tisdag 12 mars 2013

Glädjande besked


Sandra kom iväg bra igår och kommer hem redan halv nio imorgon, eftersom det är lovdag i skolan och planeringsdag på korttids, och jag missade att säga till i tid.


När Sandra hade åkt så ringde Göran till tandläkaren och dom akuta tiderna var redan tillsatta, men dom klämde in honom ändå, vilket var kanon. Inte kul att gå med tandvärk… Nu har dom ju inte hittat felet än, men han fick nåt bedövningsmedel där senaste tanden togs bort iaf, och ska tillbaks idag igen så får vi se om dom kommer fram till nåt.

På förmiddagen igår satte jag igång att sy klart Sandras byxor, medan jag väntade på att läkaren skulle ringa, och det gjorde han frampå dagen. Så nu är alla byxor i lagom längd, och barnavdelningen på sjukhuset avslutad, remiss skickad för överflytt till den vårdcentral Sandra nu tillhör, recept klart och medicin hämtad. Alla flugor på smällen på samma förmiddag och bara ledigheten kvar, skönt!


Dessutom kom posten med ett glädjande besked, minsann. Beslutet från F-kassan och timmarna gick igenom, vilket innebär att vi kan börja planera Sandras framtid och anställa en assistent till, som dessutom får vara med i skolan under en invänjningsperiod. Guuuusåååskööönt! J

Tack vare att bedövningen dämpade värken så kunde Göran äta lite, så vi firade med bakpotatis och ett glas vin.

Idag blir det nog inte så mycket annat än Görans besök hos tandläkaren. Jag passar väl på att städa lite undertiden och sen får vi se hur han mår när han kommer hem.


Hare fint, ni som kikar in här! (Och glöm inte Neurobloggarna…)

♥ Kram ♥

måndag 11 mars 2013

Hjälp att hjälpa


Jag såg Kalla Fakta igår och blev så berörd att jag var tvungen att skriva av mig (inlägget publicerade jag nyligen och finns att läsa efter det här för intresserade) varpå jag kom i säng alldeles för sent. Men vad gör det, nu har vi ju ledigt ett par dagar.

Sandra var lite skör igår men om det berodde på trötthet eller uttråkning vet vi just inte. Det gäller att hitta en lagom balans på aktiviteterna och vi tror nog att hon mest längtade till skolan. Vi började dagen med lego och sen blev det målarböcker resten av förmiddagen.

Jag tänkte att jag skulle passa på att laga ett gosedjur som hade gått upp i sömmen, medan Sandra började måla, men se det gick inte alls för sig. Sånt brukar inte gå så bra på sköra dagar så det var bara att lämna damen ifred en stund och sen tog Göran över målningen med henne medan han orkade.


Han mår väl okay ett par timmar i taget med hjälp av värktabletter, och har det inte skett nåt underverk inatt så blir det nog ett nytt tandläkarbesök så fort det finns en tid åt honom.

Sandra ville hjälpa till att packa korttidsväskan, och det fick hon ju så klart. Men det kräver förberedelse och planering, så vi bestämde att hon skulle få göra det efter maten. Då hann jag få ordning på allt i lugn och ro medan hon målade.


Det är ju så med allt som Sandra ska vara med och göra, att man måste förbereda det ordentligt först. Hon kan nämligen inte vänta, och behöver ha allt strukturerat och tydligt om hon ska förstå vad hon ska göra.

En hög med ombyte per dag (tisdag-blå och onsdag-vit) och en hög med extrakläder, i varsin påse.


En hög (eller snarare två nattlinnen) i en påse för sovkläder.



Kvällen flöt på bra och jag tror att Sandra har sovit ordentligt inatt. Iaf har natten varit lugn och jag har inte hört så mycket av henne. Morgonen har också varit bra och strax är det dags att gå ut till taxin här. Jag önskar er en fin dag!

♥ Kram ♥

Tema – Belöningssystem – Misshandel

Jag såg Kalla Fakta igår. Trots att jag visste att jag inte skulle må bra av det. Jag brukar inte orka se när barn, eller personer i behov av andra, utsätts för kränkning och misshandel. Men jag kände att det var viktigt, så jag såg det ändå. Och grät, förstås.


Det berör mig alltid väldigt djupt när oskyldiga människor som inte kan försvara sig, utsätts. Och jag blir ju inte mindre berörd iom att jag har ett barn som är beroende av andra. Som alltid kommer att vara det. Jag kommer alltid att ha en liten oro i mig över att Sandra ska hamna med människor som har valt fel yrke. Som inte tycker om henne och inte ser henne. Den oron kommer att följa mig i graven.

För går det snett och anpassningen blir fel, om hon blir av med assistansen och vägen inte bereds rätt… Ja, då kommer hon ju ganska snart må dåligt, och om hon inte mår bra så visar det sig på hennes humör. Tänk om hon är bland så oproffsiga människor som jobbar på Oasen då, som inte har nån kunskap alls om hur man beter sig mot individer och hanterar eventuella funktionshinder som ligger bakom beteenden…

Ja, jag börjar gråta när jag tänker på det. Oskyldiga barn kastas in i ett mörkt rum utan förklaring, och straffas när dom inte klarar att uppfylla alla regler. Alltså, jag finner inte ord! L

Vem ser till att våra barn, och andra utsatta människor, har det bra? Vi måste ju försjutton ta ansvar för våra barn i samhället! Sånt här ska bara inte få hända nånstans! Hur är det möjligt att det får fortgå i flera år och hur känner dom barn och familjer som gjorde anmälningarna som avskrevs? Och Oasen är ju inte unikt på nåt sätt, tyvärr.


Och idioten, som tar ut 500.000:- i lön varje månad sitter och försvarar verksamheten och säger att personalen måste få ta i lite så inte barnen skadar nån?!?? Eh!

11-åringar kastas in i ett kalt, mörkt rum, utan möbler, och blir inlåsta i flera timmar. Barn får blåmärken och problem med ryggen, och en flicka fick t.o.m. sin handled bruten! Men allvarligt?!! ”Personalen måste få ta i lite så ingen blir skadad”

Den här veckan har Neurobloggarna tema om ”Belöningssystem/konsekvenspedagogik” och jag håller på att skriva ihop ett inlägg om det som kommer senare i veckan, där jag skriver hur just belöningssystem hjälpte oss förbi en svårighet. Med tanke på det så tycker jag att belöning är bra…

Men är belöningssystemet en metod man använder sig av på det sätt som dom gör på Oasen så hamnar det nog i facket ”psykisk misshandel” för mig. Hur kan man bara kränka någon så? Jag fattar inte det. Utbildning är ju jätteviktigt om man ska jobba med utåtagerande barn, och kunskap om eventuella diagnoser. Men herregud, har dom inte ens sunt förnuft?? Hur kan man straffa någon som försöker, men misslyckas för att h*n har fått för höga krav på sig?

Vi måste skydda utsatta människor från den här typen av behandling!



♥ Kram ♥

söndag 10 mars 2013

Trevliga frågor och långa svar

Göran har väldigt ont efter tandläkarbesöket och vilade en hel del igår medan Sandra och jag roade oss själva.


Gårdagen var lugn och allt funkade bra. Sandra längtar mest till skolan och är inte så förtjust i att behöva vara ledig på helgerna. Jag tror nog att hon behöver den vilan, dock.

Men hon somnade inte förrän efter midnatt och vaknade igen vid halv sex, så vi får väl se hur länge hon orkar idag. Har hon sovit däremellan så blir det väl ingen större skillnad mot andra nätter, då hon är vaken ett par timmar och somnar om.

Morgonen började på gränsen till utbrott, med krånglande av en massa saker som brukar bli krångligt när damen är trött. Det lär väl bli en lugn dag hursomhelst. Jag måste försöka hinna packa korttidsväskan, för det hanns inte riktigt med igår, så jag hoppas att Göran orkar ta över lite här en stund sen.

Vi har inga direkta planer för kommande korttids-ledighet, men en telefontid med Sandras förra läkare är inbokad under morgondagen och jag har några av Sandras förlånga byxor kvar som jag tänkte sy upp medan jag väntar på samtal.


Jag har fått ett par frågor om våra natt-rutiner som jag tänkte försöka besvara. Tack så mycket! Det är roligt med frågor och lite respons på det jag skriver J Det blir lite mer inspirerande för mig om jag får lite kommentarer och frågor ibland.

Mariellejohnsson undrar om vi kan ha användning av en Sigvart-tavla till Sandra, så hon tydligare kan se när det är natt.

Googlade foton

Jag har inte riktigt hittat nån bra info på nätet om en sån tavla förut, men nu dök den HÄR upp så jag har läst på lite mer. Jag tror dock samma som jag anade innan, att det är på tok för svårt för Sandra, tyvärr.

Annars verkar det vara ett bra hjälpmedel, fast man bör nog förstå mer, och vara mer självgående, än vad Sandra är, som behöver nån som bereder hennes väg hela tiden.

Men att den bara går på ström var ju ett riktigt ordentligt minus, måste jag säga. Hur tänkte dom där? Strömavbrott händer det ju att det blir ibland och då slocknar alla dioder?? Det var nog inte så genomtänkt. Här skulle det bli totalkaos av en sån sak..

En timstock går på batterier, och funkar ju varje gång Om den inte går sönder, förstås.. Det skulle också bli kaos, men eftersom den sätts igång, vid varje tillfälle den används så kan man snabbt ha en plan B om den inte skulle funka vid tillfälle. Ägg-klockan, t.ex.

Timstocken förstår Sandra, och vi använder den ofta. Men man behöver tala om vad som ska hända när den piper och man behöver finnas tillhands hela tiden. Och man måste se till att det som är planerat stämmer med tiden då timstocken piper.

Man kan inte säga ”När timstocken piper kommer taxin” för då vill det till att den kommer just när det piper! Så man får säga ”När timstocken piper är det dags att klä på sig” (Ja, för att gå ut och vänta på taxin då, t.ex.)


För er som inte vet så finns det olika timstockar och den vi använder är en 20-minuters-stock. Den går att ställa in på 5, 10, 15 och 20 minuter och det slocknar en diod för varje minut som går. När tiden är ute så piper den.

Jag vet att dom ibland använder en timstock som är på en timme i skolan. Den ställer man in på 15, 30, 45 eller 60 minuter och där slocknar en diod var femte minut. Dom säger att Sandra förstår och att det går bra. Jag tror säkert det går bra, men är inte helt övertygad om att hon förstår ;)

Hemma använder vi bara 20-minuters-stocken för att inte förvirra eftersom lamporna slocknar olika fort. Så vi anpassar aktiviteterna och sätter på timstocken den tid som passar med verkligheten. Jag tycker inte att det finns behov av någon annan variant, men litar fullt på att det funkar bra i skolan.


Bellan undrar om Sandra väntar på sitt rum tills jag kommer med timstocken på morgnarna, eller om hon ”smiter ut” ibland. Hon väntar! Hon går aldrig ut ur sitt rum självmant, men hon går upp och plockar fram grejor i sitt rum på nätterna. Sen leker hon sig trött, städar undan och somnar om. Ja, såna nätter när inget händer som stör, eller oroar, för då måste vi gå in till henne.

Vi har varit tvungna att lära Sandra när det är dags att gå upp, på ett sätt som hon förstår. Så hon lämnar inte sitt rum förrän timstocken piper. Vi använder även timstocken på kvällarna, eftersom det låser sig väldigt lätt för henne om vi är för nära när hon är för trött, och vi inte kan natta henne innan hon blir för trött.

Så alla rutiner där vi behöver hjälpa henne handgripligt, måste vara klara innan hon blir för trött. Efter det måste vi vara tillhands på avstånd för att undvika låsningar och utbrott. Så timstocken talar om när det är dags att städa undan och sova.

Sandra behöver hjälp att förstå och ”komma igång” hela tiden, men man får inte vara nära när hon ”gör” liksom. Står man där då så låser det sig, så det gäller att man har förberett rätt och finns till lagom.


Nästa vecka har Neurobloggarna tema ”Belöningssystem/konsekvenspedagogik” för er som är intresserade. Välkomna in och gilla oss på Facebook eller följ oss på Twitter genom att klicka på länkarna till höger.

Hare fint!

♥ Kram ♥

lördag 9 mars 2013

Nervös väntan

När väl läkarintyget blev ivägskickat så verkar det gå lite undan iaf. Igår hörde vår handläggare på F-kassan av sig och har underlaget till ansökan om utökade assistanstimmar klar. Så nu har vi bara att vänta på beslut och hoppas att vi slipper överklaga nåt.


Det är så mycket som hänger i luften, som vi inte vet förrän timmarna är klara, och det är lite halvjobbigt att gå och vänta utan att kunna planera nånting. För vi behöver lite tid om planeringen ska hinna bli så bra det går, så nu håller vi tummarna för att det ska gå igenom och bli klart inom kort.

Vår fina taxichaufför kommer iaf att bli kvar så länge Sandra går i skolan, och det är en väldig lättnad. Då är det inte lika stor panik att allt måste hinna klart före sommaren, även om vi hoppas att det blir så ändå för Sandras skull.

När Sandra kom hem var hon lite småtrött, men lugn och glad. Hon visade stolt upp en fin väska som hon hade sytt i skolan J


Ja, hon har ju förstås inte sytt den själv, utan fått ganska mycket hjälp, men hon har varit med iaf och är så mallig över den. Jag kan ju säga att hon har två rätt malliga föräldrar också…

Eftermiddagen och kvällen gick bra. Sandra var ju trött så vi kortade ner tv-kvällen lite för att undvika utbrott, och det funkade fint.

Natten har varit lugn och damen vaknade före halv sex, vilket inte är så mycket tidigare än vanligt. Bara det att hon drog fram en massa papper och pennor i sängen och var i full gång att rita innan jag hade varit där och satt igång timstocken.


Timstocken använder vi på morgnarna för att Sandra ska veta när det är morgon, för innan vi fick ordning på det så utbrottades det varje natt om den saken. Kan man inte klockan, eller förstår tiden, så är det ju inte lätt att veta varför man inte får gå upp och börja dagen när man vaknar, även om klockan är mittinatten…

Timstocken visar när det är morgon och när Sandra väl förstod det så har nätterna funkat mycket bättre. Hon vakar visserligen fortfarande varje natt, men nu blir det inte utbrott så ofta, utan hon somnar om av sig själv efter ett par timmar. Ja, för det mesta iaf, ibland händer det saker som gör att man måste gå in till henne. Det brukar sluta med utbrott eftersom hon är för trött för att inse sitt bästa, eller för att hon är pigg och tycker att det kan vara morgon.

Badsäsongen känns lite avlägsen, men om några månader är det full fart här

Nåja, idag vill Sandra lyssna på sin spellista på Spotify och måla i målarböcker, bestämde hon igår. Ja, det är väl en bra idé, tycker jag, bara att haka på, alltså. (Nä, hon förstår inte det där med spellistor och så, men hon vet att jag har "hennes musik" i min telefon)

Ha en trevlig helg!

♥ Kram ♥

fredag 8 mars 2013

Youtube-klipp

Angående mitt tidigare inlägg. Man blir ledsen av sånt här, men det är bra att det kommer fram.

Video 1
Video 2
Video 3

♥ Kram ♥

Lite oroliga tankar på pränt

Med anledning av att ett behandlingshem eventuellt ska polisanmälas så tänkte jag skriva ut mina känslor jag får inom mig när jag hör om kränkande behandlingsmetoder. Jag börjar dock med att förklara att jag inte är insatt i ärendet och inte vet hur det har gått till. Jag har inga kunskaper om hur man arbetar med utåtagerande barn och vet egentligen inte tillräckligt mycket för att skriva och ha åsikter.

Men jag är mamma och jag har ett barn som skulle kunna hamna på ett sånt hem, eller med personer som inte passar i yrket, om det vill sig illa. Så det jag skriver nu är bara rent känslomässigt, som mamma och inte alls som nån expert i området.

Tydligen så har personalen på det aktuella hemmet (och tyvärr finns det säkert fler) låst in, eller hållit fast (sk holding) barn som sparkas, bits och slåss… Jag får lite rysningar, faktiskt. Jag tänkte länka till nån faktasida om metoden, men hittade ingen bra så ni som vill veta mer får googla på ”holding-metoden”

Att hålla fast ett barn som har ett utbrott tror jag ju bara leder till panik och ännu värre utbrott. Då är det inte så konstigt om barnet börjar sparkas och bitas… Sen har jag läst om vuxna som vill ”sätta barnet på plats” och visa att det inte är okay att slåss och bitas. (s.k. gränssättning) Jamen är det okay att den som är starkast håller fast då??

Vuxna ska väl föregå med gott exempel och inte bete sig värre än det beteende dom påstår sig vilja ”lära bort” hos barnet?! För det finns ju en orsak till ett utbrott… Det finns alltid en orsak! Den måste man ju ta reda på, och det är inte alltid lätt, men man kommer ingen vart om man inte vet orsaken.

Man kan aldrig ”lära bort beteendet” i ett utbrott, för det som händer när ett barn får utbrott gör inte barnet medvetet. Det är ren frustration och inget som barnet gör med egen vilja! Det enda som hjälper är att förebygga och respektera barnets känslor och viljor. (Det betyder inte att barnet alltid ska få sin vilja igenom…)

När jag duschade Sandra igår, så kom jag att tänka på hur lite som kan behövas för att jag ska köra över, eller visa respekt. (Om det ska bli utbrott eller inte) Om jag kör över Sandra så har hon rätt att reagera! Det är så självklart, det där lilla som blir rätt istället för fel.

Jag tvättar alltid hennes ansikte med en tvättlapp i frotté, eftersom hon inte kan tvätta själv, och det inte går att skölja bort tvålen annars, utan att hon känner obehag. Så först tar jag tvål på tvättlappen, och sen torkar jag med en våt tvättlapp tills tvålen är borta.

Igår blev hon arg och sa ”torka inte där” samtidigt som hon slog med handflatan på hakan. Jag antog att det gjorde ont när jag torkade, men hon hade tvål kvar.

Hade jag torkat ändå, så hade jag kört över Sandras känslor och vilja. Sånt kan mycket lätt leda till ett stort utbrott och det är inte Sandra som gör fel då, utan jag! Så vem ska ”sättas på plats” då? Vems beteende är inte okay? Sandra som skriker och slåss i ett utbrott som orsakas av att jag har kört över henne, eller mitt sätt att inte lyssna på henne från början?

Det är så självklart och jag blir så illa berörd när nån säger att man måste sätta gränser och visa att det inte är okay att skrika, slåss, sparka och bita. Ta reda på orsaken först och kolla om det finns nåt där som inte är okay!

Nu fick inte Sandra något utbrott i badet igår. Jag gjorde rätt den här gången så hon fick tvättlappen och stolt kunde hon skölja bort tvålen själv, med lite hjälp av mig.

Nu fattar ju jag att problemen oftast är större än en liten tvättlapp i badet, men i slutändan är det samma sak. Det finns en orsak! Det är den man måste jobba med!

Jag går inte och oroar mig för framtiden utan jag är ganska optimistisk och tror att Sandra kommer att få det bra. Det finns, som väl är, fler fina människor som har valt rätt jobb än det finns motsatsen. Men det kommer alltid att finnas en liten oro i min mage. För så länge det förekommer så finns risken för att personer som är beroende av andra far illa.

♥ Kram ♥