torsdag 25 februari 2010

Trött!

Ja, jag alltså… Fast Sandra är nog trött hon med, och det är väl därför jag är trött… Det liksom snurrar runt av allt gnäll som blir när damen är skör. Så jag längtar väldigt mycket efter korttids nu!

Anledningarna är ju fler. Sjuk, lov, jul, sjuk, nyår, ledigt, sjuk, lov och sjuk igen. Så det har inte blivit så mycket av med varken vardag, rast eller korttids den senaste tiden, och just nu är det ett ”korttidshopp” på tre veckor. Skulle behöva semester! Ni vet, en vanlig semester, 4 veckor sammanhängande ledigt! Hahaha, nä… jag skulle vara glad över ett par dygn ;)

Allvarligt talat, det här har gjort att vi nu ska söka för ytterligare två korttidsdygn per månad. Dels för att vi behöver det, men mest för Sandras skull, så det inte blir så långa hopp mellan gångerna. För det är inte bra för henne heller. Hon behöver kontinuitet om det ska fungera utan oro.

Jag har redan kollat allt praktiskt som assistanstimmar, och byta korttidshelger mot vardagar (då det inte går åt lika många timmar eftersom Sandra är i skolan på dagarna) och att det finns plats kvar på korttids, som är näst intill fullbelagt. Men allt sånt har löst sig och kommer att funka! :) Nu gäller det ”bara” att vi får det beviljat också. Vi tror att det blir väldigt bra, både för oss och Sandra, och det känns bara positivt. Ni får gärna hålla en liten tumme…

För övrigt har jag kommit på en jätteviktig orsak till låsningarna. Att komma ur dom har jag fortfarande inte hittat nån lösning till, men att veta orsaken till dom hjälper ju till att försöka undvika dom iaf. Även om det inte är helt lätt alla gånger. Men så fort jag blir minsta stressad, så blir det värre, och tar längre tid. Om det ens går alls. Så ska det ha en chans att gå smidigt, vad vi än ska göra, så gäller det att ta det hela med ro. Inte bli stressad och inte skynda på!

Det visste jag ju visserligen redan, men det har blivit så tydligt och jag har liksom fått lite ”aha-känsla” på sista tiden. Ibland vet jag i bakhuvudet vad som är rätt, men måste bli medveten om det för att kunna ändra mitt beteende.

Jag kommer säkert fortfarande tappa tålamodet och bli stressad, men är man medveten så kan man ju iaf göra sitt yttersta.

Igår sov lilla damen ända till efter halv nio! Så skönt att hon kunde sova ut ordentligt, för det behöver hon nu. Humöret har varit lite si och så, och hon är inte pigg än. Känns bra att hon får vara hemma veckan ut!

På eftermiddagen var hon hos frissan och det gick rätt bra, med tanke på hur skör hon är. Ingvi är så duktig och Sandra blev fin i håret. Jag pratade väl lite för mycket och blev påmind av Sandras röstläge då och då. Det hörs direkt på henne när hon blir orolig.

Själv var jag ju lite pratsugen, men fick lägga band på mig flera gånger. Det gick, som sagt, rätt bra. Sandra fick sin klubba i vanlig ordning och vi klädde på oss. Då kommer en skylift och dom börjar hacka is från taket precis utanför.

Vi hade ju bara att vänta, så klart. Man vill ju inte riskera isklumpar i huvet… Men Sandra och vänta är ingen bra kombination! Så den kvarten, eller hur länge det nu var, som vi fick vänta, blev väldigt tjattrig med ett gällt och oroligt tonläge, och det satt i hela vägen hem. Jag var så slut i huvet när vi kom hem att Göran sa åt mig att gå och lägga mig en stund :) Otroligt nog somnade jag till lite, och sen kändes det faktiskt bättre.

Nu blir det inga större utsvävningar resten av veckan utan vi koncentrerar oss på att orka skolan på måndag. Själv ser jag fram emot lite rast då, så vi hoppas att dom här dagarna ska räcka för Sandra att bli pigg på!

Så svar på ett par frågor:

Annelie undrade om vi kan åka hem till vänner, eller om dom alltid måste komma till oss. Egentligen går båda bra, men vi bor så långt ifrån våra vänner att det krävs planering och hos en del även övernattning. Då är det bättre att dom kommer till oss. Och allra bäst funkar det på sommaren, då vi kan vara ute. Och dom måste vara beredda att gå undan när Sandra inte fixar det längre.

Hos andra är ju fördelen att vi bara kan åka hem när det inte funkar, så är det inte för långt att åka, så är det nästan bättre. Det jobbigaste för Sandra är när det blir trångt och om vi ska sitta runt ett bord och äta eller fika. Fika kan gå, men äta skippar vi helst.

Jag måste säga att det känns skönt att få kommentarer som ”Jag känner igen mig” och ”Jag vet precis vad du menar” från er som är i liknande situation. Det är så skönt när det är någon som vet vad det handlar om. För man möter så många som inte förstår eller tror oss. Man hör ofta ”Ja, men så gör ju alla barn” eller ”Så är det att ha barn” och då vill jag bara få dom att förstå att mitt barn är också ett barn och gör som barn gör många gånger, men HALLÅ! Vi har en diagnos på ett papper som bevisar att hon har det mycket jobbigare än ”era vanliga barn”

Det gäller väl inte våra närmaste, men vi har fått höra det många gånger av ytliga bekanta eller andra man träffar. Ja, man träffar ju en del folk när man ska kämpa sig genom vardagen… Rektorer, lärare (innan vi bytte skola då, förstås, för nu är det ingen som ifrågasätter längre) psykologer, pedagoger, bvc-personal och allt vad dom nu är för nåt.

Liv, tack för din kommentar! Det visste jag inte att det kom från en bok. Kloka ord! Gruppen på fb heter ”Autism- och Aspergerförbundet” så jag tror det är genom föreningen. Jag är ju inte med i den längre, men jag är med i gruppen på fb och den kollar jag gärna in på då och då!

Ha det fint, alla läsare!

7 kommentarer:

Maritha sa...

Godmorgon go vännen!
Jag säger ofta att jag förstår men egentligen förstår jag inte allt hur ni har det men jag försår att du blir trött och tappar tålamod och ork.

Hoppas ni får mer korttids så Sandra får det bäst!
Kram Maritha

Mia sa...

Finns det facebookgrupper nu också? Jag tror det blir bra om ni får mer kortis, då kommer du/ni orka så mycket mer. Och det är bra att längta ibland. Viggo är hos sin pappa varannan helg och det har fungerat som ett andningshål för oss. Folk förstår inte att det "går i ett". på ett helt annat sätt än andra. Ibland om jag haft någon vännina boende hos oss en helg så brukar de fatta. men det räcker inte med ett par timmar, för de flasta barn blir lite uppspelta vid besök, och precis som du beskrev så "fortsätter" det ju efter också. Ja, tur vi har varandra att "prata" med.

Anonym sa...

Klart jag ska hålla tummarna hårt !!! Ja det finns så många oförstående människor, även bland lärare också, för alla sorters handikapp och funktionshinder. Vet bara att t.ex min bror med fru fick kämpa länge innan läkare, lärare m.m förstod det som de länge misstänkt, att mellan pojken hade något slags handikapp. Först när pojken skulle fylla 10 fick han diagnosen Aspberger och adhd (tror de kallade adhd:n för inåtvänd) för han är inte bråkig. Att det ska behöva ta så lång tid, och han hade stora problem i skolan och de skulle tagit det på allvar. Men de skyller på att vissa barn är lite senare än andra...Grrr !
Och bara en sådan sak som dyslexi som våra två yngsta har, tog det lång tid innan de tog det på allvar och fick testa sig. Sonen fick först i 7:an veta att han hade dyslexi och det påpekade jag redan i 2:an, men läraren skyllde på att han var senare än andra. Och vissa lärare har heller inte någon förståelse för det ( eller det är okunskap). Sonens engelska lärare i högstadiet skrev med stora bokstäver efter varje prov.." Träna mer på rättstavning ! " och han tränade mycket men det hjälper föga när man har dyslexi för bokstäverna hamnar inte rätt ändå. Folk är kvicka på att slänga ur sig en massa de inte förstår ! Jag förstår inte hur det är att leva med ett barn med autism, men jag förstår att det är ett dygnet runt jobb.Så stå på dej Nina ! och lycka till ! Många kramar ! Annika N

Mona sa...

KRAMEN! Hoppas ni får några sköna dagar att komma ifatt på nu.

Nattmia sa...

Jag håller tummen på att ni får mer avlastningstimmar.. Vi har en kanon LSS-handläggare här så jag hoppas att er oxå är lika bra :-)

Ha nu en bra dag och hoppas Sandra inte är lika skör idag..

Kram Mia

Okki sa...

Håller mina tummar för att det löser sig med kortis. Viktigt att få andas ut emellanåt.
Kram Okki

Sussi sa...

Ja du vad ska jag skriva, du är så klok och kommer alltid på bra lösningar, vet att du blir trött men är det så konstigt????
Nä inte ett dugg, vi kan inte göra allt.
kram