Det var en
rejält trött tjej som kom hem igår. Men hon var på bra humör, iaf när orken
räckte, så hon har säkert haft det bra J Det fick bli en lugn dag med lite
halsbandstillverkning och klippa kataloger.
Med rätt
assistent så ser man att det går bra, och det är så otroligt skönt! För det var
väl den största oron vi hade innan; Vad gör vi om Sandra inte orkar ha någon
här i långa perioder? Men, det går ju i stort sett lika bra med Jane som med
oss föräldrar, om vi bara ser till att det är en assistent i taget synlig.
Jag har
fått lite frågor på Facebook angående det här som jag tänkte försöka besvara
nu. Jag klistrar in dom här så blir det mer överskådligt.
Vad funkar
även om Sandra är jättetrött?
När Sandra
har varit jättetrött tidigare så behövde hon oftast helgerna att vila upp sig
på. Då har hon behövt vara mycket ifred och det där är ju svårt för utomstående
att förstå. Hur kan hon behöva assistent dygnet runt när hon behöver vara
ifred?
Men det
har vi fått bekräftat från alla som känner henne, och det känns ju lite skönt,
på sätt och vis. Att det inte bara är vi som är hönsiga, utan att det faktiskt
är Sandras behov. Hon skulle inte förstå att hon var ensam om hon blev lämnad
själv. Hon vet inte vad det innebär och skulle inte kunna förklara vad hon
behöver eller föreställa sig hur det skulle vara. Hon kan inte ens be om hjälp
när vi är här, utan man måste läsa av henne hela tiden.
Det blev
ett sidospår, men hör ju ihop lite. Sandra behöver vara mycket ifred när hon är
trött, men det är också då som hon behöver som mest hjälp, d.v.s. att vi
bereder vägen rätt hela tiden.
Så det som
funkar när hon är för trött för att orka, men för pigg för att sova, är att
klippa i kataloger. Då vill det till att den assistent som är med henne kan
läsa av när det är läge att komma dit eller lämna ifred, för det är väl det
dagarna går ut på mest då.
Sandra
vill att man sitter med henne men ju tröttare hon är ju kortare pass orkar hon
ha någon nära. Det gäller att man bryter i rätt tid, för att lämna vid fel
tillfälle gör henne orolig, och att sitta kvar för länge stressar henne.
När man
hör eller ser att stressen är påväg, vilket man gör på hennes röstläge eller
babbel, eller olika små rörelser, så gäller det att man ”behöver gå och göra
nåt en stund” för att bryta av. ”Jag ska bara dricka lite vatten” kan man säga,
och gå utom synhåll en stund.
Då blir
hon lugn och man får vara så nära man kan utan att synas, men så man hör när
det är läge att gå tillbaks. Det hör man oftast på en speciell suck… Eller om
nåt hinner hända så blir det gnälligt (och oftast leder till utbrott) men helst
ska man vara där innan det går för långt i oron. Går man dit för tidigt, om man
läser av fel, så är risken stor att man istället stör och triggar igång hennes oro
av den anledningen. En hårfin balansgång med andra ord, och inte alla klarar
den.
Vad hade
hänt om inte assistenten varit så bra?
Då hade
inte Sandra fixat att hon var hemma hos oss mer än korta stunder då och då. För
det gäller att veta precis hur nära, hur länge och hur ofta. Läsa av och höra
dom små, små signalerna och veta skillnaden på när det är läge att gå dit eller
hålla sig därifrån. För misstag där leder oftast till utbrott. En person som
inte har den här rätta känslan kan inte anställas som Sandras assistent.
Sen att
Jane har rätt känsla, lyhördhet och lugn, och dessutom har lärt sig Sandras
signaler otroligt fort är ju en bonus. Det brukar ta ett par år även för
personal som har rätt känsla och funkar jättebra.
Vad är det
som hon gör som är så bra?
Det har
nog redan framgått i mina svar så här långt, men som en sammanfattning så, framförallt
är Jane väldigt lyhörd. Hon iakttar och läser av, är lugn och visar inte
stress, avvaktar och väntar in. Hon hör när Sandra är stressad (även om hon
låter uppspelt och glad) och klarar att tona ner situationen innan den går
överstyr.
Hon kortar
ner aktiviteterna och tar till sånt som lugnar Sandra vid rätt tillfällen och
hon frågar oss om hon undrar eller blir osäker. Hon berättar när det händer nåt
som kanske kan lösas på annat sätt nästa gång och vi kommer fram till lösningar
tillsammans. Ofta hittar hon bra lösningar själv och kommer med bra förslag som
är rätt anpassade för Sandras ork. Hon är flexibel och klarar att anpassa sig efter
Sandra.
Det sista
var ingen fråga, men jag besvarar det ändå.
Sandra har
ju trots allt mått sämre nu än på mycket länge, men jag förstår ju ungefär
vilka orsaker som ligger till grund för det.
Ja, det
har varit en hel del orosmoment för Sandra det senaste halvåret, så att hon har
mått sämre en period är inte konstigt alls. Med tanke på alla förändringar och
nyheter som har varit, och är, så har hon klarat det otroligt bra. Mycket tack
vare att Jane är en klippa.
Det som
tillsammans har bidragit till Sandras oro och trötthet är följande saker:
Den
älskade skolan slutade under hösten. Halva Sandras liv, om inte mer. Skolan har
varit viktigare än oss här hemma och hon älskade sina ”fröknar” jättemycket.
Det är både en sorg och en saknad ihop med en väldigt stor omställning för
henne.
I och med
att skolan slutade så slutade ju även skolskjutsen och en mycket kär chaufför
försvann ur Sandras vardag. Även det en sorg, saknad och omställning för henne.
Daglig
verksamhet klarade inte av att anpassa lokaler och sysselsättning så Sandra
mådde bra utan hon blev väldigt stressad under dom veckor hon hann gå där innan
vi beslutade att en förändring var helt nödvändig.
Även om
anpassningen inte var rätt och hon blev stressad av att vara där, så blev det
ännu ett avslut och en förändring, och även till viss mån en saknad hos Sandra
när hon inte skulle dit mer.
Till råga
på allt så hade vi en decembermånad med jul och nyår att ta oss igenom. En
månad som alltid har tröttat och stressat Sandra i alla år.
Nu har vi
en akutlösning som innebär lite ostrukturerat schema och inga fasta
aktiviteter, även om vi försöker få till det så bra vi kan. Sandra har ju ingen
ork nu och det blir en ond cirkel för det krävs ork att orka med nyheterna det
innebär att vara hemma eller hos Jane om dagarna istället för i en anpassad lokal
med helt andra möjligheter till en verksamhet.
Snart
väntar ännu en förändring och fler nyheter när verksamheten är tänkt att komma
igång på korttids. Fördelarna med det är många, och vi tror alla på idén, men
det är klart att det kommer behövas en inkörningsperiod innan Sandra känner sig
tillfreds med allt igen. Än så länge vet hon inget, och vi kommer inte att
berätta något förrän det blir dags.
Jag hoppas
att det blev någotsånär bra svar på frågorna, fråga gärna mer annars. Frågor
gillar jag, nämligen J
Ha en fin
dag!
.
3 kommentarer:
Vad synd att Sandra inte kan gå kvar i skolans lokaler men med Jane som assistent.
Vad glad jag blir när jag hör att Jane är en så bra och lyhörd assistent.
Vi har inte alltid haft samma tur och ibland utsatt Johannes för onödig stress med assistenter som vi inte riktigt trott på från början. Det är väl först nu efter ett oerhört turbulent år med ett antal assistenter in och ut ur vårt hem som jag bestämt mig för att sätta ner foten.
Nu kommer det inte längre in någon som inte har det minsta hum om hur människor med autism tänker och fungerar.
Vi har tre assistenter varav en nu ska ha barn och nu vill det till att bolaget får fram någon som lätt kan flyta in i arbetslaget. För det tar sån oerhörd kraft och energi främst för Johannes med även för övriga familjen när assistansen och assistenten inte fungerar.
Känner igen det där som vanligt.
Hanna mår bäst när det är en person i taget hos henne även om hon klarar kortare tid med flera kända personer när det är något speciellt (personalmöten hemma hos henne,jul och födelsedag).
Härligt att hitta assistenter som är rätt för jobbet och den som ska assistera!
Här har vi haft ett antal,några har visat sig inte "gå ihop" med Hanna men i de flesta fall har det gått bra.Tillräcklig inskolning,utbildning och handledning är förstås ett måste.
Så - ifred fast man behöver hjälp - vet jag precis vad du menar med och undrar om det inte gäller de flesta (alla?) med autism?
Härligt att ni fick vara lite lediga,det behövdes.
Annette
Skicka en kommentar