Tydligen omöjligt att släppa tankarna

Tack till Annette för tips om vart man kan få hjälp.

Ja, du har fattat rätt. När Sandra gick i skolan åkte hon till korttids efter skoldagen på måndagar, och hem igen efter skoldagen på onsdagar.

Din tolkning är också rätt. Jag lägger min energi på att Sandra ska få behålla korttids som tidigare, samt lokalen (som också är på korttids) där hon har sin dagliga verksamhet, tills hon flyttar. Det vore total katastrof för henne (och oss) om det försvinner nu. Annars skulle jag inte bry mig, för egentligen orkar jag inte tjafsa med idioter. Men jag måste, om det här inte ska sluta riktigt illa.

Jag är beredd att driva det hur långt som helst, faktiskt. I värsta fall får vi ta bort Sandras assistans på dagtid, vilket inte alls är en bra lösning för henne, men då måste kommunen ta ansvar. Det blir ju ingen vidare smart lösning för kommunen heller, så jag hoppas att vi kommer förbi proppen (chefen) innan vi behöver förstöra det vi hittills har byggt upp.

Steg två är boende, precis som du skriver. Egentligen är det fokus 1, men eftersom det inte går att skynda på det mer än vi gjort så måste korttids och dv funka tills boendefrågan är löst. Den frågan är flyttad till en bättre kommun så det tjafsandet har jag avslutat i den här hopplösa kommunen.

Sen hoppas vi förstås att det blir bra för Sandra där vi har tänkt att hon ska bo. Annars har vi ett annat alternativ i en helt annan del av landet som vi ska undersöka närmare.

Den allra bästa lösningen för Sandra är att vi bor kvar här, hon har sitt trygga korttids som vanligt, sina assistenter som sakta men säkert utökas för att så småningom ta över helt, och sin specialanpassade dv. Då får hon börja må bra igen, tills hon kan flytta hemifrån i hennes takt och på sina villkor, så fort allt är klart med rätt anpassningar. Men vi tampas med en person som nog är sadist, faktiskt. För hon väljer dyrare alternativ för att förstöra livet för Sandra. Hon är fanimej dum i hela huvet!

Så är det med det. Usch jag blir bara irriterad av att tänka på det så nu tänker vi på nåt trevligare. Idag kommer ju en tjej hit för att träffa Sandra och sen hoppas vi att dom gillar varandra båda två. Första mötet brukar gå bra för Sandra gillar att få besök av nån som ger henne uppmärksamhet ;) Det blir nog bra.

Gårdagen var skör, med många låsningar och lätt till utbrott när tålamod tappades här. Man är inte jättepedagogisk alla gånger när man är ur gängorna själv, men Göran har bättre tålamod än mig och vi är glada att vi kan hjälpas åt.

Idag är en ny dag, och jag hoppas damen mår bättre. Hon längtar jättemycket efter korttids och har frågat vilken tid jag ska sätta på timstocken (tidshjälpmedel). Det oroar henne väldigt mycket att hon inte ska dit som vanligt på morgonen. Att hon ska hem redan klockan åtta på onsdag har jag inte berättat för henne, då skulle hon inte komma iväg, utan bli sjuk av oro istället. Så den infon får dom ta på korttids sen.

Sandra kan ju inte klockan, så man måste hitta andra sätt att vara tydlig. Rutiner och samma tidpunkt varje gång, är därför väldigt viktigt. När det rubbas så blir det oro direkt, och när vi inte kan förklara tiden så hon förstår den så blir hon inte lugn. Det är inte alltid tiden stämmer in med dom fasta rutinerna så man kan säga ”efter maten” t.ex. Idag ska hon vara på korttids klockan tre, och det är ”en stund efter maten” vilket inte går att förklara så hon förstår det. ”Först äta mat, sen se film, sen timstocken” är inte tillräckligt tydligt för henne.

Även det har ju paragrafnissan ställt till då hon inte låter korttidspersonalen vikariera som assistenter längre. Och nekar oss korttids på dagtid, eftersom ”korttids ska inte ersätta dv” Samtidigt nekar hon Sandra rätten till dv, eftersom hon vägrar att tillsätta den personal Sandra behöver för att kunna ha nån verksamhet. Sandra har alltså ingen dv-personal alls, utan ska i stort sett sköta verksamheten själv…

Nej, nu blir jag ju irriterad igen, haha! Jag har en massa åtgärder på lut iallafall, så jag är beredd när hon kommer tillbaks från sin sköna ledighet. Det gör att jag själv känner lite hopp igen, och då mår jag ju så klart bättre också. Inte bra, men ok, och hoppet har, som sagt, återvänt.

Jag har fått en del tips på fb också, tackar så mycket för dom med.

Nu önskar jag er en skön dag på alla sätt och vis!

Må gott!

.

På G igen

Ja, Sandra, alltså. Hon piggade på sig till igår och fick tillbaks aptiten igen. Gårdagen var en bra, men lugn dag. Vi pusslade mest, och idag ville hon ta den där bilturen som hon inte orkade i fredags. Det ska nog gå bra, om det inte kommer nåt bakslag innan dess.

Så mycket mer hände inte igår. Jo, det vanliga, förstås. Det var ju lördagsrutiner att hinna med under dagen, och då blir det inte så mycket tid över för annat.

Vi är lite trötta, Göran och jag, men korttidsväskan ska packas inför morgondagen då vi har korttidsledigt från kl 15. Att vara hemma hela dagen ställer till det i Sandras rutiner ganska rejält, men det är som det är. Just nu iallafall. Hon ska ju få lite besök under förmiddagen, så då blir det säkert lite roligt ändå, fast det vet hon förstås inte än.

Inatt sov jag mer än 4-5 timmar, för första gången sen i mitten av december. Det måste iallafall ha blivit 6-7, gissar jag. Jag kollar aldrig så noga på klockan när jag inte kan sova, för det är bara stressande och gör att jag absolut inte kan somna. Men jag vet ju på ett ungefär, och kollar så klart på klockan när Sandra vaknar och så. Inatt var hon vaken med näsblodande ett par timmar, men sen somnade vi om. Det var skönt, även om det inte kändes så skönt i huvet när det var dags att gå upp ;)

Nåja, jag knaprar lite piller mot migrän så den håller sig i schack för det mesta. Det är ju bland det minsta problemet man kan ha, liksom.

Jag har fått lite tips från en anonym blogg, om hur man lär sig fokusera på det viktiga och genom att gå igenom händelser ordentligt i tankarna stärka sitt eget agerande och lite sånt. Mycket intressant och bra. Jag övar varje natt på det där, men jag har fortfarande inte klarat att låta bli att skälla ut paragrafnissan i mina tankar. Det gåååår bara inte. Så om det blir några fler möten med den ”bessermissen” så får jag väl sätta silvertejp runt munnen.

Jag önskar er en fin söndag!

.

Lite mycket

Sandra har däckat. Det är ju inte ett dugg konstigt i oredan som har blivit. När hennes fasta trygga dagar, och korttidsdygn, rubbas så påverkar det henne. Självklart. Synd att vissa ”Paragrafnissor” inte fattar allvaret bara. Vi hoppas att vi kan få henne att fatta rätt beslut innan Sandra totalkraschar.

Själv grubblar jag på nätterna, och försöker hitta lösningar som ska lindra kaoset för Sandra i den mån det är möjligt. Men det är inte mycket vi kan göra när hon måste vara hemma för mycket.

Vi har just haft ett utbrott här, mitt i sovtiden, men jag hoppas att hon somnar om en stund. Natten till igår sov Sandra i 15 timmar, så vi misstänkte ju att det var nåt på G. Sen låg hon mest i soffan under dagen tills det blev dags för sängen igen.

Ja, det är ju inte så att hon ligger och vilar i lugn och ro, precis, men hon var inte pigg. Göran och jag var för trötta för att tappa våra tålamod, och det var ju bra ;)

Vi får väl se om damen hinner börja må bättre innan lördagsrutinerna börjar. Hon äter och dricker nämligen inget när hon mår så här, och isåfall skjuter vi fram lördagen och hoppas på att hon får aptiten tillbaks innan det blir något chipsmys.

Jaha, roligare blir det inte för nu. Några besked om framtiden lär vi ju inte få förrän tidigast i slutet av nästa vecka. Vi har, eller hade, lite trevliga planer men vi får se hur det går med den saken. Och ifall vi har någon ork och lust kvar om resten, mot förmodan, löser sig. En dag i taget.

Må finemang!

.

Inga tillbakablickar

Nån summering av år 2014 blir det inte. Jag orkar helt enkelt inte, och det har väl inte hänt så mycket annat än att vi står och stampar på samma ställe fortfarande, och Sandra har backat i mående och utveckling. Orsaken har jag ju redan skrivit om, så nu ser vi istället framåt och hoppas att år 2015 blir ett år att minnas med större glädje.

Här har vi många (för Sandra) lediga dagar på raken att ta oss igenom, vilket oroar. Sandra blir förstås både skör och gnällig av sånt. Hon har längtat till måndag ända sedan jag hämtade henne på korttids dagen före nyårsafton. Tyvärr är kommande korttidsvistelse kortare än vad Sandra (och vi) mår bra av, men vi är glada att det är lite ledigt iallafall. Tack vare en röd dag på tisdag så är vi lediga från måndag em till onsdag morgon.

Vi passar på att utnyttja tiden då vi inte har avlastning till att låta Sandra och den nya assistenten bekanta sig med varandra lite. Sandra vet inte vem det är, förstås, men dom kan träffas och känna av varandra lite ändå. Vi hoppas sen att det ska kännas bra från alla håll, så vi kan bygga vidare på det.

Sen väntar vi förstås på besked från en viss chef också, och först efter det vet vi om vi kan börja må bra igen. Jag brukar vara positiv, men i det här fallet tar pessimisten i mig över. Jag vet ju hur hon jobbar, den där paragrafnissan. Det otäcka är ju att hon inte bryr sig ett dugg om vad hon ställer till med. Som om hon inte fattar att det är människor som drabbas. Särskilt Sandra, som ju inte kan anpassa sig… Men det skiter ju liksom chefen i. Hon skiter ju i lagarna också.

Försvinner vår möjlighet till avlastning så vet jag faktiskt inte vad som händer. Jag är redan på gränsen, måste jag säga. Och vad händer med Sandra om hon inte har föräldrar som orkar? Jag vågar inte tänka färdigt på det.

Idag ska Göran och Sandra ta en efterlängtad biltur. Vi har liksom inte orkat så mycket mer än rutiner och ändrade rutiner dom senaste dagarna, men Sandra vill göra lite mer än att titta på film, pussla och klippa. En biltur känns lite lagom då orken inte finns.

Medan dom är iväg passar jag på att få lite gjort som börjar bli akut. Jag tror inte nån kan föreställa sig hur mycket efter vi hamnar när vi inte är lediga något. Det är ju som att vara på jobbet dygnet runt, och allt som absolut inte kan vänta rafsas liksom bara ihop.

Eftersom Sandra inte fixar röror så blir all röra undanstuvad. Mest på mitt lilla kontor, så det är snart bara tangentbordet på laptopen som är synligt ;)

Jag önskar er en fin dag!

.

Så vänder vi blad

Sömnlösa nätter och migränkänningar är inte jätteskönt när resten av livet kräver att man är alert. Men jag är ändå tacksam över att det finns tabletter, kaffe och choklad ;)

I tisdags träffade vi en eventuell ny assistent till Sandra. Det var ett mycket bra möte, så om chefen på kommunen nu inte tänker förstöra ännu mer för oss, ser det mycket ljusare ut igen. Jag ropar dock inte hej förrän jag är färdig med ”Paragrafnissan”. Hon är nämligen kapabel till vadsomhelst, och hennes konstiga principer är viktigare för henne än att hon gör ett bra jobb.

Men hon gräver sin egen grav, för vill hon inte samarbeta på ett smidigt och betydligt billigare sätt för kommunen, så får väl kommunen ta över helt. Det lär ju inte bli så smidigt och billigt med alla anpassningar som krävs. För hon ska ju inte tro att vi accepterar att Sandra målar naglarna, eller sitter i kommunens bilar medan nån kör igenom en tvättautomat. Det är ingen verksamhet som Sandra ska ha om dagarna iallafall. Vi kan också paragraferna, skillnaden är att vi läser dom åt rätt håll.

Chefen motsätter sig alltså att vi assistenter sköter allt själva, i en lokal som ändå står tom på dagarna. Den lösningen kostar ingenting för kommunen, om chefen samarbetar. Men hon ska läsa sina paragrafer baklänges först, och hitta små kryphål som förstör allt vi försöker bygga upp. Är det inte lite märkligt att hon får sitta kvar som chef?!

Jag fick en kommentar på fb, om att kontakta chefens chef. Jodå, Göran ska ringa dit efter helgerna. Men eftersom den personen antagligen har anställt ”Paragrafnissan” och inte gett henne sparken än, så tror vi ju att dom sitter på samma kafferep dom två.

En annan kommentar handlade om att det är lättare om Sandra flyttar till ett eget boende. Ja, vi håller ju på med det med. Samtidigt som vi försöker hålla henne flytande tills det är klart. Det tar sin tid eftersom även boendet kräver stora anpassningar, och undertiden måste Sandra må bra, annars fixar hon inte att flytta.

Vi har skickat in ansökningar till grannkommunen, som är en bra kommun. (Den här kommunen hjälper oss ju inte med boende heller). Men vi vet inte hur det går, och om det går. Eller om vi måste flytta nån annanstans. Vi är beredda att flytta vartsomhelst där Sandra har en framtid, men det gäller ju att ta reda på den framtiden ordentligt först. Vi vet inte riktigt vart vi ska leta ens. Några krokar har vi utslängda, och några handläggare att kontakta, men mycket återstår innan vi kan bestämma vad vi ska göra.

Jahaja, det är sånt här som dyker upp i skallen så fort jag sluter ögonen. Sova går inte så vidare bra, men jag kunde ta en liten tupplur igår, efter maten iallafall. Nog om ”Paragrafnissor” och andra ”Bessermissar” för nu! Vi får väl ändå hoppas in i det sista att det kommer bli bra för Sandra. Nånstans.

Nyåret höll vi hemligt till strax före lunch igår. Sandra var skör och vi förväntade oss ett jobbigt dygn, så det var skönt så länge det gick att ha ”vanlig onsdag” på schemat. Eller, så vanlig var den förstås inte eftersom Sandra var ledig, och det stökar ju till det. Vi räknade dagarna till måndag och nästa korttidsdygn. Det gör ont i hjärtat, men vi kan inte visa nån oro för Sandra. I hennes värld kommer livet fortsätta tryggt än så länge. Så gott det nu går, iallafall. Det räcker gott och väl att vi inte har en ordentlig verksamhet, och ett fast schema. Måtte det dröja innan hon står utan korttids också. Lilla gumman, hur ska hon må då?

Nu är jag visst där igen. Svårt att släppa envisa orosmoment som ligger och gnager i mig. Nyåret gick iallafall ganska bra, med våra mått mätt. En utomstående skulle antagligen inte hålla med riktigt, men vi jämför ju med oss själva. Sandra var på gott humör hela dagen, och klarade tröttheten ganska bra när den kom ikapp henne.

Vi hade en bra plan, men lagom aktivitet utspritt lite lagom under dagen, kvällen och halva natten. När tröttheten började ta över blev Peter Jöback räddningen. Sandra njöt av musiken, och jag av att hon har en alldeles egen musiksmak, som inte är påverkad av oss. Vi får nog köpa lite musikaler åt damen, tror jag. Phantom of the opera älskade hon, det märktes på hela henne J

Allt gick, som sagt, ganska bra och det blev bara ett mindre utbrott när det var dags att sova. Då var damen för trött för att orka med sig själv. Sen blev det ett till efter ett par timmar, men nu är det lugnt igen, så det blir nog lite sovmorgon för damen, gissar jag.

Det bästa av allt… Nu är helgerna över! Nu blir det inga fler oroliga högtider ända till påsk. Pjhu!

Gott Nytt År på er!

.

Arg, ledsen och jävligt orolig

Egentligen vill jag inte skriva om det här alls, men nu är jag så jävla besviken och arg att det läcker ut här. Hela Sandras trygghet håller på att kollapsa och jag vet snart inte vilka vägar som finns kvar att gå.

Vi vet ingenting om framtiden för tillfället. Vi vet inte ens om vi kommer att ha kvar korttids snart. Och det har ju varit vår räddning under året, att vi har fått avlastning, och att Sandra har haft nånstans att vara där hon mår bra.

När framtiden är oviss så blir det ett väldigt svårt jobb för oss att strukturera upp tillvaron så Sandras trygghet behålls. Hon måste veta hur dagarna ska se ut. Exakt. Nu är det ingen som vet nånting och snart kommer vi inte kunna hålla fasaden inför Sandra längre. Vår glada, trygga unge.

Jag undrar hur mycket en chef kan få sitta och förstöra utan att få sparken. En mycket kompetent och duktig person på korttids har slutat och Sandras trygga personer i hennes närhet håller på att bränna ut sig helt. Men chefen sitter på sina kafferep och vänder ut och in på alla paragrafer för att slippa ta ansvar för nånting.

Först lät det så himla bra allting, med den dagliga verksamheten och anpassningarna. Och jag var naiv efter alla trygga, fina skolår i grannkommunen, och tänkte väl att även vår kommun skulle klara det här (Även om jag har tampats med den här kommunen många gånger tidigare) Det verkade så bra, och personen som ansvarade för verksamheten kände Sandra. Det kändes både tryggt och genomtänkt.

Vi hade möte, gick igenom Sandras behov och kom fram till att Sandra behövde en assistent vid sin sida för att kunna delta i verksamheten. Dom målade upp en väl fungerande verksamhet med mindre grupper, fasta scheman och individuella lösningar. Sandra skulle ingå i en av grupperna och hennes assistent (som F-kassan beviljade) skulle hjälpa henne att vara med efter hennes förutsättningar och ork.

Det ordnades ett rum åt Sandra, så hon skulle kunna vila, och gå undan om hon inte orkade. Det lät jättebra. Verkligen! Men när Sandra började så fanns det inte alls nån verksamhet och genomtänkta grupper eller nåt vettigt fast schema. Så Sandra satt i sitt rum och klippte i kataloger, för hennes ork tog slut innan dagen hade börjat. Ofta fick vi hämta hem henne i utbrott eller kräk-sjuka.

Vi hade möte igen och det ordnades ett rum åt Sandra i korttids lokaler. Där är Sandra trygg, så det fungerade jättebra. Men det fanns fortfarande ingen verksamhet. Plötsligt ansåg kommunen att assistenten skulle bedriva dv själv. Hur vi än förklarade, och visade lagtexter, för chefen att assistenten bara ska hjälpa Sandra att delta i verksamheten som kommunen bedriver, så ville inte chefen lyssna, eller förstå. Det är billigare att vara korkad än att följa lagen, nämligen.

Det hela blev ohållbart och alla som försökte göra Sandras dagar trygga genom att jobba på sin fritid håller nu på att bränna ut sig (däribland jag). Så vi fick rekordsnabbt beviljat dubbelbemanning till Sandra. Två assistenter som ska hjälpa Sandra, samt ha nån slags verksamhet som vi inte har hunnit planera än, förstås.

Vad händer då? Jo, då kommer chefen på att kommunen nog inte behöver hålla med lokal längre. Jag blir så jävla trött! Det skulle innebära katastrof, och jag hoppas att vederbörande läser min blogg. Fast det hjälper väl inte ändå, det måste ju vara nåt fel på en sån människa! Hur i hela friden kan en person som det inte går att prata med öht vara chef??

Om Sandra och hennes assistenter inte har nånstans att vara, då faller ju allting som vi försöker bygga upp. Hemma mår hon inte bra om hon är varje dag, det är fullt tillräckligt att försöka få helgerna att flyta smärtfritt här.

Dessutom får vi aldrig vila, eller hinna städa eller vara ifred, eller prata i telefon eller med varandra. Och dessutom har vi ingen nytta av korttids på nätterna om Sandra ändå måste vara hemma på dagarna. Tack för det, jävla paragrafnissa!

Så, nu har jag skrivit en massa som jag borde låtit bli. Jag återkommer när jag har lugnat ner mig, nån gång.

.

Leeeeedigt

Vi pusslade på förmiddagen, Sandra och jag. När det började bli dags för mat hade jag ju inte tid att lägga färdigt det pussel jag hade påbörjat, så jag sa till Sandra ”Nej, det här var svårt! Vill du hjälpa mig medan jag gör klart maten?” När jag kom tillbaks hade hon lagt det och sa stolt ”Jag kunde klara det själv” J

För övrigt var det en seg dag igår. Sandra var nog piggast av oss, och det ska bli skönt med lite ledigt ett par dagar nu.

Egentligen har vi hur mycket som helst att göra. Vi ligger efter jättemycket nu när det har varit lite si och så med ledigheterna ett tag. Men det viktigaste är iallafall handling, sen får vi se vad vi prioriterar mellan batteriladdningarna. Just nu känns det som om jag inte orkar nånting, faktiskt. Men det brukar gå över efter en stund med Spotify och några kaffetårar.

Det mest akuta efter handling och laddning är väl städning, i vanlig ordning. Så förberedelser innan Sandra kommer hem igen, förstås. Schema och allt annat som måste vara klart. Och en hel hög med kläder som ska märkas och jeans som ska läggas upp och lite lagning av korttidspåsar och vad det nu var.

Sen rensa kom-ihåg-lappar, anteckningar, sortera papper och göra klart lite annat pedagogiskt som är halvfärdigt. När Sandra är hemma flera dagar i rad, och vi inte hinner få undan nånting, så stuvar vi liksom bara in det som annars stör henne i olika vrår. Snart får man inte plats på kontoret och i garderoberna ligger allt lite hullerombuller bland klädhögarna. Det är lite stressande att halka efter så här, särskilt när det fortfarande inte är riktig ordning på ledigheterna, så vi liksom inte hinner ifatt nån gång.

Nåja, idag börjar iallafall vår helg, och den ska vi njuta av!

Gott slut på året önskar jag er J

.