Ett exempel kan vara när hon
börjar bli långhårig. När luggen hänger i ögonen och hon blir irriterad
över det. Hur lätt är det inte då att säga ”Det är snart dags att klippa dig”
eller ”Nu får vi nog snart åka till frissan”
Eller om Sandra vill göra nåt,
eller längtar efter nån. I vanliga fall svarar man kanske nåt i stil med ”Ja,
vi får väl göra det nån dag”
Förödande!
Alltså då spinner Sandra genast
vidare på det, blir jätteglad och undrar när vi ska… Vilken dag? Nu?? Ja, sen
är tjatet igång. För tjat blir det. Hela dagarna. Inte för att hon ska påminna oss om att hon
vill, utan för att det oroar henne att inte veta exakt. När? Var? Hur?...
Så det gäller att man vaktar sin
tunga och inte säger saker som hon inte ska veta, liksom. Först måste man veta
själv, och sen måste det vara inom rimlig tid, så man kan få henne att förstå
när det blir. Det bästa är om hon inget vet alls, förrän samma dag, och ibland
t.o.m. precis innan det händer.
Vet hon att nåt ska hända, så
behöver hon veta exakt när, och då är det ett tydligt schema som gäller. Är det
saker hon inte vet något om, då är det lugnast att hon inget får veta förrän
det är dags. Det är det som är så svårt när hon är medveten om hur det brukar vara, så hon listar ut att det börjar bli dags innan vi har sagt nåt. Det är mycket tjat om sommarlov, rida, husbil och semester nu. Inget som är tillräckligt bestämt för att vi ska kunna informera tydligt för Sandra.
Man tror gärna att
Sandra klarar mer än hon gör. För vi har anpassat allt runt henne så bra, både
hemma, i skolan och på korttids. Hon är trygg och funkar jättebra så länge allt är anpassat och så länge hon har personer runt sig som assisterar
och tolkar.
Så det är lätt att försäja sig, och "glömma" hur svårt hon har med vissa saker. Man märker ibland på hennes reaktion att man sagt för mycket. Det är också lätt att tänka ”Ja, men
nu fixar hon det här så nu behövs inte den anpassningen mer” Jag skulle vilja
jämföra det med att ta bort rullstolen för en rullstolsburen person.
Det är tack vare anpassningen som
det funkar! Den får man aldrig ta bort! Däremot är det ju hela tiden en
avvägning så det blir lagom assistans och lagom krav. Annars utvecklas man ju
inte. Men man får aldrig ta bort tryggheten och man måste alltid kolla så Sandra
förstår och klarar av innan man ändrar. Och saker som funkar bra, och inte är
nåt problem, dom ändrar man inte på!
Nåja, nog om det. När Sandra kom
hem igår var hon ju lite trött, som väntat. Men inte värre än hon brukar vara
när hon kommer hem. Hon hämtade sig ganska fort och klarade alla kvällsbestyr
utan några större problem.
Dagarna i skolan, och på korttids
verkar ha varit bra för henne, vad man kunde läsa i kontaktboken. Skönt när livet
funkar :) Nu är det ju ledigt idag, och det gör kanske inget, trots allt.
Imorgon blir det fritids om allt blir som vi tänkt oss med ork och så, det ser
Sandra fram emot :)
Idag har vi väl inte planerat nåt,
direkt. Inte mer än sånt vi alltid har att ta till om det behövs utanför alla
vanliga rutiner och bestyr. Väder och ork får avgöra och är damen pigg (och jag
med) så får hon hjälpa mig att göra lasagne.
Jag avslutar med att svara på en
fråga. Mamma Z undrar hur det gick med den där läkaren som ville lyssna mer på
Sandra än på mig. Ja, vem hon litade mest på av oss vet jag inte, men hon kände
nog att hon inte klarade av situationen riktigt, för när det var dags för
provsvar och lite ”hur går vi vidare nu” så hade hon en läkare till med sig :)
Jag önskar er en fin dag!
♥ Kram ♥
1 kommentar:
Vilka vackra försommarbilder du har idag i din blogg.
Rullstolen är bra att jämföra med, en rullstolsburens liv fungerar hyfsat tack vara rullstolen, utan den vore livet kaos.
Samma för Sandra, med all anpassning så fungerar det ganska så bra i vardagen, men utan den så skulle dagarna bli rena rama kaoset, både för henne och er.
Tycker inte det borde vara så svårt att förstå...men somliga vill kanske inte se allt jobb ni lägger ner på att få det att fungera.
Fick du någon hjälp med lasangen eller var den lilla damen för trött idag?
Kramar om dig bästaste Nina.
Var rädd om dig !
Skicka en kommentar