tisdag 16 juni 2015

Dyra hjälpbehov

Jag vet inte riktigt hur jag ska skriva, men känner att jag måste försöka förklara lite. Och bena ut mina egna tankar. Hela situationen är väldigt invecklad, men största problemet med kommunen är att dom inte kan samarbeta och försöka göra det bästa av dom möjligheter som finns. Resten får man ju liksom finna sig i bara.

Jag menar, är det för dyrt så kan man inte begära att det ska ordnas bara för att man tycker att det borde vara en rättighet. Jag har aldrig krävt att det ska vara anpassat ”bara för att” och jag är inte beredd att klaga på hur det fungerar över lag. För jag är enormt tacksam över att bo i ett land som har en LSS-lag, och där det finns stöd och hjälp att få helt gratis för den enskilde. Så ser det verkligen inte ut i världen!


Därför gillar jag inte att ”gnälla” för mycket heller, för jag vill inte att det ska vändas till klagomål ”över lag” Problemet för oss är att Sandra inte ”passar in” i det som erbjuds. Och då finns inga alternativ, för alternativen är enormt dyra och det fattar jag. Men det hjälper inte Sandra…

Att ha en egen lokal bara till Sandra skulle förstås bli väldigt dyrt. Tyvärr verkar det inte som Sandra klarar något annat, och då blir det problem. Hon existerar ju, och måste få finnas nånstans. Men vart? Hemma är ett ännu sämre alternativ eftersom hon inte klarar att ha externa assistenter hemma och det skulle innebära dygnetrunt-jobb för oss.

Att inreda källaren till dv-lokal för Sandra är ett jättebra alternativ rent teoretiskt. Egen ingång, toalett, utrymmen som går att ordna med arbetsplatser, vil-möjligheter och stort utrymme för assistenter att förbereda jobben på. Samt nära hem, nära till köket och ingen risk att nån klampar in och oroar.

Men det skulle innebära att Göran och jag inte kan röra oss utan att störa Sandra. Allt vi passar på att göra när hon inte är hemma skulle vi inte kunna göra mer. Och det är ju allt utom att ta hand om Sandra det…

Hon skulle dessutom ropa efter oss när hon är på det humöret och det skulle stressa henne för mycket att veta att vi är hemma. Och vi måste ju få vara hemma en del. Tyvärr så skulle det inte vara ett så bra alternativ i praktiken. Men bättre än att vara uppe i huset hela dagarna iallafall, för det klarar inte Sandra alls. Hade hon klarat det så hade vi inte haft något problem, och hon hade aldrig ens börjat på dv.


Hade cheferna förstått problemet, och dom stora anpassningsbehoven som Sandra har, så hade vi kunnat samarbeta med Sandras bästa för ögonen. Men dom har bara bestämt sig att försöka komma undan med alla medel. Nu är det så rörigt på dv att det bara är en tidsfråga innan Sandra inte klarar att vara där längre. Och vart ska hon vara då?

Det finns en möjlighet där Sandra kan få sin vila vid behov (för det finns inget ”vilo-rum” på dv) och där det är lugnt och tryggt för henne, nämligen att hon är på korttids med sina assistenter. Det skulle inte kosta kommunen ett öre extra (eftersom det står tomt på dagtid när det inte är lov) och skulle få Sandra att må mycket bättre. Tror ni det går? Nä, just det. Och det är sånt som är problem för oss, att man inte kan försöka hitta alternativ som inte behöver kosta skjortan, men som ändå funkar för Sandra. Det är antingen det som erbjuds eller inget. Punkt. Och det är så sorgligt, för Sandra kommer i kläm.

Sen blir jag väldigt irriterad på cheferna när dom inte ens kan erkänna att saker är för dyra, utan påstår att dom har anpassat så bra, eller ännu värre, att det är för Sandras skull. Att ljuga smickrar inte mig, så är det! På frågan vad det är dom har anpassat så bra får jag inget svar, bara ”Vi har lite olika uppfattning”


Det enda hoppet är att hemifrånflytten blir av inom rimlig tid. Helst igår. Fast det säger sig ju själv att det kommer ta flera år. Först ska vi strida för att Sandra ska få bo i den kommun vi vill att hon ska bo i, och vi har ingen aning om hur det går. I den här kommunen säger dom att det bara är att skicka in förhandsbesked, för ”alla har rätt att flytta vart man vill”. Och det är klart, inga blir gladare än cheferna i vår kommun över att bli av med Sandra som bara kostar pengar och har en besvärlig morsa.

Som jag berättade för ett tag sen så blev det ju avslag på förhandsbeskedet, eftersom Sandra inte ”har anknytning” till den kommunen, och det är ”vår kommuns ansvar att hjälpa henne” Jomenvisst! Ingen vill ha henne för hon behöver så mycket anpassning. Det är dyrt att inte klara att ”buntas ihop” med andra som har samma behov… Och det fattar jag, som sagt, men Sandras behov blir inte mindre för det. Hon klarar det inte iallafall.

Ett alternativ är att vi flyttar hela familjen, för att sen söka anpassad bostad till Sandra. Men det alternativet måste bli absolut sista utvägen. Att utsätta Sandra för en flytt för att sen flytta hemifrån skulle få henne rejält under isen en lång tid framöver. Men är det den vägen vi måste gå så har vi ju inget val, för flytta hemifrån måste hon ju. Hoppas vi lever och är friska i många år till.

.

1 kommentar:

Tina sa...

Hur mycket snubbeltrådar och så brukar vi inte göra svar finns det ? Tänk om och tänk utanför boxen nån gång. Tycker ni är fantastiska med förslag och förståelse gentemot
kommunen , nu är det deras tur att räcka ut handen och möta er. Som du skriver så ändrar inte Sandra på sig för att det inte finns lösningar !
Blir ledsen över hur det är , eran kamp för Sandras framtid som borde vara en självklarhet bara. Tänker på er mycket och håller tummarna hårt för Sandra <3 Kramar