måndag 18 februari 2019

Hankar oss fram


Vi har ju kört fast. Sen skolan slutade så har det varit jag som kunnat mest hela tiden, och det har varit (är) så frustrerande när mina kunskaper inte räcker på långa vägar. Men att få nån hjälp har varit svårt. Hittills har vi inte fått det, utan det har alltid landat på mitt bord i slutändan hur vi än har vänt oss.


Vårt sista hopp inom assistansen var ju att byta till ett assistansbolag som kunde autism, och därmed lättare skulle förstå behoven. Vi bestämde oss för att testa Son-rise då det lät väldigt bra. Men jag kan ju inte den metoden! Så jag kan ju inte handleda assistenter (även om min handledning är gratis).

Så försöken med son-rise blev ju pannkaka. Dels för att Sandra inte fixar det där ”flummiga” som blev, utan strukturen. Det krockade med vad hon behöver, och ihop med att ingen på plats kunde tillräckligt var det ju dömt att misslyckas. Någon annan hjälp har vi inte fått och vi vet inte ens vad vi kan få för hjälp och då är det ju svårt att be om den... Dessutom är hjälpbehoven så stora att ingen frivilligt vill satsa. Då är det vi föräldrar som står där med allt i slutändan iallafall.

Just nu ser vi ju bara till att Sandra inte ska krascha, men några strukturerade, och rätt anpassade dagar har vi inte. Det blir mycket ”sitta och klippa” om dagarna när vi inte vet hur vi ska göra så det blir bra. Sen har vi ju inte orken längre heller. Sandra är glad mellan varven, men har väldigt nära till utbrott. Hon är inte stabil och blir fort trött.

Vi avslutar den sista assistenten i månadsskiftet, och tyvärr fick inte assistenten någon uppsägningslön, så hen får jobba tiden ut. Trots att Sandra tydligt visar att hon inte fixar att ha utomstående här hemma just nu. Det är kostsamt att anpassa efter individens behov ibland... Det är ju bara vi föräldrar, och Sandra som får ta smällen och det är ju ingen annan som behöver bry sig. Vi gillar läget (eller står ut iallafall) och är tacksamma över att assistenten är superbra.

Vi håller fortfarande tummarna för att Sandra ska få utredas ordentligt, så vi sen kan få den där experthjälpen som faktiskt är nödvändig. Så Sandra får må bra och vi kan slappna av nån gång.


På tal om att ingen vill satsa… Jag har ju ringt runt till lite boenden, och ansvariga för bl.a. Nytida, som ju kan autism och har erfarenheter av det svåra. Alla rekommenderar Nytida, så jag ville höra mig för lite. Först vill dom veta lite mer om behoven, och när dom får reda på att dom är stora så blir det knäpptyst. Jag tolkar det som att det kostar för mycket och då är Sandra inte välkommen.

Det är bara kommunen kvar av alla vägar vi provat nu. Dom har ju yttersta ansvaret och en hel del skyldigheter. Men dom är experter på att slingra sig eftersom lagen tillåter det. ”Det måste finnas utrymme för flexibilitet i lagen” var det visst nån utredare som sa. Och det måste det ju… Men då kan kommunerna också säga ”Vi anser att vi har anpassat tillräckligt” och den lilla människan har inte så mycket att sätta emot alla gånger.
.

1 kommentar:

Tina sa...

Känns hela tiden som ett moment 22 för er, och brist på allt ni behöver. Blir så ledsen . Nu får faktiskt kommunen ta sitt ansvar helt enkelt,kosta vad det kosta vill. Sandra är lika viktig som alla andra invånare i kommunen. Viktigare om dom frågar mig ! Kramar i massor.