Igår låste
det sig lite här. Vi vet ju att Sandra har svårt att få fram det hon vill säga,
så att ge henne papper och penna är en bra hjälp då. Fast hur vet man när hon
förstår?
Hon har
nämligen ritat samma sak varje gång när det är nånting hon vill göra. En bil.
Är det så att hon alltid vill ta en biltur, eller är det så att hon tror att
det är det hon har att välja på när hon får papper och penna? Eller är det mest
inför bilturer vi har använt oss av papper och penna?
Anledningen
till att jag började tvivla på att hon verkligen ritar det hon vill få fram var
att hon ritade en bil direkt på morgonen igår. Hon har aldrig valt biltur före
frukost, liksom… Så jag tror att det var nåt annat hon ville säga, men inte
fick fram. Det kändes som om vi gick miste om det viktigaste hjälpmedlet vi
hade.
Fast att
bli medveten är ju första steget till förändring så nu får vi tänka om lite. Efter
frukosten kom nästa låsning och då visste jag orsaken. Men istället för att
bara servera så ställde jag lite krav, trots att hon egentligen är för skör för
krav just nu. Hon ville nämligen klippa i kataloger och se film, men jag låtsades
att jag inte fattade det.
Totalt
låst läge, vilket jag visste redan innan. Då fick hon papper och penna igen,
och nu kunde jag hjälpa henne att få fram det hon ville, och inte det hon trodde
att hon måste rita… Så hon ritade en fyrkant och sa ”Jag vill ha kataloger”
Yes!
Ibland
känns det mer hopplöst än det är och ibland kommer hjälpen fortare än man anar.
Nu får vi vara extra noga med att ge papper och penna istället för att servera
när vi vet vad hon vill fast hon inte säger det… Vi har varit bekvämare än vad
som är bra för Sandra, och faktiskt curlat.
Annars
uppfattas ju mycket vi gör som att vi curlar, men för det mesta är det snarare
stöd som Sandra måste ha. Curlar gör man när man hjälper mer än man behöver,
vilket vi har gjort när vi läser av och serverar det vi vet att Sandra ber om,
utan att hon behöver förmedla det medvetet på egen hand. Eller iaf med den
hjälp hon behöver för att förmedla.
Som jag
har sagt flera gånger, man lär sig hela tiden. Och det är inte farligt att göra
fel så länge man lär sig av misstagen. Det låter kanske som en bagatell, men att inte kunna förmedla sig ställer ju till enorma problem, och att bara vi som känner henne väl förstår vad hon vill och behöver, känns inte vidare bra inför framtiden.
På
eftermiddagen blev det iaf en biltur, medan jag fick undan disken och packade
korttidsväskan. Det var lugnet före stormen… Alla krav är jobbiga nu när det är
en väldigt skör period, och att kliva ur bilen efter en biltur är ett sånt krav
som alltid ställer till det mer eller mindre. Ju skörare, desto mer.
Det blev
ett rejält utbrott innan damen kom in och landade i tv-soffan med sina
kataloger igen. Det är ungefär vad hon orkar nu, men vi får lite dåligt samvete
efter en hel helg med klipp-katalogerna. Fast, då är det ju snarare våra behov
än Sandras…
Mitt i
utbrottet kändes det som att vi nog får skippa alla planer i veckan. Ja,
planer och planer, det är ju bara vardagen, men det räcker ju när man är för
trött. Sen när läget har lugnat sig igen så vänder ju den känslan. Vi har ju
bara att ta oss igenom dagarna bäst vi kan och hoppas att orken räcker så länge
som möjligt.
Helst över
korttids, så vi får vila lite. Men helt slappnar vi inte av eftersom det är mer
troligt att orken inte räcker så långt. En dag i taget.
En plan har vi, utöver vardagen.. På torsdag
ska Sandra till frissan för första gången utan mig. Hur det kommer gå har vi
ingen aning om, men man måste ju börja nånstans och både Ingvi och Jane vet ju
att det bara är att avbryta om det inte går.
Det kan ju
tyckas att det inte ska vara nåt märkvärdigt med ett frissabesök, men i Sandras
rutinbundna värld är det ju det. Dessutom blir hon av nån anledning alltid
väldigt trött av att gå till frissan, trots att Ingvi är en mästare på att
anpassa precis allt. Vad som tar sån energi från Sandra när hon ska till
frissan vet vi inte, men det brukar räcka som aktivitet på en och samma dag.
Nåja, vi
är inte där än utan koncentrerar oss på att klara av första halvan av veckan
först och främst. Idag måste vi passa på att få lite ärenden gjorda, utifall
det inte blir någon mer ledighet sen. Vi får väl se om vi hinner njuta lite
ledigt också. Det känns iaf bra att vi inte har planerat in några roligheter
som vi hade tänkt först, för om det blir ledigt så behöver vi vila.
Må så
gott!
.
3 kommentarer:
Hej! Vill börja med att be om ursäkt för att jag inte kommenterat innan då jag har läst din blogg varje dag i över ett år. Känns som att jag har tjuvläst. Men nu kommer en liten hälsning och ett tack ifrån mig. Hur jag hittade bloggen minns jag inte men jag har lärt mig massor! Du skriver så fint och kärleksfullt om er fina Sandra. Vem är jag då? Mamma till tre barn 9år, 6år och 9 månader. Just nu föräldraledig annars jobbar jag som ekonom. Ja det är mycket jag skulle vilja skriva men börjar med ett stort tack för en kanon blogg och ett stort lycka till med överskolningen till alla nya rutiner! En liten fundering, du skrev häromdagen om din längtan om att ha lite julfint. Finns det något rum som Sandra aldrig är i? Typ kontoret? Ha en skön ledighet! //Charlotte
Du skriver så bra!Klokt och kärleksfullt tycker jag.
Har inte hela bloggen i minnet så undrar ifall Sandra kommunicerar med bilder?Min dotter använder bilder (inte PECS) på ett liten "dagschema".Jag blir lika glad varje gång hon byter bilder själv = visar vad hon vill.
Dottern min bor ju själv i egen lgh och har bl a matschema,badrumsschema mm med både fasta och lösa bilder så hon kan ändra när hon vill.
Till kylens matschema finns matbilder på häftmassa,på dagschemat är det kardborre.
Hoppas det blir lugnare tider för er alla snart!
Annette i Luleå
Underbar läsning! Associerar till mitt eget inlägg ikväll där vi också fick en aha-upplevelse när det gäller kommunikation fast på ett annat sätt.... Sant det du skriver - man lär så länge man lever med NPF!! Men visst är det stimulerande när både ens barn och vi själva gör framsteg!
Tänkte på en annan sak... kan man låta Sandra få bilder att välja på när hon ska tala om vad hon vill? Om ni kanske ger henne olika alternativ som hon kan använda sig av. Bara en tanke jag fick.
Kram på dig ♥
//Bellan
Skicka en kommentar