onsdag 24 november 2010

Rätt till råd & stöd?

Jag läser i många bloggar nu, om maktlöshet, ensamhet, kämpande och en enorm trötthet. Om att inte få hjälp och inte ens veta vart man ska vända sig. Om långa köer, för lite resurser och en massa okunskap. I slutändan är det våra goa personer med npf som faktiskt far illa många gånger. Och självklart mår inte föräldrarna bra i alltihop och hela familjen har fullt upp med att hålla huvudet över ytan.

Det finns barn med npf som inte vill leva längre för att dom är missförstådda och för att dom inte orkar med livet som är så svårt för dom många gånger. Jag bara kände att jag måste ta upp det i min blogg med, även om det inte gäller oss direkt. Inte nu längre, men vi har ju kämpat vi med, jag tror alla kämpar eller har kämpat. Det är inte ”bara” med nånting.

Jag länkar här till några av kämparna.

Mamma Zoffe Lenaeff - Mia-Marie Thomas Asfamily Mib Bellan

Kram!

4 kommentarer:

Anonym sa...

Tack goa rara söta vän! Du är ju för gullig! Kramar om dig varmt genom snöovädret för din omtanke! Du är en fin vän//Lena

Pernilla Be sa...

Tack för länktipsen!

Nu har jag besökt alla bloggarna och än en gång känner jag att våra problem här hemma är ingenting jämfört med hur andra har det.

Folk frågar ofta hur vi orkar och då brukar jag alltid svara att T går, står, springer, äter själv, klarar sin hygien, har ingen blöja, sover gott hela nätterna kl 20-06 (fast så har det inte alltid varit) och klarar sig bra med den hjälp hon behöver.

Den psykiska påfrestningen är dock stor tidvis, vilket gör att jag tycker att det är semester att jobba, och hade hon inte sovit hela nätterna så hade vi nog inte klarat av det utan kortis. (Fast vi funderar på kortis, men vi tycks aldrig komma till skott.)

T har ju "bara" autistiska drag, men de likheter hon har med era barn är att det krävs ständig planering/förberedelse för allting (fast hon fixar förändringar bra även på kort varsel), problem att förstå/göra sig förstådd (eftersom hon har en språkstörning), och tålmodig inlärning av allting - ingenting hon lär sig går "automatiskt".

En annan sak är att hon inte kan dölja sina känslor. Jag brukar säga att hennes känslor hänger på utsidan. Är hon arg så är hon tvärilsk. Är hon glad är hon superglad. Samma sak med alla andra känslor. Hela tiden. När hon var liten kallade jag henne Fröken Med Humör För Två. (Hon slår oss dock inte så ofta numer, och ingen annan heller.)

En tredje sak är omgivningens brist på tolerans. Jag upplever ofta att folk tycker att hon är ouppfostrad. De tycker att jag ska säga till henne att sluta tjata eller dra i min arm när vi går på stan. De tycker att jag ska få henne att "bjuda till" på ett sätt som jag aldrig skulle kunna kräva av henne. Då måste det vara mycket kort tid mellan uppoffring och muta, tex att hon äter lite mer mat om hon får godis efteråt.

Jag har haft svårt att inte känna mig påpassad av omgivningen när vi är "ute och rör oss". Det är lätt att man väljer vana miljöer enbart. Samtidigt märker jag att hon klarar nya situationer bättre och bättre om hon får träna på dem ofta.

Som i affären hemma i byn - hon skriker "mamma vill ha" och jag skriker "nej" tillbaka, tvärs över hela affären (som inte är så stor :-). Ibland får hon välja mellan två saker som jag tycker är okej, och då har båda "vunnit". Ibland får hon ingenting och då är det bara så. Är jag övertygad inifrån och ut så tycks hon känna av det och ger upp rätt snabbt.

I affären känner de oss väl och de pratar alltid direkt till henne och hon ber mig om hjälp om hon behöver "tolk". Men ofta förstår de henne väl eftersom hennes kroppsspråk är så tydligt. Men det är i ytterst få miljöer som hon får "direktkontakt".

Usch, så långt det blev. Jag har aldrig orkat tänka tanken att T har autism också ovanpå de andra diagnoser hon har. En läkare sa i förbifarten "autistiska drag" en gång för några år sedan, men ingen har gett henne den diagnosen.

Å andra sidan är hon som hon är, oavsett diagnoser. Hon älskar livet och vi älskar henne <3

kram//pernilla be

Bellan sa...

Gulliga du, du är bara för go´! Tack för din omtanke och att du finns där för oss andra! Du har ju kommit några år längre så vi har nytta av din stora erfarenhet och kunskap. Tack för att du delar med dig av det du kan!
Kramis!
//Bellan

Mib sa...

Hej vad gullig du är! Såg det här nu. Kram på dej.