torsdag 22 oktober 2015

Bromsa, bromsa

Som jag skrev häromdagen… vi håller på att ordna med en ”info-pärm” där alla viktigheter runt Sandra ska vara lättöverskådligt för alla assistenter. Igår kom vi på en ny viktighet som vi helt hade glömt bort.

Det blev lite väl mycket aktivitet för Sandra på korttids efter jobbet i tisdags, vilket visar sig på jobbet nästkommande dag då hennes ork är slut. Så Sandra fick utbrott med näsblod och dom assistenter som jobbade igår hade inte varit med om det tidigare. Det händer ju relativt ofta att det blir näsblodsattacker i samband med utbrott, men det var ett tag sen nu. Det är ju inte så mycket utbrott eftersom det är så bra anpassat. Det ena ger det andra, liksom.

Men det är ju viktigt att det finns med i pärmen. Hur man hanterar det, och hur man bäst får Sandra lugn igen. Ett bra tips om man ska börja göra såna här anteckningar är att först bara skriva ner allt man kommer på, och lämna lite tomma utrymmen mellan styckena. Sen låter man pärmen vara tillgänglig för alla berörda så det är lätt att fylla på vartefter man kommer på saker. För det är helt omöjligt att komma ihåg allt annars. Särskilt som förälder, eftersom vårt liv är vår vardag.


Nu börjar vi på allvar undra om Sandra kommer orka med korttids framöver. Det känns så viktigt att hon har energi till allt annat i hennes vardag, och alla kommande förändringar hon måste igenom. Det märks en enorm skillnad sen det kom en ny korttids-chef, och det är så trist. En väldigt bra verksamhet som förstörs av en som kommer och ändrar det som fungerade så det bara blir rörigt för alla.

Jag tycker synd om personalen som får ta all kritik, för jag antar att jag inte är den enda föräldern som reagerar. Jag försöker uppmuntra dom iallafall, men för mycket aktiviteter är förstås inte chefens ansvar. Det beror nog mer på att det inte är så många i personalgruppen kvar, som känner Sandra tillräckligt väl. (Vilket iofs delvis beror på chefernas idioti, åtminstone misstänker jag starkt att det var orsaken i ett fall. Jag skulle inte heller vilja jobba under en sån chef). Vi får se hur det blir men lite reservplaner har börjat gro iallafall.

Så kom det en tandläkartid till Sandra mitt i alltihop. Tackolov har vi tandläkare som känner till Sandra och hennes behov, så dom förstår det där med anpassning och ork. Vi avvaktar helt enkelt tills den tandhygienist som Sandra är van vid är tillbaks från sin föräldraledighet. Inga onödiga nyheter läggs till nu! Om det inte uppstår nåt akut innan dess, förstås. Ett bekymmer mindre, tack för det!


Plötsligt kom ett mail från chefen (en av dom…) för daglig verksamhet. Ytterligare ett kvitto på att "Vi tänker inte göra några fler anpassningar för kommunen anser att det är anpassat efter Sandras behov"……… Jösses! Hon vet alltså om vad som hände med Sandra när hon gick i den verksamheten som ”kommunen anser vara anpassad” Det är för sorgligt och jag undrar bara – är hon dum i huvet på riktigt?! Men vad är värst? Att hon är dum i huvet eller att hon fortfarande jobbar kvar? Suck! (Det är ju inga orimligheter vi vill att dom gör, dom lyckades i skolan i alla år så jag vet ju att det går. Och vi har lyckats vi med, för den delen).

Nu vill vi inte ha med kommunen att göra, eftersom det skulle riskera Sandras hälsa, oavsett om dom skulle försöka anpassa mer. Jag vet ju hur dom jobbar och det utsätter jag inte Sandra för. Men jag kan ju tycka att hon kan få lite hjälp till materialkostnader, med tanke på att dom i övrigt inte behöver engagera sig eller bekosta nånting, trots att dom är skyldiga till det.

Jag måste påminna mig själv – Idioter är inte värda min irritation! Punkt.


Våra planer är bra, om och när vi får till det. Den ekonomiska biten får vi göra så bra som möjligt så Sandra ska få det bra när vi inte finns. Hennes inkomst måste räcka, det är det som är viktigt. Resten kommer lösa sig, på ett eller annat sätt.

Idag måste jag städa och vi hoppas att Sandra mår bättre än igår. Natten har iallafall varit lugn.

Må så gott!

.

1 kommentar:

Bellan sa...

Läser ikapp här och kramas med dig... Kram, kram (saknar....) ❤️

//Bellan