Distansmötande

Igår hade jag ett telefonmöte igen, den här gången med vårt nya assistansbolag (som gäller från 1/6). Det var ett mycket bra möte och vi gjorde en genomförandeplan. Eftersom vi inte ska ta in externa assistenter mer, så låg fokus på orsaken till det och hur vi ska göra det bästa av situationen i väntan på alternativ.

Det är alltid så skönt att prata med någon som fattar vad det handlar om. Som förstår precis vad jag menar när jag förklarar varför det är så svårt, och varför assistans inte fungerar. Någon som känner igen känslan av att ”det är bara mamman som tror att det inte fungerar” och som verkligen förstår vikten av kompetens. Som själv säger att autism är det svåraste, för det är så extremt individuellt. Det går inte att tro att man kan autism bara för att man har jobbat med/träffat en, två eller tjugo personer med autism tidigare.

Nu återstår att se om Sandras beslut kommer ändras, eftersom vi inte utnyttjar alla timmar utan det mesta skickas tillbaka till F-kassan varje period. Jag är dock inte speciellt orolig över att vi inte ska få fortsätta i den utsträckning vi gör. Sandra har så pass stora hjälpbehov att hon har rätt till betydligt fler timmar än vi får jobba. Ja, resten gör vi ju gratis redan nu, så det kommer med all säkerhet inte bli någon skillnad för oss.

Just nu har vi en period då Sandra är nedsatt ordentligt. Samma symptom som återkommer lite nu och då, mer eller mindre allvarligt. Eller, allvarligt är det ju inte, dvs inget farligt. Men symptomen blir värre ibland och jobbiga/svåra att hantera.

Än så länge har det varit ett par dagar (det kommer i skov) där vi med nöd och näppe klarat att hjälpa henne själva. Vi är ju inte två dygnet runt eftersom vi behöver turas om att vila. Nu är det min ledighet ett par dagar men jag är beredd att åka hem om det behövs. Blir Sandra riktigt dålig så klarar man inte att hjälpa henne ensam då hon inte kan gå/resa sig, eller ligga ner när hon ska sova. Men vi tar en dag i taget och har sms-kontakt hela tiden.

Hoppas ni kan njuta av våren. Var rädda om er och varandra.

.

Rätt svar

Jag kan ju inte låta er vänta alltför länge på det rätta svaret, så här kommer det…

Eller, alla gissade ju rätt direkt, både ni som kommenterade i bloggen, och på fb. Det var ju ingen match för er, trots att ni inte ens vet att Sandra har en period just nu då Trazan & Banarne-filmen går varm här. Bra observerat av alla gissare. Och bra ritat av Sandra, förstås 👍

Något annat nytt under solen har väl inte hänt. Jo, jag ska ha nytt telefon-möte med vår nya LSS-handläggare om ett par veckor. Det blir spännande. Vår tillfälliga handläggare rekommenderade den här personen och såg till att vi skulle få just den handläggaren. Det känns bra.

Ha det fint så länge.

.

Teckningsspråk och en kluring till er

Jag har ju berättat förut att Sandra är väldigt verbal. Jag brukar säga att hon pratar mer än hon förstår, men förstår mer än man tror. Det stämmer ganska bra på henne, men man måste nog känna henne för att veta vad jag menar riktigt.

Att hon pratar mer än hon förstår, och använder många inlärda fraser som lätt missuppfattas, ställer ju förstås till med problem. Man kan tycka att det är bra att hon pratar mycket och har ett gott ordförråd, och det är det ju. På sätt och vis.

Men jag vågar nog säga att det är till mer problem, eftersom folk i allmänhet (och förståsigpåare i synnerhet) tror sig vara övertygade om att Sandra kan och förstår betydligt mer än hon gör. Det är då väldigt lätt att hon får för höga krav på sig. Det är också väldigt lätt att tro att hon har förstått något som hon inte alls har förstått. Eller att säga ”Jag förklarade ju det för henne” utan att förstå att hon inte förstår…

Hursomhelst, ibland tar vi till papper och penna. Det är ett väldigt bra hjälpmedel, faktiskt. Dels förstår Sandra bättre i bilder och dels kan hon lättare förklara själv, om hon får rita. Vi använder det alltså på fler sätt.

Nu var det egentligen inte det jag skulle berätta idag, men jag ville ge en liten bild av hur vi kan ta hjälp av tecknandet i vardagen.

Ganska ofta brukar Sandra rita mycket på nätterna. Det ligger ibland en hel bunt med fullritade papper i sovrummet på morgnarna. Det är spännande att försöka tolka dom, och man kan se lite hur hon tänker. Iallafall om vi lyckas tyda det hon ritat. Vi ser ofta det hon har upplevt nyligen. Saker som hon funderar på och saker hon har tyckt om.

Efter den här långa utläggningen har jag äntligen kommit fram till det jag ville visa, haha. Först en jättefin teckning på en massa folk som nog bara är vi i familjen flera gånger, eller några favoriter hon tänkt på när hon ritade. Typ lärare, eller taxi-chauffören brukar vara poppis. Den teckningen visar jag för att ni ska se hur hon brukar rita människor.

Det är svårt att ta reda på vad bilderna föreställer i efterhand, för Sandra svarar liksom det hon tänker på när man frågar och inte det hon ritade förut… Men ibland kan hon berätta vad hon tänkte när hon ritade. När hon ritar människor varierar det väldigt. Allt från en slarvig huvudfoting med två ögon till mer detaljerade figurer. (Det händer ganska ofta att vi hittar en hel hög papper med en liten ”krumelutt” eller typ en ring på varje). När det är noga så brukar hon alltid rita ögonfransar, tänder, öron, gylf, fickor, klocka, skosnören och/eller tår och fingrar. Ibland håller personen något i handen. Hon är ganska duktig på att rita och får ofta med många detaljer.

Men häromdagen upptäckte vi något nytt och helt otroligt.

Jag kan iallafall inte få det till något annat än en människa sedd uppifrån! Eller vad tror ni? Jag tror faktiskt att det är hon själv, och det hon har i handen är en krycka. Hon har lånat Görans ena krycka och knatat runt med på sistone, nämligen. Alltså det är faktiskt jättekonstigt och helt fantastiskt. Man får ju komma ihåg att Sandra har svårt att föreställa sig saker hon inte sett eller upplevt. Hon har visserligen bra fantasi, men jag tror faktiskt inte hon har förmågan att lista ut hur hon, eller någon annan, ser ut uppifrån. Hon måste ha sett en bild, eller nåt program isåfall. Jag vet inte, men coolt är det ju.

Jag avslutar med en utmaning. Kan ni tolka den här teckningen och se vad det föreställer?

Ledtråd: En klassiker.

(Svaret ges i nästa inlägg)

.

Plötsligt händer det

Någon lyssnar. Någon gör sitt jobb. Någon fattar. Ett steg åt rätt håll. Ska det äntligen vända nu då?

Vi har varit där så många gånger vid det här laget. Då vi känt att NU vänder det. Äntligen går det framåt. Nu är vi snart i mål. Varje gång har vi hamnat i en återvändsgränd och bara haft bakslag framför oss. Så lite svårt är det att tro på framstegen, men nu känns det ändå bra mycket närmare mål än vi någonsin varit. Nu känns det riktigt bra.

Jag hade telefon-möte med vår tillfälliga LSS-handläggare häromdagen. Jag sa som jag känner, att det är så synd att när någon äntligen jobbar för att hjälpa Sandra, så ska hon sluta. Jag sa att det var första gången som vi har en handläggare som lyssnar på riktigt, och vill göra det bra för Sandra. Hon uppskattade min ärlighet, för jag sa det jag tycker är bra, och det som inte fungerat hittills. Det kändes som hon förstod.

Dessutom skulle hon se till att vi inte får tillbaks den handläggare som skulle gjort det här jobbet för två år sen, utan vi ska få en annan som hon sa var bra. Tack. För. Det.

Hon började med att ”fråga” eller mest konstatera typ ”Vart börjar vi” och jag frågade ”Vart slutade vår förra handläggare” men jag visste ju redan svaret. Han har inte ens börjat. Det har bara varit en del onödiga möten utan protokoll och utan mål eller någon som helst fortsättning… Suck.

Jag sa iallafall att vi blivit lovade en boendeform som den vi efterfrågat, och som är det som Sandra skulle fixa. Hon vidhöll det, och det känns bra. Jag sa också att jag undrar hur det går, att det måste börjats en planering, så vi inte går och väntar och inget händer. På det svarade hon att hon skulle höra med vår förra handläggare, men hon sa också att det måste gå framåt och inte får bli hängande i luften. Sen fick jag kontaktuppgifter till den person som är ansvarig för planeringen.

Vi pratade också om en genomförandeplan och jag sa att vi inte orkar ha en massa möten bara för mötenas skull, utan att vi vill ha det när det leder framåt. Så när det väl finns ett boende kommer vi till nästa steg, att planera tillsammans med personalen.

Jag sa flera gånger att kompetensen är det som är viktigast. Där känner jag att vi inte har pratat färdigt riktigt, men jag kommer inte ge mig på den punkten. Det finns iallafall pedagoger som ska ansvara, och är personalen bra så kan det ju fungera med bra handledning av pedagoger. Så jag ska inte dissa något som jag inte vet något om än, men att kompetensen är A och O, det har framgått tydligt.

Så pratade vi om att samarbetet är otroligt viktigt till en början, eftersom det är vi föräldrar som känner Sandra och det höll hon med om och tryckte på mer än mig, faktiskt. Det känns ju jättebra, måste jag säga! Och att man genast måste ha ett möte med anhöriga när något inte fungerar, för att hitta lösningar. Tack. För. Det.

Finns det tillräckligt med kompetens och ett bra samarbete, så kommer det här att bli jättebra.

När det gäller den Individuella planen, och våra försök att få Sandra utredd, så sa jag att om samarbetet fungerar och föräldrar blir lyssnade på, så behövs kanske inte en utredning av oberoende proffs. Slipper man få en stämpel på sig som ”den jobbiga morsan som tror sig veta bäst” och att man istället jobbar mot samma mål tillsammans, så tror jag mycket är vunnet. Eftersom även handläggaren påtalade att samarbetet är jätteviktigt, så bestämde vi att lägga utredningen Bollnäs på is så länge. För blir det här bra ändå är det ju bättre för Sandra att slippa allt vad en sån utredning skulle innebära.

Det kan ju faktiskt vara så att det måste gå åt skogen för att hon ska få komma dit… Och allas mål är ju att det inte ska gå åt skogen. Får man hoppas.

Vi pratade också lite om att vi måste få bli involverade i själva planeringen av den fysiska miljön. Så det inte byggs nåt som ändå inte fungerar i slutändan. Det är inte den fysiska miljön som är viktigast, men några viktiga saker finns det ju att tänka på.

Ja, det var den senaste uppdateringen. Nu hoppas vi att vägen framåt är utan onödiga farthinder och återvändsgränder.

Hare finemang.

.

En dag i taget

Jag hann ju knappt publicera förra inlägget med att vi är friska allihop, förrän jag fick feber. Men det är ingen fara med oss och hade det inte varit corona-tider så hade vi förmodligen inte ens reflekterat över det.

Jag har känt mig lite låg ett tag, men även det börjar vända. Vår och sol hjälper nog till lite, gissar jag. Vintern har varit tung och vi känner väl att vår ork snart är slut. Men just nu är vi ändå tacksamma över att vi har Sandra hemma i tryggare förvar än ute i verksamheterna. En dag i taget och även elände har ju ett slut.

Jag är lite för trött för att få till nåt vidare läsbart här, men det vet ni ju redan. Jag har väl inte ens några läsare kvar längre. Men iallafall så tänkte jag uppdatera lite. Om inte annat så för min egen skull.

För ett par veckor sen (tror jag) fick Göran ett samtal från vår tillfälliga LSS-handläggare. Hon skulle anmäla till IVO att kommunen har misslyckats med att verkställa något boende åt Sandra. Vi får väl se vad som händer framöver.

För ett par dagar sen fick jag ett mail från samma handläggare om att boka ett telefonmöte, eftersom dom inte får ha fysiska möten just nu. Bra! Det var det jag tänkte när vårt möte blev inställt för ett tag sen, att det måste ju för sjutton gå att lösa via telefonen… Så det blir ett möte angående den Individuella planen i nästa vecka. Kors i taket. Kanske det äntligen blir en ordentlig IP gjord nu då… (?)

Den 1:a juni får vi tillbaks den handläggare vi hade innan (och varför dom skulle krångla med ett byte öht är ju en gåta). Vi hoppas mest att den tillfälliga handläggaren hinner få till en IP, för det har ingen annan klarat än så länge.

Det var det om det för nu. Vi har också krånglat en del med assistansbolaget. Vi bytte bolag för att (bl.a.) få upp lönen lite, eftersom vi ju jobbar dygnet runt och man får ju bara betalt för 48 timmar i veckan. Då vi inte kan ta in några externa assistenter, och inte längre är i behov av handledning, kurser och sånt, så ville vi satsa på oss själva.

Men det bolag vi anlitade var lite struligt, kan man säga. Så nu ska vi byta igen och den här gången till ett vi känner till lite redan. Det ska bli skönt att slippa lägga energi på saker som o-funkar i fortsättningen. Vi har liksom inget över för sånt.

I övrigt försöker vi roa oss, och Sandra, så gott vi orkar. Göran är jätteduktig på att engagera Sandra och ge henne lagom med utmaningar. Men det tar också på krafterna med all förberedelse och ”steget före” i precis allt, precis hela tiden. Han är trött nu, men samtidigt, som han säger, får man energi av att se Sandra stolt och glad.

En dag i taget, som sagt. Var rädda om er där ute.

.

Tacksam

Den bästa medicinen mot deppighet är att fylla på med positiva tankar. Så jag gör mitt bästa.

Jag är såå tacksam över:

-att Sandra inte hunnit flytta till ett boende som nu har besöksförbud och personalbrist, och där risken för att hon själv ska bli smittad är betydligt större.

-att vi båda jobbar som hennes assistenter.

-att vi lever livet som vanligt, förutom att vi avbokar saker som riskerar onödig smittspridning.

-att Sandra inte märker någon skillnad.

-att vi inte har någon verksamhet, jobb, korttids eller skola där vi riskerar att smittas.

-att vi bor i hus och kan vara ute på vår egen tomt.

Och sist, men inte minst:

-att vi är friska, alla tre.

Glad Påsk 💐 Var rädda om varandra.

Vi lever livet som vanligt

Jag tittade på nyhetsmorgon häromdagen, och tips om hur man ska klara av isoleringen. Dom pratade om en lista med tips som är bra.

-Ha rutiner

Check på den, liksom. Hela vårt liv har varit beroende av rutiner sen Sandra föddes. Ingen skillnad nu.

-Fokus på det som funkar

Jamen precis. För det som inte funkar, funkar inte. Ingen skillnad här heller.

-Barnstyrd tid, ge varje barn uppmärksamhet och följ barnet

Nu är ju inte Sandra något barn längre, men vi har aldrig kunnat göra nåt annat än att följa hennes behov i allt, alltid. Ingen skillnad.

-Återhämtning, bygg in pauser med socialt umgänge

Det funkar precis lika dåligt nu som annars. Ingen skillnad för vår del, alltså. Det skulle väl isåfall vara att jag knappt orkar umgås, eftersom min kanal till omvärlden (fb) översvämmas av sånt som tar min energin, och den behöver jag till vår vardag.

-Tillräckligt bra

Ja, mer än sitt bästa kan man inte göra. Att gilla läget är vi mästare på. Ingen skillnad.

Sen har vi alla tips på sysselsättning. Sällskapsspel, kvällspromenad, prata i telefonen, läsa böcker, se filmer osv… Det kan vi ju göra lika lite nu som annars. Man är liksom glad om man kan duscha, eller gå på toa när man behöver och inte bara när man kan.

Den största skillnaden för oss, mot övriga normalstörda familjer, är att vi lever samma liv både före, under och efter Corona. Medan andra uppoffrar sig och gnäller över att inte få åka till fjällen i påsk.

Så har vi reservplanen då. Jag måste tillägga att vi är väldigt tacksamma över att inte behöva känna en större oro över hälsan så som individer med bakomliggande allvarliga sjukdomar gör. Men det är klart att det finns en oro ändå.

Vi har alltid en plan B och C. Ibland även D, E, F, G…. Vi måste alltid förbereda oss på olika senarior och veta hur vi ska hantera situationerna som kommer, eller kanske kommer. Livet med Sandra funkar liksom inte annars.

Nu finns det ingen plan B. Den enda planen vi har är att absolut inte bli sjuka. Göran och jag måste hålla oss på benen, så vi kan ta hand om Sandra varje dag. Sandra får absolut inte bli sjuk, inte så hon behöver sjukhusvård iallafall. Ja… PUNKT, helt enkelt.

Vi har inte ens någon som kan handla åt oss om vi inte kan/får göra det själva.

Jag brukar aldrig tala om vad andra ska göra utan försöka göra så gott jag kan själv, för det är ju det enda som hjälper. Men nu, alla smittbärare där ute, är jag lite trött. Håll er bara hemma! Tack. Nu är det liksom inte läge att fira påsk i sommarstugan, eller åka skidor i fjällen, eller gå på krogen. Det är faktiskt inte synd om er för att ni måste låta bli sånt just nu. Vi har klarat att låta bli i flera år, man får ju göra annat som ger glädje istället. Hur svårt ska det vara? Var tacksam över att ni troligtvis kan åka till fjällen nästa påsk, det kan inte vi.

.