Bra planeringar med sköra verkligheter

Jag har inte hunnit blogga nåt, men igår somnade Sandra tidigt, så då kunde jag passa på att förbereda ett inlägg.

Vi börjar med måndagen, som gick bra, men Sandra var väldigt skör. Hon kom iväg som hon skulle efter lunch, till både dv och korttids och det blev inga större utbrott, vilket var skönt eftersom jag var själv. Dessutom är mitt tålamod inte riktigt på topp nu, men jag gör så gott jag orkar och det verkar räcka dom flesta gångerna. Det gäller att bita sig i tungan och räkna tyst för sig själv.

Det färdiga avslaget angående sommarens sökta korttids kom också. Jag vet inte om det är idé att lägga energi på att överklaga det ens. Kommunen har ju rätt i att Sandra har assistans, och tydligen så faller alla rättigheter till specialanpassning bort då. För det spelar ingen roll om Sandra har assistans ifall hon inte fixar vikarier och vi inte har hittat assistenter som täcker behoven än. Vad hade hänt med Sandra om vi föräldrar inte fanns nu?

Det tar sin tid att lära känna Sandra, och om vi skyndar för fort så blir det bara bakslag. Det är som det är, men hade chefen för korttids varit juste från början, så hade han ju kunnat sagt att vi skulle söka korttids dom veckorna dv är stängt. Kan jag tycka.

Även om kända människor (t.ex. korttidspersonalen) går in och vikarierar, så har dom ingenstans att vara eftersom Sandra inte fixar att ha folk hemma, och eftersom man måste känna till alla rutiner på dv om det ska funka att vara där. Hade kommunen varit samarbetsvilliga så hade Sandra kunnat vara på korttids, med känd personal som får betalt av assistanstimmarna som vi har. Vad är problemet, liksom?? Jo, det vet jag ju. Paragrafnissor och bessermissar i kommunhuset!

Avslaget innebär att Göran och jag är lediga fem dygn i sommar. Dom gick igenom för att dv är stängt då. Ja, vi lär väl sova dom dygnen, antar jag. Vi har korttids fem nätter också, så vi är lediga på kvällarna en annan vecka, om Sandra fixar att vara på korttids då och på dv med Göran och mig på dagtid. Resterande dagar blir det jobb 24/7.

Nåja, nog om det! Behövde få ut lite ilska bara. Egentligen slösar det bara på energi att reta upp sig, så vi får väl göra det bästa av det istället. En dag i taget så ska väl den här sommaren gå den med. Vi får ju ändå vara tacksamma att dv är öppet så Göran och jag kan vara där med Sandra lite. För att ha henne hemma i 4 veckor skulle hon inte fixa, och inte vi heller. Dv håller alltså öppet extra för Sandras skull, och det är när det skulle varit stängt enligt deras ordinarie tider som vi har rätt till korttids.

Vidare om veckan nu. Tisdagen gick ganska bra, och då var vi två assistenter vilket underlättar betydligt. Efter lunch åkte vi på en utflykt eftersom det skulle komma folk till dv och det fixar inte Sandra. Damen var ganska skör, men funkade. Ett besök hem till assistenten med lite fika stod på programmet.

Sen en prommis med en bekant person och det syntes att dom båda gillade varandra. Sandra körde hennes dotter i vagnen och dom gick där och småpratade med varandra :) Efteråt sa Sandra ”Det var kul att prata med xxx”

På eftermiddagen var det möte här hemma och sen orkade jag varken blogga eller lyssna på Spotify utan somnade istället. Inte för att mötet var jobbigt, utan för att jag är ganska trött nu, och jag behövde vara pigg igen till gårdagens planerade möte.

Igår morse hämtade vi en trött tjej på korttids, som hade blött näsblod och utbrottat en del. Väl framme på dv tog hon sig för pannan och sa ”Jag mår inte bra idag” och med tanke på färgen i ansiktet var det inte så mycket tvivel om den saken.

Typiskt! För det var en viktig dag. F-kassan skulle komma och titta hur det fungerar för oss på dv, och sen skulle vi ha ett möte efteråt. Sandra fick Alvedon i hopp om att det var en tillfällig svacka, men efter att ha vilat i soffan en stund utan förändring gav vi upp.

Avboka all planering och hem för att bädda vår egen soffa istället. Det var mest gnäll, utbrott och tårar resten av dagen, vilket det brukar vara när Sandra är för pigg för att sova men för trött för att orka vara vaken…

Men rätt vad det var piggnade hon till och ville äta med assistenten. Så dom käkade spagetti och köttfärssås och vi undrade om det hade gått över redan. Men efter ett par tuggor däckade Sandra i soffan igen, och somnade äntligen.

Man vet aldrig nånting i förväg och det har hänt att svackorna har gått över på ett par timmar, men den här gången behövde hon vila ordentligt. Om mitt tålamod har räckt hyfsat bra under första halvan av veckan, så ändrades det igår. Kan man lugnt säga. Herregud! Det går inte att beskriva hur en dag med en ”för trött för sig själv-tjej” är.

Vi skippade kvällsrutinerna och fick iallafall en lugn natt. Idag hoppas vi på en vändning för damen skulle behöva få tillbaks sin aptit nu, om hon ska få lite energi. Igår ville hon bli matad, men gapade inte och så var det med allt annat också. Ville men orkade inte och hjälper man inte blir det utbrott och hjälper man så… ja då får man inte hjälpa fast hon vill. Eller hur jag nu ska förklara.

Det handlar nog mest om att Sandra faktiskt inte kan när hon blir sådär trött. Hon vill bli matad men klarar inte att gapa, t.ex. Så det är ju inte så att hon provocerar, men det är väldigt lätt att bli provocerad. Att tappa det där viktiga tålamodet och bli arg fast hon inte kan hjälpa hur det blir. Det känns ju inget vidare i mammahjärtat, faktiskt.

Hon somnade iallafall före halv sex, och sover än. Hur dagen blir idag får vi ju se, men vi hoppas att hon är piggare än igår när hon vaknar.

Jag avslutar med lite svar på Annettes kommentar. Angående att söka assistenter så gör vi det för fullt. Det är inget jag vill skriva om här, eftersom vi måste prova oss fram ett tag innan vi vet om dom som söker passar för Sandras behov. Jag vill helst inte skriva något förrän det är klart. Men det kommer inte in jättemånga ansökningar, precis.

När det gäller tiden som assistenterna jobbar så kan vi inte ändra den eftersom dom bara kan jobba utanför hemmet. Om vi går ner i tid måste Sandra vara på dv längre dagar och det fixar hon inte. Hon klarar nämligen inte att ha externa assistenter hemma och hennes tider utanför hemmet är 8-15.30, mer klarar hon inte, och vi skulle inte hinna med alla kvällsrutiner om hon kom hem senare. Vi har som mål att det ska fungera så småningom, men i Sandras takt. Förhoppningsvis hinner hon flytta hemifrån innan vi kommer så långt.

Städning med Sandra kan vi säkert utveckla när hon har eget boende. På dv funkar det inte eftersom det är fler saker att ta hänsyn till där. Dels skulle hon inte fixa det själv av olika själ (och då menar jag rent psykiskt, för skulle hon klara det så hade det gått att planera in det med hjälp av assistenterna, på liknande sätt som ni gör med Hanna). Och dels finns det en till i samma lägenhet som vi måste planera tiderna ihop med. Så fort Sandra ska göra nånting så måste vi se till att det inte krockar med nånting annat, som någon annan gör, för det klarar hon inte.

Vi har mål och delmål som är anpassade efter Sandra, men hon har inte kommit så långt än, och vi har inte heller hunnit finplanera tillräckligt för att kunna börja med det. Först och främst måste vi ha full personalstyrka och få alla nuvarande aktiviteter och anpassningar att flyta för alla.

Angående min ledighet så är jag ledig ett helt dygn på tisdag. Det är efterlängtat, för sist jag var ledig (21-22 april) så låg jag däckad i migrän. Så vi hoppas att Sandra piggar på sig under helgen, annars får jag vänta en vecka till på mitt lediga dygn. Som tur är så stortrivs jag på jobbet, och resten får ju lösa sig.

Jag önskar er en fin dag!

.