torsdag 9 januari 2014

En bra assistent

Det var en rejält trött tjej som kom hem igår. Men hon var på bra humör, iaf när orken räckte, så hon har säkert haft det bra J Det fick bli en lugn dag med lite halsbandstillverkning och klippa kataloger.

Med rätt assistent så ser man att det går bra, och det är så otroligt skönt! För det var väl den största oron vi hade innan; Vad gör vi om Sandra inte orkar ha någon här i långa perioder? Men, det går ju i stort sett lika bra med Jane som med oss föräldrar, om vi bara ser till att det är en assistent i taget synlig.


Jag har fått lite frågor på Facebook angående det här som jag tänkte försöka besvara nu. Jag klistrar in dom här så blir det mer överskådligt.

Vad funkar även om Sandra är jättetrött?

När Sandra har varit jättetrött tidigare så behövde hon oftast helgerna att vila upp sig på. Då har hon behövt vara mycket ifred och det där är ju svårt för utomstående att förstå. Hur kan hon behöva assistent dygnet runt när hon behöver vara ifred?

Men det har vi fått bekräftat från alla som känner henne, och det känns ju lite skönt, på sätt och vis. Att det inte bara är vi som är hönsiga, utan att det faktiskt är Sandras behov. Hon skulle inte förstå att hon var ensam om hon blev lämnad själv. Hon vet inte vad det innebär och skulle inte kunna förklara vad hon behöver eller föreställa sig hur det skulle vara. Hon kan inte ens be om hjälp när vi är här, utan man måste läsa av henne hela tiden.

Det blev ett sidospår, men hör ju ihop lite. Sandra behöver vara mycket ifred när hon är trött, men det är också då som hon behöver som mest hjälp, d.v.s. att vi bereder vägen rätt hela tiden.


Så det som funkar när hon är för trött för att orka, men för pigg för att sova, är att klippa i kataloger. Då vill det till att den assistent som är med henne kan läsa av när det är läge att komma dit eller lämna ifred, för det är väl det dagarna går ut på mest då.

Sandra vill att man sitter med henne men ju tröttare hon är ju kortare pass orkar hon ha någon nära. Det gäller att man bryter i rätt tid, för att lämna vid fel tillfälle gör henne orolig, och att sitta kvar för länge stressar henne.

När man hör eller ser att stressen är påväg, vilket man gör på hennes röstläge eller babbel, eller olika små rörelser, så gäller det att man ”behöver gå och göra nåt en stund” för att bryta av. ”Jag ska bara dricka lite vatten” kan man säga, och gå utom synhåll en stund.

Då blir hon lugn och man får vara så nära man kan utan att synas, men så man hör när det är läge att gå tillbaks. Det hör man oftast på en speciell suck… Eller om nåt hinner hända så blir det gnälligt (och oftast leder till utbrott) men helst ska man vara där innan det går för långt i oron. Går man dit för tidigt, om man läser av fel, så är risken stor att man istället stör och triggar igång hennes oro av den anledningen. En hårfin balansgång med andra ord, och inte alla klarar den.


Vad hade hänt om inte assistenten varit så bra?

Då hade inte Sandra fixat att hon var hemma hos oss mer än korta stunder då och då. För det gäller att veta precis hur nära, hur länge och hur ofta. Läsa av och höra dom små, små signalerna och veta skillnaden på när det är läge att gå dit eller hålla sig därifrån. För misstag där leder oftast till utbrott. En person som inte har den här rätta känslan kan inte anställas som Sandras assistent.

Sen att Jane har rätt känsla, lyhördhet och lugn, och dessutom har lärt sig Sandras signaler otroligt fort är ju en bonus. Det brukar ta ett par år även för personal som har rätt känsla och funkar jättebra.

Vad är det som hon gör som är så bra?

Det har nog redan framgått i mina svar så här långt, men som en sammanfattning så, framförallt är Jane väldigt lyhörd. Hon iakttar och läser av, är lugn och visar inte stress, avvaktar och väntar in. Hon hör när Sandra är stressad (även om hon låter uppspelt och glad) och klarar att tona ner situationen innan den går överstyr.

Hon kortar ner aktiviteterna och tar till sånt som lugnar Sandra vid rätt tillfällen och hon frågar oss om hon undrar eller blir osäker. Hon berättar när det händer nåt som kanske kan lösas på annat sätt nästa gång och vi kommer fram till lösningar tillsammans. Ofta hittar hon bra lösningar själv och kommer med bra förslag som är rätt anpassade för Sandras ork. Hon är flexibel och klarar att anpassa sig efter Sandra.


Det sista var ingen fråga, men jag besvarar det ändå.

Sandra har ju trots allt mått sämre nu än på mycket länge, men jag förstår ju ungefär vilka orsaker som ligger till grund för det.

Ja, det har varit en hel del orosmoment för Sandra det senaste halvåret, så att hon har mått sämre en period är inte konstigt alls. Med tanke på alla förändringar och nyheter som har varit, och är, så har hon klarat det otroligt bra. Mycket tack vare att Jane är en klippa.

Det som tillsammans har bidragit till Sandras oro och trötthet är följande saker:

Den älskade skolan slutade under hösten. Halva Sandras liv, om inte mer. Skolan har varit viktigare än oss här hemma och hon älskade sina ”fröknar” jättemycket. Det är både en sorg och en saknad ihop med en väldigt stor omställning för henne.

I och med att skolan slutade så slutade ju även skolskjutsen och en mycket kär chaufför försvann ur Sandras vardag. Även det en sorg, saknad och omställning för henne.

Daglig verksamhet klarade inte av att anpassa lokaler och sysselsättning så Sandra mådde bra utan hon blev väldigt stressad under dom veckor hon hann gå där innan vi beslutade att en förändring var helt nödvändig.

Även om anpassningen inte var rätt och hon blev stressad av att vara där, så blev det ännu ett avslut och en förändring, och även till viss mån en saknad hos Sandra när hon inte skulle dit mer.

Till råga på allt så hade vi en decembermånad med jul och nyår att ta oss igenom. En månad som alltid har tröttat och stressat Sandra i alla år.

Nu har vi en akutlösning som innebär lite ostrukturerat schema och inga fasta aktiviteter, även om vi försöker få till det så bra vi kan. Sandra har ju ingen ork nu och det blir en ond cirkel för det krävs ork att orka med nyheterna det innebär att vara hemma eller hos Jane om dagarna istället för i en anpassad lokal med helt andra möjligheter till en verksamhet.

Snart väntar ännu en förändring och fler nyheter när verksamheten är tänkt att komma igång på korttids. Fördelarna med det är många, och vi tror alla på idén, men det är klart att det kommer behövas en inkörningsperiod innan Sandra känner sig tillfreds med allt igen. Än så länge vet hon inget, och vi kommer inte att berätta något förrän det blir dags.


Jag hoppas att det blev någotsånär bra svar på frågorna, fråga gärna mer annars. Frågor gillar jag, nämligen J

Ha en fin dag!

.

3 kommentarer:

Anonym sa...

Vad synd att Sandra inte kan gå kvar i skolans lokaler men med Jane som assistent.

Johannes mamma sa...

Vad glad jag blir när jag hör att Jane är en så bra och lyhörd assistent.
Vi har inte alltid haft samma tur och ibland utsatt Johannes för onödig stress med assistenter som vi inte riktigt trott på från början. Det är väl först nu efter ett oerhört turbulent år med ett antal assistenter in och ut ur vårt hem som jag bestämt mig för att sätta ner foten.
Nu kommer det inte längre in någon som inte har det minsta hum om hur människor med autism tänker och fungerar.
Vi har tre assistenter varav en nu ska ha barn och nu vill det till att bolaget får fram någon som lätt kan flyta in i arbetslaget. För det tar sån oerhörd kraft och energi främst för Johannes med även för övriga familjen när assistansen och assistenten inte fungerar.

Anonym sa...

Känner igen det där som vanligt.
Hanna mår bäst när det är en person i taget hos henne även om hon klarar kortare tid med flera kända personer när det är något speciellt (personalmöten hemma hos henne,jul och födelsedag).
Härligt att hitta assistenter som är rätt för jobbet och den som ska assistera!
Här har vi haft ett antal,några har visat sig inte "gå ihop" med Hanna men i de flesta fall har det gått bra.Tillräcklig inskolning,utbildning och handledning är förstås ett måste.
Så - ifred fast man behöver hjälp - vet jag precis vad du menar med och undrar om det inte gäller de flesta (alla?) med autism?
Härligt att ni fick vara lite lediga,det behövdes.
Annette