lördag 2 juni 2012

Lättheter som syns och svårigheter som inte syns

Det händer ibland att folk misstror oss, och ifrågasätter saker, men aldrig frågar. Och jag kan ju inte berätta om jag inte får frågan. Sånt är lite jobbigt, faktiskt och jag önskar att folk kunde fråga istället.

Nu tror jag inte att nån av dom som ifrågasätter läser min blogg, men jag behöver skriva om det iaf. Här i bloggen försöker jag ju annars skriva positivt och jag vill få fram det Sandra kan, och utvecklas i, mer än det hon inte kan och vad som är jobbigt, även om jag tar upp jobbigheter också, som ni redan vet, ni som följt min blogg ett tag.

Sen finns det vissa saker som jag aldrig har skrivit om och som jag inte berättar av hänsyn till Sandra. Ja, och lite annat som inte rör Sandra ens, men som jag inte vill skriva om av hänsyn till andra. Så även om det här är en ganska öppen och ärlig blogg, så finns det en del saker jag inte vill dela med mig av.

Hursomhelst, om man inte känner oss, så kanske det är lätt att tro att Sandra klarar mer än hon gör... Eftersom det är det jag helst lyfter fram här, och eftersom svårigheterna inte syns lika mycket om vi anpassar rätt. Lösningar och lättheter är liksom fokus i vårt liv, även om jag tar upp motsatsen också. Men jag skriver inte det som är jobbigast och jag skriver hellre att Sandra klarar och lyckas, än tvärtom.

Jag tänker att det kanske är svårt att förstå ibland, att Sandra behöver så mycket hjälp som hon gör, om man inte känner henne, utan bara läser bloggen lite då och då, eller hälsar på oss en kort stund.

Lite som Maria, Sandras lärare och assistent (som har tillåtit att jag nämner namn) sa när Sandra sov där för en tid sen. Att om man anpassar, vilket hon ju gör som känner Sandra ordentligt, så kan man som utomstående tro att Sandra inte behöver nån större hjälp.

För så är det. Så länge vi anpassar allt runt Sandra så syns inte svårigheterna lika tydligt. Ja, iaf inte när hon mår bra. Och kommer det då nån som ser henne tillfälligt, en bra dag och en kort stund, så förstår jag att man undrar om det finns några större svårigheter öht. För att se behoven av stöd så måste man nog lära känna Sandra ordenligt, och se bakslagen som kommer om man inte har anpassat rätt.

För ganska länge sen, när vi skulle söka om assistans till Sandra, så ville ju handläggaren på F-kassan träffa henne. Men att komma hem och prata med oss föräldrar när Sandra är hemma är ingen bra idé. Dels vill vi aldrig prata ”över huvudet” på Sandra, och ska man prata med henne så måste det ske på hennes nivå, och anpassat så hon förstår. Vilket man bara kan om man känner henne, eftersom hon gärna pratar mer än hon klarar och förstår, och man inte ser ifall hon förstår om man inte känner henne...

Att komma hit och iaktta Sandra ger inte rätt bild av henne, eftersom hon inte är sig själv den stunden vi har nån här, oftast. Så det bästa sättet att få en bra bild av henne är att åka till skolan och liksom iaktta henne i smyg. För där kan man göra det. I smyg, alltså. Ja, och det är ju inte förrän man gör det i smyg som man kan få rätt bild, för då är Sandra som hon brukar.

Men sen är det ju så att i skolan är ju allt anpassat, och då funkar Sandra. Så om behovet av assistans ska synas, så måste man ju se hur hon funkar utan assistans… Då sa läraren i världens bästa skola att om handläggaren skulle komma dit och titta så skulle dom låta bli att anpassa den dagen, för att svårigheterna skulle synas ordentligt.

Men nu behövdes inte det, och det var ju skönt för Sandras skull. Handläggaren nöjde sig med att prata med oss och personalen för att få en tillräcklig bild av henne. Skönt när saker går smidigt, inte minst för Sandras skull. För att stöka till det genom att ta bort anpassningen runt henne skulle hon inte må så vidare bra av, som ni förstår.

När man har ett barn som behöver mycket hjälp, och som har många svårigheter, så är det viktigt, både för sig själv och för barnet, att man lyfter fram det som funkar och det som är bra. Men i ansökningar och sånt så är det ju bara svårigheterna som ska fram, vilket är ganska ledsamt och tungt. Så för mig är det viktigt att skriva om lyckan över att lyckas och lyckan över framstegen. Och att inte prata om Sandras svårigheter över hennes huvud!

Så jag får väl ta att dom som inte känner oss, och hellre dömer än frågar, misstror behoven Sandra har. Fast det känns i hjärtat, och jag uppskattar att man frågar om nåt verkar konstigt, för det finns alltid en orsak och ett svar :)

♥ Kram ♥

5 kommentarer:

Tina sa...

Ja jag har tänkt mycket på det här också. Framför allt inför ev kommande hembesök hos oss, som kommer ge en helt galen bild under en kort stund.
Vore bättre som i erat fall att lyssna på de som vet. Vi föräldrar, läkare och skolan. Men som sagt dit är det ingen ide att de kommer för där är det ju verkligen anpassat ! Och de som inte förstår och inte frågar de förstår inte bättre än så och är inte intresserade egentligen. Så försöker jag tänka fast visst är det tungt ibland :(. Kramar till dig , ni är fantastiska !

Johannes mamma sa...

Kära du!

Jag kunde inte ha skrivit det bättre själv. Det är ju anpassningen som är förutsättningen för att det ska gå så bra som möjligt. Skönt att ni hade handläggare som förstod er. Men vi har också en del runt omkring oss som inte förstår! Och som inte frågar. Som tror att vi bara hittar på. Jag skulle vilja säga att ingen hittar väl på för att komma undan trevliga fester. resor osv. Vi gör bara det vi känner att vi måste och då sållas även sånt bort som vi skulle vilja gå på. Av hänsyn till stt det aldrig skulle fungera för vår son. Ser fram emot ditt nästa inlägg!
Lördagskram!

Patricia sa...

Ja inte har ni det lätt inte.

Det är ju för väl att ni fått det att funka så bra som ni gjort.
De som inte förstår och inte frågar, ja de kommer man nog aldrig ifrån tyvärr.

Massa kram
Patricia

Maritha sa...

Så synd att folk inte törs fråga när de ser något de inte förstår för man kan inte sätta sig in i hur det är när man inte har kunskap, lite har du gett mig iaf :o))

Visst är det roligt att läsa om de framsteg och positiva saker som händer Sandra och förståeligt att du inte vill skriva om allt!

Kram Maritha

Bellan sa...

Det är så sant det du skriver!

När vi sökte om assistansersättning på fk så ville de också träffa Turbo hemma, men det satte vi stopp för. Det skulle göra mer skada än nytta. Däremot så fick de gärna besöka skolan och hålla sig i bakgrunden. Det gjorde de och de pratade även med läraren. Hon kunde då redogöra för alla anpassningar som gjorts i skolan för att Turbo skulle fungera så bra som möjligt - och det var inte lite anpassningar. Då fick fk verkligen se vad som krävs.

Kram på dig vännen ♥
//Bellan