lördag 9 augusti 2014

Äventyr och även tur (och andra oturer)

Gissa en som blev superglad igår morse, när jag berättade att hon skulle få sova över hos en f.d. lärare och numer assistent. När vi närmade oss med bilen blev hon alldeles till sig, och jag förstod att hon kände igen sig. Jag hade aldrig varit där, men det hade Sandra J

Det blev lite små låsningar när hon skulle gå ur bilen och in, men gick bra. Läraren känner ju Sandra väldigt väl, så hon försvann runt hörnet en stund, för att vi skulle komma in lättare. Sen pös jag iväg fortast möjligt. Det blir bara oroligt om man stannar kvar, så snabba lämningar funkar alltid bäst. Idag ska jag åka och hämta henne igen, vid 10.30-tiden, och det ska bli spännande att höra hur dom har haft det.


På hemmaplan har det varit festligheter, och sånt är ju bara superkul så länge inte Sandra är hemma. Vi är tacksamma över att vi hade sån himla tur, att det råkade bli samma dag som hon sov borta, för det var inte alls planerat. Visserligen visste vi när festligheterna skulle ske, men vi kunde inte planera efter det, utan var tvungna att anpassa oss efter andra saker.

Det var den enda dagen som funkade utan alltför mycket annat före och efter som riskerade Sandras ork. Hon har gjort mycket nu, på kort tid, så det var en chansning att det skulle funka. Vi var på semester förra veckan och sen var det korttids, och frissan på samma vecka som övernattningen. Det är egentligen lite mer än vad vi brukar pressa in på för få dagar.

Men när vi har lyckats anpassa helt rätt, samtidigt som Sandra i övrigt mår bra, så klarar hon ganska mycket. Nu blir dock resten av den här helgen lugn, för på måndag är det ju korttids igen. Och en mycket viktig DV-dag för Sandra då hon ska få träffa Jane igen, som hon har längtat så efter. Ja, och den nya assistenten, men det har hon nog inte riktig koll på än, även om hon vet att hon ska vara där på måndag.


Det var det om det. Sen har vi ju vår ”lilla” vandring mot målet ”hemifrånflytt” som vi påbörjade lite mer på allvar före sommaren. Igår, senast, skulle vi få läkartid. Tror ni på det? Gah! Vad är det med folk som lovar att höra av sig, gång på gång, men inte gör det? När det är deras arbetsuppgift, menar jag nu. Inte vi andra ”vanligt glömska”

Alltså, jag är inte den som vill gnälla och klaga, utan jag är ganska tacksam av mig, faktiskt. Men den här cirkusen med vår Habilitering och läkarkontakter som inte existerar öht, det är nästan så det är skrattretande. Jag skulle nog få ihop en novell av alla (o)turer, tror jag. Och jag undrar helt ärligt vad Hab gör? Jag hoppas verkligen dom gör nytta för andra, för annars vet jag inte om jag har lust att lägga skattepengar på skiten! (Och jag pratar endast om vårt hab nu, hur det fungerar för andra är jag inte insatt i, och drar inte alla över samma kant. Sämre än vårt kan det ju knappast bli..)

Jag fick frågan en gång, hur jag skulle vilja att det fungerade. HÄR är mitt svar på det, om nån är intresserad.

På måndag får Göran ringa Hab igen, för det måste väl vara deras jobb att hjälpa oss? Vi behöver bara två läkarintyg, liksom. Hur svårt kan det vara?? Vi står med foten till steg två i luften än, alltså. Spännande fortsättning följer…


Josephinen undrar hur vi har vant Sandra att sova i husbilen.
Vi har ju campat med Sandra sedan hon var nyfödd i stort sett, så hon är ganska van. Först hade vi husvagn som vi bodde i på somrarna, men sen blev det några års uppehåll p.g.a. orsaker jag inte vill skriva här. Tills nu, när vi lyckades anpassa husbilen så det funkade trots vissa svårigheter, som vi hittade bra lösningar på.

Sen har vi alltid rest mycket med Sandra, ända sedan hon var liten, och hon är van att sova på andra ställen än hemma. Hon sover också på korttids ofta. Så att sova på bortaplan har vi inte behövt öva på. Däremot var det så spännande första natten i husbilen, att hon p.g.a. det inte sov en blund. Men det funkade det med och hon sov ikapp sig natten efter sen.

Foto från nån husvagns-semester för många år sen

Josephinen funderar vidare på det här med att det är svårt att hitta anpassade campingplatser. Så är det. Det är väldigt ofta trångt och mycket folk.

Frågar man efter campingar till barn (eller hotell med för den delen) så får man räkna med att det är ganska livligt. Många barn, lekplatser och barn-aktiviteter. Passar den miljön så är det ju så klart jättebra, men vi har alltid frågat efter lugna ställen, helst utan barn. Nackdelen (för andra) är ju att om dom vill ha det lugnt så är det inte jättepoppis att vi kommer alla gånger ;)

Foto från en annan husvagns-semester för ett antal år sen

Jag önskar er en skön lördag!

.

3 kommentarer:

johannes mamma sa...

Läste ditt inlägg om HAB. Jag kan nog instämma i dom punkterna du nämner. Läser även andra bloggar där barnen har andra funktionshinder och vi bor alla i olika delar av landet och jag tycker det låter samma överallt. Habiliteringen borde uppgraderas. Sällan man läser positiva saker om HAB. Synd för det är ju den instans som verkligen ska finnas som stöd för oss.

Anonym sa...

Håller delvis med om barnhabiliterongen (Norrbotten för vår del).De hade lagt största resurserna på rörelsehinder men mindre på autism så en massa sjukgymnaster men endast en arbetsterapeut som kunde något om schemabilder.Till och med psykologerna saknade kunskap om autism..
Kan ju säga att det inte blev enklare som vuxen,det fanns inte ens någon vuxenhabilitering här..nu finns en som vi sökt till för Hanna men de visade sig jobba mer som 'stödteam' som lotsade vidare liksom.Det är meningen att vuxna ska få hjälp på vårdcentralen och det funkar inte så lätt för personer med autism.
Glädjande nog är det bättre nu än för några år sedan,landstinget har fått veta att personalen saknar och behöver kunskap om NPF och liknande för att klara av de patienterna.Det var nämligen så innan,att många barn som var inskrivna på Hab vände sig dit även för t ex förkylningar och det tog tid från det hab skulle göra.
Tydligt är att mer finns att göra innan allt flyter smidigt.
Ni kan förstås kolla hur det står till i ert landsting - kanske är tvärtom hos er så vuxna lättare får hjälp?
Ha en lugn och fin helg!
Annette

Anonym sa...

Lite trött här, men ville ändå tala om att jag har läst och blir så varm i hjärtat över Sandras glädje <3
KRAMAR OM och snart så ses vi också... :D