fredag 14 augusti 2009

Tillgänglighet

Det pratas ibland om handikappanpassning… Nästan alltid är det då anpassning för rullstolsburna som menas. Jag läste för ett tag sen om en lekpark som var handikappanpassad och tänkte att det vore ju fantastiskt om världen kunde anpassas för Sandra lite också. En lekpark där hon kan vara… En utan barn…

Eller tänk om världen var till för Sandra, lika mycket som för andra… Det heter ju att ALLA har samma rätt till ett värdigt och innehållsrikt liv och ALLA människor har samma värde och lika stor rätt att utvecklas och må bra. Lika stor rätt att finnas…

Anpassning… Ett bra ord, tycker jag! Men svårt att genomföra. Det är så mycket som inte är för Sandra. ”Alla skolbarn är välkomna på sommarkul” Jotack, skulle prova att lämna Sandra där, kanske?!... Eller varför inte på Bamseklubben när vi är ute och reser?... Ja, nu är hon ju inte barn längre, men jag har tänkt tanken, förr om åren.

Ända sedan vi var på Kolmården har Sandra tjatat om att hon, nästa gång vi kommer dit, ska åka bergochdalbanan hon fick syn på där. Hon kan ju inte förstå saker som hon inte har upplevt och det hjälper inte att jag förklarar att hon inte tycker om det. Hon skulle bli livrädd och jag skulle aldrig någonsin låta henne åka! Men OM världen var tillgänglig, OM det fanns möjlighet att få gå på tivoli på Sandras villkor… Då skulle även hon få åka karuseller, som ”alla” andra. Tänk så enkelt, egentligen. Det behövs ju bara en dag/år då t.ex. ett tivoli hade öppet endast för dom som inte klarar att gå dit annars. Med mindre folk och åkturer som anpassades. Vilken dröm! Men tivoli, och andra roligheter, är inte till för ”alla”.

Badhus, museum, djurparker, lekparker, affärer, bio, teater, restauranger, idrott, konserter, dans, marknader, badstränder, camping, hotell, kalas… Listan kan göras hur lång som helst.

Jag fattar ju att alla inte kan ta hänsyn till oss i allt, men vi kräver inte så mycket. Jag tycker nog inte att det skulle vara någon omöjlighet att göra världen lite mer tillgänglig för dom personer som har dolda handikapp. Att inte bara tänka ”rullstol” när man handikappanpassar… (Ja, för den delen, att inte bli sur om någon som inte sitter i rullstol går in på handikapptoaletten, för det finns ju fler personer än rullstolsburna som behöver utrymme).

Jag tycker ju inte att vi har några orimliga krav på livet. Sandra skulle bli glad över att få bli bjuden på kalas, och det skulle funka om hon var den enda gästen. Men hon får aldrig en kalasinbjudan. Det skulle vara jätteroligt att få gå på tivoli tillsammans, någon dag när det inte var så mycket folk och köer och om det bara gick att åka lite långsammare och sen stanna och kliva av, om det blev läskigt. Det skulle vara mysigt att få gå på bio, eller teater, nån gång, om det inte var så mycket folk och köer, och om det var en film/föreställning anpassad för dom yngre (för även vuxna kan ju vara yngre i huvudet, liksom). Tänk att få gå på bio och se en barnfilm, utan att hela salongen är full med barn… (Tro nu inte att jag har något emot barn, inte då, jag gillar ungar, men Sandra fixar det inte).

För några år sen försökte jag hitta en fritidssysselsättning till Sandra. Finns inte! Jag ringde alla ridskolor inom rimligt avstånd och tillslut ville jag bara gråta. Sandra var inte välkommen! På ett ställe fick vi iaf komma och vara med på knatteridningen. Men vilken flopp! Den mesta tiden fick vi stå vid sidan om, eftersom dom andra övade hoppning! Och Sandra fick ett utbrott… Jag frågade efter handikappridning, men det hade dom inte. Jag frågade efter privatlektioner, men det var ingen som ville ta sig an ”en sån som Sandra”. Jag frågade om vi inte bara kunde få komma och låta Sandra sitta på en häst nån kvart, men det gick ju inte för sig… Sandra var ”för funktionshindrad” för att kunna delta i den ridning som fanns, och ”för frisk” för att få tillgång till habiliteringsridning. Och Sandra ville rida. Ja, man kan nog börja gråta för mindre!

Så hittade vi äntligen ett ställe med turridning för funktionshindrade! HURRA! (Man kan gråta av glädje med) Det var toppen och där gick Sandra ett par år. Tills hon som hade det kom på att hon inte ville offra sina helger längre, så ridningen flyttades till en vardag klockan 17.00. Då gick det inte längre...

Men strax efter det bytte vi skola och DÄR får Sandra nu rida varannan vecka!!! Den enda ”fritidssysselsättningen” hon har, fast den nu inte är på fritiden.

Inte ens föreningen fixade att anpassa aktiviteterna så Sandra kunde vara med, så tyvärr har vi gått ur föreningen. Men vi har ju skolan, korttids och assistansbolaget! Dom fixar det! När assistansbolaget hade "Julmys" för alla brukare och assistenter, så fick vi komma på en alldeles egen tid, bara vi, och Sandra fick oxå gå på "Julmys". Sånt gör mig lycklig! Vi är så tacksamma över att det finns några som fixar det! Man blir så glad varje gång något är för oss! För Sandra! Varje gång hon räknas!

Kramen!

6 kommentarer:

Mia sa...

Ååå ja blir så ledsen av att läsa det som du skriver.. för det ÄR SÅ SANT! Jag har tänkt påd et en massa gånger, kanske för att vi själva va inne i allt det här en period...du vet Kevin var å är inte lätt att handskas med överallt, han kräver oxå rutiner och så där. Men idag är det bättre. Men just då när vi hade det som krångligast när han var "handikappad" på grund av sin magsjukdom... fick vi inte ens hjälp.. att ha en avlastning, hade han bara varit utvecklingsstörd...eller rullstolsburen hade vi fått det direkt. Men ungen va smart å kunde röra sig obehindrat då fick vi klara oss själva.

Ni skulle komma å gå på bio här..
när vi titta på shrek 2... satt det kanske 20 barn längst fram... två tre stycken i mitten å lika många där bak *vi* sen var alla stolar tomma...de flesta går på premiären sen mattas det ut... å när de är på mitten av perioden så är det för det mesta glest...gäller alla filmer som visas...

Stå på dig... en dag kanske det lossnar!
En dag kanske Sandra oxå får känna att världen är till för henne...

Tänker på er...

Kraaaaaaaam

Anonym sa...

Visst är det gott i hjärtat när det flyter på. O det måste vara extra gott i hjärtat eftersom Sandra själv sällan kan avgöra om det är bra eller dåligt innan.
Borde vara enkelt att ordna lugnare dagar och stunder för aktiviteter för "alla".
Men det är kanske inte meningen att ägarna ska vara snälla o bra mot alla, bara mot de flesta???

Är så glad att allt funkar nu på nya skolan o allt runtomkring. Det värmer i ett Monahjärta.
KRAM Mona

Pernilla Be sa...

Jag blir så ledsen när jag läser ditt inlägg. Så ledsen över att folks tolerans för olika handikapp inte räcker längre än för det som syns, och knappt det ibland. Just det sociala funkar hyfsat bra för Tove, även om hon ofta är "utanför" eftersom hon inte kan kommunicera på lika villkor med andra barn. Hon väljer själv utanförskapet i sådana lägen, men finns det vuxna i närheten så hänger hon med dem istället.

Jag har den senaste tiden funderat över hur jag ska sätta ord på hennes diagnoser. Otillräcklig hypofysfunktion, läpp-käk-gomspalt och talstörning är ju relativt enkelt, men utvecklingsstörning är för diffust tycker jag. Alla diagnoser hon har beror ju på en "störning" i utvecklingen.

Förståndshandikappad låter fel, förstånd har hon mycket av även om det inte är så utvecklat på alla områden. Begåvningshandikappad låter pretentiöst och ord som efterbliven och utvecklingsstörd skulle jag ALDRIG använda eftersom de har så negativ laddning.

Nu brukar jag oftast säga något i stil med "Försenat och otydligt tal och problem med inlärning". Ibland vore det enklare om man kunde säga Downs syndrom eller autism till exempel. Men spektrat inom dessa diagnoser är ju gigantiskt så egentligen skulle det inte hjälpa ett dugg.

kram//pernilla

Photo by Maria sa...

Tänk att det kan vara så svårt att tänka att det finns andra som inte är "som vanliga" människor, att det finns de som inte klarar vissa saker i vårt samhälle.. Men okunskap är det största i detta ämne.. Alla som tex jobbar i kommunen borde få utbildning i detta..

ja man blir lite ledsen av att läsa det du skriver, tänk så mycket Sandra hade kunnat få prova på om det bara hade funnits tillfälle..
Men det är tur att hon fått börja i en bra skola/fritids där de ser henne och tar hänsyn till vad för elever de har på sin skola..

Kram till dig och din familj..

Mia

Patricia sa...

Ja tänk att världen ska vara så snedfördelad. Man ska vara som alla andra, stark och frisk och klara sig själv, inte vara krävande och ha speciella behov...för då blir det genast så besvärligt för samhället....så synd.

Tur ni hittade hennes nuvarande skola, hoppas att ni en dag även hittar ett bra boende för henne när den dagen kommer, där hon får ett bra och rikt liv på sina villkor.

Men du är en bra fighter, du kämpar för Sandra och gör vad du kan och varför framgång är en seger. Sandra ska vara glad som har er till föräldrar, ni är toppen som orkar kämpa för henne dag ut och dag in!!!!!

Ha en skön helg!
Kram Patricia

Mamman sa...

Ja att prata och ha fina löften och lika rättigheter är lätt men att leva upp till det och genomföra det verkar vara så mycket svårare. Våra barn kommer alltid möta hinder och vi kommer alltid få kämpa för deras rätt att få vara som andra något som borde vara självklart. Skickar en kämparkram och en önskan om en skön helg!