Precis vad vi behövde

Ja, som ni förstår av mina senaste inlägg så tog luften slut lite. Men Sandra vilade upp sig i fredags, så hon var ganska okay sen igen. Själv har jag haft stor nytta av mina migräntabletter, men gårdagen blev, trots det, en väldigt bra dag.

Hey kompis! Det var länge sen

Sandra längtar så efter lärarna i skolan, och har ett par kvällar blivit ledsen. Häromdagen sa hon att hon ville hälsa på hos Maria. En av lärarna som också är Sandras assistent, även om assisterandet ligger lite på is i väntan på mer ork.

Ni som följt min blogg länge vet att Sandra har sovit hos Maria några gånger, och att hon brukar rida på en av hennes hästar när vi har haft möjlighet till det. Jag frågade Maria om vi kunde komma som igår, bara en kort stund. Sandra orkar ju inte så mycket, men det kändes viktigt att hon fick åka dit och hälsa på.

Och jag tror vi behövde göra nåt roligt tillsammans, även om vi riskerade bakslag. Sandras ork har inte räckt till nånting annat än vardagen på så länge. Det känns ju jättetråkigt när man inte kan göra nåt roligt med henne nån gång. Bara vardag och vila dagarna i ända.

Maria längtade minsann hon med, så vi var väldigt välkomna J Till Sandra sa vi inget förrän igår morse, för att inte riskera att hon skulle slå över och inte orka när vi väl kom dit. Ojoj, ni skulle ju se henne när hon blir sådär glad. Det går liksom inte att beskriva. Härliga unge!

Väl där kom den lite stressade och gnälliga rösten fram, och Sandra ville inte hjälpa till att mata djuren, men vi såg att hon var nöjd under ytan. En halvtimma fick räcka, så det fick vara roligt hela vägen.

En mycket glad tjej pratade sen om Maria och hundarna mest, men även lite om grisarna, hönorna och hästarna. Och en ”gammal skolkompis” som var där i bakgrunden också J

Jag tror att Sandra behövde det. Skolan och lärarna liksom bara försvann i höstas, och hon behövde kanske se att Maria finns kvar. Det är så många som har försvunnit ur Sandras liv så det känns bra att hon får ha några som hon tycker så mycket om kvar.

På tisdag ska hon få träffa ännu en favvo-fröken från skolan. (Även hon ska bli Sandras assistent när ork och tid finns framöver. Lärarna har ju tyvärr andra jobb när Sandra orkar som mest). Hon ska hälsa på när Sandra är på korttids, men det vet damen förstås ingenting om än. Glad kommer hon att bli så vi hoppas hon är pigg och fortfarande kvar på korttids när det är dags.

Det var gårdagen det och idag ville Sandra skriva på datorn vad hon har gjort. Vad roligt att hon bad om det, för det var väldigt länge sen vi jobbade med datorn nu. Jag har skrivit ut några bilder som jag tänkte att Sandra ska få ”skriva” om. (Skriva kan hon ju inte, men vi hjälps åt och har lite hjälpmedel i datorn också)

Tack för fina kommentarer igår. Det är visserligen inte orsaken till att Göran ska kontakta chefen, men det spär väl på lite. Allt hör ju ihop och vi måste få till anpassningen ordentligt runt Sandra så hon orkar med sina dagar. På så sätt får ju även vi mer vila.

Och, som jag skrev men vill vara extra tydlig med, det är inte personerna som jobbar med Sandra som är orsaken. Sånt tar jag i så fall alltid upp med dom det gäller. Det här är en chefsfråga som handlar om resurser som krävs för att det ska fungera.

Att Sandra har assistent under sin DV-tid är för att hon behöver stöd för att kunna delta i verksamheten, men själva verksamheten saknades liksom på första stället. Jane fick plötsligt ansvar för det med, vilket är ohållbart eftersom Sandra kräver en person hela tiden, så det blir ingen tid över till sånt där annat ”runtomjobb”. Nu var det inte bara det som gjorde att det inte funkade på första stället, lokalerna var inte anpassade så Sandra skulle ändå inte klara att vara där.

Korttids har gjort ett jättefint jobb och ordnat det så bra dom bara kan, eller bättre t.o.m. Men dom har ju faktiskt en korttids-verksamhet i första hand och kan ju inte trolla fram mer resurser för att Sandra nu har fått en special-lösning. Det är mer det som allt handlar om och det där ”nejet” från chefen i torsdags blev väl droppen på nåt sätt.

Jag fick ett par frågor för ett tag sen och nu kommer svaren.

Lena undrar om vi ska köpa ett radhus till Sandra. Vi har ju inte satt oss in i alla detaljer riktigt, men som vi antar så skulle det kunna bli problem om Sandra äger en bostad. Jag tänker på underhåll och oförutsedda utgifter som man alltid måste ha i beräkningen när man äger, men jag vet inte riktigt om det finns lösningar på det.

Vad jag förstår så kan inte Sandra ha en buffert, som man bör ha om man äger en bostad. Har hon besparingar så påverkar det hennes bostadsbidrag, eller bostadstillägg eller vad det nu heter. Sen kan inte hon, eller hennes assistenter underhålla nånting, utan allt måste lejas bort i så fall, och då är det väldigt mycket dyrare med allt.

Skulle den biten inte vara något problem så skulle vi nog sälja vårt hus och köpa ett eget hus med egen tomt till Sandra. Eller flytta själva och låta Sandra ta över vårt hus. Men, det är så mycket annat praktiskt vi måste kolla upp ordentligt först i så fall. Det vore bäst om vi hittade ett hus eller radhus som hon kan hyra. Antar jag, utan att vara särskilt insatt.

Sen kanske jag ska förtydliga lite det där med att vi ändrar efter behoven längs vägen. Det är bara vår planering i våra huvuden som ändras, och inget som påverkar Sandra. Hon förbereds aldrig på saker som vi inte vet med säkerhet hur dom ska bli. Så det i sig är inget problem, mer än att det är svårt för oss runt om att veta hur det ska bli med nånting innan det blir klart. Vi kan alltså inte planera nånting annat, utan måste anpassa oss så länge Sandra behöver det.

Annette menar att Sandra måste få ha kvar DV även när hon flyttar hemifrån och slutar på korttids. DV på korttids är ju en speciallösning, så även om korttids och DV är två olika verksamheter, så är det inte säkert att hon får ha DV kvar för alltid. Tyvärr.

Vi blev lovade av den förra chefen att den här lösningen skulle vara permanent. Annars hade vi inte sagt ja till förslaget, för vi var noga med att vi inte kan flytta runt Sandra där det passar kommunen för tillfället. Men den här nya chefen verkar minst sagt småaktig, och vi borde ha lärt oss det vid det här laget, men missade att begära skriftligt på det löftet.

Sen vet jag inte vad som blir bäst utifrån Sandras behov heller. Om det är bra för henne att gå kvar på DV i korttids lokaler när hon inte har korttids kvar. Så långt har vi inte hunnit fundera ens.

Viveca undrar om jag har läst böckerna ”Freds bok” och ”Ärrvävnad” av Maud Deckmar. Freds bok har jag läst, dock ganska länge sen. Ärrvävnad har jag däremot inte läst. Tack för tips!

Jag önskar er en fin söndag!

Tack Maria för en alldeles lagom och rolig utflykt

.