Snurriga morrontankar och ingen änglavakt

Jamen sådärja! 10 timmars sömn och kaffe i lugn och ro, det satt fint mot tröttheten det! Vad gjorde vi utan lite ledigt ibland? Jag vet att det finns dom som tycker det är märkligt att man behöver vila från sitt eget barn och att man ser det som ett jobb. Jag tror inte direkt att det gäller oss längre men, jag säger bara – Walk a mile in my shoes!

Jag är så tacksam över att allt runt Sandra, och oss som familj, funkar så otroligt bra nu. Det ser inte ut så överallt och jag vet många som kämpar och kämpar och där hela familjerna faktiskt håller på att rasa ihop. Sverige är fantastiskt (än så länge, jag vet inte riktigt hur länge man kan tycka det…) men många faller mellan stolarna och jag är, hur konstigt det än låter, tacksam över att Sandra har så pass stort hjälpbehov som hon har. Det är en enorm skillnad på att få hjälp när man inte klarar sig alls och att få hjälp när man klarar sig ganska bra.

Okay, så här blir det när jag inte har förberett mitt inlägg dagen innan, som jag brukar. Jag börjar med en sak och sen går fingrarna av sig själv och plötsligt skriver jag om nåt helt annat än det jag hade tänkt från början.. Haha!

Det var iaf väldigt skönt att sova helt ostört, många timmar i sträck, och vakna när jag vaknade själv, utan klockradio eller änglavakt (ß Nytt ord för babyvakt jag lärde mig av en mycket god vän häromdagen) och sen bara ta kaffekoppen och slå sig ner vid datorn med bara sig själv att ta hänsyn till. Det är livskvalitet efter några för många dygn med lite för lite sömn och alldeles för mycket tänkande.

I eftermiddag ska vi hämta upp vår nya assistent och åka till skolan för det första planeringsmötet. Vi pratade för och nackdelar, hit och dit, fram och tillbaks, upp och ner, igår, Göran och jag för att tänka ut vad som kanske kan tänkas troligen bli en bra lösning.

Vi kom iaf fram till att vi inte tar in nån mer assistent ännu på ett tag, så vi får helt enkelt klara oss utan vikarie eller hota vår assistent om hon tänker bli sjuk när Sandra är på korttids. Nä, jag skoja, vi får helt enkelt ha en beredskap jämt. Det känns ju sådär, men är bäst för Sandra. För att ta in en vikarie är inte bara att ta nån som kan hoppa in vid behov.

Eftersom det tar lång tid att lära känna Sandra så måste även en vikarie vänjas in ordentligt och jobba regelbundet för att det ska funka, och så många dagar finns inte på en vecka att det ska gå att trycka in nån mer när Sandra är i stort behov av vila också. Vi hoppas innerligt att Sandra orkar tillräckligt mycket för att den fina assistent vi har nu ska kunna jobba kvar…

Sen pratade vi en hel del om hur det kan tänkas bli och vad som krävs av en assistent som är helt ensam hela dagarna med Sandra. I skolan, och på korttids finns det möjlighet till avlösning och att snabbt kunna bolla problem med varandra. Det är inte lätt att vara helt ensam med Sandra alla gånger, inte ens för oss föräldrar.

Vissa dagar kan man knappt gå på toa och hur ska assistenten hinna äta och en massa såna tankar. Vi får försöka vara till hjälp så gott vi kan om det behövs och Sandra har en telefon som assistenten ska kunna nå oss på vid behov. Vi hoppas att hon kommer orka och trivas, för det är ju säkert jätteroligt också. Sandra är en härlig tjej som är glad och busig när hon mår bra, men det kommer bli jobbigt innan allt funkar.

Jaha, sen försökte vi planera sommaren så korttids kan få in våra önskemål innan påsk helst. Vi har iaf sagt till LSS-handläggaren att vi behöver fritidsverksamheten över sommaren så Sandra kan vara på korttids/fritids även på dagtid. Först hade vi planer på att assistenten skulle vara en del med Sandra, men dom hinner inte lära känna varandra tillräckligt mycket för att det ska bli möjligt. Vi får väl se om det går att få ihop nånting iaf. Vi har lite tankar men vill prata med inblandade först.

Ovanpå alltihop har Göran ett större jobb inplanerat, vilket är jättekul, men måste tas hänsyn till i vår planering. För den enda gången (hittills) som vi har möjlighet att vara lite långlediga tillsammans är på sommaren då vi brukar låta Sandra vara helt ledig en hel vecka vid ett par tre tillfällen och då flytta dom korttidsdygnen så vi kan vara lediga måndag-fredag ett par gånger. Då vill vi ju såklart inte att Göran ska jobba när vi äntligen kan vara lediga ordentligt.

Visserligen brukar inte Sandra orka utan vi har oftast fått hämta hem henne tidigare, men planen är skön iaf ;) Och efter sommaren måste vi ju ha en beredskap på dagtid då Sandras rätt till fritidsdelen försvinner. Så det känns lite som sista möjligheten till riktig ledighet på några år framöver.

Ja, lite snurrigt är det allt i mitt huvud, som ni säkert ser. Undrar om det blev nåt sammanhang i dagens inlägg? ;) Förhoppningsvis hamnar lite fler tankar på rätt plats efter mötet idag. Det blir nog bra alltihop så småningom. Må fint alla som kikar in här hursomhelst!

Påminner om Neurobloggarna som har tema ”Att leka” den här veckan.

♥ Kram ♥