onsdag 24 februari 2010

Vänner

Vi har en vän som ringer på helgerna. Det är ju kul, förstås! Det är bara det att han vill prata vääääldigt länge, och liksom ”aldrig” slutar. Helst varje helg. Och det är ju trevligt… Jag blir så glad att vi har våra vänner, och vi pratar gärna med dom både ofta och länge! Det är bara det att vi inte har tid och ork så ofta och länge…

Hur förklarar man det så folk förstår och inte blir ledsna? När det äntligen finns tid över att prata här hemma, så måste vi passa på att hinna prata med varandra lite… Och sen tar orken slut! Jag märker att ”vanliga familjer” ofta inte förstår det här riktigt. För att prata med en vän är ju bara trevligt! Och det tycker vi med, men vi orkar inte… Det har inte ett dugg med personen att göra, orken bara inte räcker hela vägen. När det blir kväll och allt är lugnt så går musten ur. Man bara sjunker ner i soffan och vill inget annat.

Därför är jag så tacksam över att kunna ha kontakt med dom flesta av mina vänner via fb. För då är jag inte låst och kan själv välja när och hur länge jag vill och orkar. Jag pratar nästan aldrig i telefon, och ett par av våra vänner undrar nog varför vi aldrig ringer upp… Och jag får dåligt samvete… Och dom finns inte på fb…

Vi förklarar ju läget och så, men det är inte helt lätt att sätta sig in i vår situation och förstå vår trötthet, om man inte är lite mer insatt, liksom.

Våra vänner betyder jättemycket för mig och jag är ju rädd om dom som står ut med oss överhuvudtaget. Jag menar, vi kan ju nästan aldrig umgås… Så dom vänner som finns kvar är värdefulla!

Den lilla släkt vi har är också värdefull för oss. Det hänger ju på oss att förklara varför vi inte kan ses så ofta, och det känns som vi har lyckats ganska bra med det nu. Dom flesta förstår, och finns kvar. Och försöker ses på våra villkor…

Ändå får jag så dåligt samvete när vi måste säga nej. Nu har vi sagt nej till två släktingar samma vecka, och vi som har förklarat att det är lättare att ses på lov, för då kan Sandra vara ledig utan att missa skolan. Så vill vi ändå att hon ska till fritids och ha ”vanlig vardag” när det väl blir lov. Ja, nu är hon så pass skör att hon inte ens orkar fritids, men det visste vi inte när vi sa nej till släktingarna som ville träffa oss.

Ni som följt min blogg vet ganska mycket om vårt liv, och förstår säkert att det inte går att förklara i en handvändning. Man måste sätta sig in lite för att ha en chans att förstå.

När vi träffar folk, så gör vi det på Sandras villkor och när hon mår bra. Därför funkar det oftast ganska bra dom gångerna, och då får ju ingen se hur det är när det inte funkar, alla andra gånger. Dom gångerna när vi måste säga nej till att ses. Och dom gånger vi ses, och reaktionen kommer efter.

Det finns en grupp på fb, som handlar om autism, och där var det en som skrev att om man ska kunna sätta sig in i hur det är att leva med autism i en familj, så måste man bo med familjen ett tag. Det ligger mycket i det.

Det här med att Sandra mår bra hemma i vardagen, men vi ser att hon inte fixar något utöver, är ju inte heller helt lätt för andra att förstå. Hon är ju inte sjuk och hon kanske t.o.m. går i skolan, men hon orkar inte göra något annat. Jag förstår om folk tycker det är konstigt, och kanske tror att det är vi som inte vill ses.

Men jag tror att dom flesta förstår nu iaf, och det känns bra! Våra närmaste förstår, och det är viktigast. För jag vill inte tappa kontakten med vare sig våra fina vänner eller goa släkt!

Nåja, det blev ju ett utlägg om den saken… Beror väl på att jag har lite dåligt samvete just nu, helt enkelt… Det är många jag vill träffa och det är många jag gärna skulle ringa till. Och det har varit både jullov och sportlov utan att vi har kunnat träffa nån.


Men nu är det färdigsvamlat om det! Igår började jag dagen med att vakna halv fyra! Men jag brukar inte behöva mer än runt 6 timmars sömn per natt, så jag var inte tröttare än vanligt. Jag gick nämligen och la mig redan vid tiotiden kvällen innan, för jag tänkte hinna sova lite… Det gick ju sådär ;)

När vi skulle gå ut till taxin blev det ett fasligt liv om allt och inget. Ja, det började med tjafs om knappen i byxorna efter ett toabesök. Sandra ville att jag skulle knäppa hennes byxor och när jag kommer ut i hallen för att fixa det så sätter hon sig i trappan. Vill att jag ska knäppa, men reser sig inte. Sånt typiskt beteende hon har för sig när hon är för trött. Det blir en låsning som jag inte kan hantera.

Det slutade med att jag gick därifrån och sa att hon fick väl ha byxorna oknäppta då. Mitt tålamod tar verkligen slut alldeles för fort nu. Beror säkert på att även jag är trött. Inte ”sov-trött” då, utan mer bara slut i huvet… Sånt man inte kan sova bort.

När jag kom ut i hallen nästa gång hade hon satt på sig täckbyxorna, men inte hängslena. Sen jackan över. Hade nu Sandra varit en vanlig unge så hade hon fått åka så till fritids. Men jag vet ju att hon inte kan släppa det, utan skulle tjatat på chauffören ända tills hon hade stannat och hjälpt Sandra med byxorna, och vips hade vi krånglat till alltihop onödigt mycket.

Alltså var jag tvungen att fixa det innan vi gick ut och det blev ännu mer tjafsande. Sandra var både arg och ledsen när taxin kom och vi fick bli ”akut-sams” innan hon åkte. Kändes inte bra alls. Jag ringde och förvarnade på fritids och sa att Sandra får vara ledig resten av veckan. Lika bra det, för hade humöret och skörheten berott på uttråkning, så hade det gått över i måndags, när det var fritids. Så troligtvis behöver damen lite mer ledigt.

Idag skulle hon ha varit ledig hursomhelst, för idag ska hon till frissan. Sen hoppas vi att resten av veckan blir bra, så vi orkar, allihop, och så Sandra fixar skolan på måndag.


”Nattmia” undrade hur det går med stegandet. Jorå, det knallar å går! Igår kväll, efter att jag skrivit i mitt resultat, så låg jag på 3:e plats av oss 20 som är med från mitt jobb. Det får väl duga, tycker jag. Av alla 2056 deltagare låg jag igår kväll på plats 251, inte illa, om jag får säga det själv! :)

En helt vanlig slappdag, när jag inte är ledig, kommer jag upp i ca 8000 steg. Så jag behöver inte promenixa så värst mycket för att nå mitt mål på minst 12000 steg/dag. För tillfället ligger mitt snitt på dryga 15000, tror jag. Det är bra att bo i hus med dusch och tvättstuga i källaren och sovrum på övervåningen. Extra bra är det när man är så glömsk som jag är… Det blir mycket trapp-träning på det viset ;)

Nähe ni, det här blev visst i längsta laget…
Bäst å sluta genast!

Var rädda om varandra!

11 kommentarer:

Maritha sa...

Du ska inte ha dåligt samvete vännen, du kan inte orka mer än du gör idag!

Släpp tanken och se framåt istället, det kommer att bli så fint, tänk snart smälter snön och du kan sitta på altanen.

Bra att du ser att hon behöver ledigt, alla är lite trötta just nu och hon påverkas väl också av kyla och mörker som alla vi andra.

Ha en bra dag och tack för att jag hann läsa på morgonen!

Kram Maritha

ada sa...

oj oj, jag har min love som gör ungefär samma saker som sandra... alltså, gör vad du kan och när dina släktingar och vänner inte "förstår" tänk på dom som förstår.... det är som i trafiken, man ser bara dom som inte släpper fram en,, jag försöker räkna dom som släpper fram mej och bussen... ok, jag tror jag försöker säja... se saken lite positivt.. vi förstår dej ... kram

Mamman sa...

Känner igen mig även om vår situation inte är lika isolerad som eran. Har nog tyvärr insett att det dåliga samvetet får man antingen leva med eller bara släppa. Vardagen måste ju i första hand fungera för er och ni kan inte göra mer än att försöka förklara för helt kan ingen förstå förrän man levt i samma situation. Samtidigt måste man lite på sina vänner att de förstår och ändå finns kvar. Ha det så gott och lycka till hos frissan!! Kram

Skalmans mamma sa...

Åh vad jag känner igen mig i det där att inte orka höra av mig. Inte orka prata i telefonen. Förstår precis hur du menar. Tur att FB finns ;-).

Jag köpte en stegräknare i söndags. Men med sjuka barn hemma blir det inte många steg =(. Får ta tag i det när de är friska. Tycker du är jätteduktig som "stegar" så bra!
Kram

Mona sa...

Släng det dåliga samvetet åt HELSOTTA!!!!! Direkt! Var stolt över det du gör och att du faktist har förmågan att säga nej. Är mycket imponerad av att du orkar vara så glad och se framåt så ofta. För det du och andra anhöriga gör, det går inte att värderas i pengar.
Att vara människa, mamma, fru, anhörig, assisten och vän.... det frestar på. Och om de inte finns kvar när det är lite.... stökigt, då är de inga att hålla fast vid. Säg till vännen som ringer, att du har bara 10 minuter att prata, så kanske det går lättare att avsluta. KRAMEN och jag ÄLLLLLSKAR att det finns blogg o fb o sms o brev o kort!

Nattmia sa...

Du kanske skall be dina vänner som inte riktigt förstår att läsa din blogg?? Du skriver jättebra om hur er familj fungerar och varför ni gör si eller så för att det skall fungera..
Som du skrev så kanske man behöver bo ihop med familjen för att förstå helt, eller jobba med de som fått diagnosen autism, men en rätt stor bild av hur ni har det får man när man läser din braiga blogg om goa Sandra.. Du förklarar ju varför och det är bra..

Hoppas Sandra sken som solen idag när hon kom hem..

Kramar Mia

Nattmia sa...

Fy vad slarvigt jag läser.. Sandra är ju hemma idag och skall till frissan.. Hoppas det har gått bra..

Kram igen :-D

Tanja, 30+ sa...

Duktig du e som stegar på!!!

Ja, akutsams har vi också blivit här hemma många gånger, med sonen (fast på ett annat vis, jag förstår). Men det är INTE roligt!!! Känns inte bra alls..

Kram

Anonym sa...

Håller med Mia att det kanske varit bra för vännerna att läsa din blogg, där du förklarar mycket, som när vi inte förstår riktigt hur det är. Skönt att det gick bra hos frissan !
Sköt om er !!! Kramiz Annika N

Annelie sa...

Detta med telefonsamtal på kvällarna.. vet precis vad du tycker om det.
Har själv inte alls lust att prata i telefonen på kvällen,, dagen gör det mig inte ett dugg.. men kvälltid.. *NEJ TACK*
Å då ska du veta att jag kanske inte har pratat med nån på en hel dag förräns gubben kommer hem...
Ändå så är jag väldigt social av mig.

Jag tänkte på detta när ni ska träffa era vänner,,, får de alltid komma hem till er eller kan ni åka hem till de oxå..??

Ha nu en helt underbar fortsättning på er veckan.. // Stor varm kram Annelie

Liv sa...

Dåligt samvete... Oj! Jag orkar inte ens ringa min egen mamma och hennes familj längre. Vi har nog vårt och jag orkar inte vara social med dem via telefon då de aldrig förstår hur vi har det. Vi får aldrig det där stödet som vi skulle behöva och det blir allt längre mellan våra telefonsamtalen. Så mitt dåliga samvete vilar jämt över mig för att jag allt sällan ringer mamma mfl, men jag orkar inte! Detta är på både gott och ont för min högsta önskan är dock att de ska förstå och kunna avlasta oss. Men många mil mellan oss finns inte den möjligheten i heller.
Internet och kontakter via fb har blivit min räddning utåt. Jag får mer stöd och glädje via er bloggare och fb:are än våra få släktingar.

Vilken fb grupp är du med i? Jag finns oxå på fb och har skrivit något liknande i min profil... "om man ska kunna sätta sig in i hur det är att leva med autism i en familj, så måste man bo med familjen ett tag"... Ett citat från en författre som jag inte just nu minns namnet på.

Må så gott! Liv

"Vi autismföräldrar är som en enda stor sammansvetsad familj - Vi förstår varandra och håller ihop - Vi puzzlar det bästa av allt"