Tema – Kost – Orimliga krav

Det blir ett inlägg till om kosten från mig innan temaveckan är slut. På Neurobloggarna finns det en hel del intressant att läsa. Gör det, vettja! Och dela gärna vidare sidan när ni ändå är där…

Det tog tid för Sandra att förstå det där med bestick. Hon åt med händerna och blev matad ganska länge. På dagis sa invänjningspersonalen till mig att det var oacceptabelt att en 2,5-åring äter med händerna.

Jo.. Alltså, kan man äta med bestick så ska man ju det. Men Sandra kunde inte! Skulle hon inte få i sig mat då, eller vad menade hon egentligen, den där ”dagisfröken”? Man var ju rätt skör på den tiden, tyvärr, idag hade jag ju fräst ifrån lite mer.

Samma personal kom ut till mig i hallen en av dom sista invänjningsdagarna. Jag hörde att Sandra var jätteledsen vid matbordet, men behärskade mig och stannade i hallen. Man vill ju inte verka hönsig, liksom…

Personalen kom ut och sa att Sandra vägrade äta glassen dom hade till efterrätt och bad mig gå in och försöka (så fick jag se själv)

?

Jag gick in, tog upp Sandra från barnstolen med orden ”Du behöver faktiskt inte äta glass” sen gick jag därifrån med gråten i halsen.

Vi hade otur som fick en invänjningspersonal som så tydligt visade att hon inte tyckte om Sandra, för all annan personal var så fin och det var en bra period i det stora hela. Vi visste ju inte att Sandra hade autism på den tiden, hade vi vetat det så hade vi kanske valt lite annorlunda. Men då var det bra, med dom erfarenheter och den kunskap vi hade.

Sandra lärde sig att äta med sked sen. Det var på dagis hon lärde sig. I leken, tillsammans med personalen i dockvrån. (Inte invänjningspersonalen då, ska tilläggas) Den dagen var en lycklig dag. Sandra började närma sig 3 år och hade lärt sig äta med sked. Jag ville berätta det för hela världen, men det var nog ingen annan som hade förstått den lyckan. Sånt lär sig ju ettåringar utan problem…

(Strax efter det började ju matproblemen som jag berättade om tidigare. Vill ni läsa om det eller andra temainlägg från mig, så finns dom under fliken ”Tema” här ovan)

♥ Kram ♥

Lite framtidsfunderingar

Det blev inte så mycket nytta gjord här igår. Min huvudvärk, som inte riktigt ville ge sig, kändes lite för mycket för att jag skulle orka engagera mig så värst. Det blev mest kaffe och Spotify av dagen. Samtalen skjuter jag på framtiden och rätt vad det är så blir det väl akut, men då brukar det ju bli gjort iaf…

En skön prommis i vårsolen blev det ju, förstås. Det är svårt att låta bli när vädret lockar och man har ju längtat i flera månader efter lite vår och takdropp. Jätteskönt var det.

När Sandra kom hem, efter ett par dagar i skolan och på korttids, var hon hyfsat pigg och glad. Ingen större fara iaf och det blir nog skola resten av veckan, vad det verkar så här långt.

Vi fick lite foton som togs på korttids under sportlovet, då Sandra var hemma hos en av personalen och träffade hennes djur, det bästa Sandra vet, tror jag. Kul med foton att ha kvar som minne.

Det är ingen tvekan om att damen trivs :)

Hon har det så bra nu så det känns lite sorgset att det inte får vara för evigt. Men, det kommer ju att bli bra med det nya också, när allt faller på plats. Vi får hoppas att det går att planera in lite djur-aktiviteter framöver. Drömmen är ju att Sandras dagliga verksamhet går att kombinera ihop med lite jobb på nån gård eller nåt. Det skulle verkligen ge Sandra meningsfulla dagar.

Nåja, ett steg i taget och idag hoppas vi att läkaren ringer och får läkarintyget klart så har vi kommit en bit i rätt riktning sen. Det börjar ju bli bråttom om vi ska hinna med nån invänjning av ny assistent innan sommaren…

Nu får ju Sandra gå kvar i skolan tills resten är klart, och det känns ju skönt på alla sätt och vis! Men det är lite annat pyssel som spelar in också och därför känns det lite bråttom nu.

En stor bit är att vi inte vet hur länge vår fina taxichaufför kan vara kvar och att byta chaufför för några månader känns inte som någon vidare bra lösning nu när Sandra har haft samma chaufför i alla år. Det är inte bara att byta, nämligen, utan kräver sin planering och invänjning om det ska funka.

Sen är det bilstödet, och aktivitetsersättningen. Och överslussning från skolan till daglig verksamhet. För bilstöd får man inte söka så länge man går i skolan, så hur vi ska lösa det om det inte kan ske under sommaren, vet jag inte. Helst måste Sandras invänjning vara klar till sommaren, och daglig verksamhet sätta igång efter semestern, om vi ska ha en liten chans att hinna skaffa bil till Sandra.

För er som inte har följt min blogg då så behöver Sandra en egen bil, som assistenten ska köra, eftersom hon inte klarar att åka färdtjänst med olika chaufförer, olika bilar, väntetider och samåkning.

Man kan söka bilstöd om man behöver bil för att ta sig till jobbet. Då kan man få max 60.000 till hjälp för att köpa en bil, och det är det vi måste hinna söka i sommar, från den dagen då Sandra (om allt hinner klart) blir utskriven från skolan.

Så därför känns det lite småirriterande att vi ska sitta och vänta på ett läkarintyg innan resten kan komma igång med ansökning av assistanstimmarna. För vi kan inte planera nånting förrän timmarna har gått igenom. Får Sandra ingen assistans på dagtid och under invänjningen så är det lite kört, kan man säga.

Ha en skön dag!

♥ Kram ♥

Mer slappa och bortglömda intyg

Det är så skönt att vara ledig och bara vara ledig så ni vet inte! Jag bara njuter av ingenting mest hela tiden. Det enda jag gjorde igår var ett ärende till Apoteket och en skön prommis med Göran. Resten av dagen blev mest slapp med Spotify och lite fotoredigering.

Göran ringde och efterlyste läkarintyget som vi väntar på och det verkar som det var helt bortglömt?? *suckar* Nu var läkaren ledig men ska ringa imorgon och då hoppas vi att hon skriver det där intyget snabbt som ögat så vi kan skicka det vidare till F-kassan sen. Har vi tur så är det bara intyget vår handläggare väntar på så allt går fort när hon väl får det…

Bellan undrar vad det är för isblock i gårdagens inlägg. Det är taget vid vår badplats och är en vak som är uppsågad. Jag är inte så insatt, men tror att dom tar upp is som dom sen förvarar på nåt sätt och använder på sommaren, eller nåt. Är verkligen osäker på det där, men har hört nåt åt det hållet.

Idag har vi ännu en slapp dag men jag skulle ju kunna klara av några telefonsamtal innan dom blir akuta. Sen är det ju alltid en del fix och förberedelser innan Sandra kommer, för det är bara schemat som är klart så här långt.

Är ni lässugna så kan ni scrolla vidare och läsa dagens temainlägg från mig, som handlar om hur vi vände matvägran till att faktiskt äta det mesta. Och vill ni läsa ännu fler temainlägg om kosten, från andra bloggare, så hittar ni en hel del samlat HÄR

Ha en fin-fin dag!

♥ Kram ♥

Tema – Kost – Hur får vi i ungen näring?

Eftersom Neurobloggarna har tema om kosten den här veckan så tänkte jag berätta om vägen till en varierad kost för Sandras del. Det är ju inte helt ovanligt att personer med autism bara kan äta viss mat, och för en del är det väldigt begränsat. Vad det beror på vet jag egentligen inte, men kan ju gissa att det har med en annorlunda smak och känsel att göra för en del, och kanske även tryggheten i att viss mat ska smaka på ett visst sätt och allt ska vara som det brukar.

Tänk att jag trodde väl aldrig att Sandra skulle äta ordentligt nån gång och jag minns så väl hur jag tänkte när en kompis son, som har Asperger, åt när jag var hemma hos dom. Alltså han åt! Jag tänkte att det måste kännas fantastiskt när ens barn äter. Ja, äter mat som bjuds. Alltmöjligt, liksom. Olika rätter och olika smaker. Det kommer vi aldrig att få uppleva, tänkte jag.

Men jag hade fel. Jag har haft fel i ganska mycket när det gäller vad jag trodde om framtiden när Sandra var liten… Det finns alltid hopp!

När Sandra var riktigt liten så åt hon det mesta. Jag tror hon åt allt som bjöds och har inga minnen av att hon vägrade nån speciell mat. Och som ”gammal dagisfröken” oroade jag mig aldrig någonsin ifall Sandra hade perioder då hon åt dåligt. Av erfarenhet (som jag hade då) visste jag att barn funkar så och att det bästa sättet är att inte oroa sig och att det inte är farligt för dom att vara utan mat nån dag. Dom äter sen och jag la aldrig nån energi på att tvinga Sandra att äta om hon inte ville. Det var inget problem.

Men så plötsligt hände det bara. Jag minns inte hur och när, men vi fick problem. Sandra ville bara ha makaroner. Möjligtvis med ostsås, men annars helst bara makaroner.

Inga grönsaker, ingen frukt, inte köttbullar, inte ens saft. Mjölk drack hon, macka gick bra och den där såsen på makaronerna funkade.

Sandra fick näringsbrist och var så smal att hon blev benig. Hon tappade kläderna och en massa hår, och blödde näsblod titt som tätt. Dessutom var hon ju ”stress-sjuk” nästan varje vecka på den tiden, med dygn av kräkattacker, vilket inte kändes helt bra med tanke på att hon redan innan var undernärd. Nåt måste ju göras! För det där ”barn äter när dom blir hungriga” och ”barn får i sig det dom behöver” och ”det är bara en period” det stämmer liksom inte alltid, blev min nya erfarenhet…

Tillslut ringde jag den läkare som skrev ut medicinen som Sandra hade för sina magproblem (förstoppning, som så klart inte blev bättre av makarondiet..) och frågade om det fanns nåt att göra, för jag måste ju få i ungen näring, tyckte jag. Men ni vet, barn är ju barn. Det går över… ”Barn i Sverige svälter inte” sa läkaren. Och ”Svensk mat är näringsriktig” Hm!

Han gav mig rådet att ge Sandra sånt hon tycker om. Ja, makaroner då, tyckte jag… Men alla vitaminer som finns i t.ex. frukt då, hur får vi i henne det när hon inte ens vill ha sylt? Vet ni vad jag fick för ”smart” tips då? ”Du kan ju göra fruktsallad” Jamen tack snälla farbror doktorn!

Ja, jag insåg ju att vi inte skulle få nån hjälp utan måste lösa problemet själva. Som vanligt. Som alltid. Och på samma sätt som vi alltid har gjort när vi måste hjälpa Sandra att förändra något. I små, små, pyttesmå steg. Med stort tålamod.

Sås gick ju bra, om den var slät, så jag började med att mixa broccoli i ostsåsen. Sen utökade jag det där mycket sakta och tillslut åt Sandra mixad köttfärssås med diverse nyttigheter som passar i en köttfärssås. Ja, grönsaker då, förstås. Frukt fick vi fortfarande inte i henne, men köttfärssås med grönsaker kändes ju bra mycket bättre än bara makaroner.

Hon fick äta en liten, liten portion med makaroner och sås, sen en portion makaroner efteråt. Sakta, sakta ökade jag på den första portionen, med köttfärssås, och minskade den andra, med bara makaroner.

Sen, efter en tid, så kunde jag mixa kött och brunsås ihop med lite morötter och broccoli, t.ex. och efter ännu en tid kunde vi variera makaronerna med stekt potatis. Så småningom kunde jag lägga lite omixad mat bredvid, i små portioner och små steg. Osv, tills vi hade en ganska varierad kost till Sandra. Dock ingen frukt… Hon tyckte inte om glass eller efterrätter så det var inte så lätt att ”lura” ner frukt i hennes kostcirkel.

Men det löste sig automatiskt efter ganska lång tid, för när Sandra hade börjat vänja sig vid olika smaker och konsistenser, så började hon vilja prova och smaka, och hon härmade ofta oss, om vi åt nåt så ville hon smaka.

Nu äter hon nästan allt igen och har ingen näringsbrist. Vi har inga problem alls med maten utan Sandra vill oftast ha det som bjuds. Hon tycker t.o.m. om glass. Häromdan var hon nog ganska mätt efter maten för hon sa ”Det är tjockt som godis i min mage” ♥

♥ Kram ♥

Slö, slapp och ledig

Vi njuter av ledigheten allt vi orkar här och jag har inte så mycket att komma med mer än att jag mår lite halvdant och inte riktigt orkar göra nåt annat än att njuta ledigt. Göran klarade av veckohandlingen och på eftermiddagen tog vi en liten prommis i vårvädret.

Jo, lite nytta blev gjord medan Göran handlade, nämligen en början till att försöka få ordning på Sandras alldeles förlånga jeans. Men jag vill att hon provar dom, innan jag fortsätter med resten, för dom ser lite väl korta ut nu istället. Det är ju dumt att klippa av alla innan vi har kollat…

Jag ska skriva lite mer om kosten i veckan, med tanke på Neurobloggarnas tema, men jag har inget klart nu så ni får gå in på länken och läsa dom andra inläggen som har kommit så länge. Det går även bra att klicka på pennbilderna i högermarginalen. Vill ni läsa nåt av mina gamla temainlägg så har jag alla samlade under fliken "Tema" här ovan. Jag passar på att tacka för dom delningar jag fick på mitt förra temainlägg. Spridning av rätt saker är bra, tycker jag, oavsett vad man tycker och tror…

Idag tänker jag fortsätta njuta ledigt och det enda jag måste göra är att gå till Apoteket. Jag tänkte göra det igår, på vår prommis, men en måndagseftermiddag var ingen bra dag att gå till Apoteket på. Eller så var det just det, med tanke på att halva byn var där ;)

Må så gott som möjligt och ha det fint!

♥ Kram ♥

I fototagen

Igår fick vi ännu en bra ”fukardag” med en glad Sandra. Hon kom på att hon ville fota, så jag laddade batteriet i hennes kamera (för när hon fotar så fotar hon. Allt..) och sen hade hon skoj både länge och väl. Och ingen gick säker här.

Sen var det bara det där med framkallningen. Ja, det blir ju inte kort att sätta in i pärmen på direkten, men hon nöjde sig med att klistra lite utskrifter i kontaktboken så länge.

Efter maten blev det en biltur för Göran och Sandra medan jag packade korttidsväskan och den här korttidsperioden har vi bara ledigt på. Hur skönt som helst och inga tider att passa. Det är bara den vanliga handlingen och lite städning att göra, inget annat! Njuta, njuta!

Tyvärr började jag känna av nåt, ”vad det nu är” igår, så jag hoppas att det går över lika fort på mig som på Sandra. Göran tyckte väl att jag skulle slippa åka och handla när jag känner mig risig, så han skulle fixa det själv idag, det tackar jag för!

Orkar jag så ska jag ta tag i Sandras alla byxor som är för långa, så hon slipper snubbla på 2 dm tyg nere vid fötterna jämt. Alla hennes byxor är för långa, och dom som dessutom är vida är ju hopplösa. Det är inte alltid alla har på rutin att vika upp byxbenen åt henne, och då blir det knöligt. Det vore skönt att få det gjort nu när det finns tid.

När jag skulle packa korttidsväskan igår så hittade jag en jättefin mapp med foton från när Sandra var på korttids sist. Göran hade missat den när han packade upp väskan, men igår tittade vi på den tillsammans. Det är så roligt när dom fotar lite som vi får se hemma :)

Skoj när personalen har hästar och hundar, tycker Sandra

Det var allt för idag, men vill ni läsa dagens tema-inlägg från mig så är det bara att scrolla vidare. Ha det så bra i veckan!

♥ Kram ♥

Tema – Kost – Botemedel

Den här veckan har Neurobloggarna tema om kost, och idag tänker jag uppmärksamma en bok som sprids på Facebook, och som i skrivande stund har fått närmare 11.000 delningar.

Det är ett väldigt känsligt ämne, så jag vill börja med att tala om att jag inte är emot koständringar och att jag visst tror att kosten har betydelse för vårt mående. Särskilt om man är överkänslig mot vissa ämnen..

När det gäller boken så har jag inte ens läst den, så jag har inga åsikter om den (fast jag hoppas att dom som sprider den har läst den……) Om det är en bra bok så visst, fortsätt att sprida den, men för guds skull kopiera bilden i datorn och lägg upp den på nytt, så den hemska missvisande texten, som personen folk delar ifrån har skrivit, inte kommer med:

”Det här kära vänner är ren magi! Om någon är intresserad av att veta mer, skicka på ett meddelande. Och för guds skull: DELA, DELA, DELA!!! Inga barn ska i onödan behöva medicineras med anfetamin eller livsfarlig psykofarmaka! 90% av min sons sk. "livslånga" funktionshinder har försvunnit på 8 veckor, Och det blir bättre varje dag. Så: DELA!!!”

Men snälla nån! Dela inte den texten! Det sprider bara massa fördomar och jag önskar att sanningarna kunde delas 11.000 gånger istället. Autism försvinner inte! Barn medicineras inte med Amfetamin! Och det är inte nån magi det handlar om! Personer med npf behöver förståelse, acceptans och rätt bemötande/pedagogik! Punkt!

Men mår man dessutom bättre av ändrad kost så må det vara hänt. Bra så! Alla mår vi bra av bra mat och alla mår vi mindre bra om vi utsätter oss för saker vi är överkänsliga mot. Sen är det mycket möjligt att personer med autism mår extra bra av viss kost, det har jag ingen forskning på, men att en person som har annorlunda känsel och uppfattningar om smärta och mående reagerar mer om h*n inte mår bra är ju inte så konstigt.

Det är inte självklart att smärta och obehag känns likadant i kroppen som hos mig och det är inte säkert att personen ens förstår att det kan kännas på nåt annat sätt. Mår man inte bra så påverkar det humöret, och ihop med autism så kan det ju verka som att utbrotten och det ”autistiska” blir värre. Inget konstigt tycker jag, och framförallt ingen magi. Mår man bättre av ändrad kost så ändrar man kosten, men blanda inte ihop det med att bota autism!

För rätt länge sen var det ett debattprogram om kost och autism i tv. Men som vanligt så var det bara dom som skapade mest reaktioner som fick komma till tals. Det som sprider fördomar och missförstånd.

Det var en familj i Danmark vars son påstods ha blivit ”frisk från sin autism” för att familjen hade ändrat kosten och tagit bort alla mjölkprodukter. För det första är autism ingen sjukdom som man kan "bli frisk ifrån"…

Det är möjligt att pojken inte tålde mjölkprodukter och mådde bättre av att föräldrarna tog bort det från kosten, men att han blev ”frisk från sin autism” tror jag faktiskt inte ett dugg på.

I förbigående kom det fram att familjen även hade ändrat pedagogiken i samma veva, men det var nog inte många som hörde det, eftersom det aldrig fick besvaras. Fokus låg på ändrad kost och en ”frisk” son…

I mitt nästa temainlägg ska jag berätta om vår långa väg till en varierad kost. På Neurobloggarna kan ni läsa andra bloggares temainlägg.

♥ Kram ♥