Jag hade
tänkt få ihop ett inlägg här igår, men jag tog kameran med mig ut i den vackra
hösten istället. Det var verkligen skönt efter helgen som var. Otroligt vilken
sommar vi har haft, som liksom inte riktigt vill släppa taget. Jag hade bara en
tunn jacka på mig, och det var bara morgon ute, ändå blev jag alldeles svettig
av att strosa runt i skogen och fota.
Det är ju
bara att njuta så länge det varar, och ingen kan ju klaga när det väl slår om
ordentligt. Även om man, som jag, föredrar sommaren. Jag har verkligen fått mycket av ”min årstid” i år J
Sandra
hade lite oroligheter för sig igår natt, men sen var hon okay igen och orkade
iväg som hon skulle igår morse. Dock var det en skör dag med en del utbrott och
låsningar. Tyvärr har hon börjat fråga efter sin födelsedag. Hon vet ju att den
brukar vara ungefär den här tiden. Hon har lite mer koll än vad vi skulle önska
ibland ;)
Hittills
har vi aldrig berättat om födelsedagen i förväg, utan hon har fått reda på det
på morgonen, när vi kommer med frukostbricka och paket. Vi hoppas ju att det
kan fortsätta så, eftersom hon annars stressar upp sig av förväntningarna och
riskerar att bli sjuk innan vi ska fira henne. Och skulle hon få reda på det kvällen
innan, så sover hon inte på natten, utan ligger vaken och väntar. Det blir inte
så lyckat. Då är det faktiskt bättre att vi firar henne två veckor förtidigt,
så hon kan släppa den tanken sen. Vi får se hur det blir, och om det blir nåt
bekymmer eller går över av sig själv.
Resten av
gårdagen gick iallafall ganska bra, med nästan inga krav på livet. Ja, inte mer
än det nödvändiga då, förstås. Skörheten låg på lur, men det blev inga fler
utbrott, och då får man vara nöjd.
Annette
undrar lite över att jag skrev att det inte är några problem med att ha
assistenter hemma, samtidigt som jag har berättat att det är ett problem.
Hahaha, ja… Lite förvirrande, kanske?! ;) Jag ska försöka förklara det lite
bättre. Det är inga problem med att ha andra här på så vis att Sandra gillar
det, och att allt funkar, rent praktiskt och så. Hon klarar att andra har
ansvaret, hjälper henne och sover hos henne. Det är inte det som är problemet,
så just den biten behöver vi inte träna på.
Det som är
problem är att Sandra tycker att det är så himla roligt, att det lätt slår
över. Så först och främst måste assistenten känna Sandra mycket väl, och kunna
läsa av henne ordentligt (vilket Jane kan). Sen är det ju det där med vilan,
som är så viktig. Och den måste vi träna Sandra att klara. För som det är nu så
kan hon inte koppla av när någon annan än vi föräldrar är här. (När hon var
yngre kunde hon inte koppla av alls, utan körde på tills hon stupade och
kräktes).
Det är väl
som med allt annat när det gäller Sandra. Allt vi gör utöver schemat är
jätteroligt. Sandra får såna förväntningar på allt, att det slår över och blir
stress, som i förlängningen blir tröttsjuka.
Det spelar
egentligen ingen roll vad det är. Födelsedagsfirande, gäster, tandläkarbesök,
promenad… Allt är så himla superkul att vi måste tona ner det för att försöka
minska förväntningarna och förhindra stressen.
Vi har
alltså aldrig haft externa assistenter regelbundet hemma hittills, för det har
aldrig funkat, eftersom Sandra blir stressad, och uppe i varv. Av samma
anledning har vi nästan aldrig gäster hemma heller. Det går ju bra vid enstaka
tillfällen, om resten av tillvaron är lugn, men inte regelbundet, för då skulle
hon bli sjuk.
Så du har
nog läst helt rätt att det är problem, fast andra problem än vad du nog trodde
att jag menade. Sen är det väl också det där med att det är olika beroende på
en massa omständigheter. En sak funkar ena gången och är omöjlig i en annan
situation. Det går inte att få den helheten i en blogg, för det är så mycket
som spelar in och man måste, som sagt, känna Sandra väldigt väl för att förstå
hela biten.
Vi var
lite för snabba i våras, och tänkte att ”Nu känner Jane Sandra riktigt väl så
nu kan Jane sova här en natt medan vi åker bort” Visserligen gick det jättebra.
Jane känner Sandra och allt var förberett noga. Det gick absolut ingen nöd på
Sandra utan funkade, som sagt, väldigt bra. Men vi glömde att bekymret inte ligger
där.
Efter det
dygnet orkade inte Sandra mer. Trots att allt gick bra, var rätt anpassat och
hon sov bra hela natten. Men… hon tyckte det var så roligt och spännande, att
hon inte fick nån ro. Hon behövde sen några dagar hemma med oss föräldrar för
att återhämta sig ordentligt. Det är den återhämtningen vi måste lära henne att
kunna få utan oss föräldrar. Att det inte är roligare med andra assistenter
hemma, än en vanlig ”vilodag” med oss.
Nu blev
det en väääldigt lång förklaring ;) Hoppas den inte blev alltför invecklad.
Idag är
jag nog tvungen att dammsuga medan Sandra är iväg, men sen får det räcka med
nytta för den här gången. Jag hoppas ni har det fint!
.
1 kommentar:
Det var en bra förklaring!
Svårt det där,när hon skulle behöva träna på att klara andra människor bättre (utan att bli sjuk av stress) men inte har orken/blir sjuk av det.För nog avtar det spännande när det blir vardag som för alla andra.
Om de inte gjorde någon enda sak mer eller annorlunda när Jane sov med Sandra än när ni gör det,då ligger väl problemet i att det är nytt = spännande?
Hanna har ju samma problem med tiden och nya människor,hon kan ligga vaken en hel natt t ex före julafton...det går inte att göra något åt eftersom hon är medveten om när det är på gång (lite koll på tiden har hon på något vis ändå).Men läkarbesök och liknande säger vi till om när hon vaknat,annars är risken stor för att hon sover dåligt och får epilepsianfall och då inte kan åka till besöket.Det händer att hon själv sätter in sjukhus/blodprov/födelsedag på vänta-schemat!Då gör vi så att vi flyttar fram bilden eftersom för jag tolkar det som att hon vill veta ATT hon 'får' göra den saken så om vi skulle ta bort bilden skulle hon tolka som att det aldrig kommer hända (och det vill vi inte).
Det är verkligen en utmaning att hitta rätt sätt att tackla olika problem små eller stora,det är iaf spännande och lärorikt och när man lyckas/ser att det blir bra känns det gott i hjärtat!
Ha en fin dag!
Annette
Skicka en kommentar