lördag 31 oktober 2015

Drar i handbromsen

Som jag skrev sist så har jag kommit av mig lite i skrivandet och hade min blogg varit mer poppis med många besökare så hade jag väl haft en frågestund. Det brukar lösa upp skrivtorkor ganska bra.


Men jag kan ju berätta hur det går med problemet som blev större förra veckan. Sandra började få fobi över avloppet i badkaret och det blev bara värre så vi trodde ett tag att hon inte skulle klara att bada/duscha, vilket hon måste göra varje dag.

Det vi gjorde då var att backa lite i vår framfart av nyheter som har varit på sistone. Och då pratar jag om ytterst små förändringar, dom flesta. Saker som man lätt tror inte ska spela någon större roll, men som tar av Sandras energi lite här och där. Alla bäckar små…

Vi har bl.a. justerat lite rutiner för att få bättre flyt och lugn runt Sandra. Som att hon har fått en skål med lite frukt på morgonen så hon lättare ska landa på jobbet innan hon klarar att sätta igång med sina arbetsuppgifter. Och att vi har infört ett toabesök på fm varje dag eftersom Sandra inte alltid har varit på toa när hon kommer från korttids. Då är det bättre för henne att ha toarutinen lika varje dag istället för att bli orolig dom gånger hon behöver gå på toa och vi inte har det som rutin.

En annan ändring vi gjort är att Sandra har fått in en ny aktivitet så pass bra att den hamnade på schemat. Aktiviteten har vi alltså inte ändrat, bara gjort en schemabild för den. Det är sånt jag menar när jag skriver att det har varit mycket förändringar runt Sandra, och alltså inga stora ommöbleringar.


Det som är viktigt att tänka på är ju att dom små detaljerna har väldigt stor betydelse för Sandras ork, eftersom precis allt som avviker det minsta tar på hennes energi. Även fast målet med förändringarna är att minska på energiåtgången, så tar det av orken innan det nya blir rutin. HÄR är ett tidigare inlägg om energiåtgång för den som är intresserad.

Ju mindre ork Sandra har kvar, desto sämre klarar hon att strunta i sakar som oroar. Sen får vi ju komma ihåg att det inte var så länge sen som hon inte ens kunde gå p.g.a. chefernas oanpassningar på den dagliga verksamheten i våras. Det tar ju tid för Sandra att återhämta sig tillräckligt mycket för att klara nya utmaningar problemfritt.

För en tid sen började vi introducera externa assistenter i övergången mellan jobb och kvällsrutiner. Det vi gör direkt efter jobbet är kvällsbadet, så vi har börjat vänja Sandra vid att andra hjälper henne med det. Allt vi gör tycker Sandra oftast är jättekul och hon blir nästan alltid strålande glad när vi ska göra nåt nytt, eller nåt utanför schemat. Säger jag ”Idag ska du till tandläkaren” så är lyckan gjord den dagen. Lite så funkar hon för det mesta och att andra börjar hjälpa henne med kvällsbadet är så roligt att hon längtar hela veckan.

Det är då det är så lätt att glömma bort att hennes ork måste räcka, och att förändringarna tar på hennes energi. Det är då det är så lätt att köra på för fort, och snart kommer ett bakslag. Det är egentligen inte ett dugg konstigt att en del personal på korttids (och nya lärare i skolan som inte kände till det här) brukar svara ”Men det gick såå bra, hon tyckte det var såå roligt” när jag säger att hon inte ska göra en massa saker utöver schemat.


Hursomhelst så har jag kört på för fort och bakslaget kom i form av fobi för avloppet i badkaret. Så nu har vi backat och introduktionen får ta den tid som Sandra behöver helt enkelt. Vi har hittat lite strategier för att hjälpa Sandra att ”strunta i proppen” bl.a. med hjälp av lek med bad-djur. Det har gått jättebra och den där paniken hon visade i badet förra veckan är borta nu, även om oron finns kvar. Nu ska vi skynda långsamt och det här kommer snart att vara problemfritt, men en nyttig tankeställare till mig själv om hur lätt det är att köra på fortare än vad Sandra klarar.

Vi diskuterar mycket, jag och assistenterna, och det är en otrolig hjälp att ha så duktiga personer runt Sandra. Tillsammans hittar vi bra anpassningar och jag är så tacksam över det! Jag ska skriva ner det vi gör i badsituationen till korttids och skicka med det till dom på måndag, för det är ju jätteviktigt att även dom jobbar åt samma håll nu om det här ska bli bra.


Jahaja, det blev ju ett helt inlägg om det och en del skrivet idag med, fast jag inte trodde det när jag började. Nu avslutar jag med att önska er en fin-fin helg! Må så gott.

.

4 kommentarer:

Anonym sa...

Jag tycker ni är fantastiska föräldrar.
Och som personal kan du på sin höjd säga okej jag tyckte han såg ut att ha jätte kul.
Men då ska även personalen tilläga men det är bra att du berättar så vet jag till nästa gång.

Tex jag har jobbat med ungdomar och barn sen jag var 18. Jag brukar säga att jag vet vad autism är med den stora skillnaden som jag förstår att en del missar.

Så säger jag alltid att.Men jag känner inte eran dotter / son. Så för att göra ett bra jobb måste jag veta vilka problem inom autism just erat barn / ungdom har.

För det underlättar ju mitt jobb med
Önskar verkligen att någon dag få jobba hos en sådan rak och tydlig familj som ni är.

Som jobbar åt samma håll
Vilken tur assistenterna har.Att de slipper känna att de kan bli kickade för ingenting.

Amonazon sa...

Du är klok som en bok Nina, din dotter har tur som har så fina och omtänksamma föräldrar. Inte alla orkar i längden har jag förstått, men ni verkar aldrig ge upp för att ge Sandra ett bra liv.
Kram Mona

Anita sa...

Hej! Jag har några frågor!
Hur ser ett besök på korttids ut, är det inte fler besökare där de dagarna Sandra är där? Hur funkar det? Och hur funkar det med ljud och nya intryck där? Blir Sandra till exempel lika orolig om grannen till korttids satt en adventsljusstake i fönstret som när grannen hemma gör det? Är korttids i ett eget hus?

Hur funkar det att åka tre i bilen nu? Under skoltiden var det väl bara Sandra och hennes chaufför och jag har för mig att du skrivit att Sandra inte gillar när det är fler i bilen men på en schemabild du visade för någon vecka sedan var det med "vem kör" och "vem åker med"?

Hur tänker du och Göran gällande framtiden när ni och Sandra flyttat ifrån varrandra, när ni då kommer och hälsar på kommer ju ni att vara det "extra störningsmomentet" och eftersom Sandra tycks bli känsligare och känsligare för vissa saker (ex. Flygresor) kanske det kommer att begränsa er möjlighet att träffa henne?

Petra Azizov sa...

Hej Nina! Det var länge sedan nu som jag skuttade runt bland mina favoritbloggare. Faktiskt flera år sedan. Kul att läsa hur ni har det nu och hur det går för Sandra./ Petra