Positiv påfyllning

Det blev ett ofrivilligt uppehåll här. Jag har nämligen sovit väldigt mycket mer än jag brukar och då har mina egna skrivstunder med morgonkaffet försvunnit. Jag har varit (är) så otroligt trött en period och det är ju bra att jag kan sova då.

Jag är också tacksam över att vi är två som kan hjälpas åt. Göran har nog sett att jag är tröttare än vanligt så han har tagit några av mina duschdagar och gjort mer av förberedelserna. Tack!

Det är lite saker som hänger i luften nu, och vi väntar på lite svar här och var. Vi vågar ju inte riktigt hoppas för mycket, för bakslagen slår så hårt, men om det blir som vi hoppas så kan vi kanske snart börja få lite mer avlastning, och det är ju behövligt på alla sätt och vis.

Förhoppningsvis har vi en assistent på ingående inom rimlig tid, och jag har även pratat med en lärare som Sandra hade i den skolan som fungerade bra. Hos henne har Sandra varit många gånger, och kan hända att vi har två som kan vara assistenter där några tillfällen framöver.

Det var så roligt att prata med läraren igen, det var ju ett tag sen sist. Bara att prata med någon som känner Sandra ordentligt, och därmed förstår exakt hennes behov, och vår oro, var ju enormt skönt. Samtidigt ledsamt att inte andra viktiga beslutsfattare fattar. Tänk om det kunde finnas någon slags anpassad boendeform för Sandra, med personal eller assistenter som har rätt kunskaper. Det är ju bara det som kommer fungera i längden, och nåt sånt finns inte. Det är tungt, faktiskt. Vi måste (!) hitta ett hus till Sandra, och hoppas att hon kan bo där. Nåt annat fungerande alternativ erbjuds inte.

Jag är så tacksam över tiden i träningsskolan. Mest för att Sandra fick dom åren av välanpassning, och vi lärde oss så mycket, men också för att vi har fått se vad som funkar, och att det gör det om man gör rätt. Annars hade vi ju inte kommit så här långt med Sandra, som vi trots allt har gjort. Då hade det fortsatt vara ett ofungerande kaos runt henne, som i första skolan.

Jag har fått bekräftat att det jag kände, och försökte få dom att förstå, var rätt. Hade jag vetat mer, så hade jag aldrig accepterat hur det gick till där. Men vi visste inte att våran känsla var så rätt. Det såg vi när Sandras trött-sjukor och utbrott försvann iom skolbytet.

Inte för att dom var dåliga på nåt sätt i första skolan, ska jag tillägga här. Men Sandra behöver stor kunskap och rätt bemötande. Hon fungerar inte i en miljö där det är hon som förväntas anpassa sig. Punkt. Fast ingen förstod det, och inte vi heller förrän vi såg skillnaden på Sandra i en anpassad miljö med rätt kunskaper. Den anpassningen och kunskapen är det enda som fungerar, och eftersom den inte finns så måste vi försöka bygga upp den själva. Rätt assistansbolag var steg ett.

Är den nån läsare som har egna erfarenheter, eller känner nån som har aktivitetsersättning och bostadstillägg, och bor i eget hus? Bostadstillägget täcker inte vilka kostnader som helst, så vad man vill veta är ju vilken månadskostnad man klarar, och om man kan ha en buffert för oförutsedda kostnader? Det är svårt att ta reda på sånt, eftersom allt ”beror på” och dom inte ens vet på F-kassan hur mycket tillägget är. Men ska vi köpa ett hus, så vill vi ju veta om Sandra kommer ha råd. I min värld är hon ju inte ensam om att bo med aktivitetsersättning och bostadstillägg. Men vi måste försäkra oss om att hon kan bo kvar om kyl och frys går sönder, t.ex. Något lån måste vi ju se till att hon inte kommer ha.

Nåja, det är vårt enda bekymmer i hela världen, känns det som. Fast det är tillräckligt, eftersom vi inte har någon lösning och utan lösning går det inte. Förutom bostadsproblemet så är det fullt fokus på positiva saker här, och det går framåt.

Må gott.

.