tisdag 17 oktober 2017

Framtiden oroar

Sandra har valt lekrummet flera gånger, och tycker det är roligt. Det tycker Göran och jag också, och det är jättekul att se Sandra fantisera. Hon är härlig i leken och kan mycket mer än hon klarar annars. Eller, det beror ju på hur vi visar och hjälper, förstås. I fantasin behöver man ju inte kunna laga mat och diska för att det ska bli som man vill.

Det vi ska få in i leken framöver är ju träning på att klara oförutsedda händelser lite, och att det inte alltid blir som man tänkt. Även att ta egna initiativ, det gör hon mer när hon leker och det har man ju stor nytta av i många sammanhang. Hur vi ska göra vet jag inte än, jag vet bara att hon klarar sånt bättre i leken än irl.

Men leken tar också en väldig energi, både för Sandra och oss som måste vara 110% närvarande med huvudet hela tiden. Man blir helt slut, faktiskt. Att Sandra blir trött tror vi beror på att det är nytt och spännande.


Det är ju så att Sandra måste aktiveras hela tiden. Samtidigt blir hon trött av för mycket, förstås, så man måste hålla det på en bra nivå. Men det får inte bli dö-tid, för understimulering är nog nästan värre än överstimulering. I alla fall är det betydligt lättare att hon blir understimulerad, eftersom motsatsen gör henne trött direkt, och det är lätt att koppla ihop det med vad man har gjort innan.

När hon är understimulerad blir hon också trött, fast mer över tid, och hon blir inte kräk-sjuk lika tydligt i anslutning till det man gjort.

Nu när vi är underbemannade, och inte har orken att aktivera henne hela tiden, så ser vi ju att hon är tröttare och inte klarar motgångar, eller ens sin vardag alls på samma sätt som när hon har ett ordentligt och tydligt schema över sina dagar, med en välplanerad verksamhet.

En stor fälla är att man lätt tror att hon inte orkar göra något när hon blir trött. Men är hon inte trött av att man har gjort någon större utflykt eller annan avvikelse från rutinerna, så är hon trött av att hon har för lite att göra, och att strukturen saknas. Då får man inte ta bort ännu mer av hennes fasta rutiner, för det gör ju bara att det går åt ännu mer energi för henne att försöka förstå sin dag.

Vad hjälper då? Jo, täta möten och bra planering som verkställs. Strukturera upp vardagen, hålla i rutinerna och alltid se till att hon erbjuds något att göra, som är anpassat.

För att orka så behöver man ha bemanning så dom som jobbar är lediga ibland. För att klara att ha en verksamhet som är stimulerande för Sandra, där hon är så delaktig som möjligt, krävs det dubbelbemanning, eftersom en person aktivt måste hjälpa Sandra hela tiden, samtidigt som en annan måste ligga steget före och bereda vägen, och steget efter för att färdigställa. Det klarar man inte om man är själv.

Därför är det alltid en avvägning när Göran eller jag behöver vila. För det påverkar förstås Sandra negativt när en åker iväg. Då blir det mer dötid, eftersom man inte hinner förbereda så mycket. Så bäst för Sandra är att vi inte tar ledigt så länge vi inte har någon ersättare, men vi har varit tvungna för att orka. Det kräver också en väldig förberedelse innan någon av oss kan lämna hemmet.


Jag blir rädd när jag tänker på att risken är väldigt stor att Sandras assistans dras ner. Utan dubbelbemanning finns inte en chans att ge henne den stimulans hon behöver för att må bra. Hon skulle bli understimulerad och sjuk inom några månader. Och som utvecklingen är nu, så är det inte bara dubbelbemanningen som hon riskerar bli av med, utan all assistans.

Det är skrämmande att Åsa Regnér (m.fl.) sitter och beslutar saker utan att orka sätta sig in i vilka konsekvenser det ger. Och hon vägrar stå till svars. Sånt kallar jag maktmissbruk.

Först togs det bort att man inte har något ”föräldraansvar” från 12 års ålder, vilket gällde för oss, tacksamma att Sandra inte är yngre. (Med föräldraansvar menas inte ansvar för sina barn, för det har man ju, utan i dom här sammanhangen menas det att en normalt utvecklad 12-åring inte behöver aktiv hjälp av sina föräldrar i sina grundläggande behov).

Nu tror jag att man har föräldraansvar till 18 år, vilket innebär en kraftig nerskärning i assistanstimmar, förstås. Nånstans kan jag förstå det, även om jag inte tycker om det. Men dom som har föräldrar och bor hemma, har iaf någon som ser till att dom mår hyfsat bra. Tar pengarna slut så måste dom i första hand gå till personer som dör utan hjälp. Som inte har föräldrar… Tyvärr dras det ner även där, och då är det riktigt illa.

Fast jag tycker inte att svaga grupper ska behöva slå ut varandra, när det finns andra potter att ta av, och skära ner ganska rejält i. Som att höja skatterna, och höja skatterna ännu mer för höginkomsttagare. Ta bort förmåner och fallskärmsavtal för alla som har råd att göra rätt för sig. Skrota kungahuset och sluta ge apanage. Dessutom ska inte politiker och kungligheter ha någon gräddfil till välfärden när ingen annan har det!

Det blir ju billigare för samhället i längden, om funktionshindrades föräldrar inte stupar innan barnen är vuxna. Och om det finns någonstans för dom vuxna barnen att få finnas där dom mår bra, så föräldrarna kan slappna av, och dö i frid. Den här starka oron, den tär på hälsan.

Men nu pratar vi inte om att funktionshindrade ska ha samma livskvalitet som alla andra, och möjlighet att delta i samhället, bla bla bla… Utan nu får man vara glad om ens unge inte hamnar i en boendeform hon inte klarar, och där hon kommer få ett beteende som leder till att hon drogas ner för att ingen kan hantera henne när hon får massa utbrott och blir sjuk av att inte ha rätt anpassningar. Fyfan!

Jag vet att jag hårdrar, men oron finns och det räcker.


Utvecklingen med indragna assistanstimmar leder till att kommunerna måste ta över dom individer som inte klarar sig. Kommunerna har inte råd med den individanpassning som vissa av dom här personerna är beroende av för att klara att leva. Då buntar man ihop! Precis som dom gjorde med den dagliga verksamheten för Sandra, där hon kraschade efter tre månader varje gång. Så kan hon ju inte bo!

Det är sånt som gör att jag vaknar på nätterna med andnöd. Vad händer när ”att leva” inte är ett alternativ längre? När man faktiskt inte kan lämna sitt barn, för man vet att barnet kommer gå under den dagen man dör, vad gör man då?

Jag avslutar ändå med att jag är hoppfull, trots allt. Man måste tro att det blir bra, annars orkar man inte. Man måste tro att även maktmissbrukare tillslut inser att utvecklingen måste stoppas. Jag måste tro att Sandra får må bra i framtiden, även när vi inte finns mer. Dom som är beroende av assistans måste få behålla den!

Vi har hittat ett assistansbolag som kan ge rätt stöd. Vi kommer hitta assistenter och en bostad till Sandra. Dom kan bara inte ta bort assistansen (livet) för henne! Det skulle vara helt absurt.

.

2 kommentarer:

MIss Wattpads mamma sa...

Jag förstår din oro fullt och fast, den hade jag också en period när E var som sämst. Det finns vård idag som även vanliga dödliga själva får betala trots att den operation som hjälper en patient kostar under 100 000 kr och sparar många pengar till landstingen över tid när folk inte får diabetes, utslitna knä och höfter samt hjärt- och kärlsjukdomar. Fick själv betala min operation som gick på 74 000 kr men det var värt varenda krona om jag slipper ovanstående som skulle kostat både mig och samhället en massa. Håller tummar och tår för att ni ska få behålla assistansen och att det nya bolaget hjälper er.

Bellan sa...

Kramar ❤️❤️❤️

//Bellan