personer att förstå är nog ganska lönlöst.

Några anonyma kommentarer om att vi inte borde vistas bland folk, och att Sandra absolut inte ska resa vill jag ändå besvara lite. Även om det inte ändrar synen på dom anonyma som skrev.

Några anser att vi inte ska flyga med Sandra, för det förstör resan för alla andra! Och det var visst nån som hade så ont i ryggen att det inte går att sitta framför nån som viftar lite med fötterna, och råkar komma åt ryggstödet. Stackars! Får en sån person mig bakom sig är det nog riktigt illa, för jag har så långa ben att jag inte får plats om inte pressar in knäna i ryggstödet. Eller, långa personer kanske också ska stanna hemma?!

Allvarligt talat, var och en måste ansvara för sina egna anpassningar. Vi kan inte begära av andra att dom ska anpassa sig efter oss, men vi måste anpassa efter Sandra om det ska fungera. Hon kan nämligen inte anpassa sig, det ingår liksom i hennes funktionsnedsättning. Att begära det skulle vara detsamma som att säga åt en förlamad person att resa sig och gå. Så vi anpassar allt vi kan och om vi gör rätt så behöver inte omgivningen lida alls, för då funkar Sandra. Bra va?! Sen kan vi bara önska att andra respekterar våra anpassningar, vilket dom flesta gör också.

Vi tänker faktiskt inte låta bli att leva för att andra inte orkar se eller höra oss. Har jag ont i ryggen så anpassar jag min resa efter det, inte sjutton skulle jag begära att andra resenärer skulle stanna hemma för min skull?! Jösses.

Vi har rest väldigt mycket med Sandra, varje år, faktiskt. (Tills för nåt år sen då min ork tog slut, tyvärr) Dom som tycker att det är jobbigt är mest vi föräldrar, eftersom det kräver en väldig anpassning, planering och ett ”steget-före-tänk” som inte syns. Vi kan inte slappna av en sekund, och det är av hänsyn till Sandra, oss själva och alla övriga resenärer.

Dom flesta resorna har gått jättebra, eftersom vi är så bra på att hantera Sandra rätt. Ibland har hon blivit stressad, men nästan varje gång har en förklaring räckt och passagerarna har förstått, och varit väldigt trevliga tillbaks mot oss. Därför har stressen lagt sig fort, och vi har kunnat fortsätta resan utan att andra blivit lidande. Bereder vi vägen rätt, mår Sandra bra. Mår Sandra bra är hon en solstråle och då funkar det bra att resa med henne.

Hon är jätteduktig och är vi bara på alerten precis hela tiden (vilket vi är beredda på inför alla resor, för vi reser bara för Sandras skull när hon är med) så brukar det gå väldigt bra. Folk kanske undrar varför vi leker med gosedjur, eftersom Sandra är vuxen, men det är ingen som blir störd, eller irriterad.

På en flygresa en gång, så började Sandra bli stressad vid landningen. Den är alltid mest kritisk, eftersom det känns obehagligt i öronen. Då brukar vi leka extra intensivt, för att hon ska behålla lugnet. Den här gången var det ett annat barn som började skrika (vilket alla respekterar, för när det är små barn är det ok, att det bara är kroppen som är vuxen på Sandra är däremot väldigt svårt att förstå för en del… Eller, små barn kanske också ska stanna hemma?!)

När Sandra blev orolig över det skrikande barnet, så vänder sig en dam framför Sandra och börjar prata med henne om vädret utanför. Att vi hade flugit från solen och nu var det snöyra på Arlanda. Sandra sa ”Usch vilket ruggväder” och så skrattade dom tillsammans. Så kan det också gå till, om alla medmänniskor öppnade sina sinnen och var lite toleranta mot varandra.

Jag gillar inte att gå till motattack, men när människor anser att Sandra ska stanna hemma, och inte vistas bland folk, kan jag ju undra om det inte är dom själva som ska vara hemma istället!

Livet för Sandra är så väldigt begränsat och otillgängligt, för det går inte att kräva anpassning när det handlar om att ha det folktomt runt sig. Vi kan inte ens gå till badstranden en varm sommardag. Hon har inte ens en fungerande Daglig verksamhet, klarar inte att åka färdtjänst och vi kan inte fira jul så som vi skulle vilja. Vi måste anpassa det som går, så gott vi kan. Vad får hon annars för liv?

Nån ansåg också att vi inte ska vara såna egoister och utsätta Sandra för resor som hon inte vill bara för vi vill själva.

Flygresan är jättejobbig, men funkar oftast med rätt bemötande. Anledningen till att vi har utsatt oss för den varje år är att väl framme är allt väldigt anpassat. Lågsäsong, egen lägenhet, egen bil och en tom strand. Skulle vi resa för vår egen skull så skulle inte Sandra följa med, för då vill vi ha semester.

Man mår bättre om man respekterar andra istället för att gå och reta upp sig på allt.

.

Struligt

Gårdagen började med att jag var tvungen att avboka tandläkaren, vilket kostade drygt 400:- när det var kort varsel. Jaja, det är som det är och jag orkar liksom inte förklara vår situation och alla hundra orsaker till att saker måste ställas in i sista stund. Hade jag varit bra på att ljuga hade jag väl sagt att jag hade halsfluss, men jag betalar hellre. Det är ju inte bara att jag kan bli sjuk som orsakar ändringar i vår planering, men, men. Lite surt bara, när det finns andra hål att stoppa slantarna i.

Det blev ganska fullt upp med annat än tandläkarbesök, det ena viktigare än det andra men så är det ibland. Det är ju inte precis plättlätt att förklara att till synes oviktiga saker är desto viktigare för oss för att vår vardag ska funka. Ibland är det ju t.o.m. för invecklat för att jag ska orka förklara det i bloggen.

För övrigt är jag svintrött, och det mesta strular just nu. Men, det ska väl reda sig så småningom. Jag försöker fokusera på problemlösningar här och nu, och intalar mig att det kommer bli bra snart.

Må gott och trevlig helg!

(P.S. Jag har fått lite inspiration efter gästinlägget hos Meekatt som nog blir ett inlägg här så fort jag har lite tid över)

.

Flyg å fläng

Full rulle, lussebulle. Eller nåt. Återkommer.

(P.S. Om ni vill kan ni läsa mitt gästinlägg hos Meekatt så länge)
.

Hepp hepp släpp

Igår hann jag inte förbereda nåt inlägg, så det passade ju bra att jag vaknade två och inte kunde somna om. Undrar lite hur livet skulle vara utan allt som är. Om vi någonsin hinner klart med allt som måste funka för Sandra innan vi dör, så måste livet kännas helt tomt?!

När man har så stora anpassningsbehov som Sandra har, så är ingenting självklart. Inte ens rättigheterna som står i lagen, faktiskt. Hon är för dyr, om man ska tala klarspråk.

Det ser vi ju bara på Daglig verksamhet. Det enda alternativet som finns klarar inte Sandra att vara på, och att anpassa verksamheten efter hennes behov kostar ju så klart mer än vad kommunen har medel för. Då spelar det ingen roll vad som står i lagen, dom kan ju inte trolla fram resurserna.

Det gäller ju boende också, där fick vi bara beskedet från vår kommun, att om hon inte klarar dom gruppbostäder som erbjuds så får hon bo kvar hemma.

Nästa sak är att kunna ta sig till en vettig sysselsättning, eller ta sig ut på utflykt, eller till affären, eller vartsomhelst. Hon klarar nämligen inte av att åka kommunalt, och då finns det färdtjänst. Men om man inte klarar det heller, så finns ju inget alternativ. Det skulle kosta för mycket att anpassa färdtjänsten så hon klarar den. Ingen samåkning, inga väntetider, ingen förbeställning (eftersom hon behöver åka hem direkt om hon inte orkar vara kvar).

Hon har ju laglig rätt till ett värdigt liv, så vi kan säkert driva igenom hennes rättigheter. Men det kostar energi, och måste vi driva allt så måste vi välja vad som är viktigt, och hitta egna alternativa lösningar, om det går.

T.ex. byta kommun, och ansöka om ”Särskild anpassad bostad” i en kommun som vill hjälpa oss. Och söka dubbelassistans, för att kunna ha en vettig sysselsättning som är anpassad efter Sandras behov och dagsform. Så vi hoppas att ansökningarna går igenom.

Då har vi bara det ”lilla” bekymret med färdmedel kvar. Med egen bil kan hon ta sig till olika aktiviteter, men att ta lån för att köpa bil är ingen självklarhet när man är beroende av en Godman. Vilket jag så klart tycker är bra också, för annars kan ju vilken Godman som helst ta vilka lån som helst, och det skulle ju kunna bli katastrof om nån är oärlig…

När man väl krånglat klart med lån så går det inte bara att försäkra en bil som andra måste köra. En sån försäkring kostar mer än vad Sandras aktivitetsstöd räcker till, om hon ska ha nåt över till hyra, mat, kläder och bil-lånet. Men så länge hon bor hemma så går det ju an, för då har hon mat och husrum ändå. Och så länge hon har föräldrar som kan fixa med lån och försäkringar så funkar det ju.

Så när folk säger ”Ni förstår väl att ni måste släppa taget” så säger jag väl ”Tack för upplysningen” För vi har inte gjort annat än att jobba mot det målet sen Sandra fick sin diagnos. Så fort det finns andra som tar emot, så kan vi släppa, det har vi inga problem med. Men vi släpper inte förrän dess, faktiskt. Och risken känns stor att vi hinner dö innan vi är klara med allt.

.

Vila och festligheter

Gårdagen blev en vilodag, och det behövdes verkligen. Till kvällen var det julbord med bästa assistansbolaget, och vi var egentligen på tok för trötta, men man ställer ju bara inte in sånt.

Det var meningen att vi skulle tagit husbilen ett par nätter, och campat i närheten av festligheterna, men det orkade vi inte! Jag skulle helst vilja gå i ide ett tag, faktiskt. Men vi hade trevligt, och maten var god. Roligheter ger ju också energi, om man bara orkar ta sig iväg.

Vi blev inte så sena, och det var skönt. Inatt har jag sovit utan snurrande tankar och idag känner jag mig ganska utvilad faktiskt J Jag fortsätter väl att ladda med Spotify tills Sandra kommer hem i eftermiddag.

Tanja undrar vad det är för musik jag laddar mina batterier med. Det är en salig blandning, så det kan jag inte riktigt svara på. Men mycket svenskt är det, och för tillfället väldigt mycket ’Så mycket bättre’.

Ni får ha en fin dag!

.

Batteriladdning

Igår, när Sandra väl kommit iväg, blev det förstås Spotify här. Jag har saknat musiken under Sandras lediga vecka, så det var skönt för själen J Sen småfixade jag lite, bl.a. gjorde jag klart några bilder som jag hade påbörjat.

Tanken är att Sandra ska kunna använda dom till lite vad som passar sig på dv. Jag försöker hitta lite enkel sysselsättning så dagarna får lite struktur, eftersom kommunen inte tar sitt ansvar när det gäller dv. Sandra fixar inte att ”bara vara” och liksom ”flumma runt” nämligen.

Bilderna har jag ingen plan för, men Sandra gillar att titta på bilder. Så det kan hon ju göra, och kanske prata om dom med sin assistent. Eller rita av dom, inte vet jag. Det går iallafall åt saker som dom kan ta till, och som känns lite nytt för Sandra, annars tröttnar hon ganska fort.

Gårdagen försvann ju i ett nafs, förstås. Det var ju redan eftermiddag när jag väl kom till ro här, och kvällen kom väldigt fort, måste jag säga. Trött är jag fortfarande, och sova är inte precis vad min hjärna tycker jag ska göra innan alla tankar slutat snurra i huvet. Men idag är planen att Spotifya mest hela tiden. Jag laddar liksom batterierna på så vis, så det är helt nödvändigt, faktiskt.

Jag avslutar med att försöka svara på Bellans fråga, om vi kan använda papper och penna för att göra förändringar tydliga för Sandra, med tanke på gårdagens inlägg. När det gäller själva förklaringen igår, om varför hon inte kunde åka till korttids som planerat, så är det på för hög nivå för Sandra. Hon nöjer sig med att det är som det är. Värmen var trasig och det var för kallt, helt enkelt.

Däremot klarar hon inte väntan, och att inte veta hur och när saker ska ske, så den tiden som blev extra här hemma (mellan 8.00 och 13.30) var det vi behövde tydliggöra. Fram till lunch var inga problem med hjälp av skola-filmen, men tiden efter maten behövde jag göra ett seriesamtal på. Det bästa för Sandra är om man kan säga ”Efter maten” eller ”Efter filmen” men när man hamnar mitt emellan två aktiviteter så blir det svårt för henne att greppa det, eftersom hon inte förstår tiden.

Väntan blev ändå lång för henne, och eftersom vi var helt oförberedda så hade vi ingen jättebra plan för dagen. Dessutom var Sandra skör ändå, så hon hade nog inte klarat att åka iväg sen, om vi hade haft för mycket aktiviteter under dagen. Men lite bättre struktur hade förstås inte skadat. Det gick hyfsat bra iallafall, och det får man nog vara nöjd med.

Jag önskar er en fin dag!

.

Ändrade planer

Vissa gånger är ledigheten mer efterlängtad än andra. Som när det har varit en intensiv jobb-vecka, och helg, t.ex. Sen blir det ju inte alltid som man tänkt, men alltid blir det nåt och nya planer behöver ju inte betyda att det blir dåligt.

Morgonen började med utbrott. Sandra ville, för första gången någonsin tror jag, vara ledig. Det var skola-filmen som lockade mer än dv och korttids. Man förstår att skolan är saknad och hon har blandade känslor när hon ser filmen. Ibland kommer nästan tårarna.

När utbrottet la sig var klockan mycket och jag hann precis sätta på timstocken (tidshjälpmedel) så ringde dom från korttids och berättade att värmen var trasig. Dom hade 12 grader i huset och det fick bli en akutlösning på stående fot.

Ringa assistenten och sen förbereda Sandra på en hemmadag. Det var den ledigheten det, håhåjaja. Assistenten fick snabbt ställa om till en helt ny situation, och ingen visste hur dagen skulle sluta.

Det gick trots allt ganska bra. Så klart blev Sandra orolig över förändringen som var lite väl otydlig för hennes trygghet, men samtidigt var hon glad över att få se skola-filmen tillsammans med sin assistent.

Under dagen fick vi besked om att det blivit ordning på värmen igen, så assistenten och Sandra kunde åka dit, och vår ledighet började efter halv två iallafall. Det tackar vi för!

Göran klarade av veckohandlingen medan Sandra och assistenten var här. Jag fick inte så mycket nytta gjord, precis, men nu blir det Spotify-laddning resten av den här dagen.

Må bäst!

.