Vad händer och fötter

Alla dagar är inte på topp, och jag måste erkänna att jag är lite labil just nu. Man läser så mycket om utsatta individer som mister sin livsviktiga assistans, och en regering som har stoppat huvudena i sanden och inte vågar stå till svars. Det gör mig ledsen, arg och rädd. Konsekvenserna är för stora för att jag bara ska känna mig lugn inför framtiden.

Folk fattar inte allvaret. Folk tror jag överdriver. Folk tror att Sandra kommer tas om hand och må bra i en gruppbostad när samhället tvingar dit henne. Folk fattar inte att hennes liv är slut då. Vi kan inte lämna henne åt sitt öde, det går bara inte. (Inte för att det inte finns bra gruppbostäder, utan för att den sortens boende inte passar Sandra). Vi känner henne och har sett konsekvenserna när anpassningarna och förståelsen inte finns. Men hon är för dyr för att ha rätt att må bra.

Fast här och nu funkar livet okay. Visserligen är det saker som hänger i luften, och en ganska jobbig väntan på att vi ska kunna gå framåt igen. Det jobbigaste är att vi inte har en aning om hur lång väntan blir, och om vi hinner. Men i övrigt är det ju bra, här och nu. Vi har i alla fall våra huvuden över sanddynorna (...) och Sandra mår okay i vardagen. Så jag försöker fokusera på det, och vill nånstans tro att resten ordnar sig.

Hoppet finns ju fortfarande att makten ska inse att en del individer faktiskt behöver sin assistans, och där inga andra alternativ är möjliga. Det är många som skriker nu, så dom borde vakna snart. Om dom inte är helt döva allihop.

Men fokus på det vi har just nu, för det mår jag bättre av.

Sandra är pigg och glad i det stora hela, och det bevisar ju att vi har lyckats bra så här långt i alla fall. Hon har väldigt sällan låsningar och utbrott vilket är det tydligaste tecknet på välmående och rätt anpassningar.

Hennes fötter har däremot blivit värre, så hon har fått en tid för koll om ett par veckor. Det är alltid en procedur det där, när man ska iväg på nåt bokat med henne, men det är bara att ta sig igenom det. Det är ju inte helt enkelt att hitta orsaker när patienten inte själv kan berätta något, och det är väldigt lätt att någon frågar fel frågor. Gör man det så är det ganska kört sen.

Vi kan aldrig fråga Sandra hur hon mår, eller om hon har ont och vart. Vi måste alltid låtsas som ingenting och bara iaktta. Det är bara då man kan se vad som felar, om Sandra visar det. Men det kan ju finnas saker som går att kolla ändå, så vi ger det en chans iallafall.

Annars har det varit lite skört mellan varven, och solstrålande mellan andra varv. Vi gör inte så mycket utöver våra rutiner men har som mål att göra varje dag så rolig vi orkar, för att hålla humöret uppe hos damen.

När det är okay väder försöker vi se till att hon kommer ut lite, annars är det mest sång-korten som lockar nu. Att gå ut oroar ju eftersom hon helst inte vill ha skor på sig i nuläget.

Ja, det är som sagt inte så mycket intressant som händer för tillfället, men vi hoppas att det snart kommer hända massor… Hare finemang!

.