tisdag 22 maj 2012

Världens bästa och världens sämsta

Sandra fick ju sina nya Sandaler i söndags kväll. Dom hade hon på sig tills det var dags för bad och gissa en som var lycklig över sandal-väder igår morse :)

Men jag höll på att glömma henne för en stund. Jag satt och skrev ett meddelande till en vän så där mellan frukost och taxi, när det är en liten stund (beroende på hur mycket tid vi har) för Sandra då hon leker i sitt rum.

Igår var ju den stunden väldigt kort, eftersom jag hade försovit mig… Så plötsligt var klockan hög tid att sätta på timstocken så inte Sandra skulle missa taxin! Bra jobbat morsan!

Nåja, vi hann så det var lugnt. Det går ju inte att stressa så jag måste se till att tiden finns. Tack! till världens bästa chaufför som alltid lugnt skulle vänta in Sandra om det behövs.


När damen hade åkt så var det dags för oss att ta tag i det där med god man, förvaltare, aktivitetsersättning, läkarintyg och allt vad det nu är man måste ta tag i. Tack! världens bästa Göran som satte sig vid telefonen. Och Tack! världens bästa vänner på fb som hittade bra länkar till mig.

Nu har vi kommit så långt att det är en förvaltare som Sandra behöver, så den blanketten är nu iväg och vi hoppas att det räckte med intyget från när Sandra fick sin diagnos, för nån annan läkare som känner henne har hon inte.

Tack! världens bästa assistansbolag som vi inte hade klarat oss utan, för mitt i allt letande efter rätt personer så ringde dom och meddelade att ansökan om tillfällig utökning av assistanstimmar då Sandra var sjuk mer än hon hade beviljade timmar för, hade avslagits. Med motiveringen att vi istället skulle ha sökt förlängd föräldrapenning. Suck!

Hur ska man veta allt? Varför får man ingen information? Hur ska man kunna ta reda på rätt saker när man inte ens vet att man ska ta reda på nåt, liksom??? Trött!


Men världens bästa assistansbolag, Svensk Personlig Assistans, kan och vet, så tack för att vi har dom som genast överklagar det åt oss. Man kan ju inte söka föräldrapenning när man inte har ett annat jobb. Hade Sandra haft andra assistenter och Göran och jag andra jobb, så hade jag fattat, men från vad ska vi ”vabba” liksom?

Det behövs verkligen ett ställe som man kan kontakta och få all info man behöver ifrån, för vem orkar hålla på och gissa vilka man kanske behöver ringa? Sen leta upp namn och telefonnummer och hänvisas vidare och börja om igen? Man har ju liiite annat att hinna också.

Vi har nog världens sämsta habiliteringsverksamhet här hos oss! Ja, dom gör kanske sitt jobb för andra, men inte för oss som har barn med autism. Förut, när Sandra fick sin diagnos, var det delat och hette Autismcentrum. Det var bra! Nu är det skit, rent ut sagt.


Jaja, nu låter jag väldigt gnällig här. Blir ju lite trött av att ringa runt och inte veta vart man ska. Jag är medveten om att vi har det väldigt bra i Sverige, jämfört med väldigt många andra länder. Så jag är tacksam över att vi faktiskt får väldigt mycket hjälp. Men ibland blir jag trött.

Nåja, när vi inte orkade leta, ringa och skriva ut blanketter längre, så packade vi lite vin och tog kameran med oss på en prommis i solen.


Här får man inte vara höjdrädd. Det är jag...

Vi störde nog den här lilla gynnaren som njöt av solen

Vi hittade en mysig plätt i skuggan där vi picknickade lite innan vi knatade hem igen. Ett härligt avslut på dagen i det härliga sommarvädret.


Ha´re gott!

♥ Kram ♥

4 kommentarer:

Annelie L sa...

Vilken härlig avslutning på dagen, så skönt när man kan vända allt slit och jobb och fixa till en mysig avslutning. Allt utom ormen då, den hade ju jag lätt kunnat vara utan.
Ha en skön tisdag fina Nina, njut av ledighet och sol.
Kram Annelie

Anonym sa...

Jaa du, den där frågan - hur ska man vet att man ksa ringa och kolla när man inte ens vet att man borde kolla????? Den har vi nog ställt oss många gånger vi föräldrar med barn som har särskilda behov. Tänk att det inte finns en slags sambandscentral av något slag, men tips, idéer och info om var, när och hur man ska göra? Det är ett letande utan des like mellan varven, och HAB ja, vad är det ;)
Kram på er, skönt att ni fick en sådan underbar dag//Lena

Maritha sa...

Det måste vara ett rent h-vete att få hjälpen ni behöver, det är ju inte första gången jag läser om detta!!!!

men er dag blev fin sedan ser jag, så somrigt ni har det redan :o))

Ha en skön ledig dag nu!

Kram Maritha

Meekatt sa...

Tappra duktiga du som kämpar på med allt det praktiska. Självklart borde det finnas en instans dit man kunde vända sig och få hjälp med allt det där! För hur ska man veta, kunna och orka allt själv?!

Härlig avslutning på dagen! Sol - promenad och vin...men VAR är chokladen?!

Kram!

//Meekatt...