onsdag 23 januari 2019

Ny väg, igen


Jag har kommit fram till att Sandra behöver mycket mer tydlighet, struktur och schema än vad hon har nu. Att ta bort schemat var inte rätt sätt, men vi kan inte återinföra det nu eftersom vi inte vet hur det måste utformas. Som vi hade det förut var nämligen för svårt för henne och vi har inte kunskap och ork att hitta rätt sätt. Jag har ju en tanke i huvudet, som jag tror är rätt för Sandra, men jag klarar inte att verkställa det.

Just nu är Sandra ganska stressad igen, och har många tankar i ett enda virrvarr i huvudet. Hon har svårt att få ihop allt och vi hjälper henne så gott vi kan. Vi märker ju på henne att hon inte förstår vad vi säger och visar, utan frågar om samma saker flera gånger, på ett sätt som hon inte gjort tidigare.

Eller, det har hon väl gjort i mindre utsträckning, vid enstaka tillfällen då hon inte förstått något. Det var t.ex. en period i skolan när någon fick för sig att träna Sandra i att klara olika personer. Så det byttes personal lite för ofta, utan att Sandra var förberedd. Då blev hon väldigt orolig och vi fick göra ett portabelt schema hemma där det tydligt stod vilken personal som skulle vara med Sandra. Ja, sen pratade vi förstås med skolan om det också, och efter ett tag blev Sandra lugn igen.

Men nu är hon orolig över det mesta vi ska göra, även fasta rutiner som återkommer på samma sätt varje gång. Eller vem som ska duscha henne på kvällen, t.ex. Det står tydligt på tavlan, med bilder, och vi har gått igenom det varje morgon och kväll. Det har hon varit lugn med förut, men nu frågar hon om och om igen vem som ska duscha.

Eller vilka program det är på tv innan läggdags. Eller vilken mat det är. Eller vad vi ska göra efter maten… Osv. Förut har hon kunnat det utantill, och vi har gått igenom det med henne om hon har frågat, men det har räckt med en gång. Nu är det som att hon inte får ordning på tankarna.

Igår tog vi fram lite ”bänk-jobb” på eftermiddagen. Sånt gillar hon om vi inte gör det för ofta och det var länge sen nu. Hon tycker det är roligt, annars hade hon protesterat, men hon klarade inte uppgifterna som har varit bland dom enklare förut. Jag var tvungen att ta bort och tydliggöra väldigt mycket så hon inte skulle misslyckas.


När hon gjorde det här så fick jag lägga fram rätt bokstäver åt henne. Tidigare har hon själv letat fram rätt bokstav utan problem. (Sandra kan inte läsa, men hon är duktig på att matcha lika på lika, och hon gillar bokstäver och fina bilder).

Hon fick också göra några arbets-blad där man ska dra streck mellan bilder som hör ihop. Där fick jag hjälpa henne att titta på en i taget. Det var som hon inte kunde sortera intrycken. Det oroar mig lite att vi inte vet hur vi ska strukturera upp hennes tillvaro nu, och vi hoppas så på att vi ska få hjälp med det här inom kort.

Vi har varit tvungna att inse att assistans inte räcker för Sandra. Det går inte att få den handledning som assistenterna behöver utan att det blir jag som måste handleda. Det fattar ju vemsomhelst att det inte fungerar i längden. Även om vi tillslut skulle lyckas få ihop en superbra assistansgrupp runt Sandra, så behövs det inte mer än att någon slutar, så brakar ju allt. Finns det då ingen mamma (eller pappa) där och styr upp så kan det mycket lätt bli oro hos Sandra igen. Det är för stor press på duktiga assistenter när dom är själva med det svåra. Det är så lätt att dom som är duktiga inte orkar tillslut.

Sen finns det ju en massa andra anledningar till att det i nya utredningen står att personer med omfattande hjälpbehov inte ska ha assistans. (Att dom inte själva kan larma är ju en viktig anledning). Jag tycker faktiskt att det är helt i sin ordning, vi måste ju skydda dom mest utsatta. Däremot tycker jag väl att det ska stå lite tydligare vad som kommer erbjudas istället. Att det krävs bra kvalitet på dom bostadsformer som dom här individerna behöver för att må bra.

Nåja, det var ett sidospår. Vi sörjer iallafall att det inte fungerar med assistans för Sandra. Vi ville verkligen det, och var helt övertygade om att det var det som var bäst för henne. Men nu har vi insett att det inte går. Vi har försökt i fem år, och vi bytte assistansbolag som en sista åtgärd. Men det fungerar inte ändå.

Därför måste vi nu börja kampen mot en anpassad gruppbostad. Det ska inte vara det som kommunen anser vara anpassning ”Alla autister på samma ställe” även om det måste vara personer med autism som bor där. Men det är inte att alla har autism som gör det till en bra anpassad verksamhet, utan det är arbetssättet och kunskapen hos personalen som är det viktigaste. Det måste vara en  ”autism-inriktad verksamhet” med tydliggörande pedagogik och låg-affektivt bemötande. Rakt igenom.

Finns det? Jag vet inte, det gör det kanske, men inte tillräckligt iallafall. Nu när personer med autism och utvecklingsstörning inte kommer ha rätt till assistans längre så kommer ju kommunerna vara tvungna att bygga en hel del nya bostäder åt dom här individerna. Jag hoppas att dom tänker till nu, så det blir rätt från början.

Vi hoppas också att Sandra kommer utredas ordentligt, så hon sen kan placeras på rätt boende direkt, och inte behöva flytta runt för att det inte fungerar någonstans. Så som hon fick göra med Daglig verksamhet tills vi gav upp det.

Jag lär återkomma fler gånger innan hon är i mål, men nu har vi iallafall äntligen hittat rätt väg att sträva på. Det känns bra, trots allt. Ha det fint.
.

1 kommentar:

Anonym sa...

Som ni har kämpat det måste kännas skönt att kommit fram till ett beslut. Tacksam för att få läsa din blogg. Genom att följa din blogg har jag fått en ökad förståelse för personer med NPF. Har själv en dotter med autism där orken tryter ofta, både för barn och föräldrar. Lycka till.