söndag 16 augusti 2009

Varför?

Ett bra ord! Jag brukar ställa den frågan till mig själv ibland. Har jag inget vettigt svar så är oftast det vi gör inte genomtänkt. Ibland gör man bara saker ändå. Ibland är det bra att tänka efter före. Jag försöker ställa frågorna Varför? För vems skull? Är det värt det? innan vi gör det, liksom.

För ska vi göra något med Sandra så ska det vara för hennes skull, inte för min och inte för att ”alla andra” gillar det, eller för att hon ”måste” lära sig.

Dom skulle göra en utflykt i Sandras förra skola en gång. Dom skulle åka tåg, gå på restaurang och sen tåget tillbaka igen. Jag sa att Sandra inte skulle följa med, för det var på tok för mycket för henne. Under den perioden hade hon blivit sjuk av bara tågresan.

Personalen hade ju en helt annan uppfattning och sa att det var bra för Sandra att följa med på den där utflykten. Jag frågade varför och fick till svar att hon behöver lära sig att åka tåg!

*stor suck* Inte sjutton skulle hon lära sig åka tåg av den utflykten, hon skulle bara må dåligt och sen bli sjuk dagen efter. Då säger läraren att vi föräldrar får stå ut med lite tröttsjuka ibland. Ja jag säger då det! Efter det samtalet skrev jag ner allt som hände en ”tröttsjukenatt” med klockslag, typ 19.00 – kräks, byte av lakan och pyjamas. 19.10 – somnar, jag fyller tvättmaskinen. 19.15 – kräks, allt kommer i bunken. 19.20 – somnar. 19.45 – kräks, byte av sängkläder och pyjamas. O.s.v. en hel natt och när jag lämnade den till skolan så tyckte dom inte att vi skulle stå ut med lite tröttsjuka ibland. Det här hade hon varje vecka en period innan vi bytte skola och hon hade över 40% frånvaro. Dessutom var hon medtagen flera dagar efteråt och både mager och undernärd. Så det var ju inte bara vi föräldrar som hade det jobbigt när Sandra blev tröttsjuk. Det var faktiskt värst för Sandra.

Nåja, det var en parentes, jag ville bara förklara vad tröttsjukan var. Iaf så sa jag att om nu Sandra måste lära sig att åka tåg, så var det helt fel sätt att göra det genom en utflykt med hela klassen, och restaurangbesök dessutom. Skulle hon lära sig det så var det en lååång process med ett besök på tågstationen som punkt ett! Varje dag i några veckor… Samt schemabilder och en hel del planering. Och bara fokus på tåginlärning å släppa allt annat…

Men Sandra måste faktiskt inte lära sig åka tåg! Varför skulle hon det? Vad ska hon med den kunskapen till? Det finns ju massor med viktigare saker som är bra att kunna och bättre att lära sig. Om vi måste åka tåg så måste vi och då gör vi det, i annat fall undviker vi sånt eftersom det är så fruktansvärt jobbigt för Sandra. Hon hade (och har till viss del fortfarande) det väldigt jobbigt bara vi mötte en människa på en trottoar. Jag ansåg att det var där dom skulle börja träna, inte på tåg med en massa folk och trängsel! Jag sa att Sandra blir hemma från skolan den dagen om dom inte låter henne slippa den utflykten. Då fick hon vara kvar på skolan med en personal.

Snacka om att jag var en jobbig morsa. Men det tar jag. Det var Sandra som var viktig, så dom fick tycka vad dom ville om mig. Det var föräldrasamtal en gång och då passade jag på att vara med Sandra i skolan under dagen. Sen skulle hon till korttids och jag stannade kvar på mötet. Men det var nån timma mellan skoldag och möte och jag trodde ju att jag kunde vänta i lärarrummet, men nä, inte då! Jag hänvisades ut och vänta! Det var vinter och svinkallt ute och skolan ligger på en liten ort som bara har en liten Konsumbutik. Jag vandrade runt i affären tills mötet skulle börja. Okay, det var väl inte hela världen, men om jag jämför med skolan som Sandra går i nu så är det ljusår ifrån. Ändå vill jag inte säga att förra skolan var dålig. Det var en bra särskola, det var bara det att dom inte förstod autism och jag krävde liksom det av dom. Så det skar sig ju lite mellan oss och samarbetet funkade inte.

I skolan som Sandra nu går i känner man sig alltid välkommen! Man kan ringa närsomhelst om vadsomhelst och man får alltid komma och hälsa på. Man är nästan som en familjemedlem och dom skulle aldrig någonsin skicka ut mig i snön. Dom skulle säga att jag kunde gå och ta lite kaffe medan jag väntade och fanns det inget kaffe så var det bara att sätta på. Dom blir alltid glada och vi samarbetar jättebra. Det är A och O.

Dom blir aldrig sura om Sandra behöver en annan inlärning än den som står i böckerna, den som är bra för ”alla andra” elever, för i den här skolan har alla elever autism och alla har egna inlärningssätt. Det förstod dom aldrig i den förra skolan och det har ju bara med okunskap att göra, så skolan var bra för ”alla andra” men inte för Sandra och inte för dom flesta andra med diagnosen autism.

Ett exempel på det är när dom lärde barnen trafikvett. Dom gick ju ut på små utflykter i närområdet lite då och då. Så varje gång dom gick över en gata så gjorde dom som man ju gör med dom flesta barn, ända från dagis. Man stannar och tittar, och varje gång sa dom ”Ingen bil där, ingen bil där, nu går vi” Ja, det är ju inget fel i det. För dom allra flesta barn förstår ju att OM det kommer en bil, då går vi INTE. Men Sandra förstår inte det, utan hon bara lärde sig och gjorde, liksom.

Så när hon var i trafiken tyckte ju folk att hon var duktig som stannade och sa ”Ingen bil där, ingen bil där, nu gå” Det ser ju duktigt ut. Bara det att hon inte förstod vad hon sa. För henne var det en inlärd ramsa och ett inlärt beteende. Hon stod ofta och tittade på sina skor (hon älskar skor) medan hon rabblade ramsan, och när hon hade rabblat den så gick hon över gatan! För så hade hon ju lärt sig. Sen om det kom bilar eller inte, det kopplade hon liksom aldrig ihop. Alltså var den inlärningsmetoden mer farlig än bra för Sandra. Nu har jag lyckats få bort den vanan och varje gång vi ska över en gata så stannar hon, men det är vi vuxna som säger när vi ska gå över!

Hon förstår inte saker som hon inte har upplevt och kan inte föreställa sig faror. Så hon kan i princip gå rätt ut framför en långtradare. Vi kan ju inte träna på att bli överkörd precis, så det är bara för oss vuxna att ta ansvar, för det ansvaret kan inte Sandra ta.

Livet med Sandra har lärt mig så mycket om individer och att livet inte bara är svart eller vitt. Det är fullt av färger och nyanser.
Ha en fin dag!
Kramen!

6 kommentarer:

Mona sa...

Du har så rätt, Varför är ett så bra ord. Blir så ledsen när jag läser att det finns folk som arbetar med människor som behöver stöd och som gör det så dåligt.
Alla har inte en Nina som vågar/ orkar "bråka" och säga ifrån utifrån individen bästa.
Är så glad för er skull, mest för Sandras att ni hittat så rätt. Det var som en ny värld öppnades hos er när ni fick rätt skola.
Så mycket som har stabiliserats och blivit bra. Så mycket energi som måste ha gått åt hos Sandra "bara" för skolan innan.

Många kramar

annelie Lorentzon sa...

Håller med Mona,
Sån himla "tur" att Sandra fått komma till en skola som har personal som är utbildad just för detta och förstår hur de ska behandla sina elever, var och en efter vad de behöver.
Så ska det ju fungera överallt i alla skolor och dagis, men tyvärr är vi nog ljusår från att det fungerar.
Stor kram till dig Nina, den stora kämpen ;))

Anonym sa...

Bra med "jobbiga morsor", synd att personal ibland inte lyssnar lite mer mellan raderna!//Linda

Mamman sa...

Ja du har så rätt. Många gånger när man behöver var den "jobbiga" mamman så tänker jag på alla de barn med olika problemtiker som har föräldrar som inte klarar att vara "jobbiga", som inte hanterar mötet med personalen och som inte klarar stå upp för sitt barn. Jag lider med de barnen!
Det låter så fantastiskt med Sandras nya skola och jag förstår vilken lättnad det måste vara för er föräldrar! Ni är riktiga hjältar och Sandra med naturligtvis! Kram

Photo by Maria sa...

Det jag kan tycka är konstigt med det du skriver är att inte skolpersonalen förstod detta.. De skall ju faktiskt ha utbildning och veta vad autism är, och just detta du beskriver gäller ju de flesta med autism..

Tur att hon kom till en ny skola och jag hoppas lite att någon personal från hennes gamla skola hittar till din blogg så de får sig en utbildning ;-)

Kramar
Mia

Pernilla Be sa...

På tal om inlärning. Hur har ni lärt Sandra klockan? Tove kan se på en klocka om den är hel eller halv, men eftersom hon inte har tidsuppfattning kan hon inte använda klockan som ett hjälpmedel. Därför blir det mycket tjat, allt roligt ska hända nu. Schemat vi har hjälper henne att se om saker ska hända en annan dag under veckan, före eller efter lunch, på kvällen etc.

Nu vill jag gå ett steg till och sätta upp klockslag på schemat. Vi ska tex rida på lördag kl 1. Om vi ska vara där en stund innan måste vi åka kl 12. Det är kl 12 som ska stå på schemat, för det är ju då vi ska göra oss i ordning och åka.

Hon har en digital armklocka som piper 11.20. Då är det dags att gå in från rasten och gå till klassrummet och ta sin medicin. Men vi får henne inte använda klockan så. Den piper och hon trycker lite på måfå, sen fortsätter hon cykla. (Hon använder den väldigt sporadiskt, den ligger mest hemma.) Jag vill att hon tar mer ansvar för sin medicin och att den tas på hennes initiativ, även om någon vuxen alltid måste ta ansvar för att den tas.

Om hon får mer klockslag på schemat att jämföra med skulle kanske motiveringen bli större. Jag tänker att det ska stå 1 istf 13, för annars blir det nog rörigt för henne. Ordningen är ju rätt också om det står 1:30, annars vänder man ju på det och säger halv två, vilket egentligen inte stämmer ett dugg med siffrorna.

Gud, sånt här lär sig "normala" barn på ett kick, man märker knappt hur det går till. Nu är det jättesvårt att veta hur man ska göra, men det viktigaste är att väcka hennes intresse. Annars lär hon sig ingenting.

Jag ska prata med personalen imorgon då vi ska vi dit och flytta Toves saker från det gamla till det nya klassrummet. Vi måste ju göra likadant. Jag vet att de tränat mycket med en analog klocka och jag vet att Tove kan läsa klockan, hel och halv timme. Men hon ska ju kunna använda den kunskapen i vardagen också.

kram//pernilla