måndag 29 augusti 2011

Det gör skillnad

Vi är så tacksamma över att allt runt Sandra fungerar så bra nu. Att det fungerar ser vi inte minst på Sandra, som är tillfreds med det mesta och nästan alltid glad och positiv.

Att hon är trött och grinig ibland är ju en sak, vem är inte det? Men jag menar i det stora hela. När hon är utvilad. Hon mår så bra och jag är såå tacksam över det! För det är tyvärr ingen självklarhet för personer med npf.


Dom blir alltför ofta misstrodda och det tas inte på långa vägar den hänsyn dom behöver. Jag menar, dom möts inte alltid med respekt och förståelse. Folk fattar inte hur viktigt det är med t.ex. rätt pedagogik och struktur för att personer med npf ska fungera och må bra. Npf syns inte, och det finns dom som tror att det inte ens finns… Åtminstone adhd är starkt ifrågasatt.

Folk tror att autism ökar och är på modet, och att adhd-föräldrar vill droga sina barn för att dom inte klarar att uppfostra dom. Att det är en enkel och bekväm utväg att ”sätta en diagnos” på sitt barn för att slippa göra nåt mer sen. Sånt gör mig ledsen och arg. Jag undrar varför dom som vet minst är dom som har flest åsikter? Jag önskar att såna personer kunde lägga sin energi på att läsa om npf istället för att trampa på dom som har det jobbigt ändå.


För det första kan man inte gå till doktorn och be om en diagnos. Det krävs en noggrann genomgång av hela livssituationen. Föräldrar, lärare och barnet själv intervjuas och barnet genomgår en massa olika tester. Så vemsomhelst får inte en diagnos bara för att föräldrarna inte orkar uppfostra…

Sen är det ju också så att man inte ”slipper göra nåt mer” när barnet har en diagnos. Det är inte så att man liksom skyller allt på det och sen lutar sig tillbaks och har det bra. Jag skulle vilja påstå att det efter diagnosen kräver enormt mycket jobb innan livet börjar fungera.

Däremot är diagnosen en stor hjälp till att förstå sitt barn, och hitta rätt vägar för att barnet ska må bra igen. Utan en diagnos skulle man aldrig hitta rätt. Oj, vad jag har lärt mig mycket om Sandras sätt att tänka och uppfatta saker genom att lyssna på personer som själva har någon form av npf.

Att Sandra fungerar, och mår bra, är tack vare att alla runt henne respekterar henne, strukturerar upp hennes tillvaro, anpassar och schemalägger och har rätt tänk. Skulle det försvinna så skulle Sandras liv braka ihop, det har jag sett många exempel på.


Att ta bort tryggheten, strukturen och assistansen, runt Sandra skulle vara som att ta bort rullstolen för en som inte kan gå. Skulle nån ens komma på tanken?

♥ Kram ♥

10 kommentarer:

Annika N sa...

Det är skrämmande att folk kan kläcka ur sig såna grejor...Klart man blir ledsen då när man hör sånt :-( Om dom nu inte vet något om t.ex autism, så kan dom ju kolla upp lite innan, och ta reda på lite mer, och ta sig en funderare om hur det kan vara att ha och leva med barn med funktionshinder. En del är så snabba med att döma ut de som inte följer mallen...Fy för !!!
Skönt att Sandra fungerar bra nu och är glad.. Vilka fina bilder :-)

Massor av kramar !!! Annika

Anonym sa...

Så fint skrivet Nina, och så bra beskrivet. Tänk om folk som inget vet utan bara har fördomar kunde ta till sig detta och börja förstå och lära sig vilket enormt arbete det faktiskt ligger bakom för att våra barn ska få en möjlighet att få må bra och ett liv som är värdigt. Att få mötas med respekt för den individ de är på sin nivå och med verktyg som de förstår och behöver...
Kram på dig allra finaste Nina för ett vldigt bra inlägg//Lenaeff

Maritha sa...

Nej ingen skulle ta bort rullstolen........helt otroligt vad lite kunskap det finns! Inte vet jag så mycket heller men du har verkligen lärt mig massor Nina!

Människor som har åsikter ja......som diabetiker träffar jag också dom :-((

Ha det nu fint på er ledighet och slappa mycket......och må bra <3

Kram Maritha

Annelie L sa...

Det kommer alltid att finnas människor med åsikter, som dom anser vara det enda rätta.....hur de nu kan vara så inskränkta.
De borde inte bara läsa om npf, de borde få tillbringa en vecka eller två i en familj som lever med ett barn eller i en del fall flera barn med olika diagnoser.
Efter det skulle dom få yttra sig och då kanske det vore värt att lyssna på dom.....
Du skriver så bra Nina, och du har så vackra bilder.
Stor o go kram till dig!!

Tina sa...

Jättebra skrivet, Nina! Och så måste jag bara få säga att jag blir glad när jag ser dina kommentarer, inlägg och bara ditt glada ansikte. Du förmedlar en sån glöd och kämparvilja, och så mycket livsglädje. De där dagarna när jag glömmer bort att vara tacksam, då påminner du mig bara genom att finnas. Tack! <3

Tina sa...

Kloka ord, bra skrivet. Vore bra om de som inte har kunskap läste också !Positivt att det verkligen kan fungera bra också. Kramar Tina

Lotta sa...

Nina! Du skriver så fantastiskt bra och jag är övertygad om att det är många som har mycket att hämta ur din blogg. Jag är stolt att ha dig som bl a jobbvän! Kram Lotta

Patricia sa...

Så bra skrivet Nina.
Så många gånger som jag kännt mig som en misslyckad förälder innan Alex fick sin ADHD-diagnos och så mycket som fick sin förklaring och gav mig försåelse när jag fick lära mig om vad ADHD innebär, att äntligen förstå sitt eget barn, det går inte att beskriva för jag visste inget innan han fick diagnosen.

Men att fortfarande bli ifrågasatt av sina egna nära är fortfarande tufft, när de inte vill förstå, när de inte vill sätta sig in i vad ADHD innebär och när de inte vill stötta mitt eget barn som de är släkt med, det gör ont.
Att utomstående inte vill förstå är också jobbigt, alla instanser som skola och i vårt fall nu Arbetsförmedlingen, det tar på krafterna ibland, men skam den som ger sig .. =)

Det är såna som du Nina som sprider kunskap och förståelse i samhället. Tänk så mycket jag lärt mig om autism sen jag lärde känna dig, det hade jag nog inte gjort annars.

Massa kramar
Patricia

Sparkler sa...

"Folk" aka S.L. verkar tro att barn som har mamma och pappa med bristande föräldraskap kan tystas med ADHD-medicin. Dvs har man ett krävande barn och misstänker att föräldraskapet inte är det bästa så tar man bara barnet till läkaren. Läkaren skriver genast ut ADHD-diagnos samt medicin. Sedan går familjen hem och allt är frid och fröjd. Kan folk faktiskt tro på sådan rappakalja?
Nu är det ju så att jag inte (ännu) har medicinerat mina barn, men fast jag skulle göra det så skulle ju allt inte försvinna ändå. Medicinerna ordineras ju oftast att tas på morgonen så att de går ur kroppen 7-8 timmar senare. Dvs. då barnet kommer hem. Så föräldrarna får ju ändå ta barnet i det ursprungliga tillståndet kvällar, veckoslut och lov, då man inte då ger medicin.
Jag skulle fortfarande hjälpa mina barn på samma sätt, men de insatserna vet inte andra något om. Det merarbete som krävs för att hålla ihop en NPF-familj. Äsch jag tror jag får utveckla dessa tankar i min blogg.
Men du skrev redan jättebra vilken skillnad det gör när man vet vad det handlar om.

Bellan sa...

Så bra skrivet Nina! Hoppas många läser detta som skulle behöva det....
Härligt att ni har kommit så här långt med att det funkar så bra kring Sandra. Det är sååå betydelsefullt när det finns rätt personal och struktur runt våra barn. Men vägen dit är lång ibland.

Kramen till dig!
//Bellan