Gårdagen
fortsatte skör, men ingen sjuka syntes till. Däremot hade Sandra väldigt svårt
att prata om nånting annat än Janes bil och korttids. Istället för ”Jag vill ha
mer mat” (som hon visserligen aldrig säger, men visar på annat sätt) sa hon
”Åka Janes bil” och istället för ”Jag behöver gå på toa” (som hon inte heller
säger, men vi känner ju henne…) sa hon ”Grönt skärp” (Grönt=måndag=Jane och
korttids)
Göran tog
med sig damen på en biltur efter maten, för att varva ner henne. Undertiden
packade jag korttidsväskan och kafferastade lite. Resten av dagen förblev
kravlös och funkade därför ganska bra, trots allt.
Det var
det om det och nu till kommentarsvar J
Stort tack
till Annette för din långa och intressanta kommentar! Jag väljer att klistra in
den här, och kommentera/besvara lite vartefter, för att få lite överblick,
eftersom det gav mig många olika tankar.
Annettes
kommentar i sin helhet, med mina inflikade, kursiva, svar:
”Det jag
tänker är att alla förändringar är svåra och att skillnaden mellan helg och
vardag är jobbig för så gott som alla med AST (autismspektrumtillstånd). För en
del är helgen jobbig, om man har en bra anpassad verksamhet. För andra är
veckan jobbig, om man har en skola/verksamhet man inte vill vara på.
Ja, absolut! Så är det. Och vi är
väldigt tacksamma över att det är hemma det är tråkigt. När Sandra var liten,
innan vi bytte skola, var det lite tvärtom, även om hon tyckte om sin skola då
med. Hon behövde inte bara vara hemma för att vila då, utan hon utvecklades
också bättre när det var lov, t.ex. Personer med autism skulle slippa lov och
helger, och istället vara lediga när dom behöver det av någon anledning. Ja, om
verksamheten är anpassad, förstås.
Har även
tankar runt det här med andra människor och jag skriver dem här för att det
brukar vara intressant höra andras tankar (tycker iaf jag) och har man tur kan
man snappa upp ett nytt sätt att tänka som i slutänden ger en lösning på något
problem (det har hänt mig flera ggr). Så jag skriver aldrig för att 'veta bäst'
eller liknande eller för att jag inte tror ni gör det allra bästa för Sandra, det
vet jag att ni gör.
Jag har inga problem med det, tvärtom,
jag gillar att vinkla på saker och fundera utifrån olika perspektiv. Det enda
jag har väldigt svårt för är att bli ifrågasatt, och när personer utifrån talar
om hur vi ska göra, eller när vi gör fel, utan att ta reda på varför vi gör som
vi gör. Funderingar som dom du har här gillar jag och blir bara glad över.
Det jag
tänker är att:
Barn/andra
personer som beter sig likt barn (högljudd, plötsliga rörelser, snabba
rörelser) är svårast.
Oohja! Funkar för det mesta inte alls.
Nåt annat som är väldigt svårt är känslor. Om någon blir arg eller ledsen, så
får Sandra nästan alltid ett utbrott, eller börjar åtminstone gråta. Jag har
läst nånstans att det är ganska vanligt att personer med autism tar åt sig och
tror att allt handlar om dom själva. Jag vet inte om det stämmer, men kan ju
vara en förklaring.
Välkända
personer går bäst (det kan ta månader-år att bli välkänd).
Överraskningar
är jobbiga.
Jo, så är det ju. Fast när det gäller
plötsliga rörelser, ilska och gråt så är det lika jobbigt om personerna är
kända för Sandra. Göran och jag får aldrig visa känslor på det viset. Är vi
inte överens får vi akutlösa problemet med hjälp av skrivna lappar, och sen
reda ut det när Sandra inte är hemma. Gör vi illa oss får vi bita oss i tungan…
Om vi tappar nåt, eller spiller, eller gör nåt annat oförberett, så blir det
utbrott om vi inte genast lyckas styra vår reaktion rätt.
Ni har
rest med Sandra och det har varit jobbigt t ex på flygplatser men hon klarade
det när hon satt i rullstol, min tanke runt det är att hon kanske kunde ha
hjälp av en rullstol om hon måste bo så att risken finns att möta andra eller
iofs finns ju den risken så snart man går ut faktiskt.
Vi använder i stort sett alltid
rullstolen i såna situationer. Men inte inomhus, och inte på den egna tomten,
för då hjälper den inte. Men på promenader, och där vi riskerar att möta folk,
används den i stort sett varje gång. Det funkar inte alls annars, nämligen. Resor klarar hon egentligen inte, det är sånt vi bara tar oss igenom för att målet för resan fungerar ganska okay, och Sandra gillar det.
Sedan vet
jag ju inte exakt hur ni bor nu men helt tomt på andra människor runtom är det
väl inte? Så det kan vara värt att fundera på hur Sandra klarar det i dagsläget
osv.
Det är ganska folktomt där vi bor nu.
Vi har grannar, men tomterna ligger så att vi bara ser grannarna på ena sidan,
när dom är på baksidan av deras hus, vilket dom i stort sett bara är när dom
klipper gräset. Övriga grannar syns inte alls från vår tomt, men är Sandra skör
så räcker det med att hon vet att dom är där. Det funkar alltså inte
smärtfritt, trots att vi nog bor så lugnt man bara kan i ett bostadsområde. Ska
det bli lugnare så blir det typ ”i skogen” faktiskt. Det händer att vi får låta
bli att vara ute på tomten, eller gå in ibland, när grannar eller andra rör sig och
Sandra är skör. Vi undviker också att vistas i dom rum i huset där hon riskerar
att se folk från fönstren. Vi bor dock på en återvändsgata där det väldigt sällan går förbi nån.
Om
rullstolen funkar för Sandra kanske den går att använda mer, i syfte att göra
saker lite enklare (det blir enklare om man t ex kan gå till affären, ta en
promenad osv). För mig är hjälpmedel nåt man kan använda i vardagen inte endast
när det är krisläge liksom.
Dom få gånger Sandra mår så bra, och
allt annat runt henne är tillräckligt lugnt, så hon klarar affärer
överhuvudtaget, så använder vi rullstolen. Vi åker också till affären och andra
utflykter på tider och dagar då dom flesta andra inte är där. Djurparken när
det regnar, restaurangen när ingen annan är hungrig, klädaffären precis när dom
öppnar på en vardag före löning osv. Men det är mycket som måste stämma, så det
händer väldigt sällan.
Själv kom
jag på en sak helt plötsligt (det händer) det sa bara pling liksom.
Har gjort
en kontaktlista åt Hanna, där ska vi skriva upp när hon haft kontakt (besök, telefonsamtal)
för att jag har märkt att ibland vågar assistenter inte ringa (de tror det
stör) och tanken är att listan ska finnas för då ser man om hon pratat med nån
dagen innan eller om det var längesen. Vi har visserligen en anteckningsbok med
där sånt skrivs upp men den bläddrar man ju inte i så ofta..
Det låter ju jättesmart! Särskilt när det
är en person som inte själv kan berätta, och som bor i eget hem med olika
assistenter hos sig. Jag tror det är viktigt att dokumentera mycket för att
kunna jobba åt samma håll, när man inte träffas mer än vid byte av
assistanspass och inte hinner prata så mycket.
När jag
fick idén tänkte jag att såna listor borde finnas på alla boenden för att
dokumentera de boendes kontakt med omvärlden (samma med duschbilderna för de
kan hjälpa även t ex dementa personer).
Det är
rätt mycket att dokumentera när man jobbar och om du vill kan jag skicka mina
mallar, måste få din epost först för den försvann när jag bytte till ipad. Social
dokumentation heter det och är viktigt särskilt när en människa inte kan
förmedla sig själv. Då måste liksom de som jobbar hålla koll på t ex måltider, sömn, sjukdom, menstruation,
sköta magen, mediciner mm mm. Vi har en 'signeringslista', en anfallslista (pga
epilepsi),en städlista och nu tillkommer en kontaktlista.
Fixat J Tack!
Nu håller
jag alla tummar och tår för att Sandra snart ska kunna flytta hemifrån och få ett
bra och anpassat vuxenliv.
Ha en
fortsatt bra dag!
Annette”
Och jag
tackar för hjälpen att få lite bukt med skrivtorkan för ett tag iallafall. Och
för dina tankar och tips, förstås!
Idag blir
det lite korttidsledigt igen och jag önskar er alla en fin vecka!
.
2 kommentarer:
Detsamma till dig vännen, kramar i massor <3
Problemet med känslor har ett namn:
Det heter "affektsmitta" och beror på att personer med autism inte utvecklat förmågan att veta/känna skillnaden på egna och andras känslor!
Det är därför personen med autism reagerar när andra i närheten får starka känslor!
Därför har vi det på listan här "lugn är det viktigaste av allt när man jobbar med Hanna,fejkat lugn funkar inte utan det måste vara äkta,om man blir upprörd på nåt vis kan man gå in i personalrummet så smittar det inte".Det räcker med att t ex en ny assistent är osäker så smittar det av sig,själv har jag med åren utvecklat ett stort lugn och blir väldigt sällan upprörd.
Det finns en bra sak med affektsmitta och den är att man kan avleda genom att använda sig av den - via humor och skratt dvs äkta glädje (fejk funkar inte här heller)!
Det här lärde jag mig av Bo Hejlskov på en föreläsning och efter den köpte jag in hans bok "Problemskapande beteenden" till personalen.Tror vi ska köra den som studiecirkel under våren faktiskt,ett enkelt sätt att fortbilda oss även om vi också går kurser så ofta som möjligt.
Aha,då använder Sandra rullstolen mer än vad jag läst mig till.Kan berätta att det är samma här när det gäller besök i affärer,vi försöker välja rätt tid och så säger jag - tack och lov för e-handel för då kan Hanna sitta hemma och välja i lugn och ro och sedan beställer man och skickar fakturan till god man,mycket smidigt.
Angående boende,vad sägs om ett högt plank (kräver bygglov) runt huset (då måste det inte ligga i skogen vilket kan vara bra med tanke på att assistenter ska kunna ta sig enklare till och från jobbet) för att slippa se grannarna.
Till ert hus undrar jag om det inte går att använda insynsfilm som "utsynsfilm" dvs tvärtom?
Du ser,jag är väldigt lösningsinriktad tack vare dessa år med autism i familjen...nästan så jag tröttnar på att få idéer.
Nu ska jag göra lite nytta här,skura golv innan en krypande bebis kommer på besök!
Ha det gott!
Annette
Skicka en kommentar