En trött tjej

Vi hoppas att Sandra orkar med korttids ett tag till, så vi hinner få ordning på alternativen. Dvs förhoppningsvis få igenom dom sökta assistanstimmarna för korttidstiden och hitta en assistent som funkar. Ja, och sen vänja Sandra vid allt nytt med assistenter på dygn och allt vad det innebär. Vi har en jobbig tid framför oss, men hoppas det går så smidigt som möjligt. Och smidigare går det om Sandras ork räcker, och korttids funkar den tiden som är kvar.

Igår var Sandra för trött för att orka igen. Att åka till korttids tar för mycket energi av henne, men vad ska vi göra? Vi behöver ju lite ledigt vi med, för att orka. Går det längre har vi inget val än att avsluta korttids.

Det blev låsningar och utbrott när det var dags för kvällsduschen. Det slutade med att vi fick skippa den, för annars hade det inte orkats med varken middag eller tv-soffan. Middag är ju bra om Sandra orkar få i sig, och tv-soffan hoppar man inte bara över. Det hade inneburit ännu fler utbrott eftersom det skulle bli för stora förändringar av det.

Men det blev ett rejält utbrott med näsblod innan läget lugnade sig så pass att damen fick i sig lite mat. Sen blev det bara fem minuters tv-tittande innan sängen. Det gäller att inte dra ut på nattningen för länge, för kvällsrutinerna innebär en del oundvikliga krav som Sandra inte fixar när tröttheten blir för stor.

Väl i säng blev det tyst direkt och vi tror att damen somnade ganska omgående. Natten har varit lugn och nu blir det några dagar med anpassning innan det är dags för korttids igen, nästa vecka. Dessutom med en väldigt ny personal som iofs verkar jättebra, men en ny person räcker ju för att Sandra ska bli orolig.

Nåja, tiden får visa vad som måste ändras framöver. Göran kom iallafall hem igår, mitt på dagen, och hade fixat veckohandlingen. Han var ganska mör efter bygget, men nu har jag krånglat in en bild i datorn, via fb (alla sätt som funkar är bra sätt) så nu kan jag visa det nästan färdiga resultatet. Det är bara några brädor i andra änden som ska sågas av. Sen blir det förtält :)

Idag har jag ett läkarbesök att klara av på min ledighet, sen lite fix och förberedelser inför Sandras helg som kommer bli lugn i vanlig ordning. Vi får se om hon sover ikapp sig, eller blir sjuk.

Jag önskar alla en fin dag!

.

En ovanlig dag

Ibland är rubriken det som är svårast att få till i ett inlägg. Om måndagen var en ganska vanlig dag så fick väl gårdagen bli lite mer ovanlig. Men, det hände egentligen ingenting av intresse.

Jag var ledig hela långa dagen. Städade lite, lyssnade på Spotify mycket och var ner på jobbet en snabbis för att höra hur det gick för dom. Ja, med tanke på att damen är lite skör just nu, och det var hon ju igår med, men det hade funkat hyfsat ändå.

Sen kom ett foto från Görans golvläggning och gissa om jag är nyfiken på att få se det live. Det såg fint ut, men jag får visa er en annan gång. Han hade hunnit klart iallafall, och ni som känner mig har kanske sett fotot på Instagram, även om det inte var klart på det.

Det är nåt med uppdateringen i min dator som gör att jag inte får över fotona från mobilen. Och jag har inte lärt mig blogga med den, så jag får fixa foton på mitt eget lilla vis sen. Nöden är uppfinningens moder, eller vad det nu heter.

Nästa gång kanske vi kan börja med förtältet, om Görans kropp hinner återhämta sig, och sen är det största jobbet klart. Det kommer bli stor skillnad när vi kan breda ut oss på mer än dubbla ytan mot nu. Vi får väl ha invigningsfest sen… ;)

I eftermiddag kommer Sandra hem efter jobbet igen, och då är helgen slut för denna gång. Helgerna går lite väl fort just nu, tycker jag. Men det blir nog ordning vad det lider.

Må bäst!

.

En ganska vanlig dag

Det blev ingen träff med sjukgymnasten igår, för han hade gått och blivit sjuk. Det var ju bra, för det innebar att jag inte behövde väcka Sandra, och hon behövde sova ut ordentligt. När hon äntligen vaknade var hon inte utvilad, men jag hoppas att hon håller ihop. Hade jag varit utvilad så hade hon fått vara hemma från korttids…

Å andra sidan är det inte helt okomplicerat att bara låta henne vara hemma, även om jag hade orkat det. För en sån förändring oroar, och kan ta mer energi av Sandra än att åka dit, trots att det inte är riktigt anpassat efter hennes ork.

Det kommer bli så bra sen, när vi bara har Sandra, hennes hus och hennes assistenter att utgå ifrån. Dygnet runt, alla veckans dagar. Det blir bra det. När det nu blir, och om det blir.

Nåja, gårdagen var, som sagt, väldigt skör och assistenterna fick lägga ribban lågt. Dom är så duktiga att det går bra ändå, men det blir ju extra jobbigt för alla, förstås. Det tar på krafterna att vara på helspänn och ligga tre steg före mest varje sekund. Jag hoppas att resten av veckan blir lite lugnare för dom. Tack för att ni finns, ni är bäst! ♥

Göran åkte till husvagnen och har börjat bygget av ”förtälts-golv” och vi hoppas att hans kropp håller ihop så han hinner en bit. Vi längtar efter att få upp förtältet, för det kommer göra en väldig skillnad på ytor och ordning i vår extrabostad. Men det får ta den tid det tar.

Idag ska jag städa. Roligare blir det inte, men skönt när det är gjort. Med Spotify i öronen går det som en dans.

Må så gott!

.

Må-bra-dag med framsteg

Tack snälla Johannes mamma för din kommentar efter gårdagens inlägg! Det är så skönt när någon förstår vad man menar, och det gör ju människor som har liknande erfarenheter. Och människor som känner individen riktigt ordentligt. Det där att samhället kräver att alla ska älska att umgås, det är ett ganska stort problem i familjer där någon verkligen mår dåligt i såna situationer. Det finns ju liksom inga alternativ. Men alla ska känna sig delaktiga och välkomna, jadå… Nästan alla, möjligen. Under förutsättning att man passar in i mallen.

Stort tack även till ann möller för din kloka kommentar. Och Anonym också, förstås. Kommentarer och respons gör mig glad.

Jag glömde ju ta med länken igår, från lördagens föreställning i SVT2. Klockren på många sätt, särskilt när han börjar prata om tjänstemännen på kommunen känner jag igen så mycket. Se den HÄR om ni missat den, den är en timma lång. Humor är den bästa livlinan, men ibland fastnar skrattet i halsen.

Igår var det en bra dag, efter den senaste svackan. Sandra orkar inte riktigt med korttids nu, men vi kan inte bara ta bort det. Först måste vi söka assistanstimmar för den tiden, och sen måste vi ta in assistans. Annars får Göran och jag ingen vila alls, och det kommer vi inte orka. Vi orkar ju knappt nu. Ny assistent måste dessutom lära känna Sandra på dagtid innan vi kan börja med natt, och bara det lär ju ta minst ett halvår.

Fast snart kan vi börja med första natten, för en assistent som känner Sandra tillräckligt väl. Det ska bli spännande och vi vet egentligen inte alls hur det kommer gå. Vi tror dock att det ska gå bra. Ett steg i taget och hade vi bara kunnat säkra ekonomin för Sandra i framtiden så hade vi kunnat slappna av helt. För resten kommer bli kanon!

Plats för assistent på nattpass

Men, som sagt, igår började livet funka igen och Sandra är inte så medtagen ända ner i botten längre, så hon återhämtar sig iallafall efter svackorna. För första gången sen skolan slutade ville hon hjälpa mig i köket! Wow! :)

Nu är det ju inte precis hjälp man får, som ni säkert förstår. Men i Sandras värld är det så, och hon växer flera meter av stoltheten. Så härligt att se hennes lycka av att lära sig hantera en potatisskalare! En sån har hon nämligen aldrig använt tidigare.

Jag var ju inte förberedd igår, och hade just inga anpassade uppgifter åt henne i köket. Kycklingen skötte sig själv i ugnen, och sås klarar Sandra inte att göra. Så det var bara att skala potatis kvar. Vilken tur att vi har två potatisskalare, och att hon accepterade att vi stod bredvid varandra och skalade tillsammans. För då gjorde det ju inget om hennes inte blev klara, huvudsaken hon var nöjd. Hon skalade fyra potatisar! Alltså, återigen – Wow! :)

Efter maten ville damen ut och blåsa såpbubblor, och det brukar passa bra för då hinner en av oss få undan disken undertiden. Det slutade med att Sandra körde tegelstenar i pirran för fullt. Fram och tillbaks och runt huset och tillbaks igen. Ingen tillstymmelse till ostadighet där inte. Stenarna skulle lastas i släpkärran och hur det blev med den saken vet jag inte riktigt, men roligt hade dom och motion blev det :) Sandra helnöjd och tänk så bra hon kan må om förutsättningarna finns. Tyvärr hann jag inte fota det, eftersom jag tog disken och packade korttidsväskan.

Till kvällen kom tröttheten ikapp, med låsningar och lirkande som slutade i ett mindre utbrott. Men i övrigt funkade allt ganska bra ändå, får man säga. En piggare dag än på länge, faktiskt. Hon lärde sig t.o.m. skala potatis, det ni! :)

Idag börjar vår helg igen och vi gör som förra helgen, delar på oss. Man hinner mer på så vis, och vi har ju inte jättemånga ledigheter att hinna alla måsten på. Göran vill börja bygga golvet till husvagnen, så vi så småningom kan få upp förtältet där. Själv ska jag till sjukgymnasten idag, och sen finns det ju en hel del städning att hinna här hemma.

Nästa vecka har vi inget inbokat (än) så då kanske vi hinner umgås lite, Göran och jag. Veckan därpå är det dags för möten och andra bokningar igen. Men en prioritering i taget.

Må så gott!

.

Anpassning på individnivå

Jag pratade med en f.d. släkting en gång för länge sen. När hon fick reda på att Sandra satt på golvet framför spegeln i sitt rum och åt middag för sig själv, eller framför tv:n en period också, blev hon förskräckt.

Hon menade att middagen var den allra viktigaste stunden i en familj. Det är då man ska sitta tillsammans och prata om hur dagen har varit. Det är jätteviktigt! Huh, vilka dåliga föräldrar vi var (sa hon inte, men tänkte).

Vi kan äta lunch tillsammans för det mesta. Om vi inte pratar! Och om Sandra mår bra. Och om vi lämnar bordet innan hon blir stressad. Middag äter hon vid köksbordet numer, men alltid ifred (Med stöd på håll).

Nu mår Sandra inte så bra, så nu fungerar det inte ens på lunchen. Det blir väldigt lätt utbrott istället, och kall mat.

En assistent som provjobbade för ett tag sen förstod inte den här biten. Det behöver man ju inte, men man måste lyssna in och lära sig om det ska funka, och inte skylla på andra orsaker. Hon hävdade bestämt att orsaken till Sandras oro var att dom åt olika mat, och att Sandra istället tyckte om att vara fler runt bordet. Att äta olika mat har aldrig varit ett problem.

I uppgifterna (från avslaget om Särskild anpassad bostad) som LSS-handläggaren påstår sig ha hämtat in från korttidspersonalen står det att Sandra alltid äter tillsammans med övriga, och att hon gillar det för hon är så social. (Uppgifterna var ren lögn, kom det fram sen, men det är en annan historia om en handläggare som inte skött sitt jobb).

Det är jättesvårt att förklara varför jag anser att det är precis tvärtom. Social kan Sandra nog vara till viss del, hon tycker om att vara med människor som tar tillräcklig hänsyn. Men hon klarar det bara korta stunder, om det är väldigt anpassat och om hon mår bra. Och om hon inte har några andra saker som energin måste räcka till samma vecka, som ett frissabesök t.ex.

Hur vet jag det? Jag fattar ju att personal och chefer som ser Sandra, men inte diskuterar hennes reaktioner med någon som känner henne mycket väl, får uppfattningen av att hon tycker saker är roliga när hon egentligen är stressad. Det är ju en av orsakerna till att det är så viktigt med samarbete.

Det är jättesvårt att se skillnaden på om Sandra är överlycklig eller jättestressad, om man inte känner henne tillräckligt. I uppgifterna från korttids (som inte stämde, så jag vill inte skylla på dom i personalgruppen som fattar det här, alla utom en tror jag faktiskt) stod det att Sandra hade varit på ett offentligt bad och Mc:Donalds, och hon var överlycklig. Vidare stod det att personalen inte får göra roliga utflykter med Sandra längre, för mig, och att Sandra undrar varför... (Vilket hon inte kan fråga av sig själv, men det är också en annan historia).

Jag minns utflykten som var på ett lov, så Sandra var på korttids dagtid också, vilket inte händer så ofta och aldrig nu längre. När hon kom hem blev hon trött-sjuk och kräktes i ett dygn. Men hon hade varit ”överlycklig”. Så som Sandra ser ut när hon är jättestressad.

En del som jobbar med personer som är beroende av andra lyssnar inte på dom som känner personen. Det är förödande. Så tänker cheferna i kommunen också, bara föräldrarna försvinner så vi kan placera Sandra i gruppbostaden som finns så blir det bra… Stackars Sandra om det händer!

Och det betyder inte att gruppbostaden som finns är dålig, absolut inte!! Den är säkert jättebra! Men den har inte dom anpassningar som Sandra måste ha för att klara det utan att krascha. Och jag tycker inte att hon ska behöva göra det en gång till. Jag tycker vi måste lära oss av dom tre krascher kommunen hittills har orsakat.

Cheferna tjatar fortfarande om vad som fungerar för ”alla andra autister” och det vill jag ju liksom skita i, för det hjälper inte Sandra hur andra gör! Dessutom, att uttrycka sig så ger mig känslan av att ”autister” kan man bunta ihop och sen kallar vi det för ”autism-bostad” så blir det bra. Sandra är ingen ”autist” Hon är Sandra och har en massa bra egenskaper som hon måste få ha, och därför behöver hon individuell anpassning, som passar just henne!

.

Ovisshet som tär

Plötsligt utbrott precis när det var dags att äta, så det blev kall mat igår men det är ju så livet är ibland. Håhåjaja. Sandra är fortfarande väldigt trött och skör.

Sen ringde Göran till F-kassan ännu en gång, för dom uppgifterna han fick förra gången stämde ju förstås inte. Men nu är ansökan om bostadsanpassning inskickad så vi får väl se om det är rätt väg eller ännu en omväg. Suck!

Vi har ju inte precis något bättre alternativ hursomhelst. Så antingen klarar Sandra att leva i hus med sin inkomst och dom bidrag som blir, eller så…?? Ja, hon har iallafall inte tillräcklig förståelse för att själv slippa leva och det får man väl nånstans vara tacksam för. Missförstå mig rätt nu, men vad är det för liv att må så dåligt att man bara skriker, inte kan gå, kissar på sig och ingen förstår behoven utan istället bältar fast en med lugnande?! :(

För det är vad som kommer hända om kommunen tar över ansvaret för Sandras boende. Vi har sett hur det har gått på andra verksamheter, och då har vi stoppat i tid, och byggt upp hennes liv igen. För även om det finns jättebra boenden i andra kommuner, så finns alltid risken att hemkommunen bestämmer att personen ska flytta tillbaks igen. Och här finns inget som har rätt anpassningar.

Ni får tycka att jag överdriver eller uttrycker mig olämpligt eller vad fan som helst, men det är liksom dom alternativen vi har att välja på. Det är därför jag inte orkar engagera mig så mycket i ”vanliga familjers bekymmer” som för mig inte är bekymmer, även om jag förstår att det är det för dom som inte behöver lägga allt krut på att överleva.

Jag jämför inte! Det finns alltid dom som har det värre, och vi har det jättebra på många sätt, så jag vill inte gnälla heller. Jag vet att det är jobbigt med vanliga livet också, men jag orkar bara inte lägga energi på det. Inte mina egna bagateller och definitivt inte andras bekymmer. Inte just nu. Sorry.

Man får försöka göra det bästa av det man har, och när inget alternativ är bra så måste man låta bli annat som tar energi, annars orkar man inte. Fokus på braigheter, helt enkelt. Men om vi hade kunnat få ett besked från F-kassan, om vilka bidrag Sandra kan få, så hade vi ju vetat om vi är på rätt väg. För den vägen vi är på nu, tar minst fem år att komma fram på och då hinner vi ju inte börja om på en annan väg sen.

Vi måste få bort lånet, och sänka energikostnaderna medan vi lever. Annars funkar det inte. Det tynger oss ganska rejält just nu, men några alternativ har vi inte. Det finns inga andra trygga framtider för Sandra.

LSS-lagen är jättebra, och unik för Sverige. Vi ska vara tacksamma över den, och rädda om den. Tyvärr finns det ganska stora brister i den när den inte gäller för personer som behöver specialanpassningar. Det är för enkelt för kommuner att kringgå lagen när dom bara behöver anse att anpassningarna räcker. Dessutom har kommuner för stor makt när dom kan bestämma egna regler och gå över läkarintyg, och utredningar. Dom behöver inte ens ha en LSS-handläggare som kan sin sak och kunskap om autism saknas lite varstans i samhället.

Vi fick en tidning i brevlådan igår, med en annons om öppet hus i kommunhuset. Dom vill att vi alla ska känna oss välkomna och delaktiga i vår fina kommun. Visst låter det bra?! Fy fan! Sandra är inte alls välkommen här!

Men, jag lovar att jag kommer få massor med glädje och energi igen, den dagen vi har en framtid åt Sandra. Helst utan någon som helst inblandning av kommunen... Det är tur det alltid finns ett hopp att klamra sig fast vid. Det kommer bli jättebra, om vi kommer i mål på den väg vi nu sakta börjat vandra.

Anonym kom med förslaget att använda källarutrymmet som bostad. Vi har haft dom tankarna också, att vi skulle kunna bo där till en början. Men jag är glad att vi istället har husvagnen nu, för jag skulle aldrig känna mig ledig annars. Det är bara när vi lämnar hemmet som vi kopplar bort, och vi måste det om vi ska orka dom här åren.

Att Sandra skulle hyra ut källaren till någon annan skulle inte funka av flera skäl, men däremot kan vi kanske ha en säng kvar och värma upp rummet om någon behöver sova kvar. Göran och jag kommer troligtvis att jobba som assistenter ett tag även när Sandra bor här, och då kanske det passar att sova kvar även om man inte jobbar natten, eftersom vi bara kommer ha en bil när Sandra inte behöver sin längre. Det ligger ganska långt fram i tiden, så vi får se vilka lösningar vi hittar när vi når dit.

Tanken är att källarplanet inte ska behöva värmas upp för att få ner värmekostnaderna. Det är nämligen helt nödvändigt att elräkningen sänks om Sandra ska ha råd att betala den framöver. (Det är också helt nödvändigt att hon får maxbeloppet i bostadstillägg, och det är det vi inte kunde få svar på). Ett rum till assistenterna kommer det att bli uppe i huset sen, och assistansbolaget betalar en summa för det.

Vi försöker nu fokusera på hur bra det kommer bli här om anpassningarna går igenom, och vi lever länge. Det ger energi att orka med ovissheten. Nog om det för nu.

Ljuset i tunneln

Ett litet slarvfel smög sig in i gårdagens inlägg då jag skrev att Sandra har rörelse på torsdagar, men det är fixat nu för det ska vara bänkjobb där. Spelar ju ingen större roll, men rätt ska vara rätt. Alltså ser schemat ut som följer:

Måndag fm jobba i bänken och em rörelse.

Tisdag fm skapande och em jobba i bänken.

Onsdag fm jobba i bänken och em rörelse.

Torsdag fm skapande och em jobba i bänken.

Fredag ledig tills vidare, tvätt och film annars.

Ha en skön helg!

.

Framtida verksamhetsplaneringar

Det blev inget frissabesök igår, och tur var väl det. Damen tog sovmorgon och vi bestämde oss för att inte väcka henne. Det gjorde vi rätt i… Dagen var skör och det blev stora låsningar vid minsta motgång eller krav och en del mindre utbrott.

Eftersom det var första gången Sandra skulle till frissan med två externa assistenter, och utan mig, så var det ju ännu dummare att utmana för mycket så det skulle bli ett misslyckande. Vi hoppas att förutsättningarna är bättre nästa gång. Tack bästa frissan för att du alltid förstår ♥

Tack vare duktiga assistenter, som läser av och lägger ribban på lagom nivå, så funkade dagen ändå hyfsat och kvällsprocedurerna återgick till lite mer normala tider. Natten har varit lugn och nu har Sandra en helg att vila upp sig på.

Anonym undrar hur Sandras jobb-dagar är upplagda. Jag börjar med veckans schema.

Måndag fm är det ”Jobba i bänken” då Sandra har lite skol-liknande arbeten som lika på lika och sortera och lite sånt. Det älskar Sandra att hålla på med om vi hittar rätt utmaningar åt henne. På eftermiddagen har hon ”Rörelse” och utrymmet i källaren begränsar ju förstås en del. Hon brukar rulla boll, spela bandy, kasta bollar/ärtpåsar, balansera ärtpåsar, gå på skattjakt, spela ”inne-bowling” och en hel del annat. Vi har också egengjort material typ sortering, fast i större format. T.ex. bilder utspridda på väggarna så Sandra måste gå runt lite för att sätta som rätt.

Vi har som ett långsiktigt mål att ha lite rörelse varje dag, men än så länge funkar inte det. Det har tagit ganska lång tid för Sandra att klara rörelsen, för hon tycker det är så roligt att det har slagit över för henne. Men nu börjar det fungera jättebra och efter rörelsen är det alltid massage för att varva ner.

På tisdagar är det ”Skapande” på fm, med allt vad det innebär och då är det ”Jobba i bänken” på em. På onsdagar är det ”Jobba i bänken” på fm och ”Rörelse på em. På torsdagar är det ”Skapande” på fm, och då är det ibland något som påbörjades på tisdagen och avslutas på torsdagen, beroende på vad dom gör, förstås. På em är det ”Jobba i bänken”.

Fredagar är Sandra ledig just nu, för vi saknar bemanning för tillfället. Kan hända att vi behöver planera om den dagen lite, men hittills har det varit ”Tvätt” på fm och det är något som utvecklas vartefter, med små delmål. Vårt mål över lag är inte att Sandra ska lära sig, för dit kommer vi inte, men hon ska vara så delaktig som möjligt och det blir hon med rätt anpassningar. På fredag em var det ”Jobba i bänken” och film.

Vi kommer ju att få planera om hela veckan framöver, och just nu ligger största fokus på att hålla Sandras dagar så lugna det går, dvs inte ändra nånting om det inte är nödvändigt. Hon måste orka med framtida förändringar och det är bara dumt att ändra något mer innan vi vet vilka vägar vi ska gå. Så allt ligger lite på is tills vi har framtiden lite mer klar för oss, och först då kan vi börja bygga upp helheten ordentligt.

Hur ser en dag ut då? Det skiljer lite på om det är korttidsdag eller inte, men på jobbet är det sig ganska likt.

Sandra börjar med att sätta upp dagens schema, som är förberett. Efter det går en assistent igenom schemat tillsammans med henne. Sandra har först ”Morgonpyssel” och det införde vi när vi märkte att hon var stressad innan hon hade landat. Hon behöver tid i övergångarna och med lite frukt och musik kommer hon nu till ro ganska fort. Ja, på bra dagar iallafall.

Efter det går hon på toa och sen är det den aktivitet som står på schemat för dagen. Det är olika hur lång tid aktiviteterna tar, beroende på Sandras dagsform, och det är alltid en stund med ”Välja aktivitet” efter aktiviteterna. Dels för att Sandra behöver komma till ro, och dels för att lättare kunna styra tiderna. Är hon t.ex. jobbsugen, så kortas ”Välja aktivitets-tiden” ner för att mat-tiden ska bli någorlunda rätt.

”Välja aktivitet” är egentligen som en slags rast för Sandra. Hon har lite utvalt material i en hylla i sitt rum, där hon kan ta fram och välja vad hon vill göra. Att välja är ju inte det lättaste, vet vi, men i hyllan är det sånt som hon klarar att välja på, och bara sånt som hon kan göra kravlöst. Saker hon även gör hemma, och alltid har gjort, när hon behöver ”vila” lite. Klippa i tidningar, trä halsband, rita eller pussla. Det beror på vilken period hon är inne i, och hon gör samma saker hemma på helgerna. Just nu är hon i en ”trä halsbands-period” och gör det på alla ”lediga” stunder.

Ja, sen är det lunch och Sandra avslutar ”Välja aktivitet” och går på toa (inte självmant, men rutinen är så). Undertiden ställer en av assistenterna fram en bricka som är förberedd så Sandra kan duka bordet. Hon äter med en assistent, vid ett bord som avsett för lunch, och efter maten är det massage igen.

Sen står det ”Rast” på schemat, men är samma sak som ”Välja aktivitet” och ”Morgonpyssel” Rast för Sandra är inte att ”inte ha något att göra” utan måste vara delvis uppstyrt för att ge henne den ro som rasten är till för. Det viktigaste är att det är kravlöst och inte tar energi från henne.

Efter det är det eftermiddagens aktivitet på samma sätt som på fm. Under ”Välja aktivitet” sen så kläms ett mellanmål in. Sandra får det bara utan några procedurer som skulle ta extra energi. Hon sitter alltså inte vid sitt matbord när hon äter mellis utan har det bredvid sig samtidigt som hon pysslar med det hon har valt.

Eftersom det är förflyttningar och avbrott som tar mest energi av Sandra, så försöker vi undvika det i den mån det går. Därför är det bättre att hon äter mellis ”mitt i” än att avsluta aktiviteten och byta bord.

Sen är dagen på jobbet snart slut och Sandra brukar vara ganska trött. Hon avslutar alltid med ”Välja aktivitet” förutom på fredagar då vi har film som sista aktivitet. Efter jobbet är det dags för duschrutiner, som också sker i källarens anpassade badrum. Sen går vi upp och det är middag, tv och kvällsprocedurer kvar innan sovtid.

Anonym undrar också hur det blir om det blir som vi vill med bostadsanpassningen. När det t.ex. gäller rörelsen så kommer det bli ungefär samma sak. Ytan kommer nog kunna bli lite större när verksamheten flyttas upp och Göran och jag flyttar ut, så det går nog att ha ungefär samma saker på rörelsen som nu.

Att gå ut går bra både nu och sen, om Sandra har orken. Hon tycker om att vara ute, men det tar energi av henne att ta sig ut och in och den energin har hon inte haft riktigt. Häromdagen gick det bra att gå ut och blåsa såpbubblor en stund under jobb-tiden, men att ta sig för några större utmaningar får vi kanske avvakta lite med. För Sandra räcker det med att ta sig till och från korttids just nu.

Men jobbet (källaren) har egen ingång utan trappor, så det är inga problem. I framtiden kommer det bli några trappsteg på yttertrappan, även om bostadsanpassningen går igenom, eftersom det är en nivåskillnad. Men vi hoppas få det bra anpassat så det ska gå bra för Sandra att gå ut sen. Även utemiljön är med i anpassnings-önskemålen, med avskärmat och avdelat. Går det bara igenom så blir det jättebra.

Den trappan som kommer vara kvar i framtiden är den mellan bottenvåningen och övervåningen. Där har vi ansökt om hiss och det är väl det som blir svårast att få igenom. Sandra klarar inte att sitta i en sån vanlig trapp-hiss nämligen, utan behöver stå i en riktig hiss om det ska fungera. Iallafall när hon har sina yrselperioder. Däremot har vi förstås en plan B också, så Sandras boende hänger inte på hissen.

Men badrummet måste anpassas rejält på övervåningen om Sandra ska kunna bo här. Och tvättstugan som idag ligger i källaren måste flyttas upp. Helst till bottenvåningen där det är tänkt att Sandra ska vara och jobba om dagarna. Det funkar att ha en tvättmaskin i badrummet på övervåningen också, om det blir tillräckligt stort utrymme där, men då blir det svårare för Sandra att vara delaktig i tvättandet eftersom hon isåfall måste förflytta sig mellan våningarna som då tar energin hon behöver om hon ska tvätta…

Ja, det blev ett långt inlägg om anpassningar. Kanske inte så konstigt eftersom det är många anpassningar som krävs för att det ska funka. Vi håller tummarna för att allt ska gå enligt planerna här.

Jag önskar alla en fin helg.

.