fredag 4 juli 2014

Låsningar och lösningar

Nu börjar man bli människa igen efter en liten pärs. Migräntabletterna orkade inte hålla emot riktigt den här gången, så jag har legat däckad totalt. Men imorse kunde jag dricka lite kaffe med mycket mjölk igen, så nu blir det bara bättre J


Jag börjar med att svara på ett par frågor från Annette.

Låsningen vid bilen har ingenting med själva bilen att göra, utan enbart kraven Sandra känner när hon ska kliva ur. Såna krav känner hon med allt hon ”ska” under en hel dag. Och det är ganska många saker… Kliva ur sängen, gå på toa, klä på sig, borsta tänderna, ta sig till köket, äta, dricka vatten, ta sig till hallen, klä på sig, gå ut, osv, osv. Sånt ger låsningar om vi gör fel. Eller, fel gör ingen som gör sitt bästa, men om det blir fel. Säger vi ”Kom nu så går vi” så har vi genast ställt ett krav på henne.

Är man så kravkänslig som Sandra är (särskilt när hon är skör) så är det inte lätt att undvika låsningar och utbrott. Inne går det lättare att ”säga till/visa” vad hon ”ska” i förbifarten. Det har alltid funkat bäst på Sandra, ända sen hon var väldigt liten, långt innan vi visste att hon hade autism.

Ett vattenglas står alltid framme till henne (hon ber aldrig om nånting, utan vi måste se till att hon dricker med jämna mellanrum, det gäller allt eftersom hon inte är självgående utan behöver hjälp hela tiden). Då och då under dagens lopp får man ”i förbifarten” t.ex. säga ”Nu går jag och dricker, det kan du med göra” Det är enda sättet att få i henne vatten.

När vi märker på henne att det börjar bli dags för ett toabesök måste vi göra på liknande sätt. ”Jag behöver gå på toa, vill du gå före mig?” så måste man gå undan så hon inte känner att man väntar. Eller "Du kan gå på toa medan jag hämtar ett gosedjur" (Själva får vi gå på toa i smyg, för sånt utlöser ofta oro och utbrott)

När det gäller att gå ur bilen så skulle det bästa sättet vara att bara tyst öppna dörren och sen själv gå in. Men vi kan inte lämna henne utan uppsikt, så det är inte möjligt. Det funkar bäst (men inte helt bra) att vända ryggen till och stå tyst tills hon kliver ut. Ibland blir hon arg om man inte sträcker fram handen åt henne, ibland blir hon arg om man gör det. Man får vara väldigt lyhörd.

Sen det där med schemabilderna. Sandra är inte på den nivån att hon klarar att bestämma så mycket själv. Hon behöver vägledning mest hela tiden. Så det är upp till oss runtom att försöka läsa av vad hon vill och behöver.

Det hon klarar att vara delaktig i försöker vi uppmuntra, och mår hon bra så klarar hon mer. Hon har ett ”välja-schema” till sin frukost och även till vissa aktiviteter. Hon klarar också att välja ett av två par strumpor varje dag. Vissa dagar får hon välja en av två maträtter.


Däremot är hennes schema på väggen som hennes almanacka och inte som kommunikation. Det visar och tydliggör hur hennes dag, och i viss mån hennes vecka, ser ut.


Det var det om det. Då till vår ledighet, som var jätteskön (så länge migräntabletterna hjälpte). Vi åkte iväg med husbilen och testade den utan elplats, för att se om all ”Sandra-anpassning” ska kunna funka senare i sommar då hon ska få prova lite campingliv.

Några små justeringar är det kvar att fixa med, men det mesta är klart och funkar jättebra. Det ska bli spännande att se hur det hela går sen. Sandra gillar att campa, det är hon uppväxt med, men det var länge sen nu för det har varit några år där det inte har fungerat av olika anledningar. Så vi tror att hon kommer bli glad och att det kommer gå bra i ett par dagar, med rätt anpassningar.


Habiliteringen som jag skrev om i ”Steg 1” är kontaktad och läkare finns på plats en gång i månaden. Ja, vi får väl se vilket år vi får våra intyg… Men steg 1 är klart iallafall, så när vi hinner ska vi tänka ut vad steg 2 måste bli.

Det känns ju inte jättebråttom med resten, eftersom vi måste ha intygen innan vi kan gå så mycket vidare, men jag ska kontakta juristen iallafall, och be om hjälp med ansökningar och överklaganden redan innan vi söker om nån bostad. Först måste vi ju kolla upp om Sandra kan äga ett hus själv, för isåfall är det ju det vi får gå vidare på och då släpper vi kommunen. Men, som sagt, ett steg i taget.

Vi har iallafall haft det bra och njutit en hel del i två lediga dagar, även om resan dit tog halva första dagen.


Väl på plats blev det en hel del VAF (VårdAvFörhållande)



Och Sune ville ju förstås vara med och dela på godsakerna.


Hemresan var just inte så njutbar eftersom jag mest kräktes då. Göran fick ta allt när vi kom hem och sen tog assisterandet över för honom när Sandra kom. Jag sov mest.

Sandra var ganska pigg och nöjd, tackolov. Det underlättar ju ganska mycket, och det var så skönt för mig som inte orkade hjälpa till nåt. Allt funkade jättebra, men Göran var så klart väldigt trött sen. Jag fortsatte ju dessutom att sjuka hela gårdagen, så Göran fick inte mycket hjälp då heller. Men imorse fick han sova och jag mår okay igen J

Sandra var ju ledig igår, och är det idag med. Jane och jag hade planerat en dag på DV då vi skulle gå igenom en massa saker, men jag orkar just inte ta mig iväg nånstans idag. Så vi bestämde att Jane får vara här med Sandra istället, och sen har vi vårt vanliga veckomöte innan hon slutar för dagen.

Jag tror vi har kommit ganska långt redan med hjälp av observationer som Jane har försökt hinna med i veckan. Det känns som vi är på väg åt rätt håll. Vissa händelser kan vi inte rå över, men det vi kan påverka tror jag är så gott som löst.

Att veta om Sandra mår helt bra ser man inte förrän det har fungerat en längre tid, men just nu verkar hon mycket stabilare igen och har klarat några oförutsedda händelser väldigt bra. Det tyder på att hon mår bättre så just nu ser det ljust ut J En dag i taget.

Ja, hörrni, det blev ett långt inlägg idag. Jag hade väl lite att igen. Nu önskar jag er en skön fredag och helg! Må bäst!



.

3 kommentarer:

Annelie L sa...

Himla skönt att du mår lite bättre nu och att det fanns chans till att få vara sjuk. Det är ju inte alltid, eller rättare sagt ganska sällan du har det.
Håller tummarna för att campinglivet fungerar utan större problem när ni ger er iväg hela familjen i husbilen.
Tack för att du delar med dig av ert liv, det är väldigt lärorikt för oss som inte lever samma sorts liv som ni gör <3
Massor av kramar och kärlek till er alla.
Sune borde får komma iväg på "ensam" semester snart tycker jag ;)

Anonym sa...

Ser att du tolkar "kom nu så går vi" annorlunda än jag gör det.Det jag menar är exakt det du skriver om efteråt (men med andra ord) dvs att liksom säga det i förbifarten och helt utan krav (inte ställa sig och vänta eller så).
Det du beskriver om hur ni "säger till" om toabesök mm är precis som vi gör med Hanna,det handlar om lågaffektivt bemötande helt enkelt som jag ser det.
Förstår att ni inte kan lämna Sandra utan uppsikt och vet inte hur det ser ut på er tomt men undrar ändå om det inte skulle gå att underlätta (förresten,är det lika svårt att kliva in i bilen som att kliva ur den?)om ni hittar nån liten sak att förändra/prova t ex kan man kanske gå iväg en liten bit inte långt bort?Något att hålla i när hon kliver ur bilen?När/om det fungerat bra att kliva i/ur bilen kan man fundera på vad som är skillnaden.
Nå,jag spånar och hoppas du tar det på rätt sätt.Jag vet själv att hur väl jag än känner min Hanna och hur mycket jag än lärt mig så kan jag få insikter om jag eller någon annan ställer frågan från en annan synvinkel liksom.Det har hänt mig flera gånger att jag plötsligt "sett" något jag inte sett innan.

Låter skönt med semester för er alla,hoppas allt flyter på i husbilen sedan.
Er katt är bara för fin,önskar så att jag kunde ha en!
Ha det bra och hoppas migränen håller sig borta.
Annette

Anonym sa...

Skönt att Sandra verkar piggare och att du är på bättringsvägen. Migrän är ett skit rent ut sagt.
Det är skört när man är få om nån blir sjuk, sånt som inte får hända i princip :(
Hoppas ni får hålla er pigga ett tag nu så kanske ni kan komma ifatt lite grann.
SAKNAKRAMAR <3