tisdag 25 december 2018

God Jul


När Sandra var liten firade vi jul som dom flesta gör. Med släkt, julpynt, traditioner, förväntningar hembakade pepparkakor, en massa hemmagjord mat, godis, och allt som liksom hör till. Det gick aldrig särskilt bra och vi insåg ganska tidigt att vi var tvungna att anpassa bättre. Vi försökte att inte sjåsa upp det så mycket, och vi tog bort det som inte behövdes. Vi slutade med det mesta hemmagjorda. Vi slutade julpynta. Vi lät bli att prata om julen i förväg och slutade fira Advent och Lucia, och vi tog bort adventskalendern. Vi tog bort finkläder och minskade ner på julklapparna och antalet rätter på julbordet. Och vi slutade träffa släkten. Tillslut blev det bra. Dvs en jul där Sandra inte skrek sig genom hela dagen och kräktes dygnet efter. Dom senaste åren har jularna gått riktigt bra.

På julaftonens förmiddag berättar vi att det är julafton (om inte Sandra har fått reda på det på nåt sätt tidigare). Sen förbereds det i köket så Sandra kan duka i matrummet. Det är hon jätteduktig på, om vi har lagt fram allt åt henne i förväg, och finns som stöd i bakgrunden.

Allt måste vara klart när vi säger att hon kan duka, för sen går det undan! Mindre än en timme senare är allt julfirande över för vår del. Vi äter julmat och Sandra har ingen vidare aptit. Sen får hon lägga fram alla paket på golvet medan Göran och jag snabbt stoppar in julmaten i kylen. Efter det delar Sandra ut paketen med hjälp av bilder och så öppnar vi dom.


När det är klart är Sandra grå i ansiktet och all energi förbrukad. Göran och jag skyndar oss att plocka undan nya saker, julpapper o snören så Sandra får se film och varva ner. Tar det för lång tid så blir det för stökigt runt henne och då får hon ett utbrott.

Sen sitter hon i soffan och stirrar i några timmar och då får hon vara ifred så hon får tillbaks lite energi.

Det är sånt här som folk har så svårt att förstå. Det är så lätt att det hinner gå för långt innan man inser att man borde bromsat för länge sen. Släktingar som blir sura för att ”vi inte vill” träffas… Varför ska det vara så svårt att fatta att vi måste anpassa? Att det faktiskt inte går annars. Vi hade en assistent en gång som talade om att Sandra visst mår bra när jag ”påstod” att hon var stressad. För en person som mår dåligt skrattar inte och vill inte göra saker, sa assistenten. Ja, det är just det som gör det så svårt för andra att förstå att vi måste anpassa. Och att det är väldigt lätt att tro att det är vi föräldrar som vill ha det på ett visst sätt. Faktum är att vi inte gör någonting öht för vår skull. Precis allt är anpassat efter Sandra. Det funkar inte annars.

Jag kan inte låta bli att fundera på hur det är i npf-familjer där man firar jul och tar hem hela halva släkten åhejåhå… Fixar personerna med npf verkligen det? Mår dom bra eller får dom bara stå ut? Ibland känner jag att det är bra att Sandra protesterar och får stora utbrott, eller blir sjuk, när vi kör på för mycket. Då är vi ju helt enkelt tvungna att anpassa så hon mår bra. Om hon bara var tyst och mådde dåligt så hade vi förmodligen kört på vi med. Då hade vi gjort som vi ville ha det och inte anpassat allt.

Jag tänkte på det redan när Sandra gick i skolan, då vi var dom enda föräldrarna som kom till festerna utan vårt barn med oss. Är det bara Sandra som inte fixar det, eller är det för att hon så tydligt visar att det inte går?

Vi har en film från den skolan, och i ett avsnitt sitter några elever i en soffa och tittar på film. Alla sitter tyst och stilla utom Sandra som viftar, tjoar och busar. En elev som sitter bredvid henne tycker att det är jättejobbigt, men han sitter tyst och "står ut" ändå. Man ser att han är spänd, gnider sina händer och vill gå därifrån, men han sitter ändå kvar och gör inget.

Sandras "glada tjoande" är nog faktiskt stress, men det funkar. Ingen får ett utbrott eller slår till någon. Lärarna var så duktiga i den skolan att dom aldrig hade satt elever på det sättet om det fanns några risker. Korta stunder kan det ju vara bra att träna på att vara nära varandra. Det jag funderar på när jag ser det är att man måste ha rätt ögon, och en massa kunskaper, om man ska kunna sätta ihop elever på det sättet och man måste förstå att återhämtningen efteråt är viktig.

Men så lätt det måste vara att överbelasta en person som sitter tyst och gnider sina händer istället för att få ett utbrott när det blir för mycket. Frågan är vad som är bäst för individen själv? Jag tänker att det är bäst för omgivningen, men vi kan ju faktiskt anpassa oss lättare.

Gårdagen blev iallafall lyckad och Sandra orkade hela dagen, eftersom vi anpassade och hon fick återhämta sig i tid. Vi kunde t.o.m. pussla tillsammans på ett av dom nya pusslen innan dagen var slut. Sjuk kan hon så klart bli, och överbelastad är hon redan av vardagen just nu, så en jul kan vara det som får bägaren att rinna över. Eller den hemska nyårsnatten vi har framför oss. Men, det är bara att ta sig igenom och anpassa så gott det går.
Det kommer ju ett nytt år sen 👍😏


God fortsättning på helgerna, Gott slut på 2018 och ett riktigt Gott Nytt 2019 önskar jag alla som kikar in här. Ta hand om er och var rädda om varandra.
.

3 kommentarer:

Anonym sa...

Önskar er också en god fortsättning och ett riktigt gott nytt år 2019! Kram Agneta

Annelie L sa...

Ni är superduper duktiga föräldrar som ser och orkar göra all denna anpassning.
Jag vet att ni igentligen inte orkar utan gör det ändå, för att Sandra behöver det, Ni ör fantastiska ❤️❤️ Kram och kärlek till er alla ❤️❤️

Anonym sa...

Vilken söt liten Lucia! Tycker det låter som om ni gör allt vad ni kan, kan sen inte folk förstå det så är det faktiskt deras förlust (även om jag förstår att det känns i hjärtat att bli ifrågasatt när man kämpar så). Jag tänker att andra barn/unga med npf kanske måste "stå ut" för att det finns syskon i familjen som behöver få fira jul, det hade nog varit väldigt svårt som förälder att kapa julen helt i det läget.

En dum fråga kanske, men skulle ni kunna skippa julen nåt år? Med tanke på det du skriver om hur ni får superanpassa allt som det är nu? Eller skulle Sandra ändå veta att det är/har varit jul, t.ex. genom att nyår med alla raketer kommer?

Önskar er en så fridfull och vilsam tid som det bara går, och hoppas på att 2019 blir året då ni får den hjälp ni så väl behöver! / tanja