fredag 10 februari 2012

Nåt behöver ut...

Det finns lite som jag inte har velat skriva om så mycket, eftersom jag inte riktigt vet vilka som läser min blogg, och för att jag inte vill att den lilla släkt vi har ska ”tycka och tänka och försvinna” liksom. Men nu verkar dom ha försvunnit ändå, så antingen har jag väl skrivit om saker dom inte tycker är okay, eller så tycker dom helt enkelt inte om oss. Och jag kan ju inte göra mer än att vara dom vi är och nu skiter jag faktiskt i dom som inte tycker om oss längre. Varför lägga energi på det när vi har så många fina vänner som tycker om och bryr sig? Tack för alla vänner vi har!

När Sandra fick sin diagnos frågade en psykolog på nån habilitering eller var det nu var, om vi behövde hjälp att klara relationen med släkten efter diagnosen. Att förklara och så, för att det ofta kan bli problem.

Jag minns min reaktion… Jag tyckte det lät jättekonstigt! Vad skulle bli problem? Släkten tycker ju om oss och Sandra! Inte kan en diagnos ändra på det??? Så jag sa att vi har så fin släkt så det kommer inte att bli några problem.

Så fel jag hade…

Och när jag pratar med andra föräldrar som har diagnoser i familjen så är det skrämmande många som har problem med släkten. Varför?

Är det Sandra dom slutar tycka om, för att hon inte är ”normal” då, eller?? Eller är det vi föräldrar som blir jobbiga, för vi har ju så klart ändrat oss ganska mycket efter diagnosen? Eller är det båda delarna?

Hur kan man sluta tycka om samma person bara för att personen får en diagnos? Alltså, jag kommer nog aldrig att fatta det! Sen kan det ju bli jobbigt att träffa oss eftersom vi vägrar ta hänsyn till andra och kräver att andra ska ta hänsyn till oss. Eller iaf till Sandra. Det kan jag däremot förstå. Men man har nog inte tyckt om oss tillräckligt mycket, för då hade man fixat att ta hänsyn.

Jag skulle önska att dom som verkade tycka om oss förut hade varit lite mer intresserade av hur vi faktiskt lever, och kanske lära sig lite om autism för att förstå. Så man liksom inser att det liv vi lever är faktisk normalt i vår situation.

Om man inte står ut med att vi har det skittufft ibland och inte orkar vara sociala och trevliga. Eller om man inte tycker att vi är värda att fråga om nåt verkar konstigt utan att man hellre bara försvinner ur vårt liv. Jamen då är vi inte viktiga nog, och då får det väl vara då.

Så klart blir jag ledsen när vi blir svikna, men jag har nog i mitt liv ändå så jag orkar inte engagera mig i det. Dom som tycker det är värt att reda ut saker med oss, dom gör ju det. Resten vill inte träffa oss mer. Trist, för jag tycker om er, om ni nu läser min blogg.

Mest synd är det när det går ut över Sandra, men jag är glad över att hon inte förstår det! Och att vi har vänner som bara tycker om henne som hon är. Det gör mig glad!

♥ Kram ♥

14 kommentarer:

Mamma Z sa...

Man är ju samma person med eller utan sina diagnoser..det kan bara vara lite krångligare ibland..

Så ledsen för er skull att det är så här. Man vill ju att släkten skall stanna kvar oavsett..och då OM någon gång så behövs den..

BAMSE KRAMEN du fina.

Photo by Maria sa...

Ja samma personer är ni helt klart sedan innan Sandra fick sin diagnos men helt klart får ni leva på ett annat sätt än om ni haft ett barn utan diagnos..
Tänk att ens närmsta släkt inte vill lära sig och förstå..
Nu jobbar ju jag med autism men hade jag inte gjort det och en nära vän eller släkting fått ett barn med autism så hade jag tagit reda på så mycket som möjligt om just autism.. För att få förståelse och framförallt hur jag skulle bete mig mot barnet..

Nu har du fått ur dig en del i bloggen och jag hoppas att de det gäller läser den.. Men jag önskar att du skrev ett brev om dina känslor, vad du tycker osv i ett brev till dem som borde stå er närmst.. Ett brev som inte anklagar utan bara visar vad du känner inför det som skett..

Massor av kramar till dig och er..

Mia <3

Maritha sa...

Jag har svårt att förstå att de kan sluta vara er släkt eller vänner bara för detta men jag hoppas du kan fokusera på dig och din familj så du kan må bra!!!!!!

jag är så glad att du är min vän <3

Kramar i massor finaste Nina
<3

Maritha din vän för alltid!!!!

Annika N sa...

Tårarna rinner när jag läser hur hjärtlösa en del verkar vara...
Hemskt !!! Men du har rätt..Lägg energin på din fina lilla familj i stället och de vänner som bryr sig.
Men förstår att det känns..Men de är inte värda er <3

Många kramar till dej & Familjen !!! Ha en jättefin helg..Kram Annika

Tina sa...

Det är komplicerat......Men du gör rätt i att inte lägga energi på det i onödan. Och det är vid kriser och svåra tider som man märker vilka i livet som står kvar. Håll fast vid dem som ger positiv energi. Har tagit mig 40 år att komma på det ;) Kramar Tina

Helene sa...

Jadu Nina, jag har undrat samma saker.
Jag tror det beror på ganska simpla saker egentligen.
Att folk inte kunde ringa till mig tror jag var ett stort hinder. Jag löste det med att ringa till folk sent på kvällarna, när E somnat. Nu är ju inte alla tillgängliga då och då blir det jobbigt liksom. Sen finns det tusen saker man inte kan göra; inga familjemiddagar, inga skidreseor, inga födelsedagar osv osv... Jag tror det blir krångligt för folk är bekväma helt enkelt. Precis som du säger och tror, att människor har svårt att anpassa sig. De VET inte hur de ska bete sig. De kanske tänker: "Det skulle vara kul att träffa Nina, men hur ska vi göra då, hur ska vi bemöta Sandra?" Det kan räcka för att man drar sig undan. Tror jag.
Sen rinner allt ut i sanden mer och mer och det blir en ond spiral.
Man behöver ha VÄLDIGT förstående, empatiska och lojala människor omkring sig för att klara ha ett socilat nätverk i diagnoslandet.
P&K

Ulla sa...

Åh vad ledsen jag blir för er skull och framför allt för Sandras skull eftersom dom har ju aldrig lärt känna henne heller eller hur?

Jag tyckte du skrev så bra och hoppas någon i er närhet läser detta och får så mycket ångest, för dom har inte gjort sig förtjänt av att ha er i sin närhet!

Du vet att jag har sagt att du är en förebild och att jag beundrar dig så mycket för den kvinna,mamma och kompis du är och nu beundrar jag dig ännu mer eftersom du har klart och tydligt talat om vad du står i hela detta tillsamans med din familj!

Kramar om dig och din fina familj så mycket så du kan inte ana!

Stå på dig!
Ulla

Bellan sa...

Vad ledsen man blir över att se att det är så här :( Och jag har så svårt för att förstå hur man kan sluta umgås med en så fin människa som du Nina?!? Fattar det inte! Men jag tycker du resonerar väldigt klokt, du gör det bästa av situationen. Hoppas du kan "komma över" förlusten och gå vidare och njuta av de vänner ni har.

Hoppas berörda läser ditt inlägg, kanske kan det ge en tankeställare.
Kramar om dig hårt, varmt och innerligt ♥
//Bellan

Amonazon sa...

Så trist att höra, men det är ju så att vänner kan man välja, men inte släkten, den har man vare sig man vill eller inte.
Jag har ingen erfarenhet av autism, eller barn med särskilda behov, men genom dig och en annan kompis med ett svårt handikappat barn så har jag fått en viss förståelse för hur det kan vara.
Och om någon i min släkt fick ett barn med diagnos så skulle jag vilja veta allt om detta, och i den mån jag kunde hjälpa till på något vis även gjort det.
Jag förstår i alla fall att du är ledsen över situationen, men samtidigt verkar du vara en stark människa som klarar av att ta det för vad det är.
Och så har du ju så många vänner som stöttar dig. Både "riktiga" vänner och så såna som mig, vi som aldrig har träffats i verkliga livet men som är nätkompisar (och FB-kompisar och WF-kompisar). Inte fy skam det heller.
Kram

Linda sa...

Blir så ledsen när man läser din blogg vi lever väl på 2012 talet!!!!!

Anonym sa...

Det är väl så kanske, att de hade varit konstiga, oavsett diagnos eller inte. KRAM o fortsätt tro på ditt hjärta, för det ÄR RÄTT. KRAM Mona

Annelie L sa...

Motsatt till alla andra så blir jag glad när jag läser din blogg idag. Inte glad över hur dina nära beter sig naturligtvis, för det har jag ju förstått innan, utan glad över att du äntligen har rutit i och sagt hur du känner det.

Det är ett stort steg och du är verkligen modig som tar det.
Nu fattas det bara ett personligt brev, så alla får läsa hur dina tankar går, om de nu inte läser din blogg.....när du får ork och energi att skriva det.

Du är världens mest omtänksamma och fina mamma till Sandra och en oerhört omtyckt vän av väldigt många, glöm inte det.
Du duger precis som du är och behöver inte försöka behaga eller vara någon till lags <3

Massor av kramar och kärlek till dig Nina, jag är så glad över att jag får vara din vän <3

Birgitta sa...

Bra skrivet! Så många har skrivit så många bra saker redan, så jag kan bara instämma i det mesta. Jag har ingen med autism i min omedelbara närhet (dock andra diagnoser), så hur jag skulle reagera och göra är svårt att veta helt, men jag skulle vilja fortsätta umgås om det var mina vänner som hamnade i den siutuationen. Skicka breven också när du får ork! Kram Birgitta

mariellejohnsson sa...

Orkar inte läsa alla kommentarer, men instämmer på att vi också känner igen det där. Vi har kvar en hel del kontakter med släkt och det kan vara skitjobbigt det också ibland. Förståsigpåare som kommer och talar om för oss vad vi gör för fel. Saker som de faktiskt inte har en aning om hur det egentligen ligger till och varför det är som det är.
En del släkt har tagit avstånd och vi har ingen kontakt och det handlar just om att vi inte kan anpassa oss till deras idéer (och vice versa...). Dom kan inte hålla på att ändra tider vi ska komma och hälsa på och vi kan inte stanna till sena kvällen och om de ska hälsa på så måste de ringa några dagar i förväg osv. Sen är det ju sånt som vett och etikett, saker som de tycker att barn helt enkelt ska klara osv. Vi vet vad våra barn klarar och inte, vilken kommunikation man kan ha till dom osv. Men släktingarna tycker att det handlar om ouppfostran. Det är jättejobbigt den här biten tycker jag. Speciellt eftersom de varken ser det stora förberedande arbete jag gör för att det ska funka när man träffas och inte heller hur det brakar löst efteråt när madamme har förbrukat all sin energi på att träffa dom släktingarna.
Kram på dej och ibland tänker jag att andra föräldrar till barn med npf känns mera som släkt än den riktiga släkten.
Så vi kan väl bestämma nu Nina att vi är släkt :-)