torsdag 24 juli 2014

Lite svar och andra förklaringar

Annette undrar om det är själva toastolen eller ”toa-rummet” som oroar Sandra. Det är mest sitsen kan jag väl säga, utan att lämna ut Sandra för mycket. Så Göran har monterat dit en vanlig sits nu, och vi tror att hon klarar det efter lite träning. För både stolen och rummet är ju annorlunda också, förstås, men inte så pass att det blir en sån stor rädsla som det i övrigt handlar om.


Annette undrar också hur vi har kommit fram till att lägenhet är uteslutet för Sandra. Vi var väl lite inne på en lägenhet med egen ingång från början, men har under det senaste året förstått att det inte skulle fungera. För att förstå det måste man känna Sandra väl, och det går inte att förklara hela biten i en blogg, men vi vet väldigt väl vart Sandras gränser går och hur hon mår i olika miljöer, så därför är lägenhet uteslutet.

Alternativet är inte ett villaområde, för det skulle inte heller fungera, av samma anledning. Och det beror inte på ljud av gräsklippare, utan snarare på personerna som klipper gräset isåfall. Egentligen är det ju av samma anledning som vi anser att hon inte skulle klara att bo i en gruppbostad.

Jag kan ju försöka att beskriva lite kort hur det gick när Sandra började på den första Dagliga verksamheten, innan det anpassades ännu mer. Vi gick noga igenom alla behov, svårigheter och nödvändiga anpassningar innan Sandra började där.


Det gjordes iordning ett eget rum åt henne, precis vid ingången. DV har två ingångar och den här var lugnast då dom flesta höll till i andra änden av lokalerna. (DV ligger på bottenplanet i nåt som liknar ett hyreshus, i ett lugnt område) Precis bredvid Sandras rum fanns även en toalett och det var inte så ofta som det var folk precis där, men lite rörelse var det ju.

När Jane och Sandra kom dit, lite senare än övriga för att undvika onödiga krockar, så skulle dom ur bilen och in i Sandras rum. Efter det var Sandras energi så gott som slut av dom intryck som var längs den korta och avskalade vägen.

När hon sen behövde gå på toa lite senare så låste det sig direkt och mer än så orkade inte Sandra under dagarna där. Det hände t.o.m. att hon blev så slut att vi fick hämta hem henne mitt i ett stort utbrott. Så, hon är extremt känslig, trots stora anpassningar.


LSS-handläggaren ifrågasatte varför Sandra inte skulle klara en gruppbostad eftersom hon klarade skolan så bra. Men det är ju en enorm skillnad på att åka till skolan (som var otroligt duktiga på att anpassa precis allt) på dagarna, och att bo jämt. Under alla skolår har Sandra behövt ledigt då och då, när hon har behövt sin vila.

Det är alltså i första hand människor som oroar väldigt, i synnerhet människor som rör sig, och/eller låter. Och det gör ju dom flesta ;) Barn och vissa funktionshindrade som inte kan ta hänsyn till bara Sandra fixar hon inte. Och då är det ju inte så att hon bara blir lite störd tillfälligt, utan hon fixar det verkligen inte. Inte om hon ska bo och kunna vila när hon behöver det.

Det här har gjort att vi har tänkt om, för vi vill inte riskera hennes hälsa i ett misslyckat boendeförsök där vi redan innan känner att anpassningarna inte kommer kunna bli tillräckliga.


Sandra skulle behöva bo utan grannar, i ett hus i skogen i princip. Det går inte att träna henne att klara människor bättre, utan det blir snarare värre med åren. Sandra blir orolig, och det resulterar i fler låsningar och utbrott. Vidare att hon förstås inte mår bra och tillslut blir sjuk. Och i min värld anser jag ju att hon måste få känna trygghet i sitt eget hem. Dvs lägenheter och villaområden med människor för nära går bort.

Och ja, vi håller på för fullt att försöka lösa bostadsfrågan, vår allra viktigaste uppgift just nu. Det tror jag nog framgår rätt tydligt i min blogg. Men ingen tjänar på att hasta fram nåt som inte blir bra. Det resulterar bara i bakslag som gör att allt tar ännu längre tid.

Jag fick ett mail från en anonym läsare och har fått tillåtelse att kopiera in delar av det i bloggen. Det berörde mig väldigt, för precis så illa skulle det gå om anpassningar inte gjordes åt Sandra. Det är faktiskt väldigt skönt att läsa om nån som har liknande svårigheter, och att nån förstår vad jag menar. Jag har ändrat vissa ord i texten för att hålla det anonymt. Det här skulle mycket väl kunna vara Sandra i fel miljö!


””En person med autism” bodde i ett mindre hyreshus, med helt egen ingång.

Det blev katastrof, främst för personen själv, men också grannarna.

”Personen” uttrycker sig med en massa olika ljud, skrik och kroppsspråk, vilket resulterade i att grannar trodde ”personen” misshandlades och ringde polisen. Vilket förstås förvärrade situationen för ”personen”

Under den perioden som ”personen” bodde där var det inte lugnt en enda natt, p.g.a. skrik och ständiga utbrott, så grannarna ringde bostadsbolaget, klagade och började så småningom flytta därifrån”.


Det är ju lätt att förstå. Dessutom var det ”personen med autism” som säkert mådde sämst av alltihop. Den här personen fick så småningom erbjudande om ett avsides hus istället, det vi hoppas kunna ordna åt Sandra på nåt sätt.

Slutligen en fråga från Kristin, som undrar hur Sandra klarar sommarvärmen.

När det blir så här varmt så mår hon inte vidare bra av det, tyvärr. Just nu vet jag inte hur det har gått med värmen eftersom hon har varit på korttids den här veckan. Vi är annars väldigt noga med att hon håller sig i skuggan, eller inne med fönster öppna och fläktar på, samt att hon dricker mycket vatten. Att dricka tillräckligt har hon svårt för även i vanliga fall, så man får vara extra observant i värmen.

(Till en annan anonym frågeställare – Hoppas mitt mail kom fram och att du fick någorlunda svar på dina frågor, hör av dig igen annars)

Det var det om det. I eftermiddag ska jag åka och hämta hem damen, och vi hoppas förstås att hon mår bra. Vi längtar minsann efter henne nu J


Ha det fint.

.

5 kommentarer:

Anonym sa...

Jag tror att det är väldigt svårt att förstå (tyvärr), hur störande det blir för personer med autism när man inte kan stänga av allt runtomkring och hur mycket energi det går åt till det. Att man inte kan träna bort dessa svårigheter med att ta in alla intryck.
Sen undrar jag om inte det där med att ddt blir värre med åren kan bero på att Sandra blir mer och mer medveten om saker, världen omkring henne ju äldre hon blir om du förstår mitt resonemang?
Hoppas det går att få beslutsfattarna att begripa vad Sandra behöver <3
Ha en fin dag och så hoppas jag Sandra är pigg när hon kommer hem.
KRAAAAAAM

Bellan sa...

Det är ingen lätt uppgift ni har, minsann... Om du ursäktar så ska det bli väldigt intressant att följa er "resa" när det gäller boendefrågan. För det måste ju lösa sig nån gång även om vägen dit är en kamp som jag önskar ni fick slippa förstås! Vi har ju inte kommit så långt än, vet inte alls vad som händer efter nästa läsår ens....
Tack för att du delar med dig av era erfarenheter!

Ett lass med styrkekramar kommer här från mig <3
//Bellan

Anonym sa...

Jag känner till en person med autism som inte klarade att bo i lägenhet och som nu bor i eget hus.
Den personen vet jag tyvärr att man inte jobbar lågaffektivt med så problemen är onödigt stora (har träffat personen,en del assistenter,en förälder).
Det fall du beskriver verkar det varit mer problem för grannarna än för personen så utav det jag läst beror inte problemet på själva lägenheten utan på annat.
Annette

Anonym sa...

Varför Hanna klarar att bo i lägenhet trots stora problem med människor/ljud/övergångar/ingen tidsuppfattning mm:
Hon har bara en person i taget hos sig (dubbelbemanning bara vid särskilda aktiviteter) och den personen jobbar lågaffektivt.
Inga barn,inga andra funktionshindrade som låter etc kommer till Hannas boende (inte som en verksamhet).
Hon behöver aldrig möta andra i trapphuset (titthål + assistent håller koll + går att ordna utgång via altan om det behövs).
När Hanna väl lärt sig hur det ser ut där hon bor (var hon ska sova,äta osv) blir det inga övergångar inomhus så där räcker schema till för det hon gör om dagarna.
Största svårigheten har varit att gå ut från lägenheten - inte pga att det är en lägenhet utan för att hon behövt bli invand med var hon bor efter flytten (för två år sedan) så hon vet att och vart hon ska efter att hon gått ut (att hon får komma hem igen liksom).
Jag vet att om Hanna ska klara en daglig verksamhet krävs så stora anpassningar att jag tyvärr inte tror det kommer gå i denna kommun.
Det är lugnast för Hanna att hon har sitt eget lugna boende,att hon gör anpassade aktiviteter med assistent(er) och så lite övergångar som möjligt.Bara att t ex gå ut/promenera/gå in i ett fordon/åka - gå ur ett fordon/gå in på ett nytt ställe är många svåra moment.Enklast är det om hon kan promenera dit hon ska,det blir färre övergångar då.
Det som är viktigt för Hanna är att hon vet vem som hjälper henne (hennes "hjälpjag" kallade en gammal rektor det för).Så snart flera personer är med blir det svårt men det viktiga är att det finns en "reservplan" så hon kan gå undan vid behov.
Vet inte om någon blev klokare?
Jag har iaf upptäckt att detta med bilar kan vara väldigt svårt (även om det är roligt) just för att det blir så många övergångar och det finns egentligen inget naturligt slut på en bilfärd (som t ex när en banan är uppäten). Många använder inte ens schema i bilen till personen med autism,de glömmer att personen faktiskt inte vet vart den ska/när den är framme osv.
Jisses,kanske borde göra en egen blogg nu då jag har mer tid sedan alla barn flyttat hemifrån.
Hoppas alla har det bra!
Annette

Anonym sa...

Varför Hanna klarar att bo i lägenhet trots stora problem med människor/ljud/övergångar/ingen tidsuppfattning mm:
Hon har bara en person i taget hos sig (dubbelbemanning bara vid särskilda aktiviteter) och den personen jobbar lågaffektivt.
Inga barn,inga andra funktionshindrade som låter etc kommer till Hannas boende (inte som en verksamhet).
Hon behöver aldrig möta andra i trapphuset (titthål + assistent håller koll + går att ordna utgång via altan om det behövs).
När Hanna väl lärt sig hur det ser ut där hon bor (var hon ska sova,äta osv) blir det inga övergångar inomhus så där räcker schema till för det hon gör om dagarna.
Största svårigheten har varit att gå ut från lägenheten - inte pga att det är en lägenhet utan för att hon behövt bli invand med var hon bor efter flytten (för två år sedan) så hon vet att och vart hon ska efter att hon gått ut (att hon får komma hem igen liksom).
Jag vet att om Hanna ska klara en daglig verksamhet krävs så stora anpassningar att jag tyvärr inte tror det kommer gå i denna kommun.
Det är lugnast för Hanna att hon har sitt eget lugna boende,att hon gör anpassade aktiviteter med assistent(er) och så lite övergångar som möjligt.Bara att t ex gå ut/promenera/gå in i ett fordon/åka - gå ur ett fordon/gå in på ett nytt ställe är många svåra moment.Enklast är det om hon kan promenera dit hon ska,det blir färre övergångar då.
Det som är viktigt för Hanna är att hon vet vem som hjälper henne (hennes "hjälpjag" kallade en gammal rektor det för).Så snart flera personer är med blir det svårt men det viktiga är att det finns en "reservplan" så hon kan gå undan vid behov.
Vet inte om någon blev klokare?
Jag har iaf upptäckt att detta med bilar kan vara väldigt svårt (även om det är roligt) just för att det blir så många övergångar och det finns egentligen inget naturligt slut på en bilfärd (som t ex när en banan är uppäten). Många använder inte ens schema i bilen till personen med autism,de glömmer att personen faktiskt inte vet vart den ska/när den är framme osv.
Jisses,kanske borde göra en egen blogg nu då jag har mer tid sedan alla barn flyttat hemifrån.
Hoppas alla har det bra!
Annette