lördag 9 april 2016

Prioriteringar och annan frustration

Klockan tolv igår hade vi lagat och ätit lunch, gjort matlådor, diskat, tagit emot en leverans, klarat av toa- och duschbestyren, ringt viktiga samtal, skrivit ut och plastat in lite bilder, och jag tog mig tid till en snabbdusch, eftersom jag inte hade hunnit duscha på två dagar. Mellan 12.02-12-16 hann jag tom med en kafferast med morgonens microvärmda kaffe och två Alvedon. Göran gick ut och bytte däck på Sandras bil när hon landade i soffan med en film.

Iofs en ganska vanlig dag på jobbet, men lite intensivare än normalt eftersom vi åt lunch redan klockan tio. Sandra var nämligen hungrig, eller det var vad hon sa så det var vad vi trodde innan vi kom på den egentliga orsaken. Att hon skulle vara hungrig klockan tio hade ju inte varit så konstigt annars, eftersom hon knappt ätit dagen innan.

Men hon åt inte så mycket klockan tio heller, utan ville ner och bada. För hon längtade så efter en assistent som är mammaledig just nu, och i badrummet finns foton (över handdukskrokarna) på alla assistenter :)

Medan damen badade skrev jag ut en bild på den efterlängtade assistenten, så Sandra kan ha den att titta på när längtan blir för stor.


Det hann också komma en leverans (som skulle kommit dagen innan men strulade lite) med säng och byrå. Vi skyndade oss att bära upp grejorna på övervåningen, med ”Änglavakten” i ena handen (för att ha koll på baderskan i källaren). Möblerna är till assistans-rummet när externa assistenter ska sova här. Sandra märkte ingenting! Snacka om tajming :) Såna lyckoträffar tror jag nog inte utomstående kan förstå den verkliga glädjen i.


Särskilt nu är vi tacksamma över så lite orosmoment som möjligt, eftersom damen redan är skör och gnällig. Bara att orka med alla låsningar såna här dagar kräver orimligt med tålamod, faktiskt. Men, vi är trots allt vana och även om jag inte är jättepedagogisk efter en halv förmiddag med skrik som skär i öronen, så går det rätt bra. Några onödiga utbrott blir det dock, pga att orken tar slut hos oss alla. Ibland rinner det även över senare, så Göran och jag lyckas bli osams mitt i allt. Nånstans i bakhuvudena vet vi ju att det beror på utmattning.

Viktiga prioriteringar som måste hinnas inom kort, helst igår, är apoteks-inköp, prata om framtida boendealternativ, få ordning på intyg och skriva rätt ansökningar och skicka iväg det. Apoteket har jag varit påväg till i två veckor, men rätt vad det är hinns väl det också med. Vi har en sån bra framförhållning på det mesta, just för att vi sällan hinner göra det vi måste när vi har tänkt det, liksom. Det finns ett reservlager av allt så det blir sällan katastrof om vi måste omprioritera lite, vilket vi nästan alltid måste.

Göran ringde iaf till F-kassan och hörde sig för ännu en gång, och ännu lite noggrannare, vilka möjligheter det finns för Sandra med bidrag och besparingar. För vi vill ju helst att hon slipper ha med kommunens s.k. ”anpassningar” att göra, eftersom dom inte förstår behoven alls. Det skulle innebära stor oro om vi var tvungna att lämna över ansvaret för boende till kommunen. Dom anser nämligen att en gruppbostad är jättebra.

Och det tror man säkert om man inte är insatt i Sandras behov… Det står t.o.m. i utredningen som F-kassan har gjort att Sandra kräver personal med goda kunskaper om henne. Det står i läkarintyget också, och i en del andra intyg som vi har samlat ihop från personer som vet vad dom pratar om. (Stort tack till er som hjälpt oss med det). Det är största anledningen (av fler!) till att gruppbostad går bort. Det får bara inte hända! Just den oron, att det (i dagsläget) inte finns ett boende-alternativ som funkar för Sandra, är det som tröttar ut oss mest just nu.

Jag vet att det finns jättebra verksamheter, och att det fungerar för väldigt många andra. Men det fungerar inte för Sandra, och det finns ingen trygghet eftersom om det finns nånting som skulle fungera så är det i en annan kommun. Och kommuner kan köpa tjänster från andra kommuner, men ska sträva efter att få tillbaks personerna till den egna kommunen igen. Alltså kan Sandra tvingas flytta, om hon mot förmodan skulle börja må bra i en gruppbostad i en annan kommun…

Så vi måste försöka ordna det utan kommunens inblandning. Det blir tufft, men vi ser ingen annan lösning. Vi får dra ner på allt som går att dra ner på, utan att det påverkar Sandra för mycket. Vårt liv är ju redan uppbyggt efter Sandras behov, så det finns inte så mycket annat att dra ner på.

Extra svårt blir det faktiskt när det inte finns så mycket tid att hinna prata med varandra. För vi kan inte diskutera sånt här på arbetstid, och vi har ju arbetstid nästan dygnet runt. Nej, det var överdrivet. Vi är lediga en hel del, men inte just när vi behöver prata alla gånger. Nästa gång vi kan prata blir på torsdag, då Sandra är på jobbet och vi är hemma samtidigt. Och just nu känns det lite akut att ha den där tiden att diskutera möjligheter, för och emot, och få fram rätt papper inför rätt ansökningar.

Det vi har att välja på är att acceptera kommunens vilja att flytta Sandra till nån gruppbostad i en annan kommun, att överklaga avslaget till särskild anpassad bostad, eller att skicka in ansökan om bostadsanpassning till det hus vi har och se till att få ner alla kostnader som inte Sandra kommer kunna betala i framtiden. Det sistnämnda kräver att vi flyttar till husvagnen.

Vad vi vill, och vad som är bäst (egentligen enda alternativet) för Sandra, vet vi. Det vi måste diskutera är hur vi ska göra det möjligt.

Det pratas om anpassningar och diskriminering när det gäller andra funktionsnedsättningar. Alla ska ha samma tillgång till ett rikt liv med roliga aktiviteter. Såna drömmar kan vi knappt ens drömma om. Sandra behöver liksom bara få bo.

.

3 kommentarer:

Anonym sa...

Det är också min erfarenhet och vad jag försökte föra fram men det är svårt utan att det blir för mycket text.
Dem jag träffat och jobbat med som har bra anpassade boenden har alla ordnat det själva (eller familj/företrädare rättare sagt) med hjälp av bostadsanpassning och väldigt mycket tålamod.
Det är ett fåtal kommuner som har rätt anpassade bostäder.Oftast är det som man kallar "särskilt anpassad bostad" en grundanpassad bostad som är bra i sig men inte täcker alla behov.Det är alltid bra med breda dörröppningar,utan trappor osv. för det som är bra för rörelsehindrade är också bra när man har en hjälpare och behöver mer svängrum.
Ni kanske även kan fundera på alternativet att byta bostad,till en som går lättare att anpassa?

Johannes mamma sa...

Känner din frustration ända hit...
Hoppas verkligen att ni snart kan få den lösning som är bäst för Sandra.
Angående apoteket. Jag kände också den frustrationen att aldrig komma iväg dit; men både Apoteket AB och Apoteket Hjärtat har jättebra sidor där man både kan beställa mediciner och sådant som är receptfritt.
Vill man kan man få det hemskickat tom.
Det som krävs är ju dock fullmakter för att få hämta ut i annan persons namn.
Men tro mig det är jätteskönt att slippa springa på apoteken.
Önskar er en så skän helg som det kan bli...

Herman sa...

Jag har samma tanke som anonym, kan ni inte sälja huset och köpa en bostad som är billigare i drift för Sandra i framtiden, som är lagom stor och som är enklare att anpassa? Eller flytta hela familjen till grannkommunen (eller någon annan kommun) där Sandra lättare kan få den hjälp hon behöver? Man kan väl inte vara tvingad att födas, leva och dö i samma kommun bara för att man har speciella behov?

Förstår att ni vridit och vänt på alla alternativ men jag blir nyfiken på varför dessa alternativ inte skulle funka.