Lite av varje

Frampå dagen igår piggade damen på sig här, även om hon var något hängig och inte klarade några krav. Hon fick iallafall i sig lite mat och ville klä sig, så något sova blev det inte.

Det var bra att vi hade gårdagens matlåda hemma, för veckans övriga matlådor skickade jag med till dv redan i måndags. Men eftersom jag skulle jobba igår så tänkte jag att jag kunde ta med den matlådan själv. Och den kom ju till bra användning hemma istället :)

Det är skönt att ha färdig mat när man är själv, och särskilt när Sandra inte är på topp, för man vet aldrig vad som händer på vägen och när det finns nån tid över att fixa mat.

Göran var ju iväg och hann inte hem mellan husbilslagning och tandlagning. Eller, tanden lagades inte, för det är troligtvis roten av en tand han opererade bort för flera år sen, och hade ganska stora besvär med. Den biten fick inte tandläkaren bort den gången, så det lär ju inte vara nån skillnad nu. Det skickades en remiss till sjukhuset för vidare koll, men peppar, peppar så mår han bättre, så det kanske beror på nån tillfällig infektion eftersom han är förkyld. Vi får se hur det utvecklar sig i helgen.

Till kvällsrutinerna märktes det att damen inte var på topp direkt. Det behövdes inga stora motgångar för att utveckla låsningar, men vi hoppas att nattens sömn har gjort susen. Än så länge är allt frid och fröjd.

Idag vill Sandra skrapa potatis, bestämde hon igår. Så vi hoppas att omständigheterna är med oss. Väder, humör och allt som behöver flyta för att saker ska funka. Damen har nämligen längtat en hel vinter efter att få skrapa potatis. ”Det tycker du är kul” sa jag ”Ja, jättekul” sa Sandra :)

En annan potatisskrapning ett annat år

Hare bäst!

.

Snabba vändningar hit och dit

Det har varit lite full fart här, på ena eller andra sättet, så jag har inte hunnit få ihop det här inlägget förrän nu. Men den som väntar på nåt gott… ;)

Morgonen igår var bra och allt funkade som det gör på bra dagar, förutom lite svårt i trappan ute bara. En glad tjej som längtade efter sina älskade assistenter och gympa-dagen.

Vid lunch, knappt en timma innan besöket från F-kassan gav Sandra upp. Bästa assistenterna försökte få i damen tugg-alvedon, men hon vägrade. Och vägrar Sandra så gör hon, liksom. Typiskt! Andra försöket med F-kassan som slutade på samma sätt, men förra gången hann vi ringa och avblåsa allt. Den här gången var ju handläggaren redan påväg och ingen hann ringa runt i kaoset som uppstod. Är Sandra dålig så har man att göra ändå, om jag säger så.

Ska man nu hitta nåt positivt i det hela så var det väl att handläggaren fick se hur det är ibland, för det är ju en del av vardagen det med. Men syftet med besöket var ju att se hur dv funkar när det funkar, och det sprack ju.

Gästrum omgjort till mötesrum

Mötet blev av iallafall, och assistenterna fick berätta hur en vanlig dv-dag oftast ser ut när den funkar. Handläggaren var nöjd men lite ledsen över att hon inte fick möjlighet att se Sandra, för det har hon aldrig gjort. Vi sa att hon gärna får komma till dv en annan dag så vi får väl se om det hinns med. Det är dock lite bråttom med det här, eftersom tiden börjar rinna ut. Nu håller vi tummarna att det går bra. Några andra lösningar har vi inte till Sandra.

Chefen för dv hade tydligen förhinder, vad hon nu skulle där att göra? Men hon skickade en annan chef som vi har ungefär lika lite förtroende för, nämligen den nya korttids-chefen. Sen han började funkar ju inte korttids heller som förr, även om den duktiga personalen försöker så gott dom kan.

Hursomhelst så hade han försökt stövla in där och ville väl träffa Sandra, som gallskrek för att hon höll på att däcka. Så han stoppades av assistenterna (hehe!) Senare skickade jag ett lite halvbeskt mail till honom om att ifall han vill träffa Sandra, för att förstå bättre vilka anpassningar hon behöver (!) så måste det planeras noga först.

Håhåjaja, det finns folk till allt! Men jag fick bästa beskedet igår också! Vi kontaktade ju en anhörigstödjare för vi kände att ingen i det där kommunhuset lyssnade och försökte hjälpa oss. Så hon fixade en ny LSS-handläggare åt oss! Supertack för det! :) Nu vet vi inte vem den nya är, men värre kan det ju knappast bli iallafall.

Nåja, tillbaka till gårdagen. Väl hemma lyckades Göran, efter en hel del trugande, att få i Sandra två Alvedon. Ja, sen var det full fart på damen igen! Det höll i sig hela kvällen.

Idag skulle jag ju få jobba, var det meningen. Ja, jobba får jag ju, men hemma istället för på dv som det var tänkt. När jag väckte Sandra imorse var hon vit i ansiktet och höll sig i väggen. Det snurrade i huvet och jag trodde hon skulle svimma ett tag. Så vi har förstås en hemmadag här, och jag hoppas att damen tänker somna en stund i soffan. Det här mellanläget då hon är för trött för sig själv, men vägrar vila är ingen höjdare för nån.

Sandra blev förstås arg när jag sa att det inte blev nån dv idag, men när jag berättade att jag följer med på måndag blev hon glad och sa ”Måste vila, orka med måndag, mamma följa med” Härligt att hon inte har tröttnat helt på morsan än ;)

Göran har andra ärenden. Husbilen ska in på lagning, och mitt i alltihop fick han akut tandvärk. Det är som det är, men blir ju lite krångligare när vi har svårt att göra nåt annat än att sköta våra jobb. Men det får ju lösa sig, som allt annat.

Jag får väl önska er en skön helg, för det är ju redan fredag. Må så gott!

.

Funkardagar

Det var en nöjd tjej som kom hem igår, om än lite skör. Men det var ju inte så konstigt efter att halva veckan gått, med en del nyheter dessutom. Det är ju första ”nästan hela veckan” utan morsan. Jag jobbar bara fredagar nu, och snacka om massa ledigt plötsligt :)

Det har gått bra för alla så här långt och det känns helt fantastiskt skönt. Sandra verkar må mycket bättre igen, och vi hoppas på det bästa. Det går ju lite upp och ner med det där, men känns inte så värst oroväckande just nu iallafall. Göran ringde och bokade jobbet han tänkte tacka nej till, och vi tror nog det ska funka att han åker iväg några dagar. Blir inte Sandra väldigt dålig så är hon ju på korttids undertiden, och då är det inga problem alls. Det är ett tag kvar, men jobbet behövde bokas så nu får det bli som det blir.

Eftermiddagen och kvällen gick bra och Sandra var pigg och glad, med glimt i ögonen och full av bus. Gott!

Så mycket mer har jag inte att berätta just nu. Sandra ska på gympa idag och här hemma blir det larmservice med battericheck. Så ska vi passa på att fråga om vi måste ha vår fasta telefon kvar eller om vi faktiskt kan skippa den, innan Göran ringer och antingen säger upp den eller felanmäler den, eftersom den inte funkar längre. Larmet är ju kopplat till telefonen, och det är väl enda användningen vi har av den, förutom att en och annan försäljare hör av sig på den telefonen ibland, och det kan vi klara oss fint utan.

I eftermiddag ska handläggaren från F-kassan besöka verksamheten för att se hur det fungerar med dubbelbemanningen innan det utreds om den får vara kvar. Efter det kommer dom hit och vi ska ha möte om det. Att behovet finns råder ingen tvekan om, så jag är inte jätteorolig, men man vet ju aldrig. Det är ju en väldigt speciell lösning vi har, och det beror på vad reglerna är. Men den oron tar vi om den behövs, för jag vågar inte riktigt tänka så långt utan hoppas istället att det får fortsätta vara bra. Det är mycket som står på spel.

Må bäst!

.

Laddad

Nu är man fulladdad med energi från topp till tå. Först tänkte vi passa på att ta husbilen en sväng. Vi vet ju inte hur mycket vi kommer hinna med det på ett tag när vi inte har en aning om hur ledigheterna ser ut framöver. Men det ösregnade i måndags morse, och Göran mådde inte så bra, så det var inte jättelockande att sätta oss i husbilen, faktiskt.

Istället fick vi en hel del småsaker fixade och ärenden gjorda, och det var inte så dumt alls det. En lyxlunch mellan två ärenden unnade vi oss också. Biltemas 5-kronorskorvar för 30 enkronor ;)

Sen körde vi förbi bästa assistansbolaget när vi ändå var i krokarna och fick kramar, kaffe och varsin tröja.

Utöver ärenden, vardagsmåsten och småfixande så blev det förstås en hel del spotifyande för min del. Och njuta av årets absolut bästa doftupplevelse. Den varar ju inte så länge så det gäller att passa på.

Göran tål dom inte så dom står längst bort i hörnet av tomten bara för mig.

Till kvällarna har det blivit ledighets-slapp i tv-soffan med lite vin, och grillen hanns också med en sväng.

I eftermiddag kommer Sandra hem och vi har fått små rapporter om en glad tjej som har funkat bra. Alltid lika skön info :)

Imorrn vankas möte. Må så gott!

.

Låg

Jag får inte till nåt vettigt här idag. Jag har haft tankarna på annat håll. Otroligt tacksam över mycket i livet. Samtidigt en sorg över annat. Bilder på glada studenter ger glädjekänsla samtidigt som en sorg ligger i bakgrunden. Samma känsla den här tiden varje år. Samma känsla vid alla högtider sen några år tillbaks. Inget jag orkar gå in på, för jag vill inte låta det ta för stor plats. Kände känslan igår och ska fokusera bort den idag.

Som alltid när jag blir lite låg så kommer en annan känsla över mig. Otillräcklighet och ensamhet. Jag vet att det beror på trötthet, och jag har blivit duktig på att mota bort den. Men den ligger där ibland och känns… jobbig. Man får vara tacksam över att några vänner öht står ut och finns kvar, med tanke på att jag är usel på att höra av mig och bry mig om.

Imorgon är vi iallafall lediga. Som på den gamla goda tiden, måndag morgon till onsdag eftermiddag. Vi ska bara bry oss om varandra, så det blir inga blogginlägg här förrän ledigheten är slut. Batteriladdning och EgenGodOmvårdnad-tid är prio 1, och prio 2, och prio 3…

Må så gott!

.

Lyckade ärenden och ben-bekymmer

Gårdagen gick över förväntan. Vi berättade en sak i taget för Sandra, så i början visste hon bara att jag skulle till sjukhuset och hon skulle vänta i bilen med Göran. När det var klart var det en timme till vi skulle vara på polisstationen, så vi åkte en sväng och efter ett tag berättade vi att vi skulle åka och fota oss.

Väl framme fick Sandra veta att vi hade rullstolen med oss till henne, och den gillar hon ju så då slapp vi låsningen vi brukar få ta oss igenom när damen ska ur bilen. Att fotas tyckte hon nog var mest spännande, och att Göran och jag fick göra samma sak efter henne var ju skoj. En strålande glad tjej, trots en massa folk runt oss då allt skedde i samma entré.

När vi var klara blev det lunch från Mc Drive, vilket Sandra brukar klara fint. Det gick jättebra och damen var nöjd och glad. Orken räckte hela utflykten och det fanns energi kvar till eftermiddagen också, då det blev pärlor i långa banor.

Men sen var det svårt. Inte med humöret, men med benen. Så här svårt har det inte varit inomhus hittills den här perioden, och det känns ju sådär. Efter duschen blev Sandra ledsen och skrek att det gjorde ont att gå, lilla gumman ♥

Hon är ju undersökt noga från topp till tå, så jag vill inte bli orolig, men man undrar ju ändå. När hon inte kan förklara hur det känns och vad som felar, utan vi bara kan gissa. Är det nåt med benen ändå, eller är det överbelastning i hjärnan som vi helatiden har trott? Det sitter ju inte bara i benen alla gånger.

Jag vill inte ha spekulationer eller andra idéer här nu, utan skriver bara för egen del, och för att berätta. Vi har läget under kontroll och ingen utomstående kan tillföra nåt. Men vi har lite funderingar och får kanske ta och kolla upp lite till om det fortsätter. Vi har antecknat alla symptom och datum, och när jag kollade igenom det igår så ser jag ju att det har varit till och från under ett helt år, med uppehåll ett par månader i vintras. Bra med anteckningar, för i mitt minne har det inte varit nåt sen förra våren, och det stämde ju inte alls.

Göran skulle åka iväg några dagar på jobb i en annan del av landet, men avbokar det nu när vi inte vet åt vilket håll det här går. Att vara själv med Sandra är inte det lättaste, blir hon dålig så klarar man det inte. Jag är iallafall inte tillräckligt stark för att klara att lyfta henne ur badkaret, eller upp/ner för trapporna själv. Synd, för det är en vän som har ställt upp mycket som skulle få hjälp, men det är för många mil bort för att Göran ska kunna åka hem om det behövs. Vi vet ju inte om Sandra blir så dålig att hon blir hemma från korttids.

Nåja, det är som det är och blir som det blir. Vi är iallafall väldigt tacksamma att gårdagen flöt på så bra som det gjorde. Sandra pratade en del om poliserna och fingeravtrycken men tyvärr hann jag inte fota när vi var iväg. Det är alltid bra om man har foton till hjälp när vi pratar om saker vi gjort. Jag brukar även klistra in foton i kontaktboken ibland, om Sandra vill berätta för andra vad hon har varit med om. Men det var lite annat fullt upp under utflykten, så det fick vi skippa.

Idag har Sandra bestämt att hon ska fortsätta trä halsband, så då gör vi det. Hon behöver vila så gott hon kan för att komma ifatt sig, och vi hoppas att det räcker med en helg den här gången med. Nästa vecka är vi lediga en hel del, Göran och jag :)

Ha en fortsatt skön helg!

.

Möten och ärenden

Vi hade möte igår, med en anhörigstödjare som lyssnade på vår situation och lovade att försöka underlätta lite för oss i kontakten med LSS-handläggaren framöver. Hon skulle också kolla upp om vi kunde få byta LSS-handläggare, så det hoppas vi på nu. Vi vet inte vem den andra är, men det kan ju knappast bli sämre iallafall. Tyvärr lär det väl dröja innan Sandra kan flytta hemifrån, så vi behöver säkert ha kontakt en del innan dess. Min största förhoppning är att vi ska komma ifrån den här kommunen, och det hoppas säkert alla inblandade i kommunhuset också!

Nåja, efter mötet var jag lite ”tom i bollen” och det berodde väl lite på förkylningen också, förstås. Det kändes som jag hade gröt i hjärnan, och tankarna hängde inte med i verkligheten riktigt. När Sandra kom pratade jag lite med assistenterna om hur dagen hade varit och dom berättade att dom hade förberett schemat för nästa vecka, förutom fredagen och jag sa ”Jag fixar det på måndag” men det gör jag ju inte alls det, för jag ska ju inte jobba på måndag. Det vill liksom inte riktigt in i min skalle, men kommande vecka har vi faktiskt korttidsledigt måndag till onsdag igen! Det ni! Om jag nu inte åker och jobbar av bara farten, förstås… ;)

I övrigt är det skört och lite ostadigt för Sandra igen, sen i onsdags kväll ungefär. Inte så illa som förra veckan, men inte bra heller. Igår var hon inte på humör när hon kom hem, utan fick vara ifred en stund. Sen skulle hon mätas, tänkte vi, eftersom vi ska förnya våra pass och hon troligtvis inte hade vuxit klart riktigt när hennes senaste pass gjordes.

Men att mäta är inte så lätt som det kan verka, för att ställa sig rakryggad mot en vägg är för höga krav för Sandra. Särskilt när hon redan innan är på gränsen till utbrott. Så mitt försök att vara lite snabb med tumstocken resulterade i flera cm kortare än sist, och det fick man ju anta blev en aningens fel ;)

Senare, efter duschen, kom Göran på det smartaste sättet. Han la en ”bad-groda” på Sandras huvud, och vips sträckte hon ut dom där centimetrarna igen, och ännu en cm på köpet. Bra påhittat, måste jag säga.

Vi gör två flugor på smällen idag då jag har en undersökning att få avklarad också. Sandra vet inget än, för att hon inte ska hinna stressa upp sig av alla förväntningar. Jag ser inte precis fram emot dagen, men det blir skönt att få allt gjort. Vi tar rullstolen till Sandra för att underlätta för henne, och minimera risken för utbrott på polisstationen. Gissar att det är en del folk att passera där, eftersom vi inte lär vara dom enda som ska fota oss. Det känns alltid jobbigt med låsningar och utbrott bland massa folk, och framförallt är det väldigt jobbigt för Sandra. Då är det toppen med en rullstol för att underlätta för alla.

Ni får ha en så skön helg ni kan!

.