tisdag 21 januari 2014

När behoven blir för stora att hantera

Luften gick ur lite, men det är bara att kavla upp ärmarna och stångas vidare. Boendefrågan tar liksom musten ur mig. Vi måste ta tag i den nu, helst igår, och jag vet inte riktigt i vilken ände jag ska börja. Men nu har jag iaf kommit så pass långt att jag har skrivit ner Sandras viktigaste behov och ska skicka in dom till LSS-handläggaren, så får vi se vad svaret blir.

Det är på riktigt jobbigt nu, för det finns ingenstans för Sandra att ta vägen som hon skulle klara av, och vi har ingen större rätt att kräva nåt heller. Kommunen har tydligen bara skyldigheter så länge Sandra skulle klara det dom erbjuder. Det gör hon inte L


Här är dom behov som är viktiga.

-Egen ingång.
-Liten uteplats.
-Två sovrum, ett vardagsrum, ett kök med matplats, två toaletter, badkar.
-Mycket välkänd personal, med ingående kunskaper och personkännedom, enligt fast schema, på plats. Dvs inom syn/hörhåll, dygnet runt.
-Samma personal även på Daglig verksamhet, samt skjuts till och från av samma personal.
-Minimal risk för att ”krocka” med andra personer.
-Ljudisolerat.
-Möjlighet att anpassa dagen efter dagsform.


Jag kan ju förklara orsaken till behoven lite, för jag förstår om det verkar som att vi kräver en massa rättigheter bara för att vi tycker att Sandra ska ha dom. Men det finns orsaker till just dom här kraven.

Egen ingång
Ett måste. Sandra klarar inte att möta folk.

Liten uteplats
Hon skulle inte må dåligt av att inte ha en uteplats, men det är med för att det är en baggis att ha en liten uteplats om man ändå behöver egen ingång. På så sätt skulle Sandra kunna komma ut även sköra dagar, utan att riskera att ”krocka” med andra.

Två sovrum
Ett till Sandra och ett till den personal som jobbar med henne. Personalen måste också kunna gömma sig när situationen kräver det, men ändå ha full uppsikt hela tiden.

Ett vardagsrum
Ett ”huvudrum” att vara i.

Ett kök med matplats
Plats för matlagning och köksaktiviteter samt måltider.

Två toaletter
Sandra får utbrott när nån går på toa, så det måste finnas en personaltoalett eller en toalett som personal kan ”smyga in på” utan att det oroar Sandra.

Badkar
Sandra måste bada efter toabesök varje dag då det inte går att få henne ren på annat sätt.

Mycket välkänd personal, med ingående kunskaper och personkännedom, enligt fast schema, på plats, dvs inom syn/hörhåll, dygnet runt
Som dom flesta med autism. Det går inte med vemsomhelst. Jag tror inte jag behöver utveckla det mer, ni som följt min blogg förstår det ändå.

Samma personal även på Daglig verksamhet, samt skjuts till och från av samma personal
Av samma anledning som ovan. Sandra klarar inte att åka färdtjänst och hon klarar inte personal som inte har ingående kunskaper. Dessutom blir hon väldigt orolig om det inte är fast personal enligt schema, hon behöver bilder på alla och veta exakt vem som ska göra vad och när.

Minimal risk för att ”krocka” med andra personer
Läget, ingången och avståndet till nödvändiga platser måste vara anpassat.

Ljudisolerat
För grannarnas skull till viss del, men mest för Sandras skull då hon blir väldigt orolig och störd av ljud hon inte ser…

Möjlighet att anpassa dagen efter dagsform
En av anledningarna till att vi tror personliga assistenter är den enda lösningen då Sandra behöver personal dygnet runt och ibland (oftast) inte orkar hela dagar utan behöver vila med jämna mellanrum. T.ex. åka hem/vara ledig från DV då och då.


Det är alltså inte några drömmande önskemål, utan bara sånt som hon behöver för att må bra. Eller, snarare för att inte må dåligt, och med dåligt menar jag så som hon har mått dom gånger det inte har varit tillräckligt anpassat runt henne.

Utbrott flera gånger om dagen. Låsningar. Tappade förmågor (troligtvis också det konstiga hon har råkat ut för några gånger då kroppen inte fungerar alls) dygn av sängliggande och kräkattacker ingen matlust och ingen som helst ork till nånting.


Jag skulle verkligen vilja starta en boendeform där hela verksamheten anpassas efter varje individ där det ska finnas möjligheter till olika lösningar vartefter behoven uppstår. Jag skulle verkligen vilja det. Frågan är hur.

.

3 kommentarer:

Bellan sa...

Puuuust!!! Jag avundas er inte, och skjuter framför mig att vi säkert också hamnar där så småningom....

Samtidigt kan jag erkänna att jag vet inte om jag hade förstått om jag inte upplevt liknande själv. Nu förstår jag till punkt och pricka att Sandra har de behov du radar upp. Nyttigt med erfarenhet!

Jag är något på spåren. Skickar en länk till dig inom kort!

Massa styrkekramar så länge ♥
//Bellan

Anonym sa...

Håller tummar och tår för att det ska lösa sig! Härligt att läsa om er träff i början av förra veckan. Stor kram fr Charlotte

Anonym sa...

Tror det kan vara bättre att ta en sak i taget dvs ordna boendet,givetvis med assistans,först och sedan verksamhet.
Kraven på bostad borde inte vara omöjliga,ett mindre hus kanske vore bäst om det inte finns treor med två badrum (det är mest vanligt i 4rok och större lgh).
Eftersom grundregeln är att man inte har rätt till personlig assistans inom kommunala verksamheter så måste man även om man tidigare fått assistans i skolan (godkända särskilda skäl som det heter) ansöka om det igen,starta från noll alltså.
Där har dottern min hamnat och då jag helt enkelt inte släpper henne till någon verksamhet utan en assistent hon känner väl så blir hon hemma.Det som annars händer är att hon blir av med assistanstimmar om hon får verksamhet beviljad..lägg till det att vår kommun stängt de små verksamheter som fanns,alla är hänvisade till två större ställen som jag vet att min dotter inte klarar.Ser i nuläget inget alternativ till att hon är hemma.Men egen bostad var prio 1 så jag är nöjd med att ha ordnat det trots bostadsbrist i kommunen.
Ni kommer att hitta lösningar,det är jag säker på.
Ha det gott!
Annette