Nedvarvning pågår

Tröttheten fortsätter här, och den blev ju så klart inte bättre efter ett par dygn hemifrån, så det var väl rätt väntat. Nu hoppas vi bara att dom här dagarna räcker för att komma ikapp sig lite på. För på söndag är det korttids igen.

Som jag nämnde sist så var ju Sandra väldigt trött när hon kom hem i onsdags morse. Det hade blivit utbrott på korttids när hon skulle klä på sig och det berodde troligtvis på att orken inte räckte, och kanske att det var en ganska ny personal där som hjälpte henne.

Medan Jane var här gick det bra, med rätt anpassning och så få krav det var möjligt. Men sen kortade vi ner kvällen rejält och ändå blev det tårar och utbrott innan damen kom i säng. Men natten var lugn och jag tror hon sov oavbrutet i 10-12 timmar. Det hör minsann inte till vanligheterna. Om damen inte är sjuk, förstås.

Igår morse åt hon ingen frukost och det är ju ett tecken på att hon inte är okay. Det sätter sig direkt på hennes aptit då. Men orken kom ikapp lite sakta under dagens lopp och slutade ganska bra, med både lite bus och aptit.

Vi håller det ganska avskalat nu, det märks direkt på Sandra vid minsta krav att hon inte har så många energireserver att ta till. Det räcker gott och väl för henne att ta sig till toan eller få i sig mat och vatten, så fler ”krav” än så har vi inte.

Nu låter det kanske som att vi ”kräver” saker av henne, men med krav menar jag just såna saker som Sandra gör, utöver att vara ifred, i stort sett. Att dricka vatten är ett krav för henne, och det leder till låsningar som leder till utbrott om vi inte är försiktiga. Det gäller att vi gör rätt hela tiden om det ska bli nåt gjort öht.

Gårdagen blev lite långtråkig, men för Sandras del var det nödvändigt. Jane och hon klippte mest hela dagen och Sandra orkade inte ens ha nån film på, som hon annars brukar vilja. Det hade väl varit lite roligare för Jane att ha nåt mer än Jula- och Biltemakataloger framför ögonen ;)

Göran visste inte vart han skulle ta vägen så han tog med sig Sune ut och jag gömde mig på kontoret där jag iaf kunde roa mig med datorn. Det gäller ju att hålla sig undan så gott man kan, och det blir ändå viktigare när damen är trött och skör. Då stör nästan allt hon ser och hör, nämligen.

Sen gäller det ju att vi kan vara tysta när hon sätter igång och försöker få kontakt genom en massa svammel och nonsensprat, för just sånt triggar igång henne om man svarar. Det är inte det lättaste att låta bli faktiskt, och en del har väl lite svårare för det än andra ;) Det behövs bara att man svarar med mm så är Sandra igång i en spiral som inte slutar om man inte stoppar. Svårare ju fler man är hemma, förstås.

Idag hade vi planerat en riktigt stor handling, så meningen var att vi skulle hjälpas åt, Göran och jag. Men vi hann klara av det mesta när vi blev lediga under korttidsdygnen i början av veckan, så det som är kvar nu klarar jag av själv. Då kan Göran vara hemma och laga mat så kan Jane koncentrera sig helt på Sandra istället. Det är alltid lugnast om man slipper sånt där ”runt om” eftersom Sandra oftast tar all tid, särskilt när hon är skör.

Det var det om det. Jag måste ju visa vilket fint kort som damp ner i brevlådan igår. Handmålat av min fina vän Birgitta, tack snälla! Det har jag ramat in, för det får absolut inte gå sönder, utan ska hängas upp bland mina må-bra-minnen på kontoret. Min egen vrå där inget stör Sandra J

Jag avslutar med tacka för kommentarer och besvara lite.

Anonym tycker det är synd att Sandra inte kan ha sin Dagliga verksamhet i skolans lokaler med en assistent.

Skolan är ju en helt annan verksamhet och måste ge plats åt nya elever, så det skulle inte funka rent praktiskt. Visst önskar man att skolan skulle fortsätta i all evighet, men det går ju inte, så då får vi hitta andra alternativ som är bra.

Nu kommer ju Sandras Dagliga verksamhet att vara i korttids lokaler, vilket är en mycket bra lösning efter omständigheterna. Vi ska ha möte den sista januari och efter det vet vi lite mer hur det hela ska utformas, men många fördelar har det.

Annette känner igen mycket i det jag skriver, och jag tror som du, att dom flesta med erfarenhet av autism känner igen sig i just det där att behöva vara ifred men inte ensam. Det är nog ganska vanligt, även om det är individuellt. Sandra är extremt känslig för folk, vilket har sina sidor. Det mesta går att anpassa så det funkar ändå, men ibland ställer det så klart till med problem.

Till Johannes mamma säger jag lycka till, hoppas det ordnar sig på bästa sätt.

Nu önskar jag er alla en fin fredag och helg!

.