Livet

När jag kan prioritera mig själv ska jag köpa nåt lyxigt schampo och nån duschtvål som doftar gott. Tyvärr kommer jag inte ner i badkaret längre, men att tvätta håret med nåt schampo som jag valt för att jag gillar det, och inte nåt som jag använder för att Sandra är van vid det, är ju lyx för en som inte är van att prioritera sina egna behov.

Jag ska också köpa mig en kokbok med vegetariska rätter för nybörjare (eller nåt) och prova att laga lite nya spännande rätter utan att ”Sandra-anpassa” allt mest hela tiden.

Så ska jag gå ut. Precis när jag vill! Bara för att jag kan. Jag ska börja promenera igen. Lite i taget så min ovana kropp vänjer sig. Kanske får jag lust att ta med kameran också, vem vet. Även fast jag inte kan böja mig och fota närbilder som jag älskar, så finns det ju andra fina motiv.

Jag ska köpa lite kläder åt mig. Utan att planera hela veckans rutiner så ska jag bara åka iväg när jag får lust, och strosa runt hur länge jag vill. Utan någon tid att passa eller någon stress att hinna tillbaks innan det blir för sent.

Jag ska städa. Bara en sån sak. Närsomhelst kan jag ta fram dammsugaren. Jag ska ta ett rum i taget och göra det ordentligt, för ingen blir orolig eller störd av att jag grejar med mitt.

Jag ska göra fint här hemma. Lite i taget ska jag köpa lite nytt eller bara måla om eller möblera lite. På vårt sätt, inte Sandras.

Jag ska åka till en vän. Lite närsomhelst när någon vill ha besök. T.o.m. på helger går det bra, när andra är lediga. Jag ska också bjuda hem vänner. Så fort jag har vilat upp mig lite, så jag orkar planera matinköp och matlagning igen, så kan det ringa på dörren närsomhelst utan att något händer.

Det kan också ringa i telefonen, och jag kommer kunna svara på alla tider utan att någon blir stressad av det. Jag kan prata i telefon hur länge som helst utan att det spelar någon roll.

Sen ska jag åka till min dotter (och förhoppningsvis kan min man följa med) och hälsa på. Bara vara mamma. Aldrig mer assistent. Bara ha det mysiga tillsammans med go-ungen, och sen åka hem och lämna assisterandet, planerandet, förberedelserna, hantering av konsekvenserna åt andra. Bara vara mamma. Det ni!

.

Det närmar sig

Det går fort här, och jag har väl haft fullt upp med att försöka samla ihop mina tankar och känslor. Eller, det är så många tankar och känslor att jag inte riktigt vet vad jag känner än.

Vi fick iallafall besked från kommunen redan förra veckan. Jag vet inte, men tror att alla förstår hur trött jag är vid det här laget, och kanske påverkade det att dom skyndade på lite. Det var den bästa julklappen vi kunde få.

Nu kan vi fira den sista julen med Sandra, och veta att hon får flytta till ett bra boende sen. Hon var välkommen redan den här veckan, men vi ville ge henne den här julen hemma. Har vi väntat så här länge så kan vi göra flytten lugn och bra för Sandra nu när vi vet att det närmar sig.

Vi har ju lite att hinna innan flytten, så jag hade förmodligen bara blivit ännu mer stressad om det gick för fort. Jag har inte hunnit gå igenom Sandras rutiner och viktigheter ordentligt med personalen än, och det finns några saker vi måste prata om innan andra tar över. Sandra kan ju inte säga till själv, och det ska inte vara någon inskolning.

Men det känns väldigt bra, faktiskt. Jag känner mig trygg med att dom som tar över kommer hantera situationerna som uppstår, och vi kommer ju ha telefonkontakt. Vi kommer inte hälsa på den första tiden, och det kommer bli jobbigt. Men det känns viktigt att Sandra och personalen får bygga upp något som fungerar för dom, utan att vi kommer och stökar till det.

På tisdagen efter nyår åker Sandra och jag dit och tittar. För vi kan inte bara lämna henne utan att hon har en chans att förbereda sig innan. Hon kan inte förbereda sig på något hon inte vet vad det är, eller alls förstår vad det innebär.

Förstå det kommer hon inte kunna göra innan hon bott där ett tag, men iom att vi åker dit innan så har hon iallafall en bild av vad det är jag pratar om när jag berättar att hon ska bo där. På torsdagen sen, åker vi dit igen, men den gången åker jag hem ensam. Det kommer bli tufft och jag hade ju önskat att Göran också hade varit med. Men det är som det är och ska nog gå bra. Jag gissar att känslorna jag inte får ordning på nu, kommer den torsdagen.

En blandning av lättnad, sorg, glädje och tomhet. Men det viktigaste av allt är att Sandra får ett liv igen, och att hon får en möjlighet att utvecklas och stimuleras. Det kommer bli bra.

.

Hoppas och tror

Nu känns det bra i magen. Äntligen. Ni som har vuxna barn med autism och IF, där det inte funkar på boendet, ni måste ställa krav! Vi kommer aldrig framåt annars. Dom här människorna har rätt till kompetent personal och rätt anpassad verksamhet. Dom har rätt till tydliggörande pedagogik och lågaffektivt bemötande. Personal som inte förstår det bör söka andra arbeten! Det är vi anhöriga som måste höja våra röster, för våra ungar kan inte själva larma när dom far illa. Det är vår förbannade skyldighet. Vi får inte acceptera att det saknas kompetens bland både personal och chefer! Det finns jättebra ställen, acceptera bara dom!

Och nu pratar jag bara om människor som har autism och IF, och som inte klarar att bo på boenden likt "En annan del av Köping" eller kan delta i teatergrupper som "Glada Hudik" och där behoven är så stora att assistans inte räcker när det inte finns anhöriga som har koll. Dom människorna har precis lika stor rätt till ett liv att leva som dom som klarar livet bra ändå.

Sandra ska förhoppningsvis flytta i början av nästa år och det kommer bli så bra. Till ett ställe där dom bara accepterar kompetent personal, eller personal som har tillräckligt intresse för att ta in lärdom. Där personal är på jobbet för dom boendes skull och där deras uppgift är att den boende ska ha en bra dag. Där man har långa arbetspass för att dom boende inte klarar en massa brytningar. Där man jobbar lågaffektivt och tydliggörande utefter varje individs individuella behov och förmågor. Där daglig verksamhet ligger på samma tomt som boendet och där även andra aktiviteter är en verksamhet utefter vad dagsformen säger just den dagen.

Där dom är ute mycket, odlar mycket, är tillsammans med djur mycket. Där dom lagar all mat från grunden. Där dom gör en individuell bedömning med mål att utvecklas. Där det finns ett anpassat schema med anpassade aktiviteter. Där det absolut inte handlar om någon förvaring. Det känns så bra och jag är så tacksam över att vi insåg att förra stället inte alls var ett bra ställe. Nu är det bra. Jag är så glad över det.

På förra stället var jag orolig och där var det ett måste med en ordentlig inskolning och flera möten med personalen, som det aldrig blev något av så jag var tvungen att skjuta fram flytten flera gånger. Så här i efterhand kan jag ju känna att det var en himlans tur, annars hade ju Sandra fått ta smällen som jag fick ta. Hon hann aldrig bli involverad och det tackar vi för!

Här, där det finns en plan och en mycket kompetent personal, ska det inte vara någon inskolning alls. Jag ska bara lämna Sandra i sitt nya hem och åka därifrån. Och det känns helt lugnt! För personalen är stabil, trygg och kompetent. Jag behöver inte oroa mig alls och det är så jädra skönt! Äntligen kan jag släppa taget!

Sen att det kommer bli svinjobbigt och jag kommer få separationsångest, och Göran och jag förmodligen kommer deppa ihop lite, det är ju en annan sak och bara vårt eget problem. Huvudsaken det blir bra för Sandra och då kommer det kännas bra för oss också, när vi sörjt klart.

Självklart kommer det bli jobbigt även för Sandra, men inte p.g.a. o-kompetens och saknade anpassningar. Hon behöver ju också tid att landa i det nya, och förstå att hon ska bo utan sina föräldrar i fortsättningen. Men det är ingen oro, bara en sorgeprocess att gå igenom. Det blir bra.

Jag går händelserna lite i förväg nu, vilket jag brukar vara försiktig med. Men nu har vi väntat så länge, och jag har längtat efter att få skriva lite mer positiva inlägg. Jag tror verkligen att det kommer bli det här boendet, och att det kommer bli bra. Kommunen ska ju godkänna allt, så vi får inte slutgiltigt besked förrän i mitten av januari, men vad har dom att välja på?

För säkerhets skull kan ni väl hålla tummarna.

Jag passar på att önska er en God Jul och ett Gott Nytt År.

.

Det ordnar sig alltid på nåt sätt, och ordnar det sig inte så löser det sig ändå

Jag tänkte att jag skulle försöka få till ett inlägg här, efter en mycket tuff period. Utan att gå in så mycket på det, så har det såklart påverkat oss. Plötsligt stod jag helt själv med allt och var tvungen att be om hjälp. Det är inte så lätt, man vill ju gärna klara sig själv och inte vara andra till last på nåt sätt. Men jag är så glad och tacksam över att ha folk runt mig som finns där på riktigt, när det verkligen gäller. Jag hade inte fixat dom här veckorna annars.

Vänner som finns ett telefonsamtal bort mitt i natten, som kontaktar personer och löser problem jag inte själv fixar, som benar ut och strukturerar upp, som hjälper mig att fokusera och som kommer med matlådor och hembakat bröd. Eller som bara finns där och lyssnar. Jag är så tacksam och rörd.

Sen ett assistansbolag som sätter in externa assistenter akut, på dagen. Det var helt nödvändigt, för det är inget jag är så pigg på annars. Det tar mer på krafterna än det gör nytta, men om jag skulle kunna göra några som helst ärenden så måste ju någon annan vara hos Sandra undertiden. Dom två assistenter som kan komma när jag måste iväg blir inte inskolade på några rutiner, för det hinns inte med och det är ju det som kräver mer av mig än jag orkar just nu. Dom kan autism och förstår bemötandet, det är det som är viktigt nu. Det gör att jag hinner handla eller gå till tandläkaren och sånt som jag kan göra mellan Sandras rutiner.

Nu har Göran kommit hem från sjukhuset, och det är vi alla glada över, förstås, även om livet är förändrat. Han har hemtjänst och rehab, och vi hoppas att han blir någotsånär återställd. För snart flyttar Sandra, och då var det ju meningen att det skulle bli vår tur.

Ett problem i taget, en lösning i sänder. En positiv människa ser lösningar i problemen, en negativ människa ser problem i lösningarna. Jag har just nu nolltolerans mot gnäll från offerkoftor som väljer att se problem i alla lösningar.

Må gott.

.

Uppdatering

Det har hänt en del jobbigheter här, som jag inte orkar gå in på. Men jag ville iaf meddela ett glädjebesked för alla som undrar. Det boende vi hoppats mest på är ett alternativ som vi nu går vidare med. Inget är klart förrän det är färdigt, men håll tummarna är ni snälla. Det kommer bli jättebra.

Må fint.

.

Lycka är…

Häromdagen gick vi till en träningspark som finns nära vårt hem. Vi har varit där några gånger, och Sandra tycker det är roligt. I somras hade hon dock väldigt svårt att gå och röra sig så det var ett tag sen nu.

Bilderna är från ett tidigare tillfälle 2016, och har dålig kvalitet. Jag visar dom mest för att lättare kunna förklara lyckan jag kände häromdagen. Vad Sandra klarar och inte varierar och går upp och ner, men vi blir förstås alltid glada när förmågor återvänder. Det kan bero på allt ifrån dagsform till något långvarigt som vi inte förstår. Att dom motoriska svårigheterna blir mer påtagliga under vår och sommar gör att vi undrar ifall det kan kopplas ihop med pollenallergi, och ökad trötthet. Men vi vet inte.

I våras filmade jag Sandra när hon försökte, med min hjälp, att ta sig ner för en trappa. Sittandes, livrädd och med stort tålamod. Den filmen visar jag inte här, men kanske kommer den att visas i annat sammanhang framöver. Jag vill iallafall att ni ska förstå lite av den enorma lycka man kan känna över framstegen.

I träningsparken brukar det se ut ungefär som på bilderna nedan när Sandra går banan. Dom gånger vi går dit mår Sandra bra, för annars är det liksom ingen vits utan skulle bara leda till misslyckanden. Ska det bli en bra utflykt bör Sandra klara att promenera dit själv, utan rullstolen och med glatt humör.

Senaste gången vi var i parken, i våras innan hon blev sämre, klarade inte Sandra att gå ner för den lilla trappan, men hon klarade banan bra i övrigt. 2016 klarade hon att gå ner för trapporna även hemma. Inte alltid, men i bra perioder.

 

Som synes gick dom två trappstegen bra här, och när vi var i parken häromdagen klarade hon det igen. Efter flera år då hon satt sig i alla trappor nerför, och även ibland när hon ska ta sig uppför. Jag blev så lycklig att jag ville jubla. Jag nöjde mig dock med att säga ”Bra Sandra” och hon var nog lika stolt hon. Nästan iallafall. För varje varv vi gick banan, så klarade hon trappan bättre.

 

På den här bilden ser man Sandras egna lösning på ett svårt problem. Egentligen är det väl meningen att man ska balansera uppe på plattformarna, som är lite vingliga. Sandra har alltid tyckt att det varit otäckt när något är ostadigt, men att kliva över är ju också träning.

Häromdagen såg hon hur jag gjorde, och ville göra likadant. Hennes lösning blev att kliva över med ena foten, och på med den andra. Så fantastiskt bra! Jag frågade om hon kunde byta fot, och det fixade hon också!

 

Här har vi balansgång, och Sandra hade samma lösning på det. En fot på, och en bredvid. Tidigare har hon gått med en fot på varje sida.

Vi gick banan flera gånger och Sandra var på toppenhumör. Hon ville vila ett par gånger, men var på det igen efter en stund på bänken. Det var så fantastiskt roligt att se framstegen, sånt ger mig massor av energi.

.

Vi vänder blad

Jag börjar med att tacka för kommentarer jag får, och ett särskilt tack till ”Elle” som skaffat ett namn. Det gör att jag lättare kan svara lite mer personligt om jag känner att jag behöver eller vill det av någon anledning. Viktigpetter håller jag nog inte med om, dock. Jag tycker du kommer med kloka synpunkter i dina kommentarer.

Problemet med cheferna på boendet var nog mer att dom inte föreslog något möte öht. Inte förrän det var försent, och jag inte hade lust att åka bil i fyra timmar för att mötas av en chef som inte ens visste att det skulle vara möte. Men absolut kunde vi haft videomöte, eller så hade ju den sista chefen kunnat varit lite påläst och haft en plan att presentera när hon ringde.

Jag har en mycket nära och fin vän som jag skriver till nu, under den här processen. Som en slags bearbetning som känns bra, särskilt nu i pandemitider, men jag har ju alltid svårt att träffa vänner och då är andra alternativ bra. Det är som en dagbok, kan man säga, och jag tar fram den när jag saknar min vän, eller när jag behöver få ut lite oroliga tankar. Ja, glädjeämnen med för den delen.

Jag har andra kanaler också, och får mycket stöd av mina närmaste vänner, men det jag ville komma till var att jag läste igenom det jag hade skrivit, och jag säger bara, herregud! Att vi stod ut så pass länge, och hur många chanser vi gav det, och hur länge vi hoppades på bättring. Det blev väldigt tydligt när jag läste mina tankar under resans gång. Så rätt, och så himla skönt, att lämna eländet. Det måste ju finnas ganska goda möjligheter till att det bara blir bättre nu.

Nä, usch, jag blir bara irriterad och det är det inte värt. Nu lämnar vi det boendet åt sitt öde, helt enkelt. När jag åkte hem därifrån sista gången var det en otroligt skön känsla. Den behåller vi ett tag, och hämtar nya krafter, istället.

Nu har vi ju fått beskedet från kommunen att dom ska jobba vidare, och att vi kanske kan få vidare information om ett par veckor. Det känns också skönt, så nu kopplar vi bort det ett tag, laddar om och tar nya tag igen när det blir dags.

Sandra har haft en liten svacka här. En lindrig ”trött-sjuka” som håller på att gå över. Förutom när hon kräktes häromkvällen, så har det mest suttit i humöret och jag har gjort bäst i att hålla mig på behörigt avstånd. Hon fixar inte riktigt att jag syns eller hörs när hon är för trött för allt. Det blir lätt utbrott av det mesta då, och det är lugnast för mitt eget tålamod också, att inte utmana något i onödan.

Men nu börjar damen pigga på sig igen, så snart solstrålar hon nog som hon brukar. Vi har skjutit upp hennes födelsedagsfirande ett par dagar och planerar ha det på lördag, om omständigheterna tillåter. Det är ju fördelen med att vi inte kan berätta saker för långt i förväg, för då kan man lättare anpassa efter dagsformen utan att ändra i hennes schema.

Må så gott.

.