Det där
att vakna mitt i natten och börja tänka, det är allt bra dumt ändå. Men, det
hjälper inte att ligga och intala sig det så då går jag upp och tänker med en
kopp kaffe istället.
Vi har en
del att träna på innan Sandra klarar att återhämta sig med andra än oss
föräldrar, och på andra platser än hemma i vår tv-soffa. Frågan är hur vi gör,
och hur vi än gör, så är vägen dit lång. Men vi måste träna på det.
Ett stort
steg i rätt riktning har vi ju kommit iallafall, iom att Sandra klarade att
vila på jobbet när hon var ”sov-trött” Hemma i soffan hade hon sovit, och
återhämtat sig fortare, men vi tror att hon kommer kunna koppla av bättre
framöver.
Däremot dagen
efter, eller faktiskt dagarna efter, när Sandra inte är ”sov-trött” men
fortfarande för trött. Då behöver hon vila och det tror jag ju inte att hon
någonsin kommer göra om hon är på jobbet. Där är för mycket roligheter som
lockar och får hon inte jobba om hon är piggare än att sova så blir det
utbrott. Att vila med assistenter hemma är nog det vi måste träna på först.
Tror jag?!
Ja, det är
mina nattliga funderingar den här natten. Vi får stöta och blöta tillsammans
sen, så vi kommer på vad vi tror är bästa hållet att träna åt.
Igår gick
det iallafall bra, får man säga. Men att hitta lösningar på trött-sjukorna tar
ju lite tid eftersom vi måste prova oss fram hela tiden. Man vet ju aldrig
nånting i förväg, och det blir sällan som man tror :)
Min plan
var ju att Sandra skulle vila, som hon brukar göra hemma. Så jag hade tänkt att
hon skulle få göra ett par enkla jobb, eftersom det är det hon vill, och sen skulle
hon få klippa och se film.
Det är så
hon återhämtar sig hemma i tv-soffan efter sina sjukor och planen är ju att hon
ska klara det på jobbet. Dels för att assistenterna ska få sina arbetstider,
och dels för att vi ska få vår ledighet som planerat. Och, det viktigaste av
allt, att Sandra vänjer sig med att kunna vila med andra än oss föräldrar. Dit
måste vi ju, förr eller senare.
Men
självklart så gick inte damen med på mitt urtrista förslag när hon hade roligt
jobb runt sig överallt. Och det kändes inte aktuellt att ta nån större konflikt
med en för trött tjej just då, utan vi sänkte kraven istället så hon fick jobba
som vanligt, men med mycket enkla uppgifter.
Till
kvällen fick vi förstås korta ner allt som gick att korta ner, och efter lite
utbrottande kom damen i säng och somnade före 18.00. Risken för ”trött-sjuke-återfall”
är stor, men vi får göra det bästa av det innan vi vet vilket som är bäst. Dvs
sänka kraven och följa schemat tills vi har en bra strategi för ett bättre
alternativ. Det måste bli tydligt för Sandra att det inte blir roligare än vila
tills hon orkar jobba igen. Och det är inte lätt, minsann.
Så frågan
är om vi måste ta ”återhämtnings-träningen” hemma i vår tv-soffa istället. Det
är det vi får diskutera fram nån vettig lösning på nu. För allt har sina sidor,
och här hemma har Sandra inte fixat externa assistenter förut, eftersom hon
blir stressad om vi är fler.
Vår
långsiktliga plan är ju att Sandra ska veta vem som hjälper henne och då så
småningom kunna strunta i oss föräldrar när assistenterna är här. Men så långt
har vi ju inte hunnit i träningen än. När Sandra är på jobbet är assistenterna
väldigt noga med att få Sandras fokus på ”här och nu” när hon börjar fråga om
oss. Det funkar jättebra och Sandra klarar det utan problem. Nästa steg är att
vi ska visa oss lite, men inte ”bry oss om” mer än att möjligen säga hej och
sen gå vidare. Men det steget får vi vänta lite med, tills Sandra känns redo.
Därför är
det inte bara att låta Sandra vila hemma i tv-soffan med sina assistenter så
länge vi föräldrar är hemma. Och vi bor ju här så vi måste ju också finnas,
liksom. Vid enstaka tillfällen kan vi ju lämna hemmet, men inte hela dagarna.
Vi hade nog hoppats att Sandra skulle flytta hemifrån istället för att träna på
assistenter här hemma, eftersom det skulle vara mycket enklare att skapa nya
rutiner i Sandras egna hem än att ändra på det hon är van vid här. Men vem vet
när hemifrånflytten blir av, och om den ens blir av?!
Vad enkelt
livet vore om Sandra klarade en vanlig lägenhet, eller en gruppbostad… Lite
samma känsla som när jag ville jobba och det inte fanns fritids till Sandra.
Vad enkelt att bara ställa sitt barn i kö, liksom. Slippa se till att det först
finns nåt som är anpassat. Men boende är ju betydligt viktigare än nånting
annat. Det måste anpassas så hon får må bra i sitt eget hem! Och vem vet om och
när det är möjligt?!
Nåja, en
sak i taget, och eftersom Sandra lär bo hemma ett bra tag till så måste vi
hitta lösningar för det. Steg ett är att träna på externa assistenter i hemmet. Och att Sandra ska klara att vila utan oss föräldrar framöver.
Det får
inte finnas några roliga alternativ om Sandra ska kunna återhämta sig. Det är
en utmaning, eftersom Sandra inte accepterar att vila när det finns roligare
alternativ. Och assistenterna är definitivt ett roligare alternativ än mamma
och pappa.
Nu har natten blivit morgon så nu ska jag njuta av en påtår så länge tystnaden håller i sig.
Må så
gott!
.
2 kommentarer:
Godmorgon, hoppas dagen inte blir alldeles för lång när du suttit uppe halva natten.
Det känns som om den enklaste lösningen skulle vara att du och Göran flyttar hemifrån och Sandra bor kvar i sitt barndomshem.
Kommunen ni bor i verkar motarbeta allt som skulle kunna göra livet enklare för er.
En riktig skitkommun verkar det vara som bara räknar kronor och ören, istället för att se till behoven som finns.
Stor varm kram till er alla 💗
Oj, så jag känner igen mycket i det du skriver här - som så många gånger tidigare. Våra barn är sååå lika i mycket! Vägen är lång innan man kommer dit man önskar. Tur ni förstår så väl att det måste ta tid.
Kramen till dig! ❤️
//Bellan
Skicka en kommentar