En del undrar

Jag kan inte gå ut med våra planer än, eftersom jag vet för lite. En del undrar varför Sandra inte har assistenter. Det har inte med själva assistansen att göra, men den påverkas ofrivilligt just nu. Jag berättar mer så fort jag vet hur det kommer bli, men för tillfället måste vi försöka hitta alternativ som fungerar i längden.

Här är lite bakgrund iallafall.

Kommunen gjorde så många fel som drabbade Sandra (och oss) att vi anmälde dom. Det var bl.a. lögner och falska intyg samt brott mot tystnadsplikten. P.g.a. indragna anpassningar har Sandra idag varken daglig verksamhet, korttids eller bostad (även om bostadsfrågan var påväg att lösas, dock på ett sätt som inte skulle fungerat i längden).

Socialförvaltningen har även hindrat godman från att sörja för huvudmans bästa genom att inte tillåta möten (för att kunna återuppta anpassningarna som togs bort innan vi var tvungna att avsluta korttids) och dom undvek att genomföra en Individuell Plan.

Så, vi anmälde. Det resulterade i att IVO skickade det till Socialnämnden för vidare utredning. Socialnämnden och Socialförvaltningen håller varandra i handen och slutsatsen blev att tjänstemännen i Socialförvaltningen gjorde en motanmälan. Dels blev godman anmäld som olämplig och dels skickades en anmälan till Försäkringskassan, som förmodligen har med Sandras stora behov av assistans att göra.

Det här gör ju att man inte vågar anmäla en kommun som inte följer lagen. Det gör att den lilla utsatta individen är än mer utsatt och inte ens godman kan skydda.

Anmälningarna från kommunen har inte lett till någon åtgärd (förstås, dom saknar grund) men det gör att vi undviker att söka insatser. Vi vill inte ha med kommunen att göra öht. Vinnaren är kommunen, förloraren är Sandra.

Tas assistansen bort måste kommunen ta över. Det går inte! Inte när dom har sån makt.

.

Strålande stolthet och växande självkänsla

All framtidsoro när det gäller bostad och assistans tar musten ur mig, så jag vet inte vad jag ska skriva. Jag orkar liksom inte riktigt försöka få till nåt. Sandra är skör, och det beror väl delvis på att jag inte har orken och det tålamod som krävs varje jävla sekund. Fast det kan ju inte hon rå för. Suck.

Vi har iaf haft mysiga stunder också, så jag fokuserar på dom!

Häromdagen såg Sandra när någon gjorde godis på tv, och efter det pratade hon om att göra godis. Vi försöker ju nappa på hennes egna intressen i den mån vi kan, så vi traskade iväg till affären i måndags. Eller, Sandra satt mest i sin rullstol, förstås. I affärer klarar hon inte att gå om det inte är folktomt och en riktigt må-bra-dag. Det tar bara energi för henne, som hon behöver till annat. Men hon gick en bit på vägen dit, och det är jag nöjd med.

Hursomhelst, vi har en affär inom gångavstånd där det inte är så mycket folk för det mesta, och väljer man rätt tider så är det så gott som tomt. Vi knatade dit och köpte lite godis-ingredienser och sen blev det godistillverkning med provsmakning som igår.

Färdig dekor-marsipan med jordgubbssmak doppat i blockchoklad, och
cornflakes blandat med blockchoklad och klickat i små fina formar.
Lagom för att Sandra ska kunna så mycket som möjligt själv.

Sandra var så stolt över att hon hade handlat ”själv” och lagt sakerna i korgen som hon hade i knäet. Så viktigt för hela henne att få vara med och delta. Hon skulle definitivt inte växa och må bra utan assistansen. Håhåjaja.

Nåja… Jag försöker tänka på annat. Helt enkelt.

Hare fint!

.

Vad händer och fötter

Alla dagar är inte på topp, och jag måste erkänna att jag är lite labil just nu. Man läser så mycket om utsatta individer som mister sin livsviktiga assistans, och en regering som har stoppat huvudena i sanden och inte vågar stå till svars. Det gör mig ledsen, arg och rädd. Konsekvenserna är för stora för att jag bara ska känna mig lugn inför framtiden.

Folk fattar inte allvaret. Folk tror jag överdriver. Folk tror att Sandra kommer tas om hand och må bra i en gruppbostad när samhället tvingar dit henne. Folk fattar inte att hennes liv är slut då. Vi kan inte lämna henne åt sitt öde, det går bara inte. (Inte för att det inte finns bra gruppbostäder, utan för att den sortens boende inte passar Sandra). Vi känner henne och har sett konsekvenserna när anpassningarna och förståelsen inte finns. Men hon är för dyr för att ha rätt att må bra.

Fast här och nu funkar livet okay. Visserligen är det saker som hänger i luften, och en ganska jobbig väntan på att vi ska kunna gå framåt igen. Det jobbigaste är att vi inte har en aning om hur lång väntan blir, och om vi hinner. Men i övrigt är det ju bra, här och nu. Vi har i alla fall våra huvuden över sanddynorna (...) och Sandra mår okay i vardagen. Så jag försöker fokusera på det, och vill nånstans tro att resten ordnar sig.

Hoppet finns ju fortfarande att makten ska inse att en del individer faktiskt behöver sin assistans, och där inga andra alternativ är möjliga. Det är många som skriker nu, så dom borde vakna snart. Om dom inte är helt döva allihop.

Men fokus på det vi har just nu, för det mår jag bättre av.

Sandra är pigg och glad i det stora hela, och det bevisar ju att vi har lyckats bra så här långt i alla fall. Hon har väldigt sällan låsningar och utbrott vilket är det tydligaste tecknet på välmående och rätt anpassningar.

Hennes fötter har däremot blivit värre, så hon har fått en tid för koll om ett par veckor. Det är alltid en procedur det där, när man ska iväg på nåt bokat med henne, men det är bara att ta sig igenom det. Det är ju inte helt enkelt att hitta orsaker när patienten inte själv kan berätta något, och det är väldigt lätt att någon frågar fel frågor. Gör man det så är det ganska kört sen.

Vi kan aldrig fråga Sandra hur hon mår, eller om hon har ont och vart. Vi måste alltid låtsas som ingenting och bara iaktta. Det är bara då man kan se vad som felar, om Sandra visar det. Men det kan ju finnas saker som går att kolla ändå, så vi ger det en chans iallafall.

Annars har det varit lite skört mellan varven, och solstrålande mellan andra varv. Vi gör inte så mycket utöver våra rutiner men har som mål att göra varje dag så rolig vi orkar, för att hålla humöret uppe hos damen.

När det är okay väder försöker vi se till att hon kommer ut lite, annars är det mest sång-korten som lockar nu. Att gå ut oroar ju eftersom hon helst inte vill ha skor på sig i nuläget.

Ja, det är som sagt inte så mycket intressant som händer för tillfället, men vi hoppas att det snart kommer hända massor… Hare finemang!

.

Det är lätt att vara tacksam i en segelbåt

Som jag skrev sist så däckade jag lite, och passade på att vila så mycket jag kunde. Vi måste ju orka ett tag till, så det gäller att hushålla på energin.

Det händer saker inom assistansen som gör mig sömnlös om nätterna. Ni som har självgående barn, jag hoppas ni fattar hur jävla bra ni har det! Man tror liksom att det inte är möjligt att det ska fortsätta åt det håll som Åsa Regnér & co har suttit och bestämt över huvudet på alla drabbade. Man tror ju att t.o.m. maktmissbrukare nånstans har en liten fungerande hjärncell. Och så blir det bara värre.

Jag fick en kommentar för ett tag sen, att vi måste komma ihåg att dom flesta i Sverige har det bra, så vi måste vara tacksamma. Alla kan ju inte bli helt nöjda… Jag är medveten om att vi lever i ett väldigt bra land, och jag vill inte flytta. LSS håller på att urholkas helt, men den lagen finns trots allt inte alls i något annat land. Nånstans hoppas jag fortfarande att makten ska sansa sig, komma ut från sin bubbla och börja titta på verkligheten.

Det handlar fan inte om att vi vill vara helt nöjda! Det är ju lätt att ha åsikter när man sitter i sin jävla segelbåt och inte har en aning om hur det är att inte ens få gå på toaletten.

Men, för all del, om det är fler med dom åsikterna som råkar kika in på min blogg just idag, utan att ha orkat följa vår vardag, så kanske ni vill byta liv med Sandra i en vecka? Så får ni se hur länge ni överlever utan hennes föräldrar, och utan assistenter?!

Ni kommer inte kunna äta eller dricka, för det finns ingen som ser till att ni gör det. Ni kommer inte heller kunna gå på toaletten, eller ha någon som tvättar er och ger er rena kläder när ni tillslut gör på er. Ni kommer sitta i er säng dygnet runt, eftersom ni inte har förmågan att tänka ut något annat. Troligtvis kommer ni inte orka bry er om det, eftersom ni snart kommer svälta ihjäl.

Men jag hoppas att ni är tacksamma över att dom flesta har det bra och är nöjda med sina liv.

För oss handlar det snart om hur vi ska kunna se till att vi inte dör före Sandra. För hon klarar sig inte utan oss, och hon är fanimej lika mycket värd ett liv som personer i segelbåt, Åsa Regnér eller prinsessan Madeleine, men hennes krav på livet är inte ens hälften så stora.

Pest eller kolera, det är frågan, men någon segelbåt behöver hon inte.

Jag ska tillägga att Sandra har tillräckligt med assistans fortfarande, men oron gör hela familjen sjuk snart. Jag vet att Sandra inte kommer lämnas att dö när inte vi finns för henne längre, utan hon kommer hamna i en gruppbostad. Men jag vet också att hon inte kommer klara att bo där, och hon kommer inte att ha ett liv längre. Varje människa måste ha rätt att välja utifrån sina egna behov. Ingen ska behöva bli sjuk av sin egen tillvaro.

Nyhetsmorgon igår.

Ingen kan göra allt, men alla kan göra nåt. Sätt press på regeringen! Tack för hjälpen!

asa.regner@regeringskansliet.se, stefan.lofven@regeringskansliet.se,

magdalena.andersson@regeringskansliet.se, brevsvar@brevsvar.socialdemokraterna.se

.

Vilar

Jag åkte till husvagnen ett par dar, och däckade. Tacksam ändå att migräntabletterna håller det lite i schack, så jag har sluppit kräkas så fort jag är vaken. Tar jag det lugnt så mår jag okay.

Både Göran och jag skulle behöva en ordentlig ledighet nu, men vi hoppas båda att vi orkar så länge vi behövs. Vi försöker iallafall turas om att vara lite lediga för att spara på orken så länge som möjligt. Det blir ju katastrof för Sandra om vi inte hinner klart innan vi stupar.

Jag har inte gjort så mycket annat än att ligga i husvagnen och glo på tv. Det låter väl inte så jätteskoj, men är nödvändigt just nu. I den mån vi kan, utan att det påverkar Sandra alltför mycket.

Jag har inte ens orkat förbereda nåt inlägg här, så jag återkommer när jag fått ihop nåt. Må så gott så länge.

.

Tränar på egen vilja

Sandra har utvecklats en hel del sen jag gjorde om schemat åt henne i våras. Och, om jag ska vara ärlig, sen vi har varit familj, utan assistenter hemma. Det gäller ju att man är väldigt lyhörd, och ser Sandra ordentligt för att kunna anpassa rätt, och följa med i hennes utveckling. Eftersom hon inte utvecklas om hon inte får hjälp, så måste ju vi lägga ribban på lagom nivå, hela tiden. Om vi inte ger henne lite utmaningar, så står det still. Ibland behöver hon mer hjälp, och ser man då inte till att återgå till det hon faktiskt kan själv, när hon kan det, så går utvecklingen bakåt…

Det här är jättesvårt, och kräver träning och stöd från någon som kan. Och det stödet behövs hela tiden, för det går inte att lära sig det här jobbet på ett par veckor och sen funkar det. Därför är det jätteviktigt att stödet kommer utifrån, och inte från föräldrarna, mer än i början, förstås. Annars kan vi aldrig någonsin släppa taget.

Men det var en parentes. Det jag skulle berätta var ju att Sandra har utvecklats massor. Med hjälp av schemaupplägget, och den träning vi gör varje gång hon ska välja aktivitet, så har hon börjat ta egna initiativ. Helt otroligt, faktiskt! Hon kan säga saker hon vill göra, trots att hon inte ser alternativen framför sig. Det är ett enormt framsteg som vi fortsätter träna på. Det underlättar ju att kunna säga vad man vill, och komma på saker själv. Det är så mycket som är styrt för henne, och det har inte känts bra att vi runt henne påverkar hennes dag helt.

Man måste tänka framåt. Det kan ju komma assistenter som utnyttjar situationen och planerar utifrån sig själva. Sandra kan inte säga emot. Vi har upplevt det till viss del, och helt kan vi ju inte komma ifrån det, men man måste ha Sandra i fokus när man planerar. Och kan då Sandra säga vad hon vill så ökar ju chanserna att hon får bra dagar.

Vi tränar varje dag nu, på att hon ska vara mer delaktig i sina egna val av aktiviteter. Förut hade hon ett fast schema, och det gjorde att vi styrde hennes dagar i stort sett helt. Visserligen var jag uppmärksam på hennes signaler och försökte utveckla dagarnas planering efter det, men det var väldigt styrt. Det är också svårt när Sandra inte vill det som är planerat, och inte själv kan komma med alternativ. Då är det väldigt lätt att det blir dötid för henne, där hon hamnar med sina klipp-tidningar framför tv:n hela dagarna, om ingen är där och hjälper henne välja något annat.

Det är fortfarande väldigt styrt, och Sandra behöver mycket hjälp, men nu börjar hon kunna välja mer själv. Då hakar vi genast på, förstås, och hon har börjat ta mer egna initiativ och bestämmer vad hon vill göra i större utsträckning, vilket känns fantastiskt bra. Hon väljer alla aktiviteter, och det är bara dom fasta rutinerna som är fasta, dvs måltider och kvällsrutinerna.

Men det är vi som förbereder vilka val hon har att välja på. För hon kan inte bara komma på vad hon vill utan hjälp. Eller har inte kunnat iaf, för nu har det hänt flera gånger på sista tiden. Hon har kommit på vad hon vill göra, och kan till viss del påverka hur vi ska förbereda valen. Är det nåt hon säger att hon vill, så försöker vi se till att det valet finns med när hon ska göra sitt schema. Det har också hänt ett par gånger att hon inte varit nöjd med det jag har förberett, och då lägger vi till den bild hon saknar.

Vi försöker tillmötesgå hennes önskningar i den mån vi kan. Igår sa hon t.ex. att hon ville åka på biltur som idag. Ja, hon sa inte bara det sådär rakt ut, för det kan hon inte riktigt, men jag förstod att hon menade det och hjälpte henne att säga det. Så idag ska hon få en biltur. När jag hade bekräftat det så sa hon ”Bra kan säga det, mamma förstår” Älskade unge, vem vet hur mycket hon kämpar med det som är svårt för henne. Så viktigt att hon har folk runt sig som har rätt bemötande och är lyhörda.

Ger det aldrig utdelning, det man försöker få fram att man vill, så är det ju inte lönt att försöka få fram det. Sandra är väldigt tydlig, om man bara lyssnar av hennes signaler (när man väl har lärt sig tolka dom).

(Här är ett inlägg från när jag hade ändrat schemat, om ni vill se upplägget lite. Det är utvecklat ytterligare sen dess, men ni ser tanken iaf).

Jag avslutar med en liten hälsning till er som har försökt ringa. Jag har inte varit ledig på ett tag, men kommande vecka kan jag prata i telefon om ni vill försöka igen. Måndag till onsdag funkar nog.

.

Packat och degigt

Eftersom verksamheten ligger på is tills vidare, och eftersom det är meningen att Sandra ska flytta så småningom, så började jag packa ner hennes ”verksamhets-grejor” för ganska länge sen. Jag tänkte att det ju inte kommer användas mer förrän verksamheten kommer igång igen, och Sandra hade tröttnat på det. Sen har det dragit ut på tiden av olika anledningar, så grejorna står nerpackade där nere i källaren och samlar damm.

Häromdagen ville Sandra plötsligt ”spela klock-spelet” och jag fattade ingenting. Jag frågade vad det var hon menade och då sa hon ”Lägga på lika” och då fattade jag att det var ett bänk-jobb hon menade. Lika-på-lika med klockor. Som tur var så hittade jag just det jobbet direkt bland alla påsar och lådor.

Det gick ju ganska fort att lägga det, och Sandra var jobbsugen, så det var bara att hämta upp fler jobb från källaren. Sen jobbade hon på ett bra tag och var så nöjd. Här är ett par exempel på det hon gjorde. En halva, eller en figur, sitter redan på arket och resten ska Sandra matcha.

Vilka skor hör ihop

Vilka sagofigurer hör ihop

Sätt rätt framdel/bakdel på rätt djur

Sätt rätt huvud på rätt fisk/djur
(Den understa har ritade konturer till hjälp)

Alla jobben var från en mapp med enklare jobb som vi hade när hon var trött, eller hade varit sjuk. Men det var lite utmaning för henne ändå. Särskilt det med lite konstiga fiskar, det skulle egentligen inte ligga i den mappen.

Från det ena till det andra. En gång i somras, när Sandra var på en liten ”mini-semester” ett par dagar i husvagnen, sa hon till Göran att hon tyckte dom skulle baka pepparkakor. Dåligt av Göran att inte ställa upp på det i husvagnen, tycker jag 😅😉

Men igår fick hon iallafall baka sina pepparkakor. Vi köper alltid deg nuförtiden, eftersom det mest är "baka" vi gör. Vi äter väldigt lite av dom, nämligen. Sen några år tillbaks finns det ju även färdig kristyr på tub, så nu klarar Sandra att spritsa kakorna också. Det hör nämligen till, tycker hon.

Det kan ju tyckas att det är lite tidigt att baka pepparkakor redan, men det är ju iallafall närmare jul nu, än i somras 😉 Vi kommer nog baka fler gånger, bara för att det är roligt. Fanns det deg att köpa året om så skulle vi roa oss med det lite närsomhelst. Huvudsaken man har kul. Till jul behöver vi inga pepparkakor, och advent eller lucia firar vi inte, eftersom Sandra inte fixar så mycket sånt.

Men det är ju så med Sandra, att hon behöver ha något att göra mest hela tiden. Det gäller att hitta på, och planera, hennes dagar ordentligt för att undvika dötid. Att baka pepparkakor är ju en enkel aktivitet att ta till. Nåt måste vi ju hitta på och eftermiddagarna är långa.

I övrigt har vi jobbat in våra egna rutiner runt julen, och framförallt julafton, så det fungerar väldigt bra numera, måste jag säga. Vi försöker tona ner, och aktar oss för att sjåsa upp något som skapar nya förväntningar.

Efter bakningen igår blev det sång-stund med sång-korten, och efter det tog vi det lilla lugna och pusslade tills dagen var slut och kvällsrutinerna tog vid.

Ännu en bra dag hade vi, med en mycket pigg och glad tjej (och en ganska trött, men nöjd morsa).

Må så gott.

.