söndag 7 december 2014

Inspiration, kommentarer och respekt

Det var verkligen roligt att gästblogga i en så stor blogg som får många kommentarer. Det ger mig inspiration att skriva mer när jag får lite respons. Jag är så tacksam över att ”lilla jag” fick den chansen. Om nån missat det så finns det att läsa HÄR

Jag fick väldigt många fina kommentarer, och det är många som känner igen sig i vår situation. Man blir glad över att det finns så många vettiga människor, men det visste jag ju redan att det gör.

Jag tycker att det är så viktigt att sprida insikt, i hopp om att vi alla ska bli lite mer toleranta mot varandra, och inte döma när vi ser saker vi inte förstår. Dom allra flesta förstår ju när det kommer en förklaring, och dom allra flesta av oss har också förmågan att tänka ett steg längre. Jag tror nog vi alla behöver en påminnelse om det ibland, för det är så lätt att glömma det man inte ser. Det finns alltid en orsak. Fast att det finns en orsak till allt, betyder ju inte att allt är okay, förstås.

Men en del kommentarer fick det att låta som om Sandra, och andra fina människor med npf, skulle vara några ligister som helst ska stanna hemma, och inte vistas bland folk och ”störa” Men det är ju faktiskt så, att om vi som finns runt personen anpassar rätt, så klarar personen oftast sin vardag utan att bli stressad och få utbrott.

Det kommer alltid finnas ett fåtal människor som inte har förmågan att sätta sig in i något dom inte ser. Det finns ju en orsak till det med, och man mår antagligen bäst av att bara acceptera det, för att försöka få såna personer att förstå är nog ganska lönlöst.

Några anonyma kommentarer om att vi inte borde vistas bland folk, och att Sandra absolut inte ska resa vill jag ändå besvara lite. Även om det inte ändrar synen på dom anonyma som skrev.


Några anser att vi inte ska flyga med Sandra, för det förstör resan för alla andra! Och det var visst nån som hade så ont i ryggen att det inte går att sitta framför nån som viftar lite med fötterna, och råkar komma åt ryggstödet. Stackars! Får en sån person mig bakom sig är det nog riktigt illa, för jag har så långa ben att jag inte får plats om inte pressar in knäna i ryggstödet. Eller, långa personer kanske också ska stanna hemma?!

Allvarligt talat, var och en måste ansvara för sina egna anpassningar. Vi kan inte begära av andra att dom ska anpassa sig efter oss, men vi måste anpassa efter Sandra om det ska fungera. Hon kan nämligen inte anpassa sig, det ingår liksom i hennes funktionsnedsättning. Att begära det skulle vara detsamma som att säga åt en förlamad person att resa sig och gå. Så vi anpassar allt vi kan och om vi gör rätt så behöver inte omgivningen lida alls, för då funkar Sandra. Bra va?! Sen kan vi bara önska att andra respekterar våra anpassningar, vilket dom flesta gör också.

Vi tänker faktiskt inte låta bli att leva för att andra inte orkar se eller höra oss. Har jag ont i ryggen så anpassar jag min resa efter det, inte sjutton skulle jag begära att andra resenärer skulle stanna hemma för min skull?! Jösses.

Vi har rest väldigt mycket med Sandra, varje år, faktiskt. (Tills för nåt år sen då min ork tog slut, tyvärr) Dom som tycker att det är jobbigt är mest vi föräldrar, eftersom det kräver en väldig anpassning, planering och ett ”steget-före-tänk” som inte syns. Vi kan inte slappna av en sekund, och det är av hänsyn till Sandra, oss själva och alla övriga resenärer.

Dom flesta resorna har gått jättebra, eftersom vi är så bra på att hantera Sandra rätt. Ibland har hon blivit stressad, men nästan varje gång har en förklaring räckt och passagerarna har förstått, och varit väldigt trevliga tillbaks mot oss. Därför har stressen lagt sig fort, och vi har kunnat fortsätta resan utan att andra blivit lidande. Bereder vi vägen rätt, mår Sandra bra. Mår Sandra bra är hon en solstråle och då funkar det bra att resa med henne.

Hon är jätteduktig och är vi bara på alerten precis hela tiden (vilket vi är beredda på inför alla resor, för vi reser bara för Sandras skull när hon är med) så brukar det gå väldigt bra. Folk kanske undrar varför vi leker med gosedjur, eftersom Sandra är vuxen, men det är ingen som blir störd, eller irriterad.

På en flygresa en gång, så började Sandra bli stressad vid landningen. Den är alltid mest kritisk, eftersom det känns obehagligt i öronen. Då brukar vi leka extra intensivt, för att hon ska behålla lugnet. Den här gången var det ett annat barn som började skrika (vilket alla respekterar, för när det är små barn är det ok, att det bara är kroppen som är vuxen på Sandra är däremot väldigt svårt att förstå för en del… Eller, små barn kanske också ska stanna hemma?!)

När Sandra blev orolig över det skrikande barnet, så vänder sig en dam framför Sandra och börjar prata med henne om vädret utanför. Att vi hade flugit från solen och nu var det snöyra på Arlanda. Sandra sa ”Usch vilket ruggväder” och så skrattade dom tillsammans. Så kan det också gå till, om alla medmänniskor öppnade sina sinnen och var lite toleranta mot varandra.

Jag gillar inte att gå till motattack, men när människor anser att Sandra ska stanna hemma, och inte vistas bland folk, kan jag ju undra om det inte är dom själva som ska vara hemma istället!

Livet för Sandra är så väldigt begränsat och otillgängligt, för det går inte att kräva anpassning när det handlar om att ha det folktomt runt sig. Vi kan inte ens gå till badstranden en varm sommardag. Hon har inte ens en fungerande Daglig verksamhet, klarar inte att åka färdtjänst och vi kan inte fira jul så som vi skulle vilja. Vi måste anpassa det som går, så gott vi kan. Vad får hon annars för liv?

Nån ansåg också att vi inte ska vara såna egoister och utsätta Sandra för resor som hon inte vill bara för vi vill själva.

Flygresan är jättejobbig, men funkar oftast med rätt bemötande. Anledningen till att vi har utsatt oss för den varje år är att väl framme är allt väldigt anpassat. Lågsäsong, egen lägenhet, egen bil och en tom strand. Skulle vi resa för vår egen skull så skulle inte Sandra följa med, för då vill vi ha semester.


Man mår bättre om man respekterar andra istället för att gå och reta upp sig på allt.

.

2 kommentarer:

Bellan sa...

Så otroligt bra skrivet!! Och igenkänningen är stor!
Heja dig, Nina! Varma kramar <3

//Bellan

Happygoluckiest sa...

Hej Nina, nu är jag tillbaka i bloggsfären efter ett litet avbrott :)
Har precis läst ditt inlägg + kommentarer hos Meekatt och dina reflektioner här. Jättebra skrivet av dig som vanligt eftersom du är en sån vettig person, om någon ska förklara det här så är det du eftersom du även förstår de som inte förstår, om du förstår? ;) Men en detalj som är oerhört viktig i sammanhanget måste jag påpeka och det är ju att Sandra även har en utvecklingsstörning som gör allt ännu svårare. Personer med Nph utan utveckligsstörning kan man och ska man kräva mycket mera av när det gäller uppförande och hyfs. De kan lära sig och tål tillsägningar på ett helt annat sätt. Jag tycker att det är viktigt att skilja på dessa så att inte alla tror att det är ok för alla med nph att bete sig hursomhelst och även att barn/ungdomar med utv.störningar är de som behöver mest respekt av omgivningen. Om man är så pass utv.störd som tex min son så undgår det ingen, det märks direkt och då har alltid folk överseende faktiskt, tack och lov. Kan tänka mig att det märks mindre på Sandra vid första anblicken. Tack för att du finns fina Nina <3