Lite hjälp på traven

Gårdagen fortsatte skör, men ingen sjuka syntes till. Däremot hade Sandra väldigt svårt att prata om nånting annat än Janes bil och korttids. Istället för ”Jag vill ha mer mat” (som hon visserligen aldrig säger, men visar på annat sätt) sa hon ”Åka Janes bil” och istället för ”Jag behöver gå på toa” (som hon inte heller säger, men vi känner ju henne…) sa hon ”Grönt skärp” (Grönt=måndag=Jane och korttids)

Göran tog med sig damen på en biltur efter maten, för att varva ner henne. Undertiden packade jag korttidsväskan och kafferastade lite. Resten av dagen förblev kravlös och funkade därför ganska bra, trots allt.

Det var det om det och nu till kommentarsvar J

Stort tack till Annette för din långa och intressanta kommentar! Jag väljer att klistra in den här, och kommentera/besvara lite vartefter, för att få lite överblick, eftersom det gav mig många olika tankar.

Annettes kommentar i sin helhet, med mina inflikade, kursiva, svar:

”Det jag tänker är att alla förändringar är svåra och att skillnaden mellan helg och vardag är jobbig för så gott som alla med AST (autismspektrumtillstånd). För en del är helgen jobbig, om man har en bra anpassad verksamhet. För andra är veckan jobbig, om man har en skola/verksamhet man inte vill vara på.

Ja, absolut! Så är det. Och vi är väldigt tacksamma över att det är hemma det är tråkigt. När Sandra var liten, innan vi bytte skola, var det lite tvärtom, även om hon tyckte om sin skola då med. Hon behövde inte bara vara hemma för att vila då, utan hon utvecklades också bättre när det var lov, t.ex. Personer med autism skulle slippa lov och helger, och istället vara lediga när dom behöver det av någon anledning. Ja, om verksamheten är anpassad, förstås.

Har även tankar runt det här med andra människor och jag skriver dem här för att det brukar vara intressant höra andras tankar (tycker iaf jag) och har man tur kan man snappa upp ett nytt sätt att tänka som i slutänden ger en lösning på något problem (det har hänt mig flera ggr). Så jag skriver aldrig för att 'veta bäst' eller liknande eller för att jag inte tror ni gör det allra bästa för Sandra, det vet jag att ni gör.

Jag har inga problem med det, tvärtom, jag gillar att vinkla på saker och fundera utifrån olika perspektiv. Det enda jag har väldigt svårt för är att bli ifrågasatt, och när personer utifrån talar om hur vi ska göra, eller när vi gör fel, utan att ta reda på varför vi gör som vi gör. Funderingar som dom du har här gillar jag och blir bara glad över.

Det jag tänker är att:

Barn/andra personer som beter sig likt barn (högljudd, plötsliga rörelser, snabba rörelser) är svårast.

Oohja! Funkar för det mesta inte alls. Nåt annat som är väldigt svårt är känslor. Om någon blir arg eller ledsen, så får Sandra nästan alltid ett utbrott, eller börjar åtminstone gråta. Jag har läst nånstans att det är ganska vanligt att personer med autism tar åt sig och tror att allt handlar om dom själva. Jag vet inte om det stämmer, men kan ju vara en förklaring.

Välkända personer går bäst (det kan ta månader-år att bli välkänd).

Överraskningar är jobbiga.

Jo, så är det ju. Fast när det gäller plötsliga rörelser, ilska och gråt så är det lika jobbigt om personerna är kända för Sandra. Göran och jag får aldrig visa känslor på det viset. Är vi inte överens får vi akutlösa problemet med hjälp av skrivna lappar, och sen reda ut det när Sandra inte är hemma. Gör vi illa oss får vi bita oss i tungan… Om vi tappar nåt, eller spiller, eller gör nåt annat oförberett, så blir det utbrott om vi inte genast lyckas styra vår reaktion rätt.

Ni har rest med Sandra och det har varit jobbigt t ex på flygplatser men hon klarade det när hon satt i rullstol, min tanke runt det är att hon kanske kunde ha hjälp av en rullstol om hon måste bo så att risken finns att möta andra eller iofs finns ju den risken så snart man går ut faktiskt.

Vi använder i stort sett alltid rullstolen i såna situationer. Men inte inomhus, och inte på den egna tomten, för då hjälper den inte. Men på promenader, och där vi riskerar att möta folk, används den i stort sett varje gång. Det funkar inte alls annars, nämligen. Resor klarar hon egentligen inte, det är sånt vi bara tar oss igenom för att målet för resan fungerar ganska okay, och Sandra gillar det.

Sedan vet jag ju inte exakt hur ni bor nu men helt tomt på andra människor runtom är det väl inte? Så det kan vara värt att fundera på hur Sandra klarar det i dagsläget osv.

Det är ganska folktomt där vi bor nu. Vi har grannar, men tomterna ligger så att vi bara ser grannarna på ena sidan, när dom är på baksidan av deras hus, vilket dom i stort sett bara är när dom klipper gräset. Övriga grannar syns inte alls från vår tomt, men är Sandra skör så räcker det med att hon vet att dom är där. Det funkar alltså inte smärtfritt, trots att vi nog bor så lugnt man bara kan i ett bostadsområde. Ska det bli lugnare så blir det typ ”i skogen” faktiskt. Det händer att vi får låta bli att vara ute på tomten, eller gå in ibland, när grannar eller andra rör sig och Sandra är skör. Vi undviker också att vistas i dom rum i huset där hon riskerar att se folk från fönstren. Vi bor dock på en återvändsgata där det väldigt sällan går förbi nån.

Om rullstolen funkar för Sandra kanske den går att använda mer, i syfte att göra saker lite enklare (det blir enklare om man t ex kan gå till affären, ta en promenad osv). För mig är hjälpmedel nåt man kan använda i vardagen inte endast när det är krisläge liksom.

Dom få gånger Sandra mår så bra, och allt annat runt henne är tillräckligt lugnt, så hon klarar affärer överhuvudtaget, så använder vi rullstolen. Vi åker också till affären och andra utflykter på tider och dagar då dom flesta andra inte är där. Djurparken när det regnar, restaurangen när ingen annan är hungrig, klädaffären precis när dom öppnar på en vardag före löning osv. Men det är mycket som måste stämma, så det händer väldigt sällan.

Själv kom jag på en sak helt plötsligt (det händer) det sa bara pling liksom.

Har gjort en kontaktlista åt Hanna, där ska vi skriva upp när hon haft kontakt (besök, telefonsamtal) för att jag har märkt att ibland vågar assistenter inte ringa (de tror det stör) och tanken är att listan ska finnas för då ser man om hon pratat med nån dagen innan eller om det var längesen. Vi har visserligen en anteckningsbok med där sånt skrivs upp men den bläddrar man ju inte i så ofta..

Det låter ju jättesmart! Särskilt när det är en person som inte själv kan berätta, och som bor i eget hem med olika assistenter hos sig. Jag tror det är viktigt att dokumentera mycket för att kunna jobba åt samma håll, när man inte träffas mer än vid byte av assistanspass och inte hinner prata så mycket.

När jag fick idén tänkte jag att såna listor borde finnas på alla boenden för att dokumentera de boendes kontakt med omvärlden (samma med duschbilderna för de kan hjälpa även t ex dementa personer).

Det är rätt mycket att dokumentera när man jobbar och om du vill kan jag skicka mina mallar, måste få din epost först för den försvann när jag bytte till ipad. Social dokumentation heter det och är viktigt särskilt när en människa inte kan förmedla sig själv. Då måste liksom de som jobbar hålla koll på t ex måltider, sömn, sjukdom, menstruation, sköta magen, mediciner mm mm. Vi har en 'signeringslista', en anfallslista (pga epilepsi),en städlista och nu tillkommer en kontaktlista.

Fixat J Tack!

Nu håller jag alla tummar och tår för att Sandra snart ska kunna flytta hemifrån och få ett bra och anpassat vuxenliv.

Ha en fortsatt bra dag!

Annette”

Och jag tackar för hjälpen att få lite bukt med skrivtorkan för ett tag iallafall. Och för dina tankar och tips, förstås!

Idag blir det lite korttidsledigt igen och jag önskar er alla en fin vecka!

.