Äntligen

Det närmar sig. Bästa assistenterna och bästa assistansbolaget pusslade och grejade in i det sista för att Göran och jag ska få vår efterlängtade ledighet. Lite omständigheter och nytt schema, men ledigt får vi. Tack alla inblandade för det!

Veckan börjar med två dagars handledning för hela gruppen vilket alla ser fram emot. Det ska bli så himlans roligt och spännande att i lugn och ro kunna diskutera svårigheter och lösningar, och få lära oss mer om son-rise.

Åtta veckor med inskolningar är över, och det har gått så otroligt bra. Sandra har verkligen fixat det över förväntan, med bara en trött-sjuka ungefär halvvägs. Hon är mestadels glad och pigg och assistenterna är engagerade och duktiga. Det kommer bli bra!

På onsdag fm åker Göran och jag till husvagnen och njuter av ledigt ända till fredag em. Såå fantastiskt härligt! Vi ska njuta av ingenting, grilla och dricka champagne och hinna prata med varandra igen. Det är snart två år sedan vi var lediga samtidigt.

Foto från Amatörfotografen på Facebook

.

LSS-utredningen

Jag har tagit delar ur utredningen försökt tänka mig in i hur Sandra kommer drabbas. Att barn under 16 år inte ska få assistans är det alla reagerar på. Så den punkten kanske ändras… Det är protester som kan hjälpa. Följande punkter tycker jag alla borde reagera mer på! Det var inte lätt att få assistans till barn förut heller, men man fick vårdbidrag för att ha råd att gå ner i tid. Det betyder inte att jag inte tycker att barn bör få assistans, men jag tycker att det är betydligt mer oroväckande när vuxna, som inte har föräldrar, inte får den hjälp dom behöver.

Nu har vi haft turen att ha ett barn som vi aldrig behövt oroa oss särskilt mycket för när det gäller överlevnad. Vi har inte behövt passa henne dygnet runt för att se att hon andas t.ex. Så jag jämför inte, och jag tycker absolut att familjer till dessa barn behöver hjälp i hemmet!

Men vi hade många vaknätter och jag kunde inte jobba alls förrän Sandra började i skolan (och då kunde jag inte jobba eftersom ingen vill anställa någon som måste vara hemma titt som tätt). Jag fick inget från A-kassan, eftersom jag inte kunde ta ”vilket jobb som helst, vartsomhelst”. Vi fick klara oss på Görans lön, lite besparingar och ett helt vårdbidrag.

Jag vet inte om vårdbidraget är borttaget, för i media verkar det som att familjer som inte får assistans till sina barn inte får någon hjälp alls. Isåfall så hade vi det väldigt bra när Sandra var liten, men assistans hade vi inte. (Men Sandra fick det långt före hon fyllde 16, och det är vi tacksamma över. Jag vet dom som hade det mycket tuffare, och inte hade assistans, men klarade sig på vårdbidrag).

Vad händer nu med dom vuxna, som är i lika stort behov av hjälp som småbarn, om förslaget går igenom? Några föräldrar som orkar jobba gratis, och överleva barnen, finns inte. Och något vårdbidrag får man ju inte till vuxna barn.

Jag har klistrat in några av dom förslag som kommit.

Enbart praktiska hjälpbehov ska ge rätt till assistans. Assistans ska inte ges för behov som förutsätter ingående kunskaper om den som får stödet (femte grundläggande behovet). Stöd ska istället ges genom en ny LSS-insats: ”stöd för behov som förutsätter ingående kunskaper om den enskilde”.

Den här punkten har jag skrikit om sen första förslaget läckte ut. Den absolut värsta punkten i hela förslaget, som skulle få förödande konsekvenser. Men, det står att det ska till en ny insats, och den vet vi ingenting om. Stöd för behov som förutsätter ingående kunskaper om den enskilde. Vad innebär det? Har dom sett till att den insatsen fungerar innan dom tar bort den som fungerar? Utan det femte grundläggande behovet överlever nämligen inte Sandra. Även om hon kan andas själv.

Friheten att välja utförare och bestämma över hur stödet ska ges kommer inte att finnas.

Vi bytte assistansbolag därför att Sandra måste ha kunskap runt sig. Det går inte annars! Ska kommunen (som anser att Sandra inte har några behov) bestämma vilken hjälp hon ska ha? Då kan vi lika gärna ge upp helt.

En schablon på 15 tim/vecka för aktiviteter som dagligt liv i hemmet, inköp, träning och fritidsaktiviteter som är en del av andra personliga behov. Om man anser att man behöver flera timmar än schablonen ska man kunna ansöka om ytterligare timmar.

Ja, det här behöver jag väl inte kommentera. Sandra behöver ju hjälp i precis allt, precis hela tiden. Med ingående kunskap. Enda sättet att få hennes behov tillgodosedda är att någon med ingående kunskaper bereder vägen exakt rätt åt henne, så hon praktiskt kan så mycket som möjligt själv. Utan den hjälpen kan hon inte ta sig till toaletten även om hon känner att hon behöver, hon kan inte ta av sig mössan om hon blir för varm, hon kan inte ens dricka ett glas vatten (även om det står framför henne). Hon sitter kvar i sin säng på morgonen tills någon med ingående kunskap bereder vägen åt henne. Men hon andas själv.

Ja, man ska kunna söka extra timmar… Jippie! Läkarutlåtande, ansökningar, avslag och överklagan. Det orkar vi. Vartannat år. Suck!

Personlig assistans ska vara till för behov av integritetskänslig karaktär.

Så dom som dör om dom inte får hjälp med resten, dom får dö?!

Enbart 93, 5 % av schablonbeloppet ska betalas ut när anhöriga (som delar hushållsgemenskap) är assistenter.

Jamen det är ju ett utmärkt sätt att köra slut på föräldrar som redan är slutkörda. För det betyder ju inte att vi får mindre ansvar, utan bara att vi får jobba ännu mer gratis. Förutom det vi måste täcka upp när assistans inte beviljas för sånt som individen inte klarar utan hjälp.

Dubbelassistans ska beviljas endast om anpassning och hjälpmedel inte täcker behovet.

Fast den här punkten förstår jag inte riktigt. Det betyder ju att dubbelbemanning bara beviljas vid behov av det?! Som idag med andra ord. Det som skiljer är väl snarare att det enligt utredningen inte verkar finnas behov av assistans alls.

Beredskap ska inte längre ingå i personlig assistans utan ska istället ges via kommunen tex genom hemtjänst.

Heja! Vad är det för ljushuvud som gör utredningar om sånt dom inte har en aning om? En person med autism behöver veta vem som klampar in i deras hem och en person som klampar in i hemmet måste ha ingående kunskaper (vilket bl.a. är att känna individen ordentligt) om det inte ska bli total katastrof.

Dom flesta med svår autism (och utvecklingsstörning) blir utåtagerande vid stress. Dom flesta blir också väldigt stressade av att inte veta vilken känd person som klampar in i deras hem.

Åldersgränsen på 65 år ska vara kvar.

Ja, med det här förslaget lär det inte vara ett problem för Sandra, för hon kommer inte leva så länge. Såvida hon inte överlever på bara luft, för hon kan ju andas själv.

Men om hon nu, mot förmodan överlever det här förslaget, är det då vid 65 som hon får hjälp att leva vidare? Är det då jag kan andas ut och bli lite ledig själv? Vad ska man då hitta på? Vid 92 års ålder.

.

Det går bra nu

Jag skummade igenom dom senaste inläggen jag skrivit, och i nästan varje inlägg står det att vi väntar på trött-sjukan. I förra veckan kom den, och det var inte alls konstigt. Det är konstigare att den inte kommit tidigare, men stor eloge till lugna och stabila assistenter för att inskolningarna går så bra!

Samma dag som assistent nr tre skulle börja skolas in däckade Sandra. Som tur är så berättar vi ju aldrig några händelser som Sandra inte vet i förväg, eftersom hon blir stressad av förväntningarna. Så den nya assistenten fick inte träffa Sandra alls första dagen, utan blev ”utkörd” i köket med munkavle. Haha, närå, det blev en bra start ändå, även om det tidsmässigt inte var så lyckat. Men alla nya hann bekanta sig med varandra och det blev en hel del skoj och skratt i köket medan Sandra sov. Det var faktiskt riktigt bra.

Tyvärr var Sandra inte återställd dagen efter, så den nya assistenten missade två dagar av den redan tidspressade inskolningen. Men hen kom ikapp bra med dom missade rutinerna innan det nu är dags för kvällspassens ännu tightare schema. Det är mycket att lära sig och behövs egentligen tre veckors inskolning, men heja oss som fixar det så bra tillsammans!

Sandra har klarat allt väldigt bra hittills och har, förutom trött-sjukan, bara haft ett par dagar med ordentliga låsningar. Hade det inte funkat så hade hennes stress bara ökat, och låsningarna hade blivit värre och värre, med fler och fler utbrott. Men det har mestadels varit lugna dagar med lek, bus och glädje. Bra jobbat av alla inblandade! (Inkl mig själv).

Nästa vecka börjar den fjärde och sista inskolningen och det känns väldigt bra. För första gången känner jag att vi faktiskt kan börja med ett schema där Göran och jag har vanliga arbetstider och inte förväntas ansvara för nånting annat än det som ingår i våra arbetsuppgifter. Vi kommer dessutom kunna vara lediga samtidigt.

Assistansbolaget ser till att assistenterna känner sig trygga på jobbet och får den handledning och utbildning dom behöver. Det är assistansbolaget som stöttar nu, och dom stöttar även mig. Såå skönt! Jag är ganska övertygad om att min utmattning kommer vända av sig själv så fort det blir ordning här, och inte allt hänger på mina axlar längre. Jag mår redan mycket bättre, även om det är jobbiga veckor nu.

Det är så klart många känslor och mycket att gå igenom, men nu är jag inte ensam med det. Jag får massa pepp och stöd så fort det känns tungt. För det är ju inte så konstigt att känslorna åker hit och dit i mig när vi ska släppa taget om det som varit vår vardag så länge.

Men när jag ser engagerade assistenter som leker med Sandra så blir jag alldeles varm och glad. Det är roligt på jobbet igen.

.

Hipp hipp hurra

Nu har vi firat födelsedá

Ungefär tre månader före sin födelsedag började Sandra tjata om den. När något fastnar i hennes huvud så fastnar det, kan man säga. Vad man än säger eller frågar, så svarar hon med ”sen är min födelsedag” eller ”när fyller jag år” eller ”snart födelsedag” fast lite mer upprepande och entonigt gnällande i långa haranger. Det räcker faktiskt med att man bara visar sig, så startar ramsorna. Det är extremt tröttande i längden för alla som hör och, inte minst, väldigt stressande för henne själv. Därför försöker vi undvika att påminna henne om allt som kan fastna.

När något väl har fastnat så måste vi försöka hantera det. Antingen tålmodigt svara varje gång ”Det dröjer länge” och ”Nu gör vi det här” och ”Det pratar vi om när det är dags” osv. Eftersom Sandra inte förstår tiden, så är det väldigt svårt att ge ett svar som hon blir lugn av. Saker som ligger närmare i tid kan vi försöka tydliggöra med hjälp av en slags ”kalender” där hon får dra bort dagarna vartefter dom är slut. (Längre tid än en vecka är svårt).

(Den här gången användes inte kalendern)

Vi kan också fira födelsedag så fort som möjligt, så det är ur världen sen. Det spelar ju ingen roll vad det står i almanackan om man ändå inte förstår den. Vi lyckades iallafall att fokusera på andra saker som hände, så Sandra glömde bort sin födelsedag ett tag. Tills nu.

Tjatet står ju för att hon inte vet och förstår ”när” och vi måste göra det tydligt för henne så hon blir lugn. Längta är en sak, men att tjata för att man inte vet när det man längtar efter ska komma är något annat. ”Kalendern” är en stor hjälp, även om det ändå är svårt för henne att förstå riktigt.

Nu valde vi att fira hennes födelsedag tre veckor för tidigt istället. Dels slipper vi stressa upp henne när vi inte kan tydliggöra det tillräckligt, och dels så är det så mycket annat för henne just nu. När födelsedagen väl kommer är vi mitt i den sista inskolningen, och Sandra lär ju inte bli piggare till dess.

Den här helgen har (hittills) varit en bra helg. Ett lyckat firande och inga låsningar.

Nu kan vi släppa födelsedagstankar och koncentrera oss på inskolningarna. Sandra längtar till imorgon då assistenterna kommer, och orken räcker längre om vi skalar bort andra intryck.

Må gott!

.

Tuffa tider

Det går ju förstås inte smärtfritt att plötsligt skola in fyra nya assistenter i Sandras liv. Det har alltid varit svårt för henne när andra ska ta över det som Göran och jag kan bäst. Och det är inte för Göran och mig det är svårast.

För assistenterna är det jättesvårt. Man blir så maktlös i dom svåra situationerna och även om dom är jätteduktiga och har världens mest otroliga tålamod, så tar det tid att lära känna Sandra. Uppåt ett år, faktiskt. Och innan man känner henne så måste man prova sig fram, och gå på en hel massa nitar, för det är enda sättet att lära sig. Vägen dit är riktigt tuff för nya, hur duktiga dom än är.

Det känns så bra att ha stabila assistenter, som ser det tuffa som utmaningar och lärdomar. Som pratar om det svåra och ber om hjälp så assistansbolaget kan stötta. Som inte accepterar att Sandra är stressad, utan försöker hitta lösningar så hon mår så bra som möjligt i allt nytt. Vi är så glada och tacksamma över det!

Jobbigast är det förstås för Sandra, och vissa dagar är det total-låst och mest utbrott om allt och inget. Då är det riktigt tufft. Då undrar man om det här kommer fungera, och hur länge vi ska våga försöka. Hur mycket ska man utsätta henne för när vi ser att stressen bara ökar i henne? Kommer hon krascha?

Bilden är från en föreläsning jag var på, därav den lite konstiga vinkeln. Sandra är på väg uppåt. Explosiv och till viss mån även utåtagerande. Det känns förstås inte bra.

Men så kommer ett par dagar då hon får tillbaks glimten i ögonen. Skrattar och busar med assistenterna och mår bra. Inga större låsningar eller utbrott. Då blir man lugn igen. Då kan man sova på natten och trycket över bröstet minskar. Då ser man vilka klippor till assistenter som står pall, är positiva och glada och ser Sandra.

Vi har två inskolningar kvar, och jag får hjälp av dom två nya. Vi har tillsammans pratat igenom hur vi ska lägga upp det och jag kommer mest att vara en backup. Vi har också stöd av assistansbolaget, som genast finns där när dom tuffa dagarna kommer. Det känns så skönt. Hoppas nu att orken räcker hos oss alla.

Den 24 oktober är Göran och jag lediga samtidigt! Då börjar vårt fasta schema att gälla och vi kommer bara jobba heltid. Vi ska hämta lite krafter, och sen ta tag i det största problemet. En hållbar lösning för Sandras framtid. Någonstans att bo… Men, först vila.

.

Alla har vi våra varianter

Nuförtiden läser man ofta om personer med funktionsvariation. Det låter kanske fint? Eller, jag vet inte… Vad betyder det egentligen? Att man har en variation i sina funktioner? Eller att man har en egen variant på funktion? Finns det nån som inte har det?? Alla har väl en variant av nånting?!

Sandra har så klart också en variant av funktion (som varierar) men hennes variant är ett hinder i vardagen. Så då vill jag nog kalla det för funktionshinder! För hon måste ha extra stöd och anpassning för att hennes variant av funktion ska fungera. Hur ska individer med stora behov av stöd få hjälp om man lindar in svårigheterna så det ska låta fint? Det tycker jag är mer kränkande mot henne än att se problemen och förhålla sig till det.

Vi kan hålla på att byta ord för samma betydelse hur många gånger som helst. Det är inte orden det är fel på, utan vår egna attityd. Det är vi som lägger värderingar i ord och gör dom kränkande. Det kommer vi göra ända tills individerna är accepterade som dom är. När alla varianter är lika okay så behöver inga ord som beskriver olika varianter eller svårigheter bli kränkande.

Nog om det. I övrigt går det bra här och vi håller för fullt på med inskolning nr två. Jag kan lämna över ett ganska stort ansvar redan och det känns både ovant och väldigt skönt. Jag bara finns där i bakgrunden som stöd i stort sett, och behöver inte ens laga mat. Sen är det ju inskolning fortfarande, så dom stora rutinerna är vi inte klara med, men resten funkar jättebra.

Men Sandra blir nog tröttare för var dag som går nu. Hon har varit förvånansvärt pigg ändå, får man säga. Vi har väntat på trött-sjuka i tre veckor… Igår hade hon en jobbig dag och hostade en del, så kanske är det nån förkylning på gång. Vi är fler som snorar och det är ju inget konstigt när vi är fler nya bekantskaper som byter baciller.

Samtidigt har vi ju sett reaktionerna hos Sandra förut, när det blir oreda i hennes liv. Och det går ju inte riktigt att undvika nu med fyra inskolningar på åtta veckor. Det räcker ju med en inskolning för att Sandra ska påverkas. Men, en dag i taget och än så länge går det hyfsat bra. Trygga stabila assistenter som läser av Sandra fantastiskt bra redan. Det hjälper mycket.

Dom stora låsningarna och utbrotten kommer oftare när det blir oreda. Dom är jättesvåra att hantera även för oss som känner Sandra väl. Men vi ska få handledning så fort inskolningarna är klara, så vi hoppas att vi kan hålla oss flytande tills dess.

Tack till Tanja för kommentaren och ett par frågor som jag ska besvara nu, tänkte jag. Först om Göran och jag har tänkt att jobba med något annat när assistenter tar över.

Det är långt kvar innan vi ser om det fungerar helt utan oss, och till dess kommer vi finnas kvar. Vi har också ett par stora problem att lösa som är helt avgörande för Sandras framtid, men det vill jag inte skriva om förrän vi vet hur det blir med allt. Vårt första mål nu är att få lite vila, så vi hoppas att det ska fungera tillräckligt bra så vi hinner ha lite normala arbetstider med några lediga dagar ett tag. Så vi hinner prata lite med varandra, och sen förhoppningsvis komma fram till en hållbar lösning.

Du undrar också om Sandra är så pass medveten att hon kan önska sig något i t.ex. födelsedagspresent. Nej, hon har inte den förståelsen. För henne är det viktigare med massa paket än vad dom innehåller, men vi vet ju lite vad som kan göra henne glad. Hon blir aldrig besviken av att få paket.

Sandra säger ofta att hon önskar sig saker i julklapp, men det är en inlärd fras som hon tar till lite nu och då. Hon förstår inte vad det betyder och saknar aldrig något hon inte får.

Det var allt för denna gång, jag återkommer så fort jag har ork och tid igen. Tack till er som fortfarande finns kvar. Må gott och trevlig helg.

.

Intryck födelsedag och midsommarkrans

Det börjar bli ordning i redan här och vi har klarat av första inskolningen. Trots att vi bara haft åtta dagar på oss så har det gått jättebra, och den duktiga assistenten kan grunderna nu. Hen är dessutom en fena på att bemöta Sandra. Närvarande och lugn. Det känns så bra.

Imorgon börjar nästa inskolning och än så länge mår Sandra helt ok efter omständigheterna. Vi har bara att köra på och hoppas på det bästa. Den här veckan kan jag börja dra mig undan lite i dom situationer där man inte behöver lära sig rutiner. Att vara med Sandra utan mig, när man vet lite hur hon funkar, är bästa sättet att lära sig hantera henne på.

Det är också bra att assistenterna själva får känna vad som är svårt för dom, så dom kan få rätt handledning av assistansbolaget sen. Det känns riktigt bra.

Så har schemat blivit klart, och kommer att gälla så fort inskolningarna är klara. Det är ett jättebra tvåveckors-schema där det alltid är samma person som har natten samma veckodag. Det blir tryggt och bra för Sandra som kommer ha koll på det och slippa oroa sig. Ju tryggare hon är i grunden, desto lättare klarar hon av förändringar vid t.ex. sjukdom och sånt. Externa assistenter i veckorna, och Göran och jag på helgerna. Dessutom ligger det ett personalmöte i schemat varannan vecka, och det är både jätteviktigt och jättebra!

Assistansbolaget har ordnat en lokal i närheten där vi kan ha alla möten och handledningar framöver. Att vara hemma hos oss är svårt eftersom Sandra blir stressad av att ha folk här, och att vara hos assistenterna, eller på typ ett café är inte heller en lösning pga sekretessen. Det känns så bra att det finns lösningar och att jag inte behöver engagera mig i allt längre.

Sandra mår, som sagt, bra än så länge. Förutom inskolningar så hade vi lite annat inplanerat förra veckan. Både tandläkaren och frissan på samma vecka brukar vi undvika, men nu blev det så och gick väl ganska bra, får man säga. Det var efter frissabesöket som orken tog slut, så vi tog oss hem i ett stort utbrott, men annars har Sandra varit mestadels glad under veckan. Trött, men glad. Vi är fortfarande beredda på en tröttsjuka närsomhelst och måste ju försöka skala av intrycken åt henne så gott vi kan.

Trots det så fick vi för oss att vi nog måste skynda oss att fira hennes födelsedag om hon ska orka med det också. Hon fyller nämligen år mitt i inskolningarna och vi räknar med att orken inte kommer räcka. Men efter frissabesöket igår insåg vi att hon redan är för trött, så vi avvaktar och tar det när det funkar framöver istället. Vi hann baka chokladbollar igår iallafall, för det är ett måste på frukostbrickan den dagen vi ska fira.

Kolla, jag har gjort en midsommarkrans, sa Sandra 💕

Ha det gott, ni som fortfarande kikar in här då och då. Jag uppdaterar lite när jag hinner. När vi har lösningar på framtiden så kommer jag nog ha mycket att berätta igen.

.