måndag 15 september 2014

Hoppfulla oroligheter

Jag börjar med dagens glada nyhet, vi har fått en läkartid! Efter att ha jagat sen i februari så känns det som vi just skuttade fram fyra fem steg på en gång. Nu måste vi ”bara” samla ihop oss, och alla anteckningar, så det blir nåt vettigt av det hela också. Två läkarintyg ska det helst bli när vi är klara. Ett för ansökning om ”Särskild anpassad bostad” och ett om dubbelassistans. Wish me luck.


Sen ska jag försöka svara på Annettes fråga, och förklara lite hur jag/vi tänker runt Sandras framtid. Det blir inte så lätt, för jag vet inte riktigt om jag vet själv…

Annette skriver att det nog är lättare att få anpassningar om man först har en bostad. Ja, så är det, och hade det bara rört sig om ”vanliga anpassningar” hade livet varit enkelt. Men nu är det själva bostaden det gäller, eftersom Sandra inte klarar att bo i en lägenhet eller i ett bostadsområde. Eller i en gruppbostad, för den delen.

Det handlar alltså inte om att få igenom anpassningar i en bostad, utan om ”Särskild anpassad bostad” och det är jättesvårt att få igenom om det inte handlar om fysiska funktionsnedsättningar.

Sandra klarar t.ex. inte grannar, eller folk i sin närhet överhuvudtaget, om det inte är enstaka tillfällen och då hon i övrigt mår väldigt bra, och har allt anpassat runt sig. Dvs hon kan inte bo i en sån miljö. Däremot skulle hon klara att ha en verksamhet tillsammans med andra, vissa dagar, om det är väldigt, väldigt anpassat.


Anpassningen som Sandra behöver går inte att förklara här, den är alldeles för omfattande och vi vet ju inte ens själva, eftersom allt är nytt även för oss. Många gånger, nästan alltid, märks det inte förrän efter en tid. Men vi måste försöka få det så bra vi kan från början, så Sandra slipper alltför stora smällar av konsekvenserna som blir när det inte är anpassat rätt.

Vi trodde t.ex. att den första Dagliga verksamheten skulle fungera. Vi planerade det noga innan och försökte få det så likt skolan det bara gick. Hon fick eget rum, egen assistent, en ingång nära sitt rum som var lugn då dom flesta använde en annan ingång, anpassade tider för att undvika krockar med övriga, och en toalett precis bredvid hennes rum.

Alla nyheter tycker Sandra är spännande och roliga, och hon förknippar inte sitt mående med att det inte är anpassat. Så hon kan vilja dit och verka tycka om att vara där, men mår sämre och sämre.

Det tog inte många veckor innan hon hade dagliga utbrott och många sjukdagar. Vi fick ibland åka och hämta henne då hon bara skrek, blödde näsblod och kräktes. Och det var ändå på ett ställe där vi alla försökte anpassa det och faktiskt trodde att det skulle funka. Efter det inser vi att Sandra är bra mycket känsligare än vad vi har trott under alla trygga skolår.


En anledning till att det inte funkade var just att det fanns andra där, och det oroade så mycket att Sandras ork tog slut redan innan dagen hade hunnit börja. En annan orsak var att det inte fanns en ordentlig verksamhet, och ett genomtänkt schema. Och ingen som ansvarade för det.

Sandras största svårighet är andra (oförutsägbara) människor. Hon klarar det inte! Den anpassningen kan inte vi föräldrar få till åt henne och därför söker vi ”Särskild anpassad bostad” där hon även kan behålla sina assistenter. (Ja, bl.a. därför, det är som sagt svårt att förklara det här i en blogg). Sandra skulle behöva hyra ett hus som ligger avskilt.

Det enklaste alternativet, om inte vår ansökan går igenom och vi måste lösa det på egen hand, är ju att Sandra köper ett hus. Fast, jag vet faktiskt inte hur det skulle gå till, rent praktiskt. Hon har aktivitetsstöd, och rätt till bostadstillägg. Men att ha hus kostar ganska mycket, och ska underhållas. Man måste ha en buffert, och är man inte gift med en händig karl (som jag) så måste man leja bort allt.

Vi skulle aldrig ha råd att bo i hus om inte Göran gjorde nästan allt själv. Jag är inte insatt ordentligt, men har ju väldigt svårt att se att Sandra skulle kunna äga ett hus som betalades av bidrag. Vi ska dock kolla upp det innan vi börjar argumentera.

Går eget hus också bort så återstår ju bara lägenhet… Och eftersom man inte kan hindra andra grannar från att flytta in, skaffa barn, spela musik, gå ut och in när dom vill, ha gäster osv, osv, så är ju risken väldigt stor att Sandra skulle bli väldigt orolig. Efter några veckor skulle hon krascha, om det inte var så att hon hade väldigt tysta grannar som höll sig inne, eller bara gick ut vissa tider, enligt ett schema...

Det räcker faktiskt med att nån granne kommer in i porten precis när Sandra ska ut, för att hon ska låsa sig och få ett stort utbrott i trappuppgången. Ja, sen är väl problemet löst, för då vill nog grannarna flytta ;)


Vi var inne på lägenhet med egen ingång först, men inser nu att den anpassningen inte räcker då Sandra blir orolig bara av att veta att det finns andra i närheten. Egen ingång garanterar heller inte att slippa möta/se människor utanför huset. Jag pratar nu inte om ”lite oro” nån enstaka gång, utan total låsning, utbrott, näsblod dagligen, och kräksjuk kanske varje vecka. Det känns inte rimligt att hon ska behöva utsättas för det i sitt eget hem.

Jag förstår att oinsatta tycker att det är överdrivet, men att överdriva har dock aldrig legat för mig riktigt, det räcker så bra ändå. Som jag skrev i förra inlägget, det som inte syns finns inte. Det är enkelt att få en ramp om man har rullstol.

Jag vet faktiskt inte hur det skulle gå om vår ansökan inte går igenom. Men, ett steg i taget. Jag blir bara trött av att tänka på vad som händer om vi inte lyckas med anpassningen. Idag fick vi en läkartid, och det är minsann ett stort kliv i rätt riktning J

Hare bäst!

.

3 kommentarer:

Annelie L sa...

Håller tummarna för att ni träffar världens bästa läkare som lyssnar och förstår hur läget är.
Som dessutom kan göra något bra av det hela.
Nog borde det finnas något litet hus att hyra, det kan väl inte vara helt omöjligt....
Tummarna hållna, kramar skickade och min kärlek har ni alltid <3

Anonym sa...

Nej, det är inte lätt när man har behov som dels inte syns, och dels är svåra att förklara så folk som inte sett hur det ser ut förstår på djupet.
Jag förstår att det måste bli väldigt svårt att få en lösning och som sagt så är det så mycket enklare att beskriva ett fysiskt funktionshinder.
Jag är verkligen inte avundsjuk på er sits, men hoppas innerligt att det går att hitta en vettig lösning för Sandra måste väl också ha rätt till ett fungerande liv utifrån sina förutsättningar.
Stor varm kram <3

Bellan sa...

Så intressant att läsa och så bra du förklarar Sandras behov när det gäller boende! Det får mig att tänka på Turbo och inse hur känsliga våra barn är. Tänker på vägarbetet som stört Turbo till utbrott förra veckan. Och en dag var det en som fräste gräskanter utanför hans fönster i skolan - det slutade med att läraren fick gå ut och be den personen göra det vid ett annat tillfälle då Turbo inte var där.... Ja, det finns mycket som kan störa en vanlig dag. Inte är det lätt för er att minimera störande grejer när det gäller boendet för Sandra. Stort lycka till! Hoppas ni samlat de krafter som behövs.

Massvis med kramar, vännen ♥
//Bellan