Kramar och dammvippor

Igår började med en gooo kram från gooo vän :)

Tack för snabb-titten, fina Mijah, och delar av din fina familj! Och tack för fotot :)

Sen blev det storstädning av huset både här och där, uppe, nere, bakom och rent i sängarna. Hög musik och röj, helt enkelt. Skönt att vara lite ikapp med det igen. Göran körde t.o.m. av fönstren en snabbis. Fast bara utifrån och framsidan av nedervåningen. Dom såg inte kloka ut efter åskovädret som drog förbi häromkvällen och blötte upp pollendammet, eller vad det nu berodde på. Det var ju inte så värst länge sen han putsade fönstren, nämligen. Men nu får det duga. Sune pussar ändå ner insidan på sina utkiksplatser, så rena fönster har vi inte så vidare värst länge i den här familjen, men nu ser man ut iaf.

Ja, sen hade Göran att göra i telefonen ett tag. Få tag på hab… Jodå. The same procedure as last time. As every time. Eller hur man nu uttrycker det på engelska… Inga kommentarer behövs egentligen. Efter en hel del ringande, letande och hänvisningar så har vi iaf en läkartid nu, i början av augusti, till en läkare som tillhör hab, och som vi inte ens visste fanns. Tids nog får vi nog ordning på det här med, ska ni se ;)

Tänk om vi hade fått rätt telefonnummer på en gång, så enkelt det hade varit då, och Göran hade sluppit ägna två dagar i telefonen, och en veckas väntan mellan olika samtal. (Och en gång till med inskickande av papper) Men jag är glad att jag slapp den här gången. Det är sånt som gör att jag hemskt gärna skjuter upp telefonsamtal tills det blir lite akut.

Till kvällen blev det lite vin i tv-soffan, trots att det inte var nåt att se på tv. Så himla skönt att bara sjunka ner där ändå, och titta på vadsomhelst.

Idag måste vi handla, men sen blir det nog inget annat än tv-soffan ikväll igen, med ungefär samma ”inget att se” gissar jag, så länge den där fotbollen håller på. Men det finns ju många som tycker det är kul och jag kan ju dricka vin istället ;)

Hoppas ni har det fint!

♥ Kram ♥

Åskan höll sig på utsidan

Gårdagen var lugn och Sandra var glad. Lite oro mellan varven och vill försäkra sig om att schemat stämmer, så vi har gått igenom det en hel del. Men i övrigt en go och nöjd tjej.

Hela förmiddagen gick åt till att göra halsband och sen tyckte Sandra att hon såg ut som en julgran.

Vi lyssnade på Sandras spellista och hade det mysigt i köket. Den här ”dockan” var ett kanonbra köp! Dockningsstation eller vad det nu heter… Högtalare på enkel svenska ;) Bra är den hursomhelst och vi har mycket användning av den. Och Sandra var helnöjd med att jag hade hennes musik i min mobil :)

En av Sandras absoluta favvo-låtar
"Farväl till släkt och vänner"
(För han sjunger "hus i helvete" och det är kul,
för man får ju inte svära, men man kan passa på)

Efter maten gick Göran och Sandra ner i källaren och hade lite pyssel och sortering att ordna med, sånt gillar ju Sandra så hon hjälpte gladeligen till. Sen tittade solen fram, minsann och dom gick ut en sväng också. Så nån datortid hanns inte med… Men det är som det är. En annan gång :)

Medan dom roade sig med sitt så packade jag korttidsväskan och schemafixade lite. Så beställde jag en ny ”babyvakt” från Elgiganten eftersom den vi har haft gick sönder förra veckan. Nu har vi en reserv, men den är antingen helt tyst, eller så prasslar den jättehögt så man vaknar när Sandra vänder sig i sängen. Den duger som reserv, men det blir bra med en ny snart.

Vi kör fortfarande med Revaxör på alla lediga stunder då vi inte har annat för oss. Det brukar bli på eftermiddagarna varje helg. Men vi åker nog på att få boka en läkartid efter sommaren, för det verkar inte hjälpa så bra. JAG HÖR INTE VAD DU SÄGER vrålar Sandra med bomull i örona, hon är för go! Glad och duktig, trots bök och knöl.

Lagom till kvällsrutinerna med Bolibompa och frukt så brakade åskan lös så det var bara att stänga av och dra ut sladdar. Så klart var ju inte det vidare poppis att bli avbruten på det där viset när hon dessutom började bli trött. Jag beredde mig på åskoväder inne med, om man säger så.

Sandra gillar inte åskan och tycker det är otäckt att inte veta vad som händer och varför. Hon vill gärna se och förstå, men det där är bara konstigt för henne. Fast det gick otroligt bra igår kväll. Visst blev hon irriterad, men jag hittade snabbt en plan B och hämtade hennes CD-spelare och en skiva, sen hade vi ”soffmys” och damen var nöjd ganska fort.

Fast lite oroligt åskoväder inne har vi haft här på morgonen istället. Vi hoppas det lugnar sig och blir en bra sista skolvecka innan lovet.

Idag ska Göran ringa till hab och göra klart för dom att det där läkarintyget som dom lovade hjälpa oss med måste skickas till oss senast idag, för att vi ska hinna få, och skicka vidare, så det är på rätt plats på fredag, som var sista dagen. Ja, annars får vi börja om igen.

Några andra måsten har vi inte och städa behövde jag ju inte skrev Tina igår, för hon hade inga vita handskar… ;) Då är det bara kaffe och slappa kvar då. Det blir bra det!

Och idag skulle visst en annan fin vän ut på långtur, och kommer förbi med en kram, eller två :)

Stor o liten

Ha en fin dag!

♥ Kram ♥

Surmulet och solskensglatt

Igår var det en hel del som kom ikapp mig så det var en sån där skit-dag som nog alla har då och då. Men idag är det en ny dag som tur är och det är bara att hoppas att Sandras strålande humör hon hade hela dagen igår även finns där idag när hennes mamma är gladare igen ;)

Nåja, dagen gick bra ändå. Vi pusslade före maten och till kvällen blev det chips i vanlig lördags-ordning. Nån korttidsväska blev inte packad, jag var helt enkelt inte på humör för nånting egentligen, men fick ju fokusera på att inte vara världens sämsta mamma iaf.

Ja, det gick ju bra, som sagt, och korttidsväskan springer ju inte bort så den tar jag hand om idag istället.

Sandra ville göra halsband så det ska vi väl göra om hon inte har ångrat sig här efter frukosten. Sen hoppas jag att det blir lite datortid också, för det har vi slarvat med ett tag.

På tal om frukosten. Det nya frukostschemat funkar jättebra! Sandra käkar glatt upp allt snabbt och smidigt och är så nöjd så. Dessutom klarar hon att välja frukostbilder utan några större problem. Hon behöver hjälp, men det går bra. (För er som missat det och vill titta närmare på det så hittar ni inlägget om frukostschema under fliken "Pedagogiska tips" här ovan)

Igår upptäckte hon att det fanns fler sidor i pärmen, så hon hittade alla frukostbilder :) Jag har ju annars valt ut lagom åt henne på första sidan i pärmen, för att hon ska klara att välja, och lite vad som passar ihop.

Den här gången valde hon messmör och smörgåsgurka! Fast jag kan ju inte bestämma vad hon tycker passar ihop så hon får väl testa det. Jag får komma ihåg plocka ur dom bilderna på sånt vi inte har hemma för tillfället bara, annars blir det ju problem.

Det är så roligt när hon kommer på saker själv och då vill man ju uppmuntra det, så det är bara att anpassa vidare och ligga steget före så ska det nog bli bra det med :)

Imorgon har vi korttids då, och vi ska vara hemma, vilket känns rätt skönt faktiskt. Inte för att jag har nåt emot att åka iväg, men det finns lite att hinna här hemma med. Och att ”bara vara” och ladda batterierna är inte så dumt mellan varven.

Dessutom får jag finbesök på onsdag och det ser jag fram emot. Dom skulle visst ta vita handskarna på sig och gå på inspektion så det är bäst jag storstädar ordentligt innan onsdag, var det inte så ni sa, finfolket?? ;)

Ha det kanoners!

♥ Kram ♥

Låst läge

Det är lite som måste ut, så det blir två inlägg idag med. Vill ni läsa det vanliga inlägget, så scrolla bara förbi det här :)

Ibland känner jag mig så låst och ensam. Även fast jag har vänner runt mig och så, men när man har svårt att hinna och svårt att komma loss… Och när det gäller så kan jag inte ringa till nån och babbla ur mig oro, ilska, ledsenhet eller glädje. Behovet är väl som störst när det är lite jobbigt i livet.

Nu är det många saker som oroar och tynger och då kommer känslan av ensamhet. Jag har ingen att dela det jobbiga med, och hade jag det så var det ändå svårt att hinna dela det, eftersom jag inte kan komma loss just när jag behöver det.

Jag är nog inte riktigt ikapp mig sen alla sjukor, även om det inte är nåt som oroar längre. Tröttheten ligger på lur fortfarande märker jag så fort det blir lite motgångar som jag annars klarar utan problem. Nu faller jag ner direkt, och det beror ju på att jag är för trött fortfarande.

Alla små bekymmer blir mycket större än dom är och jag vaknar på nätterna och grubblar över än det ena och än det andra, och det mesta av det kan jag inte skriva här.

Så är det vuxenlivet som närmar sig och jag vet ju att det blir en jobbig tid, det har redan börjat i form av oro och ovisshet. Ansökningar som strular, krångel med intyg, telefonköer och letande efter rätt personer. Funderingar kring bästa lösningen, boende, assistenter, var hur när, sysselsättning och den största biten – separationsångest.

Då menar jag inte den som säkert alla föräldrar känner när barnen flyttar hemifrån. Det är en annan känsla som är svår att förklara. Man blir liksom beroende av varandra på ett annat sätt. Sandra behöver oss och vi kan inte släppa taget om henne förrän det finns andra som tar emot. Vi behöver Sandra… Ja, så är det nog faktiskt. Vi har ju anpassat hela vårt liv efter henne i många år, så vad är vi utan henne då?

Det låter säkert inte klokt, men så är det. Och självklart kommer vi hitta tillbaks till ett liv utan Sandra när hon väl har det bra utan oss, men lätt blir det ju inte…

Ja, så är det ju ”här och nu” som ska funka och minsta lilla förkylning gör att jag vill dra täcket över huvet och försvinna för en stund. Ta semester från livet och samla kraft nån annanstans. Nu är vi ju iofs friska, men pigg är jag inte! Glad är jag dock över att Sandra är frisk, pigg och mår bra. Det underlättar, och det är på nåt sätt huvudsaken. Jag klarar mig ju :)

Men ensam är inte stark!

♥ Kram ♥

Lite gamla kräkattacker

Haha, trevlig rubrik va?!! Jaja, förklaringen kommer lite senare, när jag svarar på en fråga jag fick igår.

Först tar vi gårdagen i stort. Det var Göran som mötte Sandra när hon kom hem, eftersom jag blev ompysslad på annat håll. Ja, hos frissan, närmare bestämt.

När jag kom hem spelade Göran och Sandra badminton och Sandra sken ikapp med solen och berättade att hon just hade suttit ute och ätit glass :) Härligt med lite sommarväder!

Eftermiddagen och kvällen flöt på bra och damen var pigg och glad. Hon bestämde att hon ville pussla som idag, och vi får väl se om hon menar pussel den här gången, eller pyssel, som förra helgen. Nåt blir det hursomhelst :)

Så den trevliga rubriken då ;) Johannes mamma ville veta mer om trött-sjukan som Sandra hade förut. Ja, det var ett tag sen jag skrev om den, och det var länge sen vi hade det bekymret. Men jag kan berätta lite om hur det var.

Sandra gick i en särskola som inte hade inriktning på autism och inte heller personal som kunde autism, eller hade det ”tänket” även om dom var jättebra på sitt sätt. För andra elever. Det var en bra skola, men den passade inte för Sandra.

Det var på tok för rörigt där, med fler elever i samma klassrum och ingen egen vrå att gå undan i. Sandra är väldigt känslig för krav, stress och intryck, så redan där blev det ju fel, liksom. Elever, rörelse och ljud runt henne mest hela tiden.

Kraven blev för höga, och då menar jag inte att nån krävde att hon skulle sitta still eller koncentrera sig på läroböckerna, utan allt som förväntas av henne blir ett krav. Det räcker att hon ska dricka vatten eller behöver gå på toa så låser det sig om hon känner förväntningarna, dvs att någon t.ex. väntar på att hon ska bli klar.

Intrycken var ju jättemånga och Sandra snappar upp allt och kan inte sortera bort det som är oviktigt. Hon hör allt och ser allt och vill veta allt…

Det resulterade i att hon blev stress-sjuk och hade över 40% frånvaro i skolan. När hon blev för utmattad så däckade hon. Sov i två dygn och vaknade var 5-10 minut och kräktes. Kräkningarna pågick ungefär i ett dygn och sen sov hon ikapp sig. Hon var medtagen i flera dagar efter det och när det var som värst hade hon en sån attack i veckan.

Sen var (och är) det ju vissa saker som är viktiga för henne att veta, för att hon ska känna ro. Så kan hon inte lita på sitt schema som nu är anpassat efter vad hon behöver veta (för vi har märkt på henne vad som är viktigt) så blir hon orolig och stressad. Dock inte sjuk. Än. (Ang. gårdagens inlägg)

Det var lite om ”trött-sjukan” fråga igen om du vill veta mer. En del inlägg om hur det har varit kan man hitta bland etiketterna under ”Dåtid” om man orkar och vill läsa lite mer :)

Om du, Johannes mamma, missade svaret om dataprogrammet, eftersom jag skrev två inlägg igår, så bläddra bara ner lite, till inlägget som heter ”Småfix och lösningar” så kommer två länkar i slutet av det inlägget.

Jag får önska er en fin helg!

♥ Kram ♥

Att bygga upp en trygghet

Sandra är ju väldigt trygg överallt tack vare att vi anpassar allt runt henne väldigt noga. Både hemma, i skolan, på korttids och med taxin. Ja, och tandläkaren och frissan och sånt som kommer med jämna mellanrum.

Det är alltid samma personer, som är kända för Sandra och som vi har bilder på till hennes schema. Och som kan bemöta Sandra rätt. Vi byter inte ut personerna runt Sandra om vi inte måste av nån anledning. Ja, om nån blir sjuk eller slutar eller så.

Tack vare det så är Sandra trygg och tack vare den tryggheten så fixar hon om nån råkar bli sjuk eller om nån skulle sluta.

Sandra kan alltid lita på att det vi säger stämmer och det som står på schemat gäller. Är det förändringar så talar vi alltid om det, även om vi oftast måste vänta in i det sista med att berätta förändringarna. Vi berättar alltid! Och Sandra ska alltid kunna lita på oss! Och på sitt schema! Det är själva grunden, liksom.

Skulle det ske oförutsedda förändringar som man inte rår för, så tar vi oss igenom det och sånt kan man inte göra så mycket åt. Då får man göra sitt bästa med att förklara varför det blev fel just den gången, så Sandra även fortsättningsvis kan lita på oss och schemat.

Hon fixar oftast även oförutsedda saker bra eftersom hon har den stabila grundtryggheten, och eftersom det oförutsedda i stort sett aldrig händer. Vårt mål är alltid att det inte ska inträffa såna förändringar. Jag menar, det får inte ske och sker det ändå så kan man inte göra nåt annat än det bästa av situationen.

Ända sen vi började förstå hur viktigt det är för Sandra med den tryggheten har vi jobbat med den, och det har resulterat i att Sandra är trygg, oftast glad och utvecklas massor eftersom hon mår väldigt bra. Ja, i det stora hela, sen har vi ju våra svackor alla lite till mans, förstås.

I förra skolan hade dom inte rätt tänk angående det här, och jag måste väl säga att inte heller vi föräldrar hade det riktigt klart för oss, även om vi insåg att det var väldigt viktigt. Men det funkade aldrig i förra skolan för dom förstod inte hur viktigt det var, och dom hade svårt att samarbeta med oss hemma, vilket liksom är A och O.

Det visste vi redan då, och ännu tydligare blev det när vi bytte till en skola där dom samarbetade väldigt bra med oss hemma, och även med taxi och korttids. Det blev en helhet runt Sandra och vi upptäckte också att hon behövde veta vissa saker för att bli trygg.

Så dom saker som är viktiga för Sandra har sedan dess funnits på schemat, och följts noga. Sandra blev trygg och började utvecklas. Trött-sjukan (eller stress-sjukan) hon hade varje vecka i förra skolan försvann så småningom och är nu borta helt.

Så lätt det är då att glömma den grundläggande tryggheten. Att rucka lite här och där ”eftersom det funkar så bra” och ”eftersom Sandra fixar det” Men nej skriker jag då! Rucka aldrig på den tryggheten! Det är ju som att ta bort rullstolen för en som inte kan gå eller glasögonen för en som ser dåligt. Ta aldrig bort tryggheten!

♥ Kram ♥

Småfix och lösningar

Igår kom dom och bytte batterier på larmet här, och det tog en stund innan allt var klart, men Göran var hemma så det gjorde inget. Själv skulle jag iväg och fixa lite små ärenden innan jag åkte vidare för att hämta Sandra i skolan, eftersom chauffören behövde ledigt.

Vi sätter ju inte in en vikarie till Sandra ens i taxin, för det skulle oroa en massa i onödan. Så länge vi kan hämta/lämna istället så är det en mycket bättre lösning. Sandras chaufför är ju nästan aldrig ledig eller sjuk, så det är inget problem utan har hittills gått att lösa smidigt.

Sandra visste förstås inget förrän precis innan jag kom, för att hon inte skulle hinna stressa upp sig av den förväntan som alltid blir när det inte är som vanligt. Men vilken solstråle som kom utskuttande och kvittrade ikapp med fåglarna :)

Det goda humöret höll i sig hela kvällen och hon babblade på så jag nästan blev yr i huvet. Men så länge hon solstrålar så är jag glad, fast trött… Glad och trött är ju bra mycket bättre än sur och pigg iaf ;)

Göran fick tag på hab som lovade att hjälpa oss med intyget snarast! Där sen man :) Det var skönt att den biten liksom löste sig ganska smidigt. Undrar om det går fortare när en karl ringer?? ;) Eller så är det jag som är mesig och inte tillräckligt tydlig, kanske. Skit samma, det löser sig troligtvis nu iaf, och det är ju huvudsaken. Jag hatar att ha sånt där hängande i luften.

Fast jag ropar inte hej förrän vi har intyget i handen, av lite pessimistisk erfarenhet. Skolan ska se om kanske skol-läkaren har möjlighet annars, så det känns inte hopplöst längre iaf. Ordnar sig gör det ju förr eller senare, men jag föredrar förr då, om jag får välja…

Johannes mamma undrar vad bildprogrammet som Sandra har heter. Jadu, jag blandar ju ihop det där lite, men antingen heter det SymWriter, eller InPrint, eller om det är båda delarna?… Jag vet inte riktigt vad som är vad om jag ska vara ärlig, men du kan klicka på namnen här så länkas du till en förklaring.

Idag är det en helt vanlig skoldag och vi har väl inga större måsten att hinna, så det blir väl lite städning, kanske, och en massa slappa innan helgen börjar. Göran tar emot Sandra när hon kommer i eftermiddag, medan jag blir snyggare hos frissan.

Ni får ha en riktigt skön helg!

♥ Kram ♥