Tränar på egen vilja

Sandra har utvecklats en hel del sen jag gjorde om schemat åt henne i våras. Och, om jag ska vara ärlig, sen vi har varit familj, utan assistenter hemma. Det gäller ju att man är väldigt lyhörd, och ser Sandra ordentligt för att kunna anpassa rätt, och följa med i hennes utveckling. Eftersom hon inte utvecklas om hon inte får hjälp, så måste ju vi lägga ribban på lagom nivå, hela tiden. Om vi inte ger henne lite utmaningar, så står det still. Ibland behöver hon mer hjälp, och ser man då inte till att återgå till det hon faktiskt kan själv, när hon kan det, så går utvecklingen bakåt…

Det här är jättesvårt, och kräver träning och stöd från någon som kan. Och det stödet behövs hela tiden, för det går inte att lära sig det här jobbet på ett par veckor och sen funkar det. Därför är det jätteviktigt att stödet kommer utifrån, och inte från föräldrarna, mer än i början, förstås. Annars kan vi aldrig någonsin släppa taget.

Men det var en parentes. Det jag skulle berätta var ju att Sandra har utvecklats massor. Med hjälp av schemaupplägget, och den träning vi gör varje gång hon ska välja aktivitet, så har hon börjat ta egna initiativ. Helt otroligt, faktiskt! Hon kan säga saker hon vill göra, trots att hon inte ser alternativen framför sig. Det är ett enormt framsteg som vi fortsätter träna på. Det underlättar ju att kunna säga vad man vill, och komma på saker själv. Det är så mycket som är styrt för henne, och det har inte känts bra att vi runt henne påverkar hennes dag helt.

Man måste tänka framåt. Det kan ju komma assistenter som utnyttjar situationen och planerar utifrån sig själva. Sandra kan inte säga emot. Vi har upplevt det till viss del, och helt kan vi ju inte komma ifrån det, men man måste ha Sandra i fokus när man planerar. Och kan då Sandra säga vad hon vill så ökar ju chanserna att hon får bra dagar.

Vi tränar varje dag nu, på att hon ska vara mer delaktig i sina egna val av aktiviteter. Förut hade hon ett fast schema, och det gjorde att vi styrde hennes dagar i stort sett helt. Visserligen var jag uppmärksam på hennes signaler och försökte utveckla dagarnas planering efter det, men det var väldigt styrt. Det är också svårt när Sandra inte vill det som är planerat, och inte själv kan komma med alternativ. Då är det väldigt lätt att det blir dötid för henne, där hon hamnar med sina klipp-tidningar framför tv:n hela dagarna, om ingen är där och hjälper henne välja något annat.

Det är fortfarande väldigt styrt, och Sandra behöver mycket hjälp, men nu börjar hon kunna välja mer själv. Då hakar vi genast på, förstås, och hon har börjat ta mer egna initiativ och bestämmer vad hon vill göra i större utsträckning, vilket känns fantastiskt bra. Hon väljer alla aktiviteter, och det är bara dom fasta rutinerna som är fasta, dvs måltider och kvällsrutinerna.

Men det är vi som förbereder vilka val hon har att välja på. För hon kan inte bara komma på vad hon vill utan hjälp. Eller har inte kunnat iaf, för nu har det hänt flera gånger på sista tiden. Hon har kommit på vad hon vill göra, och kan till viss del påverka hur vi ska förbereda valen. Är det nåt hon säger att hon vill, så försöker vi se till att det valet finns med när hon ska göra sitt schema. Det har också hänt ett par gånger att hon inte varit nöjd med det jag har förberett, och då lägger vi till den bild hon saknar.

Vi försöker tillmötesgå hennes önskningar i den mån vi kan. Igår sa hon t.ex. att hon ville åka på biltur som idag. Ja, hon sa inte bara det sådär rakt ut, för det kan hon inte riktigt, men jag förstod att hon menade det och hjälpte henne att säga det. Så idag ska hon få en biltur. När jag hade bekräftat det så sa hon ”Bra kan säga det, mamma förstår” Älskade unge, vem vet hur mycket hon kämpar med det som är svårt för henne. Så viktigt att hon har folk runt sig som har rätt bemötande och är lyhörda.

Ger det aldrig utdelning, det man försöker få fram att man vill, så är det ju inte lönt att försöka få fram det. Sandra är väldigt tydlig, om man bara lyssnar av hennes signaler (när man väl har lärt sig tolka dom).

(Här är ett inlägg från när jag hade ändrat schemat, om ni vill se upplägget lite. Det är utvecklat ytterligare sen dess, men ni ser tanken iaf).

Jag avslutar med en liten hälsning till er som har försökt ringa. Jag har inte varit ledig på ett tag, men kommande vecka kan jag prata i telefon om ni vill försöka igen. Måndag till onsdag funkar nog.

.