Lite ledigt blir bra

Vi har haft en skön ledighet med mest slappa och bara lite måsten. Sune fick sin vaccinationspåfyllning och handlingen blev avklarad. Husbilen är lagad och småfix fixat. Promenader promenerade och ”vård av gift par” vårdat. Så, kort sagt, det går ingen större nöd på oss.

Igår kom Sandra hem och mådde rätt bra, men var jättetrött. Så det får allt bli en ledig dag idag, så satsar vi på skola igen imorgon då ridningen börjar, för den vill hon inte missa, förstås.

Nästa vecka tänkte Göran ta husbilen en sväng på egen hand så jag kommer att få en hel del tid med bara mig själv som sällskap. Det är skönt ibland, tycker jag. Så länge det är en självvald ensamhet, och den inte blir för lång, så gillar jag den.

Synd bara att nästan alla mina vänner bor för långt bort, och inte är lediga samtidigt, för det hade ju varit ännu trevligare att ha nån att sitta och snacka skit med över ett glas vin hela natten, eller nåt…

Nåja, jag kan säkert ha trevligt utan vin ;) Jag är så sällan ensam att jag tycker det är mest skönt när det inträffar. Fast jag dricker inte vin och snackar skit men en vän så värst ofta heller, så det hade varit trevligt det med.

Bellan undrar vad Sandra gör den där timmen då hon får i sig sin halva skål med fil om morgnarna. Ja, jag gör ju bäst i att hålla mig på avstånd, men i närheten så jag snabbt kan vara på plats vid behov. Hon sitter mest och filosoferar… Lyssnar på musik och tar en liten sked fil då och då. Går man in och skyndar på så slutar det väldigt lätt i utbrott och ingen mer fil.

Jag vill avsluta med att tacka för kommentarerna jag får. Läs dom, ni som inte har gjort det. Särskilt efter inläggen ”Det gör skillnad” och ”Okunskap” För det finns fler vinklar på det hela, och andra erfarenheter än mina :)

Jag vill bara poängtera att runt Sandra fungerar allt jättebra (som jag skrev i inlägget ”Det gör skillnad”) Alla runt henne har både kunskap och rätt tänk och det är det som gör att hon mår så bra. Det är jätteviktigt, och jag är tacksam över det varje dag!

HÄR och HÄR och HÄR och HÄR länkar jag till några inlägg i andra bloggar, som också gjorde att jag skrev mitt inlägg häromdagen. Det handlar om kämpande, okunskap, fördomar och skillnaden på rätt och fel bemötande.

Ha en skön dag!

♥ Kram ♥

Okunskap

HÄR kan ni läsa en av orsakerna till mitt förra inlägg. Bland kommentarer ser man vilken okunskap det finns och det gör att det känns så viktigt att berätta hur det är... Samtidigt vet jag ju att dom flesta människor faktiskt begriper bättre än att tro på eländet.

♥ Kram ♥

Det gör skillnad

Vi är så tacksamma över att allt runt Sandra fungerar så bra nu. Att det fungerar ser vi inte minst på Sandra, som är tillfreds med det mesta och nästan alltid glad och positiv.

Att hon är trött och grinig ibland är ju en sak, vem är inte det? Men jag menar i det stora hela. När hon är utvilad. Hon mår så bra och jag är såå tacksam över det! För det är tyvärr ingen självklarhet för personer med npf.

Dom blir alltför ofta misstrodda och det tas inte på långa vägar den hänsyn dom behöver. Jag menar, dom möts inte alltid med respekt och förståelse. Folk fattar inte hur viktigt det är med t.ex. rätt pedagogik och struktur för att personer med npf ska fungera och må bra. Npf syns inte, och det finns dom som tror att det inte ens finns… Åtminstone adhd är starkt ifrågasatt.

Folk tror att autism ökar och är på modet, och att adhd-föräldrar vill droga sina barn för att dom inte klarar att uppfostra dom. Att det är en enkel och bekväm utväg att ”sätta en diagnos” på sitt barn för att slippa göra nåt mer sen. Sånt gör mig ledsen och arg. Jag undrar varför dom som vet minst är dom som har flest åsikter? Jag önskar att såna personer kunde lägga sin energi på att läsa om npf istället för att trampa på dom som har det jobbigt ändå.

För det första kan man inte gå till doktorn och be om en diagnos. Det krävs en noggrann genomgång av hela livssituationen. Föräldrar, lärare och barnet själv intervjuas och barnet genomgår en massa olika tester. Så vemsomhelst får inte en diagnos bara för att föräldrarna inte orkar uppfostra…

Sen är det ju också så att man inte ”slipper göra nåt mer” när barnet har en diagnos. Det är inte så att man liksom skyller allt på det och sen lutar sig tillbaks och har det bra. Jag skulle vilja påstå att det efter diagnosen kräver enormt mycket jobb innan livet börjar fungera.

Däremot är diagnosen en stor hjälp till att förstå sitt barn, och hitta rätt vägar för att barnet ska må bra igen. Utan en diagnos skulle man aldrig hitta rätt. Oj, vad jag har lärt mig mycket om Sandras sätt att tänka och uppfatta saker genom att lyssna på personer som själva har någon form av npf.

Att Sandra fungerar, och mår bra, är tack vare att alla runt henne respekterar henne, strukturerar upp hennes tillvaro, anpassar och schemalägger och har rätt tänk. Skulle det försvinna så skulle Sandras liv braka ihop, det har jag sett många exempel på.

Att ta bort tryggheten, strukturen och assistansen, runt Sandra skulle vara som att ta bort rullstolen för en som inte kan gå. Skulle nån ens komma på tanken?

♥ Kram ♥

Lugnt och skönt

Helgen har gått bra och varit ganska lugn. Sandra var ju trött efter första dagarna i skolan, så vi gjorde just inte så många knop. Fast det fanns att göra ändå, för mig, så dagarna gick undan och nu är det vardag igen, med skola och korttids.

Det blev en hel del film, och det är ungefär lagom när damen behöver ladda lite energi. Hon blev sugen på musik och varvade hennes egen Carola-DVD med min Per Gessle-DVD. Det var ju angenämt att slippa "Långa näsan" (som Sandra kallar "Från A till Ö") ett tag, men vadsomhelst kan ju bli tjatigt efter en helg…

Men Sandra funkade ganska bra hela helgen, det var mest på kvällarna tröttheten kom ifatt. När det började dra ihop sig till toa-bad- och kvällsbestyr igår så hördes det på rösten, som blir stressad och gnällig, att hon var trött. Men har man bara tålamod och inte tappar fattningen så brukar vi klara att balansera på rätt sida av utbrott.

När det är någon tråkig kvällsrutin som ska gås igenom blir det gärna prat och frågor om allt annat mer eller mindre väsentligt. I ett och samma andetag typ: Vad blir det för barnprogram, kolla vad det blir för barnprogram, vad heter barnprogrammet? Jag vill ha strumpor efter badet, vilka strumpor ska jag ha, vilken färg är det på strumporna? Vem möter mig i skolan imorgon, jag vill ha pappas klocka, vad heter maten i skolan på gröna dagen, vilken färg är det på taxin? SLÅÅIINTEEPÅÅMEEEJJJ! Punkt. Eller, punkt och punkt, luften tar slut så hon behöver andas… ;)

Och nej! Jag slår henne inte, om det nu var någon som undrade. Däremot händer det att hon slår sig själv när hon blir frustrerad och jag tror att det är den känslan som börjar komma när hon blir så där forcerad. Rösten blir mer och mer stressad och gäll ju längre hon pratar och slutar ganska ofta med ”Slå inte på mig”

Är jag trött när hon sätter igång så är det inte lätt att hålla sig lugn själv för man blir ganska stressad av den där gnälliga och entoniga rösten som bara mal och mal. Men, som sagt, igår hade jag orken att vara lugn hela vägen, och då brukar Sandra också blir lugn efter ett tag, utan utbrott.

Idag ska Göran lämna in husbilen så får vi se vad det går på sen… Inga roliga utgifter, men bara att gilla läget. Själv tänkte jag baka en sats plommonmuffins till, innan plommonen blir dåliga. Några andra planer har vi inte för dagen.

Vi har inga stora planer för morgondagen heller, för den delen. Det är ganska skönt att bara vara hemma också, efter en sommar med en del packande och flängande. Man måste ju inte hitta på saker så fort man är lite ledig, eller va?!! ;)

Jag hoppas mest på att jag får vara frisk, för dom senaste gångerna vi har haft korttids så har jag däckat på tisdagsmorgonen.

Handla tänkte vi annars göra i morgon, och vi tar nog med oss Sune för dom har drop-in hos veterinären och han behöver lite vaccin-påfyllning.

Resten av ledigheten den här veckan blir nog just ledigt. Bara vara och göra ingenting särskilt, mer än att njuta och ladda batterier. Inte för att dom behöver laddas, direkt, men bara det kan ju vara skönt att njuta av…

Sandras öra verkar bättre, men hon är där och petar ibland. Av det jag kan se så ser det likadant ut som förut, men hon har inte sagt att hon har ont längre. Vi hoppas att det snart är bra igen.

Jaha, det var det hela för denna gång. Jag får önska er en bra dag och tack för att ni kikar in här. Var rädda om er!

♥ Kram ♥

Lagom med en helg nu

Igår morse fick Sandra bara en halv skål fil till frukost. Och YIPPIE, det tog bara en timme för henne att få i sig den! Pjhu! Jag är glad att vi inte behöver gå upp ännu tidigare på morgnarna! Jag har pratat med skolan och dom lägger in en fruktstund varje morgon när Sandra kommer dit. Kanon!

På förmiddagen bakade jag plommonmuffins och dom blev jättebra, så om plommonen håller sig i svalen gör jag en omgång till på måndag.

Under dagen ringde skolsyster och berättade att hon hade varit förbi Sandra på skolan och tittat i hennes öra. Hon är så himla gullig, skolsyster. Bryr sig om, liksom. Hon tyckte inte det såg ut att vara någon större fara med örat. Det var lite fuktigt så det kan ju vara som vi trodde från början, sviter från all badning förra veckan.

Hon tyckte iaf att vi kunde avvakta, för det såg inte ut som det var nån inflammation. Vi hoppas att det går över under helgen.

Sandra slutar två timmar tidigare på fredagar och det kan nog vara rätt skönt för henne efter en lång vecka. Igår kom en glad, men trött tjej hem och ville se film, vilket kändes precis lagom.

Kvällen gick bra tack vara Görans tålamod, och när Sandra var i säng sjönk vi ner i tv-soffan och mumsade kräftor.

Idag skulle det bli grillväder och det tänkte vi utnyttja. I övrigt kommer det att vara en lugn helg så Sandra blir pigg till skola och korttids på måndag igen.

Må gott!

♥ Kram ♥

Rastlös rast

Ja… Det var ett fasligt rastande här! Och idag igen… Det märks att man inte är van att ha så mycket tid över. Men man vänjer sig väl, och behöver det säkert också. Men nu när Sandra kommer hem en hel timme senare så känns det som vi har hela dagarna på oss att göra ingenting på, eller nåt…

Nåja, igår morse halverade jag Sandras frukost, och väckte henne tio minuter tidigare, men inte blev det så värst mycket bättre för det. Nu ska vi testa, efter ett tips från en vän på fb, att minska frukosten ännu mer och sen skicka med en frukt till skolan.

Alternativen annars är ju att väcka henne tidigare, och det känns inte vidare lockande, eller att hon äter frukost i skolan. Det gjorde hon i början, men då är hon inte hungrig sen, när det är lunch, så det var ingen bra lösning.

Sandra kom iaf iväg bra med taxin igår, och lite mindre stress blev det än dagen innan. Chauffören hade plommon med sig till oss och jag fick ett recept av en vän på plommonmuffins som jag ska testa idag, tänkte jag.

När Sandra hade åkt tog vi bilen till en grannkommun där vi promenerade lite och klarade av ett bankärende och några små inköp. Bäst vi gick där och promenerade så kom vi på att nu är Sandra så stor, och allt funkar så bra runt henne, att vi faktiskt skulle kunna planera lite större roligheter för oss själva.

En resa, t.ex. Bara vi två! Och ha semester samtidigt! Alltså göra sånt som man gör på semestrar när man inte jobbar samtidigt. Det är, håll i er nu, 24 år sen vi åkte på semester bara Göran och jag!

Visserligen var vi till Turkiet när Sandra var ett år, och fungerade som ettåringar gör mest, så det var ju som en rätt vanlig semester det med, då vi kunde gå ut på kvällarna och göra lite vad vi kände för. Men sen dess har semestrarna mest bestått av 100% anpassning och assistans. Iaf har vi inte haft semester utan varit ganska trötta när vi kommit hem, och vi har ju fått avstå väldigt mycket av sånt som man brukar göra på semestrar.

Medan jag var på banken hämtade Göran resekataloger :) Nej, vi ska inte åka än, det har vi inte hunnit planera för, men det är så roligt att vi känner att vi faktiskt kan, så vi ville drömma lite så länge. Om ett år tror vi att det kan bli verklighet, och har man väntat så länge som vi har, så är ett år snart. Längtar gör jag iaf redan nu…

Tänk att flyga och kunna njuta av nåt gott att dricka, inte behöva bry sig om ifall det blir rörigt och barnskrik runtimkring, gå ut på kvällarna, bara vara och göra vad vi vill när vi vill, bada, slappa, sova tills vi vaknar, äta vart vi vill när vi vill, vara bland folk, kunna lämna hotellrummet, inte planera nånting… Förstår ni vilken lyx?!

Innan Sandra kom hem hade jag hunnit bli rastlös, men det berodde nog mest på att det var för kort tid kvar att sätta igång med nåt och för lång tid för att bara vänta på Sandra. Men när hon kom hem var hon iaf glad och nöjd, även om skolstarten börjar göra henne lite trött, vilket ju inte alls är konstigt.

Vi var lite beredda på en ledig fredag idag, men riktigt så trött var hon inte. Däremot kommer hon ihåg att det brukar vara ridning på fredagar, så hon blev ju rätt sur när jag sa att den inte har börjat än.

Sen vet man ju inte med säkerhet, för Sandra har stenkoll oftast. Och även om det inte brukar hända så kan det ju bli så att personalen glömmer att skriva i boken. Och OM det nu hade varit ridning så hade det ju blivit katastrof om inte Sandras ridgrejor kom med till skolan. Så för säkerhets skull ringde jag till en av lärarna och frågade. Men det var ju som jag trodde, bara Sandras egna önskning som påverkade damen.

Jag passade också på att fråga om dom kunde kontakta skolsyster med Sandras öra, och det skulle dom försöka med. Skolsyster är ju på olika skolor olika dagar, så det är inte säkert att dom får tag i henne, men får dom inte det så löser vi det själva.

Det vore bara lite skönt om Sandra slapp ta ledigt nu i början, när hon har längtat så. Men örat ser inte så bra ut, det jag kan se med en vanlig ficklampa. Sårigt är det, och har vi otur så är det sårigt längre in också, med stor risk för inflammation i hörselgången :( Men det tar vi då isf.

Ha nu en skön dag och trevlig helg, och tack för att du kikar in hos mig!

♥ Kram ♥

Långa raster

Så har första skoldagen gått. Första dagen som gymnasieelev för Sandra, stora damen :)

Först och främst fick jag ju väcka henne när hon sov som bäst, men det var ändå en strålande glad tjej som slog upp ögonen tillslut. Hon hade ju längtat så. Frukosten tar alltid tid för henne, och igår var inget undantag. Närmare två timmar! Jag hoppas att det går lite fortare framöver, annars måste jag väcka henne ännu tidigare.

När det började närma sig taxi-tid så blev ju jag stressad, förstås… Men stressad får man inte bli, och det är jag fullt medveten om. Då blir det bara låsningar och utbrott, och allt tar ännu längre tid. Ändå blir jag stressad :(

Så det blev utbrott och en arg Sandra som satte sig i taxin. Men jag brydde mig inte om att ringa skolan, för jag antog att det skulle hinna gå över innan hon kom fram. Det hade det troligtvis gjort också, för det stod inget annat i boken än att dagen hade varit bra. Och hem kom en mycket nöjd och glad tjej.

Badminton på semestern förra veckan

Trots en timme senare var hon ganska pigg, och alla rutiner och kvällsbestyr gick galant. Så än så länge ser det ut att funka bra, alltihop och jag tror att det även finns lite tid över för eventuella låsningar på dagar som är lite tröttare framöver.

Rasten kändes hur lång som helst, men skönt var det och vi hade inga problem med att få dagen att gå. Som svar på Annelie L:s kommentar då, så blev det rätt ordentligt städat, faktiskt. Och vi hann njuta av lite slappa också. Och två sockerkakor blev gjorda och telefonsamtal ringda. Ja, det är inte många måsten kvar nu så resten av veckan blir det nog mest "bara vara" på rasterna, faktiskt. Annelie undrar också hur det gick med husbilen och den ska lämnas in på måndag.

Jag får önska er en bra dag och var rädd om er!

♥ Kram ♥